SM. Zmieniło się wiele. Na lepsze

„Nawet lekarze mówią, że w kolejce do przychodni zajmującej się stwardnieniem rozsianym stały głównie osoby o kulach, na wózkach czy z chodzikami. Teraz w takiej kolejce stoją osoby chodzące o własnych siłach, które pracują, są aktywne. To dowód na to, że wprowadzenie nowych leków przyniosło rezultaty” – mówi Malina Wieczorek, właścicielka agencji reklamowej Telescope i prezeska Fundacji SM – walcz o siebie. 30 maja to Światowy Dzień Stwardnienia Rozsianego.
 

Mateusz Różański: Jak w czasie pandemii koronawirusa wygląda sytuacja osób ze stwardnieniem rozsianym? Czy są w grupie ryzyka?

Malina Wieczorek: Międzynarodowe gremia zajmujące się stwardnieniem rozsianym, badając sytuację w różnych krajach, stwierdziły, że chorzy nie są bardziej narażeni. Oczywiście pod warunkiem, że nie biorą leków o mocnym działaniu immunosupresyjnym, czyli obniżającym odporność. Według danych na przykład z Włoch czy Hiszpanii nie było większej śmiertelności u osób z SM niż u reszty populacji. Tę bardzo dobrą wiadomość dostaliśmy stosunkowo niedawno. Pierwsze tygodnie były bardzo trudne. Na początku odbierałam mnóstwo telefonów od ludzi, którzy nie wiedzieli, czy mogą pójść do szpitala po odbiór leków, w ramach programu lekowego. Z czasem się wszystko jakoś poukładało.

Zadziałały również bardziej elastyczne procedury, zmienione z powodu epidemii, związane z lekami pierwszego rzutu. Teraz na przykład pacjent, którego stan jest stabilny, może te leki odbierać raz na sześć miesięcy, a badanie krwi wykonać w najbliższym ośrodku i tylko wysłać ich wyniki do lekarza mailem. Gdyby udało się zachować takie rozwiązanie, byłaby to zmiana na plus, bo odciążyłoby to lekarzy. A przecież po epidemii pojawi się wielu pacjentów, którzy będą chcieli i którzy powinni skorzystać z programów lekowych. Oni teraz są teraz często wstrzymywani i już zaraz dołączą do coraz dłuższej kolejki chętnych. A przecież lekarzy przez ten czas nie przybędzie.

Wiem, że od kilku lat polscy pacjenci mogą korzystać z nowych, innowacyjnych metod leczenia. Jak zmieniły one życie chorych?

Można powiedzieć, że tzw. pierwsza linia leczenia jest dobrze zabezpieczona. Mamy też możliwość korzystania z leków drugiej linii bezterminowo. W tej chwili mamy kilkanaście dostępnych leków – w tym dwa bardzo nowoczesne, okrelizumab i kladrybina, które wprowadzono w zeszłym roku. Oba te leki są przeznaczone dla osób z agresywnym przebiegiem choroby. Jeden z tych leków, okrelizumab, jest pierwszym dostępnym w Polsce lekiem dla pierwotnie postępującej postaci SM. Co warte podkreślenia, jest duża szansa, że w przyszłym roku pojawi się w refundacji lek na wtórnie postępującą postać choroby. Obecnie, przy właściwym podejściu lekarza i dobrze dobranych lekach, można nie bać się, że pojawi się poważna niepełnosprawność.

Jeszcze kilka lat temu pisałem artykuły o tym, że Polska jest na szarym końcu, jeśli chodzi o dostępność leczenia SM...

Z jednej strony daleko nam do krajów z przodu stawki, ale i tak jakość i dostępność leczenia znacznie się poprawiły. A na tym szarym końcu jesteśmy dlatego, że przez lata bardzo wiele osób nie otrzymało właściwego leczenia albo otrzymało leczenie za późno. Teraz ci ludzie mają poważną niepełnosprawność, co uniemożliwia im korzystanie z nowych programów lekowych. Dlatego tak ważne jest, by osoby, które otrzymują diagnozę, jak najszybciej były włączane do tych programów.

Wiele osób decyduje się „leczyć” na własną rękę z pomocą tzw. medycyny alternatywnej.

Jeśli ktoś uznaje, że na przykład medytacja mu pomoże, to niech medytuje. Ostrożniejsza byłabym, jeśli chodzi o preparaty ziołowe – one mogą wejść w kolizję z niektórymi lekami. Rozsądniej jest polegać na czymś, czego skuteczność została potwierdzona przez międzynarodowe gremia naukowe. Wspomaganie się dietą, ćwiczeniami czy medytacją to dobry pomysł, ale nie ryzykowałabym zastępowania tradycyjnego leczenia metodami alternatywnymi. Zwłaszcza że wiedza na temat naszej choroby jest niemała, a metod leczenia o potwierdzonej skuteczności jest coraz więcej. Warto też pamiętać, że gdy idziemy do lekarza, to warto udać się do takiego, który ma doświadczenie w leczeniu SM.

A co z marihuaną?

Marihuana obniża spastyczność mięśni, rozluźnia itd. Jednak nigdy nie jest ona lekiem na SM, co najwyżej jakąś formą wspomagania leczenia. A stosowanie jej wiąże się z pewnym ryzykiem. Jej często spożywanie w dużych ilościach zabija komórki mózgowe, tymczasem pacjenci neurologiczni muszą robić wszystko, by mieć jak najsprawniejszy układ nerwowy. Dlatego cały czas trzeba rozwijać się intelektualnie, trenować mózg. Marihuana niestety w tym nie pomoże. Inna sprawa, że gdy stwardnieniu rozsianemu towarzyszy depresja, to marihuana może ją pogłębić.

Kiedyś dość powszechny był stereotyp mówiący, że SM to choroba osób w średnim wieku, która każdego prędzej czy później posadzi na wózek. Dziś ten obraz jest inny.

To skojarzenie – SM równa się wózek – powoli odchodzi do lamusa. Jest to oczywiście skutek coraz lepszego leczenia. Nawet lekarze mówią, że w kolejce do przychodni zajmującej się stwardnieniem rozsianym stały głównie osoby o kulach, na wózkach czy z chodzikami. Teraz w takiej kolejce stoją osoby chodzące o własnych siłach, które pracują, są aktywne. To dowód na to, że wprowadzenie nowych leków przyniosło rezultaty.

A same osoby z SM? Jak zmienił się ich stosunek do życia, do choroby?

Teraz te osoby są bardziej nastawione na aktywność, samodzielność. Chcą żyć możliwie tak samo, jak przed chorobą. Pracować, zakładać rodziny, mieć dzieci. Zdają sobie sprawę z tego, że mogą być trudniejsze momenty. Zrobiliśmy analizę tego, co piszą pacjenci na forach internetowych, grupach na FB itd. Okazuje się, że chorzy na stwardnienie rozsiane dzielą się na dwie kategorie. Tych, którzy się leczą – i oni są bardziej optymistycznie nastawieni do życia. Są aktywni i nastawieni na szukanie rozwiązań i walkę o siebie. Druga grupa to ci, którzy albo nie podjęli leczenia, albo po prostu poddali się narracji, że leki nie działają, trują. Jeśli człowiek w to uwierzy, sam pozbawia się szansy na uniknięcie poważnej niepełnosprawności.

Wielką rolę w zmianie mentalności chorych na stwardnienie rozsiane miała Pani kampania „SM – walcz o siebie”.

To ostatnie dziewięć lat ogromnej pracy, która miała wielki wpływ na postrzeganie stwardnienia rozsianego. To dzięki nam temat SM zaistniał w mediach. Co roku spoty kampanii są emitowane między innymi w telewizji, radiu i internecie.

Do tego trzeba powiedzieć o naszej Szkole Motywacji. Dzięki niej powstało 300 filmów, w których eksperci opowiadają o nowinkach dotyczących leczenia, ale też o właściwym podejściu do choroby i najnowszych odkryciach medycznych. Do tego mnóstwo wiedzy z zakresu psychologii, prawa pracy, praw pacjenta etc. Sama dostaję bardzo wiele wiadomości od ludzi, którzy dziękują za to, co robimy. To daje mi ogromną satysfakcję.

Nad czym Pani teraz pracuje? W końcu „SM – walcz o siebie” to nie jest jedyne Pani dzieło.

W tej chwili większość działań związanych z tworzeniem różnych kampanii jest zawieszonych – choćby dlatego, że nie działają plany filmowe. Za to ja wróciłam do swojej dawnej pasji – do malarstwa. Przez lata, ze względu na nawał zadań, nie miałam na to czasu. Wszak nie tylko tworzę kampanie społeczne, ale też uczę ludzi, jak je robić. Jestem też członkinią różnych gremiów biznesowych – choćby Sieci Przedsiębiorczych Kobiet. No i prowadzę przecież własną fundację, uczestniczę w konferencjach, panelach eksperckich, debatach. Ale dzięki większej ilości wolnego czasu, miałam możliwość popracować trochę nad własnymi obrazami. W tej chwili jestem na ostatnim etapie przygotowań do wystawy.

Jak Pani zdaniem będzie wyglądała nowa rzeczywistość medialna po pandemii? Jak zmieni się marketing?

Część pewnych rozwiązań na pewno zostanie – jak choćby spotkania online. Oczywiście pewne sprawy związane ze strategią, z tworzeniem koncepcji wymagają spotkania twarzą w twarz. Ale okazało się, że szereg czasochłonnych spotkań można przeprowadzić przez internet. Sama muszę pochwalić zdalną naukę, z której korzysta moje dziecko. Ona idzie naprawdę świetnie.

Wspomniała Pani o malarstwie. Można powiedzieć, że koronawirus pozwolił Pani wrócić do dawnej pasji?

Koronawirus dał mi na nią czas. Bo zazwyczaj każdy tydzień był dla mnie wypełniony wyjazdami, spotkaniami i innymi aktywnościami. Ale tak już w życiu jest, że gdy coś znika z naszego życia, to na to miejsce pojawia się coś innego.

Malina Wieczorek – bizneswoman, społeczniczka, wyróżniona w kategorii Działalność gospodarcza w publikacji Integracji pt. „Lista Mocy. 100 najbardziej wpływowych Polek i Polaków z niepełnosprawnością”. Malarka, specjalistka ds. reklamy i marketingu społecznego, właścicielka agencji reklamowej Telescope, prezes Fundacji SM – walcz o siebie, ale też spełniona żona i matka. Jej agencja zrealizowała ponad setkę kampanii społecznych, dotyczących nie tylko niepełnosprawności (ruchowej i intelektualnej), ale też walki z przemocą wobec dzieci oraz bólem w chorobach terminalnych. Laureatka licznych nagród, wśród nich m.in. Dobroczyńcy Roku, pięciu nagród Effie, czterech nagród „Kampania Społeczna Roku”, dwóch Złotych Spinaczy, Złotego Magellana. Z powodzeniem przełamuje stereotypy. Wraz ze swoim zespołem od 2012 r. tworzy kampanię „SM – walcz o siebie” oraz portal wiedzy „Szkoła Motywacji” dla osób żyjących z SM.