Lewy panel

Wersja do druku

Proza życia

16.03.2012

Autor: Tomasz Przybyszewski
Źródło: Integracja 1/2012

Może to być bolesne rozdrapywanie niezabliźnionych ran albo chłodna analiza przeszłości. Może być pisanie ku przestrodze albo zabawa formą i treścią. Wierne odwzorowanie zdarzeń albo fikcja literacka, powstała na podstawie własnych przeżyć. Pisanie o swojej niepełnosprawności nie mieści się w jednej szufladzie.

Rozdział 1. Przestrzec innych

Mariusz Rokicki swoje wspomnienia wysłał do pięciu wydawnictw. Aż cztery wyraziły chęć współpracy. Wybrał krakowski Znak. Tak pojawiła się poruszająca opowieść o młodym człowieku i konsekwencjach jego nierozsądnego skoku do wody. Autor wydanego w 2009 roku "Życia po skoku" nie wstydzi się łez, bez skrupułów pisze o łasym na łapówki ordynatorze szpitala, szokuje wyznaniem, że do rehabilitacji motywowała go chęć odzyskania sprawności na tyle, by popełnić samobójstwo.

Okładka ksiażki

– Chciałem opisać to w taki sposób, żeby czytelnik mógł być świadkiem wydarzeń – przyznaje Mariusz Rokicki. – Szczegóły dramatu na pewno wpływają na wyobraźnię i dłużej pozostają w pamięci. To było bardzo trudne, ale nie żałuję, że zdecydowałem się na taki przekaz. Miałem w głowie jedno: by każdy, kto przeczyta książkę, nie popełnił mojego błędu.

Można zaryzykować twierdzenie, że "Życie po skoku" powinno wejść na listę lektur szkolnych. Nie jest to proza w stylu Prusa czy Sienkiewicza, ale książka Rokickiego na pewno uchroniłaby wielu młodych ludzi przed skutkami niefrasobliwości nad wodą.

Na razie "Życie po skoku" sprzedało się w kilku tysiącach egzemplarzy. Anna Steć z Wydawnictwa Znak podkreśla, że książka nie została wydana jako publikacja o radzeniu sobie z niepełnosprawnością, a raczej uniwersalna historia o życiu, zmaganiu się z przeciwnościami losu. Nie była kierowana do osób z niepełnosprawnością, lecz szerokiego grona odbiorców.

Pół roku wcześniej związane ze Znakiem Wydawnictwo Otwarte wypuściło "12 oddechów na minutę" Janusza Świtaja, także osoby sparaliżowanej.
– My takie historie wciąż wydajemy – zaznacza Anna Steć. – One są bardzo różne, ale mamy przeświadczenie, że jest duża grupa odbiorców, którzy lubią literaturę faktu, czyli właśnie prawdziwe opowieści, które wzbogacają ich wiedzę o świecie. W takim nurcie te książki się mieszczą.

W wydawnictwach wiedzą, że to nie będą bestsellery.
– Wszystko zależy od tego, jak bardzo poruszająca jest historia albo kim jest osoba, która ją opowiada – przyznaje Anna Steć. – W przypadku "Życia po skoku" postać była mało znana, ale historia – niesamowita. Największy sukces osiągają jednak te książki, gdzie jedno łączy się z drugim, czego przykładem jest "Wygrać życie" Kamila Durczoka.

Nazwisko zawsze przyciąga czytelników, a debiutanci nie mają łatwo. Rokickiemu się udało, choć przyznaje, że nie od razu był gotów stawić czoła trudnej przeszłości. Samo pisanie było próbą zrozumienia, jak doszło do wypadku.
– Czuję moralny spokój, że zrobiłem coś, co może uratować kogoś przed takim życiem. Poza tym mam siłę i motywację do życia, bo mimo ograniczeń mogę wiele osiągnąć – zaznacza autor.

Był zaskoczony zainteresowaniem jego historią jeszcze wówczas, gdy przed wydaniem książki publikował wspomnienia w formie bloga.

Rozdział 2. Nazwać uczucia po imieniu

Blog prowadzi też Piotr Sajnóg (www.piotrsajnog.pl). To u niego wśród komentarzy znaleźć można zarzut anonimowego internauty, że dzielenie się w sieci swoją niepełnosprawnością ma wzbudzić litość, skłonić do czytania bloga i klikania w reklamy, ale oszczędzić ma ostrych komentarzy. Na blogu Piotra Sajnóga niepełnosprawność nie jest kluczową informacją.

– Napisałem szczerze o tym, dlaczego jestem niepełnosprawny, jakie są przyczyny mojej choroby i tyle – tłumaczy. – Ludzie wiedzą o mojej chorobie. Głównie jednak piszę na blogu o grafice komputerowej, czyli swojej pracy zawodowej, oraz zainteresowaniach i hobby w czasie wolnym. Mój blog to nie są zapiski osoby chorej, szukającej wsparcia finansowego w leczeniu i rehabilitacji, ale miejsce, dzięki któremu, mam nadzieję, osoby w podobnej sytuacji znajdą inspirację do podjęcia pracy i realizowania pasji w ramach swoich fizycznych możliwości.

Blog Piotra Sajnoga

Podobną funkcję pełni za-szyba.bloog.pl.
– Rozwijało się to na przestrzeni czasu – mówi jego autorka, chcąca zachować anonimowość, w internecie funkcjonująca jako „Zatopiona w myślach”.
– Kiedy zaczynałam blogować, było to czymś w rodzaju terapii, uwolnienia negatywnych emocji, których nie można wypowiedzieć w świecie realnym. Później przekształcało się w pewną misję, którą mam do spełnienia. Chciałam poruszać różne tematy, które dotyczą osób niepełnosprawnych, pozbawionych możliwości samodzielnego życia, jak np. problemy z ich rodzicami.

Autorka w wyniku mózgowego porażenia dziecięcego wymaga całodobowej opieki. Obsługa komputera jest dla niej w zasadzie jedyną poza mówieniem czynnością, którą może sama wykonywać. Wie od czytelników, że to, o czym pisze, odzwierciedla ich problemy. Mogą się z autorką utożsamić i zobaczyć, jak sobie radzi.

– Na pierwszym planie chcę postawić emocje, które przeżywam, problemy emocjonalne, psychiczne, z którymi się zmagam – mówi blogerka, dodając, że pisanie bloga ją zmieniło. – Nauczyłam się nazywać swoje uczucia po imieniu, nie wstydzić się ich i do nich się przyznawać.

Pomagała też uwolnić myśli osobom z niepełnosprawnością, zakładając im blogi. Mogą w ten sposób uwolnić się nawet spod kurateli opiekunów – w końcu w internecie można funkcjonować anonimowo. Blogerka chciałaby kiedyś wydać swoje wpisy na blogu w formie książki, by dotrzeć do szerszego grona osób z niepełnosprawnością.

Rozdział 3. Wywalić to z siebie

Od bloga do książki doszła Anna Bartuszek. W sieci jako „annablack” od lat, czasem kilka razy dziennie, informuje o wydarzeniach ze swojego życia (także o rozmowie do tego artykułu). Długo nie wspominała o swoim problemie.
– Jak długo choroby i niepełnosprawności nie było po mnie widać, mogłam udawać, że nic mi nie jest – przyznaje. – Kiedy choroba przyśpieszyła, stała się agresywna i okazało się, że muszę zebrać pieniądze na lek nierefundowany w Polsce, postawiłam wszystko na jedną kartę.

Dumę schowała do kieszeni. Zdiagnozowane na dzień przed 19. urodzinami stwardnienie rozsiane coraz bardziej dawało o sobie znać. Udało się zebrać środki na dwa lata kuracji. Bardzo w tym pomogli członkowie rodziny i bliscy, ale też osoby anonimowe. Blogerka przekonała się jednak, że internetowa anonimowość ma drugie oblicze.
– Zdarzało mi się płakać przez brutalne komentarze – wspomina. – Musiałam prostować, że zbieram pieniądze nie po to, żeby wyłożyć diamentami wannę, ale się leczyć.

W 2010 roku opublikowała w wydawnictwie Trio książkę "BeStia ujarzMiona. Moja walka z chorobą".
– To moja terapia, ponieważ stwierdziłam, że chcę wszystko wywalić z siebie i odciąć się od tego tematu. Nie ma łatwiejszego sposobu, niż napisać o wszystkim, co człowieka boli, i puścić to w Polskę – mówi Anna Bartuszek.

Okładka książki

"BeStię" napisała też dlatego, że nie znalazła tego typu publikacji skierowanej do młodych, a to ich najczęściej dotyka SM. Autorka przyznaje, że nie było łatwo przypominać sobie przykre zdarzenia i pisać o sobie jako o kimś chorym i niepełnosprawnym. Miała potrzebę to z siebie wyrzucić, choć w wydawnictwie pytano, czy na pewno chce wszystko sprzedać światu.
– Pomyślałam, że faktycznie publicznie się rozbieram w tej książce, ale też trzeba być konsekwentną – mówi.

Recenzje były przychylne, pisano, że książka jest mocna i otwiera oczy na to, w jakiej sytuacji może człowieka zastać choroba. Był też zarzut, że autorka promuje niebezpieczny tryb życia chorej osoby, bo napisała, że robiła sobie zastrzyk w toalecie, gdy była w knajpie na piwie.
– A ja chciałam pokazać, że żyję – tłumaczy, przyznając, że zarzut pochodził od anonimowego czytelnika. – Złe rzeczy są najczęściej w anonimach – podsumowuje.

Anna Bartuszek wie, że książka pomogła wielu ludziom odważyć się przyznać do choroby i prosić o pomoc. Z przeznaczonych do sprzedaży 4600 egzemplarzy sprzedało się blisko 2 tys. Według niej między bajki można włożyć marzenia o życiu z pisania, szczególnie na początku.
– Z każdej książki dostawałam zdaje się 1,50 zł – dodaje.

Nie rezygnuje jednak z pisania. Wydaje "Z widokiem na Mont Blanc". Mówi, że to nie książka z misją, ale „czytadło, powieścidło”. Oficyny znów mają ją za debiutantkę, tym razem w dziale powieści. Sama znalazła Wydawnictwo Radwan.

Rozdział 4. Samodzielna promocja

To w tym wydawnictwie swój "Dom w chmurach" opublikował Tomasz Wandzel. Wcześniej z obietnicy wydania tej książki nie wywiązali się organizatorzy konkursu literackiego, w którym zajął II miejsce. Autor wysłał ją więc do kilkunastu oficyn – niemal bez odzewu. Przyznaje, że było to frustrujące. Uważa jednak, że nie wolno pisać do szuflady.

Natchnął go też reportaż o człowieku, który po odmowach w wydawnictwach opublikował trzy książki na własną rękę, jeździł po różnych miastach i sam je sprzedawał. Kupił je dyrektor dużego wydawnictwa.
– Był zachwycony i skontaktował się z autorem, a ten mu powiedział, że wysłał do nich wszystkie trzy rękopisy. Na co dyrektor: „Ale my rocznie dostajemy ok. 800 rękopisów” – opowiada Tomasz Wandzel.

Okładka książki

– Mam napisane dwie książki, ale nie wysyłam ich do wydawnictw, lecz na organizowane przez nie konkursy.
W Wydawnictwie Radwan musiał współfinansować wydanie. Zrobił to na spółkę ze sponsorem, swoim byłym pracodawcą Fundacją Integralia. Kosztowało to 6 tys. zł. Wydawnictwo miało zwrócić pieniądze, jeśli autor w ciągu pięciu lat sprzedałby co najmniej 500 egzemplarzy. W innym wypadku musiałby wykupić niesprzedany nakład.

Tomasz Wandzel taki poziom sprzedaży osiągnął w trzy miesiące, samodzielnie promując książkę. Sprzedawał ją m.in. na portalu aukcyjnym, organizował spotkania i wieczory autorskie w bibliotekach, kawiarniach literackich, o czym informował lokalne media, zdobywając ich patronaty. Z frekwencją na spotkaniach bywało różnie, np. w Krakowie, kojarzącym się z wysoką kulturą, przyszło... 6 osób. Na pocieszenie dodaje, że w tej samej kawiarni na spotkanie z Olgą Tokarczuk przyszło 12 czytelników.

Ludzi na wieczorach autorskich Tomasza Wandzela najbardziej ciekawiło to, ile w książce jest autobiografii, a ile fikcji.
– Jedna pani powiedziała: „Główny bohater na początku rozwodzi się ze swoja żoną, a pan, panie Tomku, rozwiódł się ze swoją żoną?” – śmieje się autor. – Ludzie nie oddzielają fikcji od życia autora.
Jak mówi, nie jest to książka autobiograficzna, lecz obyczajowa, bo gdyby napisał o sobie, historia nie byłaby tak ciekawa. Główny bohater nie jest tożsamy z autorem. Zrobił go fotografem, by utrata wzroku wskutek wypadku podczas odpalania fajerwerków, była ogromnym wstrząsem. Autor zaś miał jaskrę.
– Zachowanie fotografa po utracie wzroku, chociaż straciliśmy go na dwa różne sposoby, jest takie samo jak moje – mówi autor. – Postanowiłem bowiem, że będę żył tak, jak żyłem, na tyle, na ile się da.

Rozdział 5. Musi być pomysł, nie bełkot

Autobiografią nie jest także "Dłoń" Michała Dąbrowskiego. Autor urodził się bez prawej dłoni, jak główny bohater książki, którego życie opisywane jest od narodzin. Twierdzi jednak, że ledwie 60 proc. zdarzeń zaszło naprawdę lub tak mu się wydawało. Oczywiście, nie chodzi o to, by odgadywać, czy prawdziwa jest np. upiorna ciocia, która kazała mu nie wstydzić się i nie chować nierozwiniętej ręki. Czy wujek sprawił, że jako dziecko bał się znaleźć pod choinką protezę. Czy odzwierciedlają myśli autora słowa bohatera: „Każdy z was zna kogoś bez dłoni, bez ręki, na wózku, sparaliżowanego. I każdy z was myśli, że żywo mnie to obchodzi”. Wydana w 2011 roku książka ma podtytuł „bezkompromisowa opowieść o samoakceptacji”.

– Z powieści osobistej wyszła mi powieść uniwersalna, społeczna – wyznaje autor. – Książkowy brak dłoni można zamienić na cokolwiek: jąkanie się, to, że ktoś łysieje, kuleje czy ma jakiś kompleks.

Okładka książki

To też portret społeczeństwa, które nie wie, jak się zachować.
– Odbija im, gdy widzą kogoś innego. Wielokrotnie to przeżywałem – dodaje.

Autor potraktował dłoń jak temat do opisania. To jego debiutancka powieść, choć ma na koncie opowiadania, wiersze i dwie książki, których nie opublikował. Śmieje się, że ten temat miał „pod ręką”. Nie chciał poza tym pluć sobie w brodę, że ktoś mu go podkradnie. Książka nie była terapią, ponieważ w czasie pisania wszystko miał już w głowie poukładane, był pogodzony ze sobą i niepełnosprawnością, którą woli nazywać „niesymetrycznością”. Pisał na chłodno, by nie powstał emocjonalny, depresyjny bełkot.
Niestety, nie każdy tak potrafi.– Uważam, że nie każdy powinien pisać. – Michał Dąbrowski jest bezwzględny. – To znaczy pisać może każdy, ale publikować już nie. Bo trzeba mieć tę iskrę. Mam wrażenie, że ją mam. Bez tej iskry daleko się nie zajedzie.

Ważne jest mieć pomysł na książkę. U Michała Dąbrowskiego jest nim dwugłos: bohatera i cynicznej, brutalnej wobec niego nieistniejącej dłoni. Opowieść spodobała się w wydawnictwie, które kojarzy się z książkami dla dzieci.
– To chyba jedyna książka w Naszej Księgarni, która ukazała się z przekleństwami i z jakimś seksem – śmieje się autor. Chcącym pisać radzi nieustępliwość i dystans. – Trzeba inspirować się dobrymi pisarzami, ale z nich nie ściągać. Słuchać rad, ale też dzielić je na dobre i złe, czyli jak ktoś mówi, że mu się nie podoba, bo nie, to jest żadna rada.

Trzeba się też liczyć z interpretacjami swego dzieła. Dla pewnej pani na wieczorze literackim, najważniejsze było to, jak Michał Dąbrowski dał radę napisać tę książkę... jedną ręką.

Epilog

Jak pisać? Nie ma jednej metody. I nigdy nie wiadomo, co pisanie przyniesie. O poezji osób z niepełnosprawnością napiszemy innym razem, ale warto pamiętać, że zeszłoroczną literacką Nagrodę Nobla przyznano poecie z niepełnosprawnością. Szwed Tomas Tranströmer w wyniku udaru mózgu, który przeszedł 22 lata temu, nie odzyskał pełnej sprawności. Nie mógł wrócić do zawodu psychologa, więc skupił się na pisaniu wierszy. Jak widać, strata może być dobrym tworzywem.

Zwrot dzięki książce

Ponad tysiąc osób, w tym wiele poruszających się na wózkach, po brzegi wypełniło 19 sierpnia 1999 r. halę Warszawianki, by spotkać Joni Eareckson-Tadę, działaczkę na rzecz osób z niepełnosprawnością w USA i na świecie. Zorganizowane przez Integrację spotkanie zbiegło się z wydaniem jej książki "Nowa Joni". Autorka od 1967 r. porusza się na wózku po tym, gdy jako 17-latka złamała kręgosłup, skacząc do wody.

Na zdjęciu: Spotkanie z Joni Eareckson-Tadą
Spotkanie z Joni Eareckson-Tadą, fot.: archiwum

Wydała ponad 70 książek, z których kilka przetłumaczono na język polski. Pierwszą była opublikowana w latach 80. autobiograficzna Joni. Trafił na nią Piotr Pawłowski, który w 1982 r. niemal w tym samym wieku popełnił taki sam błąd.

„Pisała w niej o tym, że trzeba umieć dziękować Bogu za to, co się ma, a nie chciałoby się mieć. Dzięki książce, a potem osobistemu spotkaniu z Joni, dokonał się zwrot w moim życiu” – pisał później.

PFRON może pomóc

Z prośbą o finansowe wsparcie wydania swojej książki osoby z niepełnosprawnością mogą się zwrócić do PFRON. Nie bezpośrednio jednak. Wcześniej swoją twórczością trzeba zainteresować organizację pozarządową. To ona, w ramach ogłaszanych przez Fundusz konkursów, może ubiegać się o przyznanie środków finansowych na taki cel.