Grupy wysokiego ryzyka

Epidemia koronawirusa z dnia na dzień postawiła na głowie życie ludzi na całym świecie, ale też diametralnie zmieniła sytuację i funkcjonowanie ochrony zdrowia. A to ogromnie wpłynęło na życie pacjentów, zwłaszcza obłożnie lub nieuleczalnie chorych.

O skutkach koronawirusa opowiedzieli przedstawiciele chorych na raka, choroby reumatoidalne, nieswoiste zapalenia jelit i mukowiscydozę.

Równoległa rzeczywistość onkologii

„Brat miał wizytę u onkologa w Kielcach w ostatnich dniach lutego i dostał skierowanie na usunięcie przerzutu czerniaka z zaznaczeniem PILNE!!! – z trzema wykrzyknikami. Miał czekać na telefon – do dziś zero informacji, żadnego telefonu, wyjaśnienia, nowotwór i strach, depresja. To są zabiegi i operacje ratujące życie. Czy nie powinny być realizowane niezależnie od epidemii?” – to jedna z odpowiedzi na pytania zadane w ramach kampanii ONKOOBRONA #CZASWALKI zorganizowanej przez fundację Alivia. Miała na celu pokazanie prawdy o stanie polskiej onkologii podczas epidemii.

Fundacja Alivia poprosiła o odpowiedź na szereg pytań dotyczących leczenia onkologicznego dyrektorów 51 centrów onkologii i szpitali wielospecjalistycznych, które mają w strukturach duże oddziały onkologiczne, lekarzy i personel medyczny, pracujący z pacjentami onkologicznymi, a także samych chorych oraz ich bliskich. Fundacja zwróciła się również o udzielenie informacji do Ministerstwa Zdrowia oraz krajowego konsultanta w dziedzinie onkologii klinicznej. Odpowiedzi pozwoliły na stworzenie obszernego opracowania „Rzeczywistości równoległe. Polska onkologia w czasie epidemii COVID-19”.

Raport wyraźnie pokazuje, że stan epidemii pogłębił problemy obserwowane i komunikowane przez pacjentów od lat. To m.in.: brak koordynacji diagnostyki i leczenia, deficyty kadrowe, fatalna organizacja leczenia w placówkach. To także wielogodzinne oczekiwanie pacjentów na zatłoczonych korytarzach, łamanie ich praw, ograniczony dostęp do świadczeń i wyników badań, chaos oraz deficyty w komunikacji z pacjentami.

Obserwacje pacjentów potwierdził również personel medyczny.  34 proc. lekarzy i pracowników medycznych przyznało, że z powodu epidemii były odwoływane lub przekładane procedury leczenia u tych pacjentów, którzy ze względów medycznych powinni zostać obsłużeni bez opóźnień.

Z relacji wojewódzkich konsultantów, jak i samych chorych wynika, że pacjenci placówek, które zostały przekształcone w szpitale zakaźne lub czasowo zamknięte z powodu zakażeń, sami musieli zadbać o koordynację i ciągłość leczenia. Nie byli informowani, gdzie mogą wykonać badania lub gdzie będzie odbywać się dalsze leczenie. Jeśli próby takiej organizacji były podejmowane, to działo się to wyłącznie na szczeblu lokalnym.

Problemem okazało się też zachowanie standardów bezpieczeństwa w placówkach.

Choć 96 proc. dyrektorów potwierdziło, że wprowadzono w placówkach obowiązek używania środków ochrony osobistej, jednocześnie aż 46 proc. z nich przyznało, że brakuje im środków ochrony osobistej. 37 proc. personelu medycznego wskazało, że nie otrzymało od pracodawcy maski lub innych elementów ochrony, a 11 proc. ankietowanych chorych potwierdziło, że lekarze i pielęgniarki nie mieli odpowiednich zabezpieczeń (maski, rękawiczki itp.). Kolejne 4 proc. pacjentów odpowiedziało, że personel miał je tylko częściowo. 

Ponadto aż 30 proc. pacjentów zgłosiło, że w placówkach był tłok, który powodował, że nie było możliwe zachowanie 2 metrów odstępu od siebie. Jedna trzecia chorych negatywnie oceniła przygotowanie placówki do świadczenia usług w czasie epidemii, a 36 proc. przyznało, że nie czuło się w niej bezpiecznie. Tak sytuację opisał jeden z nich: „Najbardziej przerażający jest tłok na korytarzach, bez możliwości zachowania jakichkolwiek norm bezpieczeństwa. Oddział onkologii przeniesiony został do starej siedziby ze względu  na to, że w nowej został utworzony szpital jednoimienny zakaźny. To ze względów bezpieczeństwa. Niestety, teraz jest o wiele gorzej. Ludzie ciężko chorzy kłębią się na wąskim korytarzu i do tego w tym samym miejscu są również pacjenci z innymi schorzeniami (chyba endokrynologia). Lekarze też nie mogą patrzeć na tę sytuację”.

Nie tyko strzykanie w stawach

Chorobami reumatycznymi dotkniętych jest ponad 9 mln Polaków. Choć stereotypowo kojarzą się z osobami starszymi, to pokaźną grupę pacjentów stanowią osoby młode. Ponadto – znów wbrew stereotypom – nie są to tylko bóle stawów, które można zaleczyć aspiryną, ale poważne, często nieuleczalne choroby, które mogą być przyczyną poważnej niepełnosprawności, a nawet śmierci. Jedną z przyczyn reumatyzmu mogą być zaburzenia immunologiczne. Sytuacja, w której układ odpornościowy organizmu atakuje własne komórki, zachodzi m.in. przy reumatoidalnym zapaleniu stawów albo toczniu. Czy ludzie mający te choroby okazali się bardziej podatni na koronawirusa?

- Nie mamy danych, które mówiłyby o tym, jak np. toczeń wpływa na przebieg zachorowania na koronawirusa. Obserwacje chorych na schorzenia reumatyczne, prowadzone we Włoszech i w Hiszpanii, były na zbyt małej grupie ludzi, aby wysnuwać jakieś wiążące wnioski – tłumaczy Monika Zientek, prezeska stowarzyszenia „3majmy się razem”. – Pierwsze dane były bardzo niepokojące. Wskazywały, że osoby, które przyjmują leki immunosupresyjne, będą gorzej przechodziły koronawirusa. Jednak późniejsze obserwacje pokazują, że niekoniecznie jest tak źle i nie ma klarownych dowodów na to, że chorzy reumatoidalnie są w jakiś szczególny sposób zagrożeni. Nie mamy danych, które pozwoliłyby postawić konkretną tezę – dodaje.

Problemem okazał się jednak nie tyle sam wirus, co zmiana funkcjonowania ochrony zdrowia i nagła utrata dostępu do badań.

- Na pierwszym etapie było ogromne zamieszanie – powszechny strach związany z tym, że nie wiedzieliśmy, jak będzie wyglądało nasze leczenie, kontakt z lekarzem etc. Dopóki sytuacja się nie ustabilizowała, minęło trochę czasu. Wcześniej pacjenci byli zagubieni – tłumaczy Monika Zientek. – Nawet teraz z leczeniem jest różnie. Obostrzenia bardzo wpłynęły na jego dostępność. Pacjentom w stabilnym stanie rzeczywiście wystarczała teleporada. Jednak w sytuacji zaostrzenia choroby potrzebny jest fizyczny kontakt z pacjentem. Trudno też podejmować decyzje o dalszym leczeniu na podstawie rozmowy. Według moich informacji przychodnie, z których korzystali pacjenci reumatoidalni, zostaną otwarte dopiero w sierpniu. Czyli przez 5 miesięcy chorzy będą odcięci od leczenia w normalnych warunkach – dodaje.

Prezeska stowarzyszenia „3majmy się razem” wskazuje też, że w pewnym momencie zabrakło także ważnego dla pacjentów reumatoidalnych leku – arechinu, który ministerstwo zarezerwowało do leczenia koronawirusa. 

- Ten brak pacjenci bardzo odczuli. Teraz, gdy o tym rozmawiamy, nadal jest duży problem z zakupem tego leku – mówi Monika Zientek.

J-elita kwarantanny

Kolejną dużą grupą pacjentów są chorzy na nieswoiste zapalenia jelit (NZJ), m.in. wrzodziejące zapalenie jelita grubego i chorobę Leśniowskiego-Crohna . Również oni ze względu na rodzaj przyjmowanych leków mogą mieć obniżoną odporność.  O ich sytuacji opowiada Jacek Hołub, rzecznik Towarzystwa „J-elita”.

- Zdaniem ekspertów najbardziej narażeni są pacjenci z NZJ przyjmujący sterydy, trochę mniej ci korzystający z leczenia biologicznego i leków immunosupresyjnych. Jak na razie nie mamy sygnałów ze środowiska medycznego i od chorych o potwierdzonych przypadkach pacjentów z niespoistymi zapaleniami jelit w Polsce, którzy zachorowali na koronawirusa – podkreśla Jacek Hołub.

Zdaniem gastroenterolożki prof. Grażyny Rydzewskiej współpracującej z „J-elitą”  może to wynikać z tego, że pacjenci z nieswoistymi zapaleniami jelit są bardzo ostrożni  i skrupulatnie przestrzegają zasad kwarantanny. Osoby zażywające leki immunosupresyjne, sterydy lub korzystające z leczenia biologicznego starały się nie wychodzić z domu, nosić maseczki i tam gdzie to możliwe unikały kontaktu ze służbą zdrowia korzystając z teleporad. Dzięki tej przezorności udało im się uniknąć zakażeń.

Jednak podobnie, jak w wypadku innych grup przewlekle chorych pacjentów problemem okazało się samo funkcjonowanie służby zdrowia w warunkach epidemii.

Strach przed leczeniem

- Na początku pojawił się ogromny problem z informacją i dostępem do świadczeń medycznych. Wielu pacjentów z NZJ korzysta z ośrodków specjalistycznych – poradni przyszpitalnych lub oddziałów gastroenterologicznych. Pierwsze dni po wprowadzeniu obostrzeń były pełne niepokoju – nikt nic nie wiedział, nie można się było nigdzie dodzwonić. Niektóre placówki, na przykład Szpital MSWiA w Warszawie zostały przekształcone w szpitale jednoimienne. Dlatego osoby korzystające z leczenia biologicznego w przyszpitalnej poradni gastroenterologicznej, bały się co będzie dalej z ich leczeniem. Na szczęście rozwiązano to w ten sposób, że korzystający z tego leczenia otrzymywali leki w oddzielnym budynku, w bezpiecznych warunkach sanitarnych. Dzięki takim działaniom  udało się zachować ciągłość leczenia biologicznego – wyjaśnia Jacek Hołub.

Innym problemem, na który wskazuje przedstawiciel „J-elity” był lęk przed zażywaniem leków, które obniżają odporność. - Pacjenci zastanawiali się czy nie odstawić leków immunosupresyjnych i nie rezygnować z terapii biologicznej. Dlatego tak ważna jest informacja, żeby nie podejmować żadnych decyzji bez konsultacji z lekarzem. Odstawienie skutecznych leków grozi zaostrzeniem choroby, które często prowadzi do konieczności hospitalizacji. A przecież pacjenci z NZJ w czasie pandemii powinni unikać placówek służby zdrowia, które są potencjalnymi ogniskami zakażenia. To ważne, zwłaszcza w kontekście  kolejnej fali epidemii – wyjaśnia Jacek Hołub. -  Na szczęście istnieje możliwość odbywania teleporad ze specjalistami. Sam jako pacjent z NZJ skorzystałem z takiej formy konsultacji i uzyskałem w ten sposób receptę – podkreśla.

Towarzystwo „J-elita” w związku z pandemią uruchomiło na swojej stronie internetowej specjalny serwis poświęcony koronawirusowi i nieswoistym zapaleniom jelit, gdzie można uzyskać najpotrzebniejsze informacje.

Są też grupy pacjentów, na których funkcjonowanie epidemia nie ma prawie żadnego wpływu, albo ma… pozytywny.

Kwarantanna jest na co dzień

- Paradoksalnie pacjenci z mukowiscydozą całkiem nieźle radzą sobie z pandemią. Bo oni żyją w permanentnej kwarantannie. Przystosowanie się do nowych warunków nie stanowiło dla nich żadnego problemu – objaśnia Paweł Wójtowicz, prezes fundacji MATIO. – Na co dzień muszą oni bronić się przed zarazkami, a dokładnie przed dwiema bakteriami: Burkholderia cepacia i Pseudomonas aeruginosa. I to ich boją się bardziej niż koronawirusa. Dlatego oni i ich rodziny zawsze stosują płyny dezynfekujące, rękawiczki i maseczki. Problemem był niestety dostęp do środków higieny osobistej. Na początku epidemii momentalnie zaczęły one znikać z półek, a potem dramatycznie podrożały – dodaje.

Zdaniem prezesa Pawła Wójtowicza dobre przyzwyczajenia wpłynęły na to, że w całej Europie na koronawirusa zachorowały zaledwie pojedyncze osoby z mukowiscydozą.

Co ciekawe, niewiele zmieniło się też, jeżeli chodzi o leczenie tej nieuleczalnej rzadkiej choroby genetycznej.

- Nasi lekarze, o których mówimy, że są niemal jak rodzina, kontaktowali się z nami w formie teleporad. Co zresztą też jest dla nas naturalne, bo już wcześniej chorzy i ich rodziny mogli korzystać z telefonicznych konsultacji. Nie zauważyliśmy problemów z dostępem do leczenia. Lekarze i pacjenci są bardzo zżyci, a ze względu na specyfikę choroby pacjenci w skrajnych sytuacjach po prostu muszą trafić do szpitala. Nieważne, czy jest epidemia czy nie – tłumaczy prezes.

Zdaniem Pawła Wójtowicza epidemia przynosi korzyść chorym i ich rodzinom. Dzięki niej społeczeństwo na własnej skórze poznało problemy, z którymi oni muszą zmagać się każdego dnia.

- Kiedy jakiś czas temu zorganizowaliśmy marsz chorych na mukowiscydozę, to naszym znakiem rozpoznawczym były maseczki. Wzbudziło to konsternację wśród przechodniów. Odkąd wszyscy musieli chodzić w maseczkach, łatwiej im zrozumieć realia życia chorych. Jest tylko taka różnica, że wraz ze szczepionką na koronawirusa zniknie z nim problem, a szczepionki na mukowiscydozę nie ma. Liczę, że doświadczenie pandemii wpłynie na polityków i decydentów, od których decyzji zależy życie i zdrowie chorych na mukowiscydozę – podkreśla prezes fundacji MATIO.