Atak i obrona

Jest jak obcy, który przejmuje kontrolę na ciałem i umysłem. Niby tylko na kilka minut, ale zostawia większe ślady niż blizny na głowie. Atakuje kiedy chce, a walka trwa całe życie.

Marzena pamięta tę chwilę przed atakiem. Oglądała telewizję. W pokoju siedział brat Janusz, mama, a tata wypełniał krzyżówkę. Przy jej fotelu leżał pies Roni. Nagle poczuła mocny skurcz i przeszywający ból. Straciła przytomność. Drgające ciało zsunęło się na podłogę. Dygotało niczym porażone elektrycznym paralizatorem. Roni zaczął szczekać. Pierwsza podbiegła do niej mama, krzycząc „O, Boże!”. W odruchu chwytała za jej ręce i nogi i przyciskała mocno do podłogi. To samo robił Janusz, trzymając ramiona i głowę, która uderzała o podłogę. Tata Marzeny chwycił za telefon i zadzwonił po pogotowie. Krzyczał, że córka dostała jakiegoś wstrząsu.

Dziewczyna wymiotowała. Matka, widząc to, zaczęła płakać. Zapach moczu rozniósł się po w całym pokoju. Słyszała jak mąż mówi, że trzeba włożyć jej coś do ust, bo przegryzie sobie język. Złapał za ołówek leżący na stole. Jedną ręką mocno ścisnął córce policzki, a drugą wciskał do ust ołówek. Zaciśnięta szczęka nie chciała się otworzyć. Próbował coraz mocniej, aż w końcu złamał ołówek. Na skaleczonej wardze Marzeny pojawiła się krew. Minęło kilka minut. Ciało dziewczyny prawie przestało dygotać. Kiedy przyjechało pogotowie, całkowicie odzyskała świadomość. Lekarz powiedział, że to nie wstrząs, lecz padaczka.

Fot.: www.sxc.hu

– Miałam 15 lat, to był mój pierwszy atak – mówi Marzena. – Lekarz wyjaśniał rodzicom, że to napad „toniczno-kloniczny”, najsilniejszy w padaczce. Kiedy ataki się powtarzały, czułam się upokorzona, gdy myłam się w wannie od zasikania i wymiocin. Choroba bardzo mnie zmieniła, zamknęłam się w sobie, ograniczyłam kontakty z rówieśnikami. Na myśl, że mogą zobaczyć mnie w ataku, z wypływającą z ust śliną, poczuć mocz – ogarniał mnie strach i wstyd. Zabroniono mi robienia wielu rzeczy, ciągle musiałam na coś uważać, z czegoś rezygnować i brać kilka razy dziennie lekarstwa. Czułam się okaleczona i samotna.

W Polsce na padaczkę choruje ok. 400 tys. osób, choć szacuje się, że niemal 2 mln Polaków doświadczyło przynajmniej jednego napadu padaczkowego. Wiele osób wstydzi się choroby i ukrywa ją przed innymi. Najmniej tolerancyjni są Niemcy, Francuzi i Grecy. Polacy znajdują się w pierwszej trójce krajów europejskich najbardziej przyjaznych wobec osób chorujących na padaczkę. Niestety, wraz z tą sympatią nie idzie w parze wiedza o chorobie. I nie usuwa lęku. Jeszcze w latach 60. wielu traktowało padaczkę jako niebezpieczną chorobę psychiczną, a rodzice zabraniali swoim dzieciom zabawy z chorymi na nią kolegami i koleżankami. Wciąż budzi ona lęk otoczenia.

– Padaczka nie jest chorobą psychiczną – mówi prof. Joanna Jędrzejczak, prezes Polskiego Towarzystwa Epileptologii. – Napad jest wynikiem zaburzenia czynności części neuronów w mózgu, spowodowanego nieprawidłową nadpobudliwością określonych komórek mózgu, w wyniku czego dochodzi do wyładowań bioelektrycznych o wysokiej częstotliwości. Napady mogą być pozostałością wcześniejszego uszkodzenia mózgu, np. podczas porodu, po wypadku czy infekcji, a także następstwem uszkodzenia mózgu w okresie płodowym spowodowanym narkotykami, środkami toksycznymi czy metalami ciężkimi, na działanie których była narażona matka w czasie ciąży. W starszym wieku może nastąpić wskutek działań niepożądanych leków, uszkodzenia mózgu przez alkohol, udarów mózgu. Może być też objawem chorób genetycznych.

Niebieskie migdały

Istnieje aż czterdzieści różnych form choroby epilepsji, większość z nich ma jednak łagodny przebieg i nie wpływa na rozwój emocjonalny i poznawczy chorego. Nie wymagają też leczenia. Te o najcięższym przebiegu nazywano jeszcze niedawno padaczkami katastroficznymi, a dziś toniczno-klonicznymi. U 50 proc. osób udaje się ustalić przyczynę choroby, u pozostałych wciąż nie wiadomo, co jest jej przyczyną.

– Oprócz napadów toniczno-klonicznych mamy też napady ogniskowe, objawiające się drgawkami w kąciku ust i rozprzestrzeniające się na rękę lub nogę – mówi prof. Ewa Motta, kierownik Katedry Kliniki Śląskiego Uniwersytetu Medycznego. – Drgawki mogą zaczynać się od kciuka, aby po chwili objąć całą dłoń. Zdarzają się również napady padaczkowe dotyczące zmysłów: węchowe, słuchowe, smakowe i wzrokowe. Chory przez chwilę czuje zapach, np. czosnku, palonej gumy, albo w cichym pomieszczeniu słyszy różne dźwięki, albo też widzi w pomniejszeniu lub w powiększeniu. Te zaburzenia psychiczne różnią się od chorób psychicznych tym, że mają charakter napadowy i trwają krótko.

Dwie trzecie wszystkich ataków padaczkowych rozpoczyna się przed ukończeniem 16. roku życia. U dzieci mogą być one zróżnicowane, od regularnie występujących napięć, drętwienia, drgawek o różnej lokalizacji, zaburzeń orientacji, déjà vu, po zrywania mięśniowe (wypuszczenie przedmiotów z rąk) i wyłączenia na kilka sekund świadomości, niekiedy połączone z mruganiem powiek albo ruchami głowy. Inni, widząc je, mogą sądzić, że dziecko jest gapowate, roztargnione albo myśli o niebieskich migdałach. Takich napadów dziecko może mieć kilka, kilkanaście, a nawet kilkadziesiąt dziennie. Z kolei u osób starszych bełkotanie, wolne mówienie będące formą napadu padaczkowego, można pomylić z alzheimerem lub starczą demencją. Właśnie u osób starszych, powyżej 65. roku życia, obserwuje się największy przyrost zachorowań na padaczkę.

Noszenie takiej opaski daje szansę na uratowanie życia, fot.: www.healthandphysicalteacher.com

Prof. Barbara Steinborn, kierownik Katedry Neurologii Uniwersytetu w Poznaniu, mówi, że rodzice dzieci chorych na padaczkę często mają dylemat, czy mówić nauczycielom o padaczce dziecka. Wciąż są nauczyciele, którzy boją się takich dzieci, że będą dla nich problemem. Choć stosunek do uczniów chorych na padaczkę zmienia się, to zdarza się jeszcze, że pomijani są np. w szkolnych wycieczkach.

– Stosunek do epilepsji i chorych bardzo się zmienił – mówi prof. Barbara Steinborn. – Pogorszyło się jednak co innego. Nauczyciel w szkole czy opiekun w przedszkolu nie mają prawa podać jakiegokolwiek leku dziecku w tzw. trudnych sytuacjach. Choć istnieją leki przerywające napad padaczkowy, które mogą podać osoby bez przygotowania medycznego, to nauczyciele nie mogą ich podać. Uważam, że jest to złe rozwiązanie.

Napad w samotności

W napadach katastroficznych najniebezpieczniejsze są upadki. Człowiek w ułamku sekundy pada jak worek na ziemię. Na urazy najbardziej narażona jest głowa, choć chory może też złamać żebra, rękę, wybić staw czy łękotki przy upadku na kolana. Na głowie Krzysztofa widać wiele blizn po takich upadkach. Mówi, że na świat przyszedł z padaczką, bo poród był kleszczowy, a matka przenosiła ciążę. Od zbyt mocnego uścisku kleszczami doszło do urazu głowy. To był koniec lat 50. Najcięższe ataki pojawiły się u niego szybko. Lekarze wyjaśnili rodzicom, jak mają postępować z dzieckiem podczas ataku. Przez epilepsję w szkole odsunęli się od niego wszyscy rówieśnicy. Śmiali się z niego, dla nich był nienormalny.

– Nie miałem nawet jednego kolegi, o koleżance nie wspominając – mówi Krzysztof. – Niewiele się od tego czasu zmieniło, bo nadal nie mam przyjaciół poza osobami ze Stowarzyszenia Osób Dotkniętych Padaczką „Spokojna głowa”.

Ze wszystkich upadków najcięższy przeżył na wczasach w Rewalu. Atak nastąpił dwa stopnie przed szczytem schodów, po których wchodził. Na rogach miały zamocowane metalowe kątowniki. Do dziś można jeszcze takie spotkać. Poleciał do tyłu i uderzył głową o stopień. Polała się krew. Karetka zawiozła go do szpitala. Gdy pęknięta czaszka się zrosła, wrócił do domu. Przez półtora roku nie miał poczucia smaku i powonienia. Kiedyś upadł na kolana tak mocno, że łąkotki wyskoczyły ze stawów kolanowych. Większości ataków Krzysztofa nikt jednak nie widzi, bo ma je w domu, a mieszka sam. Część kończyła się złamaniem żeber (uderzenie o kant stołu), rozcięciami na głowie i założonymi szwami czy skaleczeniem rąk, kiedy upadając, wybił szybę w oknie balkonowym. Od tego zdarzenia usunął szyby we wszystkich drzwiach mieszkania. Do szyb w oknach nigdy nie staje tyłem, także przy kanciastych meblach i przedmiotach. Ze względów bezpieczeństwa nie gotuje też obiadów. Je na zimno, zwykle kanapki i dwa razy dziennie parzy sobie herbatę. Jest z tym pewne ryzyko – atak może nastąpić również w czasie nalewania wrzątku. Lecz coś ciepłego musi wypić, choćby rano i wieczorem. Na razie, odpukać, nie miał ataku w takim momencie.

– Nie mogę ciągle siedzieć w domu, bobym zwariował – odpowiada Krzysztof na pytanie, czy nie boi się wychodzić z domu sam, mając tak ciężkie ataki. – Wolę już ponosić takie ryzyko, ale mieć poczucie, że żyję. Nie mogę chodzić po górach, jeździć rowerem, prowadzić samochodu, pójść na imprezę i wypić alkoholu, oraz wielu innych rzeczy. To wystarczy. Przez całe dzieciństwo nie opuszczałem domu poza szkołą, rodzice też nigdzie mnie nie zabierali, uważając, że tak jest dla mnie najlepiej. Lubię chodzić po Warszawie, zwiedzać, spacerować. Nie mogę i z tego zrezygnować.
Najdziwniejszy atak Krzysztof przeżył podczas wykładu z astronomii. Od lat się nią interesuje. Przyszło kilkadziesiąt osób, on siedział w pierwszym rzędzie. Miał atak. Kiedy odzyskał świadomość, leżał na podłodze obok swojego miejsca. Była krew, prawdopodobnie uderzył głową o kant krzesła.
– Nie zapomnę tego nigdy – wspomina. – Na sali nie było nikogo, a ja leżałem na ziemi. Jak to możliwe, że nikt nie zainteresował się tym, co mi się stało? Nie rozumiem tego do dziś, wszyscy uciekli. To niewiarygodne, ale tak było.

Strach pracodawcy

Osoby chorujące na epilepsję rzadko znajdują pracę. Jeśli pracują, to głównie dlatego, że nie powiedzieli pracodawcy o swojej chorobie. Część osób potępia takie postępowanie, także pracodawcy. Chorzy na padaczkę uważają, że nie mają wyjścia. Zawsze gdy o niej wspominają, pracy nie dostają. Wolą ryzykować i mieć nadzieję, że nawet gdy pojawi się atak w pracy, może szef ich nie wyrzuci. Krzysztof przez siedem lat pracował w 28 zakładach. Daje to średnio trzy miesiące w jednym zakładzie. Kiedy szukał pracy i mówił, że ma padaczkę, zawsze mu odmawiano. Przestał o niej wspominać. Gdy pracował, modlił się tylko, aby nie mieć ataku. Ale taki dzień zwykle kiedyś nadchodził. Wtedy natychmiast dostawał wymówienie. Tylko raz, dzięki wstawiennictwu ojca, nie zwolniono go za padaczkę. Przepracował aż dwa lata, do czasu grupowych zwolnień pracowników. Ponieważ nie udało mu się przepracować łącznie dziesięciu lat – a takie jest minimum – nie dostaje pełnej renty.

– W życiu liczyć mogę tylko na siebie, tego mnie nauczyło – kończy Krzysztof. – Myślałem, że małżeństwo je zmieni, bo będę żył z kimś bliskim. Poszedłem do biura matrymonialnego, poznałem kobietę. Po kilku latach małżeństwo się rozpadło. To był związek na niby. Próbuję poznać inną kobietę, ale to się nie udaje.

Fot.: www.sxc.hu

Ewa, która ma padaczkę poporodową, również jest sama. Mieszka z mamą. Od ośmiu lat nie może znaleźć pracy. Obecnie nie dostaje ofert nie ze względu na chorobę, ale swój wiek. Wcześniej miała więcej szczęścia w pracy. W dwóch zakładach przepracowała 20 lat. W pierwszym przez długi czas udawało jej się ukryć chorobę przed pracodawcą i pracownikami. Wszystko dzięki tzw. aurze, która zawsze poprzedza u niej atak. Krzysztof jej nie ma. Aura to dziwne uczucie, wrażenie, jakiego doświadcza wielu chorych na padaczkę tuż przed atakiem. Niektórzy odczuwają dziwny zapach, smak, inni drżenie i mrowienie palców u rąk, albo słyszą nieistniejące dźwięki. To znak, że za chwilę nastąpi atak. Taki stan trwa od kilku do kilkudziesięciu sekund. W tym czasie osoba może się zabezpieczyć, usiąść, położyć, dać komuś znać z otoczenia. Albo schować się jak Ewa.

– W pracy często miałam aury – mówi Ewa. – Lecz kiedy tylko się pojawiały, natychmiast chowałam się gdzieś na zapleczu, w magazynie albo łazience, aby nikt nie widział mojego ataku. I tak mi się udawało.

Po ataku lub samej aurze (aury nie zawsze kończą się atakiem, u Ewy również niekontrolowanym zachowaniem i mówieniem), wracała na stanowisko pracy. Długo udawało się jej utrzymać chorobę w tajemnicy. Nie mogło to jednak wiecznie trwać. Któregoś dnia, gdy pojawiła się aura, jak zwykle szybko pobiegła na zaplecze. W pomieszczeniu było kilka osób. Dostała ataku. Straciła przytomność i upadła na ziemię. Teraz miała atak na oczach wszystkich.

– Strasznie to przeżyłam – mówi Ewa. – Długi czas nie mogłam emocjonalnie dojść do siebie. Teraz wszyscy wiedzieli, że mam padaczkę. Obawiałam się wypowiedzenia. Miałam spotkanie z szefową. Podeszła do mnie po ludzku, nie zwolniła mnie.

Atak u Ewy, tak jak u wielu chorych na padaczkę, trwa ok. 2 minut, po kilkunastu minutach można normalnie funkcjonować. W biurze turystycznym, gdzie później Ewa pracowała, także trafiła na wspaniałego szefa. Po ataku, którego nie dało się ukryć przed pracownikami, miała spotkanie w jego gabinecie. Powiedziała, że jest gotowa odejść, ponieważ nie przyznała się do swojej choroby. Postąpiła tak, bo bała się, że pracy nie dostanie. Zrozumiał.

– Nie chciał słyszeć o moim odejściu, poprosił, abym opowiedziała o chorobie, jak wyglądają ataki i co można zrobić, kiedy pojawi się aura, a potem atak – kończy Ewa. – To było wspaniałe podejście. Gdy zdarzały się ataki, ludzie mi pomagali. Pracowałam tam długo. Nie czułam się spięta, nie musiałam się już bać. Przez to miałam także mniej ataków.

Na koniec Ewa dodaje, że w życiu ma trochę szczęścia, choć pech też ją dotyka. Najtrudniej jest wtedy, kiedy poznaje mężczyznę, który angażuje się w związek. Boi się powiedzieć mu o chorobie, obawia się jego reakcji, gdy zobaczy atak, i swojego rozczarowania. Tak mocno to przeżywa, że zrywa znajomość. Strach jest silniejszy. Choć dzięki lekom ataków ma mniej, już kilka zdarzyło się bez aury. Upadała w miejscu, gdzie stała. Poza tym zaczyna być lekooporna. Stare leki przestają działać. Na te nowoczesne jej nie stać, renta ledwie wystarcza na podstawowe rzeczy, a NFZ nie chce ich refundować. Zastanawia się nad operacją, bo to nowa nadzieja dla chorych. Zwleka z decyzją, gdyż koleżanka, która przeszła aż dwa zabiegi, miała po nich więcej ataków. Nie chciałaby też znaleźć się w podobnej sytuacji co druga koleżanka, która w ogóle nie ma aury przed atakami i zwykle upada głową na ziemię. Z tego powodu chodzi... w kasku. Ludzie śmieją się z niej, patrzą jak na dziwaka, gdy pojawia się na poczcie, zakupach czy w urzędzie.
A ona po prostu chce żyć jak inni.
 

Padaczka a ciąża

U 90 proc. kobiet chorujących na padaczkę ciąża nie jest powikłana i dziecko rodzi się zdrowe. Jednak ryzyko wystąpienia wad wrodzonych w przypadku przyjmowania leków przeciwpadaczkowych jest większe niż u kobiet zdrowych. Zanim kobieta zajdzie w ciążę (ciąża powinna być planowana), powinna udać się do epileptologa i ginekologa położnika. U 3/4 chorych padaczka jest kontrolowana i umożliwia zwykłe życie, pracę, naukę, rodzenie dzieci, kierowanie samochodem. Muszą
one prowadzić spokojny, regularny tryb życia i unikać sytuacji wywołujących napad, jak np.: zbyt krótki sen, kolorowe błyski świateł w dyskotece (kolor czerwony jest szczególnie prowokujący), hałas, gwałtowne przegrzanie, stres, nadmierny wysiłek fizyczny, głód, spożywania potraw z dużą ilością ostrych przypraw i soli, mocnej kawy, papierosów i alkoholu.

Dr Beata Majkowska-Zwolińska, Centrum Diagnostyki i Leczenia Padaczki

Co robić, a czego nie

84 proc. Polaków najchętniej włożyłoby coś między zęby osobie z atakiem padaczkowym. To jest absolutnie błąd, nie wkładamy niczego do ust. W napadzie szczęki są zaciśnięte i nie ma szans ich rozwarcia bez uszkodzenia zębów, języka i jamy ustnej.

Nie należy się rzucać na chorego i blokować drgawek. Trzeba przede wszystkim chronić jego głowę przed urazami. Najlepiej podłożyć pod nią coś miękkiego, poluzować ubranie, aby mógł swobodnie oddychać, położyć na boku, aby nie zachłysnął się śliną. Jeśli jest chłodno, okryć go. Atak trwa 1–3 min, potem chory śpi, czasem nawet do pół godziny. Obserwujemy go, aby wyszedł po napadzie i odzyskał świadomość.

Prof. Joanna Jędrzejczak, prezes Polskiego Towarzystwa Epileptologii

Trudna terapia

Leczenie padaczki jest długotrwałe, trwa kilka, kilkanaście lat, a nawet całe życie, może doprowadzić do ustania napadów lub zmniejszenia ich liczby i nasilenia. Dopiero po całkowitej likwidacji objawów, stopniowo zmniejszane są dawki leków pod ścisłą kontrolą lekarza. Leki różnie działają na konkretne osoby, inaczej je one tolerują i mogą mieć działania niepożądane. Dobór odpowiedniego leku jest trudny i niekiedy zajmuje dużo czasu. Są jednak chorzy, u których – mimo zażywania leków najnowszej generacji – nie można opanować napadów. Są to tzw. chorzy lekooporni. Możliwe jest leczenie operacyjne, ale nie wszystkie typy napadów do niego się kwalifikują. Możliwe jest też zastosowanie stymulatora nerwu błędnego, to terapia mało inwazyjna i skuteczna, lecz i tu nie wszystkie typy napadów się kwalifikują. Kolejna metoda przeżywająca renesans na świecie, to dieta ketogenna. Polega na podawaniu dużych ilości białka i tłuszczu, przy równoczesnym ograniczeniu węglowodanów. Wymaga jednak aptekarskiej dokładności.

Prof. Ewa Motta, kierownik Katedry Kliniki Śląskiego Uniwersytetu Medycznego