O godność Waszą, nie naszą...

Bycie rodzicem osoby, która sama nie jest w stanie o sobie świadczyć, rodzi wiele dylematów. Wśród mniej oczywistych jest na przykład taki, jakie świadectwo dawać publicznie o tej osobie, o wspólnym życiu. Co mówić, czego nie. Komu, jak i gdzie.

Przedmiotowe traktowanie

Niedawno ktoś w dobrej wierze zaprosił mnie do wirtualnej grupy rodziców dorosłych osób z autyzmem. Dawno z takich grup pouciekałam, a tam, gdzie wciąż jestem, rzadko się nie udzielam. Ale może warto skończyć z uprzedzeniami, więc idę w to! Zmęczenie, bezradność, zagubienie i osamotnienie dopadają mnie każdego dnia. Może się czegoś dowiem. Może lepiej sobie w głowie poukładam, pogadam z ludźmi w podobnej sytuacji. Wchodzę i... w kilka chwil przypomniałam sobie, dlaczego uciekałam.

Głównie dlatego, że nie potrafię zaakceptować przedmiotowego traktowania osób z niepełnosprawnością, zaburzeniami, odmiennością. Takiego „ja wiem najlepiej, czego ci trzeba”. A w przypadku rodziców dochodzi jeszcze: „I ja ci to wszystko dam. Bierz i nie gadaj”. Nie potrafię pogodzić się z taką miłością i troską, która karmi się sama sobą.

Dobrze byłoby tu więcej napisać o autyzmie, który ma tyle postaci, ile jest osób z autyzmem (1 proc. społeczeństwa), nie zawsze wiąże się z niepełnosprawnością, niezbyt często z genialnością, na pewno nie jest chorobą. Ma swoje cechy, np. inny sposób przetwarzania bodźców z rzeczywistości, inne potrzeby w relacjach społecznych. Za bardzo brnąć w temat tu nie chcę, bo przedmiotowe traktowanie osób wymagających wsparcia jest szerszym zjawiskiem. Nie tylko w rodzinach.

„Co to znaczy przedmiotowe traktowanie”

Co więc we wspomnianej grupie znalazłam? Głównie pytania, jak nauczyć, jak uspokoić, co zrobić, by ukochany „chory” działał po naszemu, po społecznemu. Można np. zastrzyki mu robić, oleje cudowne wkraplać, pchać w jakieś komory i kombinezony, karmić odpowiednio, na spacery wyprowadzać, do psychoterapii zmuszać (tych, co IQ mają w normie). Pierwsze skojarzenie: no, żeż, matko moja droga! –  jak ta sławna krowa z Kobe! Z tym też wnioskiem, że dopieszczana przyszła wołowina o swoim losie nie decyduje. Pewnie każda z tych matek może powtórzyć: „zmęczenie, bezradność, zagubienie i osamotnienie dopadają mnie każdego dnia”. Pewnie chce dla dziecka jak najlepiej, i tak bardzo się stara.

I pewnie gdyby bliżej poznać te rodziny, „chore dzieci” są tam traktowane lepiej niż wynika z postów, komentarzy, w których nie ma refleksji, jak obiekt te starania odbiera, choćby nad przyczynami tzw. trudnych zachowań. Na poziomie języka, którym mówimy o naszych dzieciach, często jest po prostu strasznie. A język decyduje o tym, jak nas postrzegają. Narzekamy (także w necie), jak nas kolejny rząd nie słucha, a społeczeństwo nie rozumie.

Czy trzeba daleko szukać, aby zrozumieć, co to znaczy przedmiotowe traktowanie?

Rządy swoje reformy robią po swojemu. Media traktują nas jak maszynki do wzruszania społeczeństwa, trudno przebić się z czymś merytorycznym, innym niż ból i łzy, ewentualnie złość. Tyle mówimy o niegodnym traktowaniu. Warto dorzucić, że na psychoterapiach „zdrowi” ludzie opowiadają głównie o tym, jak traktowali ich rodzice – nie pytali, nie słuchali, wtłaczali w swoje matryce. Nasze dzieci często nie potrafią o tym opowiedzieć, co nie znaczy, że nie czują się wtłoczone w ramy. W nasze ramy. Dla nas wygodne. Nam pasujące. A to im trzeba się przyglądać. Dzieciom. Nie tylko sobie w roli troskliwego rodzica.

„Uzdrawiające komory”

Ze mnie rodzic beznadziejny, coraz mniej troskliwy. Nie wiem np., co syn je na śniadanie, bo sam je robi. Pewnie jest niezdrowe, bo najłatwiej ugotować parówki, no i już nie boi się sam smażyć. Można by kupować same zdrowe rzeczy, ale – moja głupota! – wyuczył się pan syn, że podczas robienia zakupów może też wybierać, no i wcale nie wedle moich nauk wybiera. Zabronić? Klapsa dać? Nie wiem, czy wkłada skarpetki do pary, i czy dokładnie spłukuje szampon, by nie dostać łupieżu. Nieraz ledwo mam siłę zęby umyć wieczorem (sobie, nie jemu – a niepilnowany, na pewno myje byle jak), więc dość alergicznie reaguję na porady, jak mam dziecko osobiście uzdrawiać i jakie robić z nim ćwiczenia. Daję mu żyć. Godnie chyba. Wygląda na zadowolonego.

To wspomniany pan syn nie bardzo daje mi żyć po mojemu, głównie dlatego, że ostro walczy o te wszystkie rzeczy, które ja i inni w najbliższym otoczeniu pozwalaliśmy mu robić, zamiast wsadzać do kolejnych uzdrawiających komór. Ale gdybym wsadzała, to przecież też bym swoim życiem nie żyła. Co najwyżej ktoś by mnie uznał za wielce dobrą matkę. Nie syn. Regularnie go „zaniedbując”, ciut mniej się boję o to, jak poradzi sobie, gdy mnie zabraknie...

Dorota Próchniewicz – mama dorosłego Piotra z autyzmem. Dziennikarka, redaktorka, autorka, pedagożka. Współpracuje z mediami i organizacjami pozarządowymi w zakresie podnoszenia świadomości autyzmu oraz poprawy sytuacji osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin w Polsce. Związana z nieformalną inicjatywą „Chcemy całego życia”. Prowadziła blog www.autystyczni.blox.pl. Szuka sposobów na opisanie niełatwej codzienności, gdy trzeba pogodzić samotne rodzicielstwo, pracę zawodową i walkę o godne życie.