Najwyższa pora na reformę DPS-ów

Według szacunkowych danych nawet połowę ofiar epidemii koronawirusa w takich krajach jak Włochy, Francja czy Hiszpania stanowią mieszkańcy domów pomocy społecznej (DPS). W Polsce, w czasie, gdy powstawał ten tekst, udało się uniknąć czarnego scenariusza. Wiele placówek całodobowych zmagało się jednak z poważnymi problemami zdrowotnymi albo nie uchroniło mieszkańców przed śmiercią. Zasadne stało się pytanie o proces zmian funkcjonowania instytucjonalnych DPS-ów.

Epidemia koronawirusa pokazała, jak groźnym zjawiskiem jest masowe zamykanie osób z niepełnosprawnością i seniorów w wielkich instytucjach opiekuńczych. Według danych dziennika „Rzeczpospolita”, w Wielkiej Brytanii wykryto wirus w 2/3 domów opieki, a we Włoszech po sprawdzeniu 600 placówek okazało się, że zmarło w nich co najmniej 6 tys. rezydentów. W Hiszpanii dziennik „El País” próbował zebrać dane z 17 wspólnot autonomicznych i doszedł do liczby 15,3 tys. zgonów w ośrodkach dla seniorów.

Te przerażające dane sprawiają, że jednym z największych wyzwań jest uniknięcie podobnego scenariusza w Polsce.

Według danych Ministerstwa Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej, w Polsce działają 824 domy pomocy społecznej (DPS), oferujące miejsca dla 80,8 tys. osób. Przykłady z zagranicy pokazują, że mieszkańcy takich placówek są o wiele bardziej niż reszta społeczeństwa narażeni na śmierć na skutek koronawirusa. Sprzyja temu m.in. wiek mieszkańców takich placówek, ich stłoczenie na niewielkiej przestrzeni, choroby somatyczne, ale też to, że ze względu na niskie płace część personelu takich instytucji pracuje na co dzień także w innych miejscach, np. w szpitalach. Z drugiej strony, w Polsce dosyć szybko podjęto działania mające na celu uniknięcie najczarniejszego scenariusza.

Polacy zagreagowali szybciej

- Na zachodzie Europy praktycznie pominięto grupę ryzyka, jaką są mieszkańcy placówek opiekuńczych – stwierdza dr Krzysztof Kurowski, przewodniczący Polskiego Forum Osób z Niepełnosprawnościami (PFON). – W Polsce dosyć szybko w tego typu placówkach wprowadzono zakaz odwiedzin, przyjęto surowy reżim sanitarny etc. – podkreśla.

Dr Kurowski zwraca też uwagę na to, że DPS-y w Polsce często funkcjonują na obrzeżach miast lub poza nimi – z dala od dużych skupisk ludzkich.

- Wyciągnęliśmy wnioski z dramatycznych doświadczeń innych krajów i zadziałaliśmy dość szybko, dzięki czujności organizacji społecznych i szybkim decyzjom wiceminister Iwony Michałek oraz Pełnomocnika Rządu ds. Niepełnosprawności Pawła Wdówika – wtóruje dr. Kurowskiemu dr hab. Katarzyna Roszewska, wiceprzewodnicząca PFON.

- Ponadto w polskich DPS-ach mieszkają ludzie relatywnie młodsi niż np. w Szwecji – zauważa Adam Zawisny z Polskiego Stowarzyszenia na Rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną (PSONI). – W krajach takich jak Szwecja czy Belgia żyją w takich miejscach raczej seniorzy, a nie tak jak w Polsce osoby z niepełnosprawnością – dodaje Adam Zawisny.

Katarzyna Roszewska, Krzysztof Kurowski i Adam Zawisny byli autorami listu wystosowanego na początku pandemii do najwyższych władz państwowych, podpisanego przez 324 przedstawicieli różnych instytucji i organizacji (w tym Integracji). List zawierał szereg rozwiązań, które miały pozwolić uniknąć sytuacji z Włoch czy Francji.

„Jeśli podobny kryzys nawiedzi Polskę, umrzeć może nawet 1/3 mieszkańców domów pomocy społecznej, zakładów opiekuńczo-leczniczych i zakładów pielęgnacyjno-opiekuńczych, a zatem ponad 40 tysięcy osób z niepełnosprawnościami i seniorów, a pozostałych czekają bardzo bolesne skutki, zarówno znaczne pogorszenie stanu zdrowia fizycznego (np. na skutek odleżyn), jak i psychicznego (np. traumy)” – napisali w liście przedstawiciele organizacji pozarządowych.

Wśród propozycji działań, które rząd powinien podjąć, aby zapewnić bezpieczeństwo mieszkańcom DPS-ów, znalazły się:

• powołanie Zespołu Zarządzania Kryzysowego (ZZK) ds. osób z niepełnosprawnościami przy Pełnomocniku Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych,
• uszczegółowienie instrukcji MRPiPS dla instytucji stałego pobytu oraz świadczenia usług społecznych,
• zapewnienie ciągłości świadczenia usług osobom z niepełnosprawnościami i osobom starszym (w tym poprzez wykorzystanie zasobów Wojsk Obrony Terytorialnej),
• utworzenie w samorządach bazy osób wymagających wsparcia i sieci instytucji wspierających,
• monitorowanie sytuacji mieszkańców instytucji stałego pobytu oraz osób korzystających z usług społecznych.

Co zrobił rząd?

Warto zwrócić uwagę na szybką reakcję polskiego rządu, który, będąc w stałym kontakcie z przedstawicielami środowiska osób z niepełnosprawnością, zajął się sprawą placówek całodobowych.

- Przekazaliśmy do tej pory ponad 50 tys. litrów płynów do dezynfekcji, 1,5 mln rękawiczek, 1,5 mln maseczek, a także przyłbice – poinformowała podczas konferencji prasowej 21 kwietnia br. Marlena Maląg, Minister Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej. – Z rezerwy budżetu państwa przekazaliśmy ponad 20 mln zł. Warto wspomnieć, że przez Regionalne Ośrodki Polityki Społecznej, poprzez marszałków, do DPS może trafić ok. miliard zł. Te pieniądze mamy zabezpieczone – zapewniła minister.

W czasie, gdy padały te słowa, w kwarantannie było 26 domów pomocy społecznej, 311 mieszkańców tych placówek było zarażonych koronawirusem, a 16 osób zmarło. Dla porównania, we Francji wirus zabił do tego czasu prawie 8,5 tys. mieszkańców analogicznych placówek.

Przy okazji analizy sytuacji w polskich DPS-ach należy wspomnieć o zaangażowaniu Wojsk Obrony Terytorialnej. 20 kwietnia br., na mocy decyzji Ministra Obrony Narodowej Mariusza Błaszczaka, w każdym województwie został utworzony na bazie brygad obrony terytorialnej Zespół Interwencji Kryzysowej, którego celem jest wsparcie domów pomocy społecznej.

Sytuacja epidemiczna zmienia się niemal z dnia na dzień i nie wiadomo, jak będzie wyglądała za kilka miesięcy czy nawet tygodni, jednak eksperci zajmujący się kwestią wspierania osób z niepełnosprawnością wskazują, że wielu śmierci udałoby się uniknąć, gdyby osoby z niepełnosprawnością i seniorzy nie byli stłoczeni w ogromnych instytucjach opiekuńczych.

Czas na deinstytucjonalizację 

- COVID-19 upewnił nas ponad wszelką wątpliwość, że wszelkiego rodzaju placówki opieki instytucjonalnej są niebezpieczne dla każdego, kto tam mieszka lub pracuje. W tego typu instytucjach ludzie są znacznie bardziej narażeni na zarażenie COVID-19 i znacznie rzadziej mają szansę na wsparcie medyczne potrzebne do leczenia spowodowanej wirusem choroby. Właśnie dlatego w instytucjach ginie duża liczba osób niepełnosprawnych i starszych – tłumaczy Ines Bulic, wicedyrektorka Europejskiej Sieci na rzecz Niezależnego Życia (ENIL). – Kolejnym problemem jest to, że ludzie żyjący w instytucjach są bardziej niż inni odizolowani. Kontakty z członkami rodziny i innymi osobami spoza instytucji zostały obecnie odcięte na dłużej niż miesiąc, a w niektórych krajach nawet dłużej – dodaje i wskazuje na kolejny skutek epidemii: – Zaprzestano również monitorowania instytucji przez organy ds. równości, krajowe mechanizmy zapobiegawcze (NPM) i organizacje pozarządowe, przez co nadużycia praw w tych miejscach są znacznie bardziej narażone na niezauważenie.

ENIL – jako organizacja – stoi na stanowisku, że pandemia koronawirusa pokazała, iż raz na zawsze trzeba odejść od wszelkiego rodzaju placówek opieki instytucjonalnej, w tym dla osób starszych.

- Oprócz odmowy niezależnego życia i wykluczenia społecznego instytucja nigdy nie jest „bezpieczniejszym miejscem” do życia. Niezwykłe sytuacje, takie jak ta pandemia, uświadamiają, jak bezbronni są ludzie w zamkniętych warunkach i jak trudno jest znaleźć rozwiązania. Teraz jest już za późno dla tysięcy osób zamkniętych w różnych instytucjach – dodaje Ines Bulic.

W podobnym duchu wypowiedziała się w swoim oficjalnym oświadczeniu Dunja Mijatović, Komisarz Praw Człowieka Rady Europy: „Wiele osób z niepełnosprawnością w Europie jest nadal pozbawionych wolności. (...) Dzieje się tak pomimo międzynarodowych zobowiązań wynikających z Konwencji ONZ o prawach osób niepełnosprawnych – napisała Komisarz. – Na co dzień mieszkańcy takich instytucji często spotykają się w najlepszym przypadku z zaniedbaniem i nieodpowiednią opieką zdrowotną. Pandemia pokazała, jak poważnym zagrożeniem dla zdrowia osób z niepełnosprawnością może być życie w takich warunkach. Wskazuje na to Wysoki Komisarz ONZ ds. praw człowieka, który stwierdził, że COVID-19 szaleje wśród bardzo wrażliwych populacji takich instytucji”.

Zdaniem Dunji Mijatović powinny być podjęte wszelkie niezbędne środki ostrożności w celu ochrony mieszkańców placówek opiekuńczych i szpitali psychiatrycznych. Komisarz postuluje też, by priorytetem państw członkowskich było zaprzestanie przyjmowania nowych osób do takich placówek, a także – w miarę możliwości – wyprowadzenie ludzi z tych miejsc. A jak z odchodzeniem od wielkich instytucji radzi sobie Polska?

W ogonku Europy

- W kwestii deinstytucjonalizacji jesteśmy za niemal całą Europą, za Czechami, Litwą i Węgrami – stwierdza Adam Zawisny. – Idziemy niestety drogą Francji. Czyli inwestujemy dużo w utrzymanie obecnej infrastruktury, a nie w budowanie nowego systemu na podstawie praw człowieka.

- Niestety w Polsce politycy – również opozycji – są bardzo przywiązani do modelu instytucjonalnego i nie mają pojęcia o deinstytucjonalizacji – zauważa Krzysztof Kurowski. – To prowadzi do tego, że nawet w bieżącej sytuacji dąży się do wzmocnienia obecnego stanu rzeczy, a nie jego zmiany.

Zdaniem obydwu ekspertów nasz kraj zdecydowanie odstaje pod względem planowania zmian, nie ma nawet strategii deinstytucjonalizacji. Ponadto istnieje silne lobby związane z DPS-ami, które z założenia torpeduje wszelkie pomysły związane z odchodzeniem od wielkich instytucji. 

- Jest możliwość dokonania deinstytucjonalizacji – stwierdza Adam Zawisny. – Nie stanie się to przez rok czy nawet 5 lat, bo wymaga co najmniej dekady albo dwóch. Powstaje jednak pytanie, na czym polegać ma deinstytucjonalizacja opieki.

Co robić?

- Ameryki niestety nie odkryję, stwierdzając, że potrzebne są mieszkania wspomagane dla osób wymagających intensywnego wsparcia – tłumaczy dr Kurowski. – Dla innych osób rozwiązaniem będą usługi asystenckie. Wszystko musi być dobrane tak, aby zapewnić osobie z niepełnosprawnością maksymalną dla niej samodzielność i decyzyjność, ale też adekwatne wsparcie.

- Deinstytucjonalizacja to nie tylko likwidacja wielkich instytucji opiekuńczych i zastąpienie ich innymi formami wsparcia. Chodzi też o to, by otoczenie było przyjazne seniorom i osobom z niepełnoprawnościami – zauważa dr hab. Katarzyna Roszewska. – A z tym jest problem, bo mamy wiele wyludnionych wsi, a z drugiej strony, osiedla - sypialnie otaczające główne centra ekonomiczne, z ograniczonym dostępem do podstawowych usług w miejscu zamieszkania. Istnieje też obawa wśród rodzin osób z niepełnosprawnością intelektualną i niepełnosprawnościami sprzężonymi, żeby deinstytucjonalizacja nie oznaczała dla nich, gdy zabraknie najbliższych, śmierci cywilnej i zamknięcia w czterech ścianach.

Eksperci zajmujący się niezależnym życiem jak mantrę powtarzają apel o przyjęcie planu uwzględniającego potrzeby osób z różnymi rodzajami niepełnosprawnościami.

Stanowisko Pełnomocnika

- Kwestie deinstytucjonalizacji trzeba wypośrodkować – podkreśla Pełnomocnik Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych Paweł Wdówik. – Z jednej strony, konieczny jest odwrót od wielkich instytucji, gdzie człowiek jest często anonimowy i pozbawiony możliwości decydowania o sobie w najmniejszym nawet stopniu. Z drugiej, trzeba uwzględniać możliwości finansowe naszego państwa. Obecnie nie stać nas na przyjęcie proponowanego przez niektóre organizacje całkowitego odejścia od placówek opieki dla wielu osób i wprowadzenie w ich miejsce mieszkań chronionych dla maksymalnie trzech osób – tłumaczy minister Wdówik.

Pełnomocnik widzi to wypośrodkowanie jako zastąpienie domów – molochów, gdzie żyje nawet ponad 100 osób, mniejszymi placówkami. Wypracowanie rozwiązania w tym obszarze wymaga wielostronnych rozmów i wzajemnego szacunku wszystkich zaangażowanych stron.

Trudno w tej chwili wskazywać jednoznacznie, jakie rozwiązanie powinno zostać wdrożone. Wydaje się, że przyjęcie za standard placówek, gdzie mieszkałoby maksymalnie ok. 15 osób, jest rozwiązaniem obecnie możliwym do realizacji.

- Jednak w tego typu domach osoby musiałyby mieć zapewnione jednoosobowe pokoje z węzłem sanitarnym, ale też stały i nielimitowany dostęp do kuchni, sali rekreacyjnej etc. – stwierdza stanowczo Paweł Wdówik – chodzi o to, byśmy stworzyli placówki możliwie przypominające warunki domowe, ale równocześnie gwarantujące każdemu mieszkańcowi pomoc adekwatną do jego potrzeb i możliwości. Dodatkowo konieczne jest ustawowe zagwarantowanie podmiotowości mieszkańców takich placówek, tak by mogły one współdecydować o swojej sytuacji, działaniu domu, w którym mieszkają. W najbliższych dniach zamierzam zorganizować seminarium internetowe poświęcone dyskusji na temat nowych form zamieszkania dla osób z niepełnosprawnościami. Mam nadzieję, że to przybliży nas do wypracowania wspólnego modelu, który będziemy mogli wdrażać, zamiast tak ryzykownych i niehumanitarnych domów molochów.

Prawo do życia

Jak wyjaśnia Ines Bulic z ENIL, nie ma doskonałej strategii deinstytucjonalizacji, którą kraje powinny kopiować. Bardzo ważne jest, aby u jej podstaw leżała wizja zapewnienia niezależnego życia wszystkim osobom z niepełnosprawnością, zgodnie z wymogami Konwencji ONZ o prawach osób niepełnosprawnych, bez jakiejkolwiek dyskryminacji.

Epidemia koronawirusa pokazała, że „umieszczanie” osób w pewnym wieku lub o pewnym poziomie sprawności w placówkach opiekuńczych jest tak naprawdę usuwaniem ich poza margines społeczny. Bo – pomimo że były najbardziej narażoną grupą – doświadczenia wielu krajów pokazały, iż wystawiono je na największe zagrożenie i konsekwencje zarażenia się koronawirusem. 

- Zwyczajnie o nich zapomniano – zauważa Katarzyna Roszewska. – Gdyby te osoby funkcjonowały w społecznościach lokalnych, to naturalne byłoby, że w razie epidemii dba się o nie co najmniej tak jak o resztę społeczeństwa. Okazuje się, że odejście od wielkich instytucji to kwestia realizacji najbardziej podstawowych praw człowieka – w tym prawa do życia.

Szokujący raport NIK

W kwietniu Najwyższa Izba Kontroli (NIK) przedstawiła wyniki kontroli dotyczącej działalności placówek świad- czących całodobową opiekę. NIK oceniła, że nadzór państwa nad takimi placówkami jest pozorny. Z kontroli obejmującej lata 2015–2018 wynika, że w tym przedziale czasu bez wymaganego zezwolenia w kraju funkcjonowało ponad 200 placówek oferujących opiekę całodobową. Połowa – mimo wykrycia ich nielegalnej działalności i nałożenia kar pieniężnych – nadal bez większych problemów świadczyła usługi. W skrajnych przypadkach placówki działały bez zezwolenia i poza jakąkolwiek kontrolą nawet kilkanaście lat. Według danych zebranych przez NIK w urzędach wojewódzkich, na koniec 2018 r. w całej Polsce działało bez wymaganego zezwolenia 108 placówek zapewniających całodobową opiekę osobom niepełnosprawnym, przewlekle chorym lub w podeszłym wieku. Kontrolerzy Izby w krótkim czasie tylko w czterech województwach zidentyfikowali aż 11 dodatkowych placówek, które działały nielegalnie, co może wskazywać na to, że skala zjawiska jest dużo większa, niż to wynika z oficjalnych dokumentów.

Okiem praktyka: małe placówki radzą sobie lepiej

Jakub Dykman, dyrektor L’Arche Wrocław:

Prowadzimy dwa domy pomocy społecznej (dla 6 i 7 osób z niepełnosprawnościami intelektualnymi) oraz zespół mieszkań chronionych (dla 10 osób z różnymi niepełnosprawnościami). Nasze domy są na jednym terenie. Dysponujemy dużym ogrodem, co umożliwia bezpieczne korzystanie z przestrzeni podczas epidemii. Można powiedzieć, że „zamknęliśmy się” dla odwiedzających gości i ograniczyliśmy kontakty z osobami z zewnątrz. W każdym z DPS-ów na czas epidemii zamieszkali asystenci, dla których stały się one jednocześnie miejscem pracy i domem (po 4 asystentów w każdym z domów). Osoby z niepełnosprawnością korzystają z ogrodu, sadzą warzywa, jeżdżą na rowerach. Jest czas na wspólne słuchanie muzyki, oglądanie filmów i grillowanie. Oczywiście korzystamy ze środków ochronnych, jak maseczki, rękawiczki, płyny dezynfekujące itp. Część z tych środków dostaliśmy od urzędu wojewódzkiego, a część dzięki wsparciu przyjaciół i darczyńców.

W naszym przypadku lepiej poradziły sobie domy pomocy społecznej, które u nas liczą mniej mieszkańców niż zespół mieszkań chronionych. Osoby ze znacznym stopniem niepełnosprawności intelektualnej łatwiej przyswajają obecną sytuację epidemii niż osoby z lekkim czy umiarkowanym stopniem (które normalnie chodziłyby do pracy i mają wiele relacji na zewnątrz placówki). Korzystamy z pomocy wolontariuszy i przyjaciół, którzy w tym czasie chętnie nas wspomagają. Jest to plus dla domów takich jak nasze, gdyż mamy możliwość nawiązania naprawdę ścisłych i bliskich relacji z wolontariuszami, co z trudem przychodzi dużym DPS-om.

Epidemia pozwala docenić wartość posiadania domu – miejsca, gdzie ludzie czują się u siebie, bezpiecznie. To bezpieczeństwo wypływa również z bliskiej relacji z asystentami, opiekunami, którzy mieszkają w tych domach razem z osobami z niepełnosprawnością. Staramy się unikać sytuacji, w których nazywamy nasze wzajemne relacje asystent – podopieczni. Walczymy o to, aby pokazywać dary osób z niepełnosprawnościami i to, w jaki sposób wpływają na zmienianie świata w piękniejsze miejsce. Jest to możliwe dzięki organizacji życia w naszych domach. Małe domy są bardziej rodzinne i – co się z tym wiąże – relacje w nich są bliższe, cieplejsze, bardziej ludzkie. W dużych DPS-ach personel nie jest w stanie wejść w tak zażyłe relacje z mieszkańcami. To nie do zrobienia, bo jest zbyt mało pracowników do tego, aby potrzeby każdego mieszkańca były usłyszane. Rozwiązaniem jest stworzenie większej liczby małych domów pomocy społecznej, które dadzą więcej swobody i rodzinności. 

Okiem matki i działaczki

Monika Cycling, mama dorosłego mężczyzny z autyzmem, założycielka fundacji Toto Animo:

Mój syn Błażej wymaga wsparcia jeden na jeden. Oprócz autyzmu ma epilepsję i prawdopodobnie chorobę afektywną dwubiegunową, która przejawia się okresami hiperaktywności z okresami bierności, wręcz depresji.

W obu tych stanach wymaga indywidualnego podejścia i dużego nakładu sił. Ma bezsenne noce. Nie powinien jeść byle czego, a w szczególności produktów przetworzonych z dodatkiem jakiejkolwiek chemii i cukru. Jest osobą bardzo wrażliwą na jakiekolwiek przejawy niechęci czy zniecierpliwienia. Ma wiele trudnych zachowań. Potrzebuje bardzo dużo aktywności fizycznej. Uwielbia basen i jazdę na rowerze tandem oraz wielokilometrowe spacery.

Obecnie przebywa w 4-osobowym Błękitnym Domku – finansowanej ze środków PFRON placówce dziennej, to tzw. klub „Ku samodzielności”, w którym ma Przyjaciół. Z terapeutami jestem w codziennym kontakcie. Posiłki gotujemy my, matki, lub są one przygotowywane wspólnie z terapeutami. Jest tu wprowadzana komunikacja alternatywna i trening umiejętności społecznej. Podopieczni mają dużo spacerów i integrują się z lokalną społecznością.

DPS-y to najczęściej molochy i getta. Prowadzone zwykle gdzieś w oddaleniu od ludzkich siedzib. Oddzielone często murem. Z kiepsko opłacaną kadrą, która znika w większości po godzinie 16:00. Wieczorem zostają nieliczni opiekunowie.

Osoba z autyzmem tam sobie  nie poradzi w 2- lub 4-osobowym pokoju. Z ogromną ilością niezagospodarowanego czasu wolnego. Kończy się to z reguły napadami agresji, depresją oraz rozregulowaniem układu psychosomatycznego. Okresy pobytów w szpitalach psychiatrycznych przeplatają się z okresami pobytu w DPS-ie, gdzie próbuje się wprowadzać coraz to nowe leki psychotropowe. Dopóki żyją rodzice, to próbują jakoś ratować sytuację. Leczyć zniszczone jelita. Dbać o stan uzębienia. Opanować problemy z pobieraniem krwi i przygotowaniem zabiegów stomatologicznych w narkozie.

Agnieszka Dudzińska opowiedziała mi kiedyś o tym, jak zmarł pewien ojciec, a nisko funkcjonująca córka została oddana do DPS-u. Po miesiącu już nie żyła.

Jestem w kontakcie z dwiema matkami, które oddały swoich synów do DPS-ów. Regres w ich zachowaniach pogłębia się Jeden z nich oddaje kał raz na dwa tygodnie i tylko w mieszkaniu matki. Nie robi tego na sedesie, lecz kucając na podłodze. Ona cieszy się, że wreszcie się wypróżnił.

Epidemia koronawirusa pokazuje, że w małym domu łatwiej zachować środki ostrożności i higieny.

Małe domy nie powinny być śmiertelną pułapką dla takich osób. Małe domy są wspólnotami odpowiadającymi na indywidualne potrzeby takich osób, a nie bezdusznymi instytucjami.

Artykuł pochodzi z numeru 2/2020 magazynu „Integracja”.

Zobacz, jak możesz otrzymać magazyn Integracja.

Sprawdź, jakie tematy poruszaliśmy w poprzednich numerach (w dostępnych PDF-ach).