Zespół „Down the Road” bez retuszu o sobie i podróży

Sześć dorosłych osób z zespołem Downa wraz z Przemysławem Kossakowskim, dziennikarzem i podróżnikiem, wyruszyło jesienią 2019 r. na ponad dwutygodniową podróż busem po sześciu krajach Europy.

Wyruszyli z nieznanymi sobie osobami i ekipą Telewizji TTV, która wyemitowała o tym program zatytułowany „Down the Road. Zespół w trasie”, wzorowany na formacie belgijskim. Polska – jako pierwsza po Belgii – zdecydowała się na skorzystanie z tego wzoru. Nabór do programu prowadzony był przez casting. Uczestnicy nie wiedzieli, co ich czeka ani jakie zadania i niespodzianki ich spotkają. Jak to w podróży.

Bohaterowie są bardzo różni, ale łączy ich wiara w ludzi i więzi. Także marzenia, które dobrze zna większość ludzi – o miłości, pracy, poczuciu bycia ważną częścią społeczeństwa. Zapytaliśmy ich, jakie to było doświadczenie, jak poradzili sobie z wyzwaniami i co najbardziej im się podobało, a co było najtrudniejsze. Co zmieniło się  w ich życiu po programie? Opowiedzieli także o swojej codzienności. Jedno jest pewne: jeśli tylko by mogli jechać znów, natychmiast się pakują, pod warunkiem  że pojadą z tą samą grupą i tym samym prowadzącym. Swoim przeżyciem tego doświadczenia dzielą się z nami także ich rodzice.

Uczestnicy programu nie grali, byli po prostu sobą. Pokazali się bez retuszu.

Michał Milka

Michał Milka (36 l.) – na co dzień pracownik Urzędu Miejskiego w Gdańsku – pierwszy w Polsce urzędnik miejski z zespołem Downa, od 15 lat aktor Teatru Razem, maluje, robi grafiki i zdjęcia, szarmancki romantyk, niezbicie wierzący w siłę kobiet i ich urok. Jest dżentelmenem, co jak twierdzi, ma po dziadku. Związany z Fundacją Wspierania Rozwoju „Ja Też”. W najbliższym czasie wyprowadzi się od rodziców, aby rozpocząć samodzielne życie w domu Fundacji Nasz Przyjazny Dom w Sopocie. Wcześniej pracował w McDonaldzie, w Teatrze Szekspirowskim w Gdańsku i Teatrze Muzycznym w Gdyni. W jednym z odcinków „Down the Road”, płynąc żaglówką, śpiewa: „Czekolada w podróży świata. Ryzyka smak. Chcę żyć. Jak najbardziej żyć” – co dobrze oddaje jego nastawienie do życia.

Michał: Cała ta wyprawa była dla mnie bardzo ważna z kilku powodów. Dowiedziałem się o tym, że taka akcja jest. Wybrano mnie, Kuba Proma z Fundacji „Ja Też” był ze mną [na castingu – przyp. aut.], Fundacja „Ja Też” pomagała mi cały czas podczas kręcenia programu, są bardzo ważni dla mnie. Na castingu porozmawiali ze mną i uznali, że mam bardzo ciekawą osobowość. Powiedziałem, że gram w teatrze, bardzo aktywny jestem, jestem w różnych projektach. I opowiedziałem o tym. Potem powiedzieli, że będę brał w tym udział. I to mnie bardzo ucieszyło, że zostałem wybrany.

Bardzo mi się podobało w wyjeździe, że poznałem nowych ludzi, że bardzo fajnie jest. Poznałem wyjątkową osobę. Nie znaliśmy się wcześniej. Nie boję się jeździć, wiele razy jeździłem po świecie. To nie był mój pierwszy wyjazd, z mamą jeździłem do Turcji, Hiszpanii, tam mama była rezydentem, pilotem grup polskich i z zagranicy. Do Egiptu, Meksyku, Acapulco, Nowego Jorku – tam byłem z innego powodu, Warszawa mnie wybrała [w 2017 r. Michał był reprezentantem Polski w ONZ podczas Światowego Dnia Zespołu Downa, gdzie miał wystąpienie i został przyjęty z ogromnym aplauzem – przyp. aut.]. Jeździłem z projektów, bez mamy, na obozy kempingowe w Borach Tucholskich. Bardzo lubię kempingi, od dziecka.

Po powrocie [z wyprawy „Down the Road” – przyp. aut.] zmieniło się bardzo dużo. Poszedłem do pracy. Polubili mnie tam bardzo, zaprzyjaźniłem się z grupą. Mam dużo fanów, piszą do mnie, dzwonią do mnie. Więzi z ludźmi są bardzo ważne. Zmieniło się jeszcze to, że będę się wyprowadzał do Sopotu. Jest Fundacja Nasz Przyjazny Dom, w nim będę mieszkał. W czerwcu prawdopodobnie będzie otwarcie [rozmowa odbyła się w maju - przyp. aut.]. Trochę się cieszę, przy okazji będę samodzielniejszy, będę z paczką moich przyjaciół, których mam w Gdańsku i Sopocie. Jest 12 pokoi w tym domu, będzie nas 12, mój pokój jest jeszcze w robocie. Gram w teatrze.

Pod koniec czerwca ruszamy znowu. Teatr Razem się nazywa. Próby mamy co wtorek. Tam mam przyjaciół, młodzież wspaniałą, która już się z nami zaprzyjaźniła. Pomagam nawet studentkom w pracy magisterskiej. Sporo się dzieje. Wiele się zmieniło i to mnie cieszy również, że młodzież się interesuje nami. Chcą nam pomagać [osobom z zespołem Downa – przyp. aut.], wspierać. To jest bardzo ważne dla nas. Te wyścigi były najtrudniejsze dla mnie, ale zrobiłem to, dwa razy [w jednym z odcinków uczestnicy „Down the Road” brali udział w jeździe po profesjonalnym torze wyścigowym – przyp. aut.].

Jolanta Wirzeska-Woszczerowicz, mama Michała: Gdy zobaczyłam umowę na udział w programie, którą Michał podpisywał sam, byłam przerażona. Martwiłam się o jego zdrowie, wcześniej miał bardzo ciężkie zapalenie płuc i problemy z błędnikiem. Poza tym miałam obawy związane z podróżą z obcą grupą.

Na pewno mogę powiedzieć, że Michał w programie jest dokładnie taki, jaki jest, i że program jest bez retuszu. Kolejne odcinki bardziej mną wstrząsnęły niż pierwszy, bałam się ich. Nie chciałam, żeby Michał mówił o seksie [w jednym z odcinków Michał zwierza się Przemysławowi Kossakowskiemu z potrzeby seksu – przyp. aut.]. Uważam, że się zanadto obnażył. To nie znaczy, że nie rozumiem problemu albo nie chcę go rozwiązać, ale odbiór był bardzo różny. Nie ma w Polsce narzędzi, by rozwiązać  tę kwestię, choć ja byłabym na to gotowa. Ktoś po programie powiedział, że jak osoba z niepełnosprawnością mówi o seksie, to jest chora psychicznie. Dzwonili znajomi, którzy pytali, dlaczego na to pozwoliłam. Nie miałam przecież na to wpływu. Reperkusje tego były dla mnie bardzo trudne. Cały czas go uczę, że są pewne rzeczy – jak np. religia, konto bankowe, na kogo głosujemy w wyborach, sprawy intymne – o których się nie mówi.

Byłabym szczęśliwa, gdyby Michał znalazł partnerkę. Rozmawiamy na wszystkie tematy i ma wokół osoby, z którymi może rozmawiać o wszystkim. Michał zakochał się podczas programu i to także jest trudne. Wciąż cierpi z tego powodu. Jest uczuciowy. Ma mniej zajęć z powodu epidemii, więcej czasu  na rozmyślanie i to nie ułatwia tej sytuacji.

Po jednym obejrzeniu odcinków programu trudno mi go było ocenić, mam bardzo mieszane uczucia. Oglądam je więc na nowo. Myślę, że Michał jest sobą. Było to dla niego bardzo dobre, bo pokazał, że potrafi być samodzielny i dostosować się do wielu sytuacji i w nich się odnaleźć. Nie zawiódł mnie w sensie zachowania, nie było z nim żadnych kłopotów. Uznałam, że droga, którą wybraliśmy w jego wychowaniu, była stosowna. Natomiast jego otwartość to jest cecha zespołu Downa i na to nie ma rady. Michał nie daje się włożyć w schematy. Myślę, że bardzo dobrze zrobiły mu podróże, gdy jeździłam na rezydentury. Spędzał długie okresy w Hiszpanii, gdzie chodził do międzynarodowej szkoły i bardzo dobrze sobie radził. W ostatnim czasie wszystko dzieje się bardzo szybko i nieprzewidywalnie. Czeka nas przeprowadzka Michała do Sopotu; to duże wyzwanie i trudno przewidzieć, jak wszystko się ułoży.

Krzysztof Hirsztritt

Krzysztof Hirsztritt (32 l.) – miłośnik imprez, graffiti i tatuaży, indywidualista i filozof. Marzy o tatuażu. Lubi dłużej pospać. Na co dzień chodzi  na warsztaty terapii zajęciowej w Ełku, prowadzone przez Katolickie Stowarzyszenie Niepełnosprawnych Diecezji Ełckiej. Niełatwo go przekonać do zrobienia czegoś, na co nie ma ochoty. Za to pasjami potrafi fotografować graffiti na włoskich ulicach – mówi o nim „sztuka wandali”. W programie największą frajdę sprawiło mu namalowanie graffiti w Krakowie, już w drodze powrotnej do Polski. Ale odkrył w sobie także talent kulinarny, gotując włoski makaron.

Krzysztof: Mogę powiedzieć, że wielkim przeżyciem dla mnie była sztuka – malowanie, tatuaże, graffiti, różne wyzwania. Nie chcę przesadzać z aktem wandalizmu – ale to – spoko [namalowanie graffiti – przyp. aut.]. Chodziłem z Przemkiem i pozowałem do zdjęć. To było wspaniałe, bo Przemek też zrobił sobie tatuaż – trzy kreski, taki symbol o zespole Downa. Mieliśmy fajne skarpetki, dwukolorowe, to też o zespole Downa.

Ja jestem wyjątkowy, mam taki zmutowany gen, chromosom, wyjątkowy, jestem innym, wyjątkowym człowiekiem. Mam różne moce. Ja jestem pełnoletni, skończyłem 18 lat i chyba człowiek ma prawo zawrzeć węzeł małżeński, pomyślałem, gdyby urodziło się dziecko z zespołem Downa – nie warto usuwać, co się może urodzić, bo to jest czymś pięknym, takim pełnym życia, to jest coś pięknego.

Czasami się buntuję przeciwko temu, to jest dla mnie trudne, czasami może wyjść coś dobrze, a czasami źle, wiesz, jak to bywa z człowiekiem. Bo ja chciałbym dogadywać się z człowiekiem, a nie kłócić się. Ale wiesz, życie toczy się dalej. Co było trudne w programie – czasami mogę być trochę zirytowany, z kumplami, ale nie jest tak źle. Nie tak bardzo, ale czasami się godzę, czasami lubię trzymać sztamę z kolegami, wiesz, jak to bywa z ludźmi. Ale można wytrzymać. Ja bym chętnie się zakumplował, ale nie było źle, było świetnie, bo Przemek nas poznał i po prostu spoko ziom. No niestety, ale wyszło, że pierwsza podróż bez mamy. Nie każdy dzieciak chce wyfrunąć z rodzinnego gniazda. Moja mamuśka bardzo mnie kocha i chciałbym być w sercu mojej mamusi, żeby się nie oddalać od rodzinnego domu. Niestety, trzeba iść na swoją stronę. Trudno jest.

Ja bym nie chciał, żeby moja kochana mamuśka od razu się martwiła. I nie chcę kiedykolwiek zostawiać jej. Czy żałuję? [uczestnictwa w programie – przyp. aut.] (śmiech) – a co mam żałować, w życiu! Ja jestem pełnoletni, ale czuję, że trochę dorosłem, wiem, co jest dobre, a co złe, żeby zmienić postępowanie. Czy coś się zmieniło? Wszystko, po prostu to była wyprawa, poznałem nowych ludzi, miałem wokół siebie dobrych, wspaniałych ludzi. Nie wiem, co jeszcze mam dodać. Żeby wierzyć w rodzinę, w ludzi, po prostu jakby się oswoić z takimi ludźmi. Człowiek się uczy na własnych błędach. Tatuaż zrobię – gołąb albo nietoperz, wolność, bo nietoperze są wolne.

Joanna Hirsztritt, mama Krzysztofa: Krzysztof jest filozofem, dużo z nim rozmawiam, jego ulubione powiedzenie to: „zadam ci hipotetyczne pytanie” (śmiech). Codziennie więc są hipotetyczne pytania.

Pierwsze dwa odcinki programu obejrzeliśmy w zamkniętym gronie na pokazie przedpremierowym. Generalnie bałam się każdego odcinka, bo widziałam tylko te dwa pierwsze. Jednak Rafał Samborski, reżyser, w swojej wielkiej delikatności nie pokazał najsłabszych stron naszych dzieci, ale ich najlepsze chwile. Widzieliśmy też te trudne, ale wiem, że na planie były jeszcze trudniejsze. Krzyś żyje poza czasem, liczbą, nie myśli abstrakcyjnie, żyje tu i teraz. Wsiadając do samochodu z grupą  kompletnie obcych ludzi, nie miał perspektywy czasu, nie rozumiał, że to się skończy za 16 dni – określenie czasu dla niego jest pustym zwrotem. Zaczął wyrabiać sobie pozycję w tej nowej grupie, tak jak umiał, i nie zawsze było to fajne.

W jednym z odcinków jest uroczysta kolacja na tarasie widokowym, nie ma na niej Krzysztofa. Dlatego, że na taras prowadziły schody, na które nie chciał wejść, powiedział, że mają go wnieść, więc była to bardzo przykra sytuacja. Krzysztof ma poważne problemy ze wzrokiem, nie wyczuwa odległości i to stało się wtedy dla niego narzędziem do zdobycia przywilejów. Ale był też pomocny w wielu sytuacjach, kochany.

Po pierwszych odcinkach programu już wiedziałam, że fabuła jest oparta na uwypukleniu cech każdego uczestnika. Każdy był jakąś historią, było to pokazanie ich jako odrębnych charakterów, które sobie pomagają, ale też się kłócą. Generalnie jestem tym programem zachwycona. Pokazał, jak wiele można „wycisnąć” z osób z zespołem Downa, jak wiele dobrego mogą z siebie dać. Najbardziej obawiałam się, że będzie to „cyrk osobliwości”. Kluczowe dla mnie było to, że program opierał się na osobach Oli Więcki, scenarzystki, i Kobasa Laksy, reżysera, fotografa, dziennikarza, którzy mają syna z zespołem Downa. Bojąc się tego programu, uchwyciłam się myśli, że oni muszą mieć tę samą wrażliwość, którą ja mam, choć nie znałam ich wcześniej. Bardzo ważne dla mnie jest to, że program pokazał osoby z zespołem Downa jako pięknych ludzi, normalnych. Każdy ma swoje ułomności, więc tutaj nie możemy się skupiać na nich, bo każdy ma inny deficyt. Ostatecznie reżyserem programu był Rafał Samborski i jak widać po owocach, wykonał swoją pracę doskonale.

Nigdy nie widziałam Krzysia jako osoby dorosłej, przyznam się, że zawsze był dla mnie dzieckiem. Program pokazał mi syna jako dorosłą osobę. Zobaczyłam, że robię to, co zawsze bardzo denerwowało mnie u innych – że traktują go jak dziecko. Nie przypuszczałam, że tak będzie, ale ten program naprawdę zmienił nasze relacje. Krzyś stał się bardziej dorosły, ale może dlatego, że ja w nim tego dorosłego zobaczyłam. Dużo się zmieniło, stał się bardzo pomocny w domu, jest teraz takim gospodarzem.

Najbardziej wzruszającym momentem programu dla mnie była rozmowa uczestników w samochodzie o tym, co by się stało, gdyby urodziło im się dziecko z niepełnosprawnością. Krzyś oddał wtedy to, czego uczyłam go całe życie, całą wiarę w to, że każde życie ma wartość. Popłakałam się i bardzo to przeżyłam, bo pomyślałam, że on jest takim człowiekiem, którego życie jest najmniej cenione, a mimo to stanął w jego obronie. Myślę, że może wiele osób oglądając program, spojrzy na tę kwestię inaczej. Natomiast trudnym momentem był odcinek, gdzie Krzyś chciał zrobić sobie tatuaż. Znałam tę sytuację tylko z rozmowy przez telefon z Krzysiem. Przed nakręceniem 13. odcinka reżyser przysłał mi ten fragment z salonu tatuażu i bardzo go przeżyłam. Zobaczyłam, że mocno ingeruję w życie syna [Mama nie zgodziła się w rozmowie telefonicznej, by Krzysztof zrobił sobie tatuaż – przyp. aut.]. To było trudne. Dlatego potem zgodziłam się na zrobienie tatuażu, ale tak, by to nie była decyzja emocjonalna.

Mam nadzieję, że program pomoże nam w staraniu się o mieszkania treningowe i wspomagane dla osób z niepełnosprawnością. Długo przed programem rozpoczęłam takie rozmowy w Ełku. Sądzę, że teraz będzie jeszcze większe zrozumienie takiej potrzeby. Podjęłam tę inicjatywę pod wpływem konkretnego zdarzenia. Jedna z uczestniczek naszych warsztatów ma bardzo chorą mamę, która jest sama. Na jednym ze spotkań z okazji Dnia Opiekuna jej córka podczas rozmowy powiedziała: „mamo, a może pani Asia weźmie mnie do siebie?”. I mnie wtedy pękło serce, bo wiem, że gdy zostanie sama, trafi do domu pomocy społecznej, a to wspaniała dziewczyna i mogłaby świetnie radzić sobie w takim mieszkaniu.

Agnieszka Kociołek

Agnieszka Kociołek (24 l.) – lubi pływać, chodzić na wspinaczkę, tańczyć, uprawiać sport – tak mówi o sobie. Zawodniczka m.in. Stowarzyszenia „Sprawni Razem” i Olimpiad Specjalnych. Związana ze Stowarzyszeniem Rodziców i Przyjaciół Dzieci z Zespołem Downa „Tęcza” w Krakowie. Ma na koncie wiele sportowych sukcesów, m.in. brązowy medal w pływaniu stylem grzbietowym na 100 m podczas Europejskich Igrzysk INAS w Paryżu, dwa złote medale w Mistrzostwach Polski w pływaniu „Sprawni Razem” w Łomiankach na dystansach 50 m stylem dowolnym i grzbietowym, brązowy medal w skoku w dal na Mistrzostwach Polski w Lekkiej Atletyce „Sprawni Razem” w Krakowie. Jej przygoda ze sportem trwa już ponad 12 lat. Uprawia różne dyscypliny – pływa, jeździ na rowerze, rolkach, biega i skacze w dal, ale też jeździ na nartach. Jazdę na nartach trenuje w Fundacji Integracji. Przez Sport HANDICAP Zakopane, w Zakopanem właśnie. W 2019 r. zdobyła srebro w gigancie podczas Narciarskich Mistrzostw Świata INAS 2019. Z tej okazji była gościem pary prezydenckiej  w Warszawie. Na co dzień pracuje w przedsiębiorstwie społecznym Społeczna 21, gdzie w food trucku nad Zalewem Nowohuckim w Krakowie sprzedaje frytki belgijskie.

„Żywe srebro, na wyprawie była naszym barometrem nastrojów, emanowała wszelkimi odcieniami emocji, które towarzyszyły nam wszystkim, od wielkiej nieskrępowanej radości po melancholię i rozpacz. Kiedy się śmiała, śmialiśmy się wszyscy, kiedy była smutna, smutek rozlewał się dookoła. Miała w sobie najwięcej świadomości chwili i tego, co się dzieje tu i teraz, nigdy nie przejmując się na zapas, prawdziwy wzór ulotnej lekkości bytu” – mówi o niej w programie Przemek Kossakowski.

Podczas programu największym wyzwaniem okazała się dla niej przejażdżka na koniu. Przełamała jednak lęk i okazało się, że właśnie to sprawiło jej największą frajdę.

Agnieszka: Bałam się wsiąść na konia, ale wsiadłam. Moja Ola jeździ na koniu. To moja koleżanka, tak samo Dominika. I nie tylko to mi się podobało. Na niebie, co się lata –  helikopterem latałam. To było moim marzeniem. Nie żałuję, że pojechałam. Nie znaliśmy się, ale nie bałam się jechać. Na Węgrzech byłam tydzień sama, bez rodziców. Teraz z kamerą rozmawiam z dziennikarzami, mi bardzo się podoba, że pani dzwoni do mnie. Mam kontakt z Dominiką, mamą Krzyśka, mama ma się spotkać też z jego mamą, dzwonimy do siebie. Pracuję na frytkach. Zapraszam na frytki!

Grażyna Banach-Kociołek, mama Agnieszki: Wyjazd Agnieszki szczególnie nas nie emocjonował, gdyż ona jest podróżnikiem, jeździ od dawna. Ale wiadomo, że taka wyprawa trafiła się pierwszy raz. Największe emocje odczuwamy chyba teraz. Reakcje ludzi na ten program są niesamowite. On spełnił wszystkie moje nadzieje na to, żeby pokazać osoby z zespołem Downa od w miarę prawdziwej, ale i dobrej strony. Ważne, że zostali pokazani jako ludzie wartościowi, którzy mają swoje trudności i specyfikę funkcjonowania, nie zawsze łatwą, ale taką, która nie musi być czymś przerażającym, z czym nie da się żyć. Ludzie gratulują Agnieszce. Gdy już ruszyliśmy ze sprzedażą frytek po przerwie spowodowanej COVID-19, specjalnie przyjeżdżają na frytki, Aga rozdaje autografy na paragonach, robią sobie z nią zdjęcia. Jest z tego dumna.

Myślę, że ten program właśnie coś takiego pokazuje, że oni poza tym, że bywają trudni i miewają słabsze strony, potrafią być wspaniali, empatyczni, wspierający, że potrafią się wykazać odwagą. Bo ta wyprawa była dla odważnych. Nie jest łatwo nawet człowiekowi pełnosprawnemu nagle postanowić jechać nie wiadomo gdzie, z kim i po co – bo trochę z naszej perspektywy tak to wyglądało. Oni nie znali szczegółów, wiedzieli, że jadą na wycieczkę, przygodę i że będą ich spotykać różne niespodzianki. Samo to, że Aga chciała i zdecydowała się na wyjazd, było bardzo odważne.

Myślę, że ten program pozwolił poczuć się lepiej całej zbiorowości osób z zespołem Downa, ich rodzinom, wreszcie nie czuć stygmatu, czegoś złego. To jest program, który dla nas w wymiarze rodzinnym ma duże znaczenie, i myślę, że ma niezwykłą wartość społeczną.

Już w pierwszym odcinku był dla mnie dojmujący moment, bardzo wzruszający do tej pory i dosyć trudny. Przy ognisku, gdy Przemek zapytał o marzenia, moja córka powiedziała, że chciałaby być mężatką. I doskonale wiem, że Aga ma chłopaka, chciałaby wziąć ślub i już parę razy zarzekała się, że wyprowadza się z domu do Bartka. Agnieszka, tak jak w programie, prezentuje się jako trzpiotka, wesołek. Nie jest typem bardzo poważnie podchodzącym do spraw, mam wrażenie, że jej podejście jest często luźne, bez spinki. Ale użycie słowa „mężatka” było dla mnie przejawem dojrzałości, której się u niej nie spodziewałam, i dlatego tak mnie zaskoczyło. To jedno słowo, ale dało mi dużo do myślenia. Wypowiedziane z emocjami i smutkiem w głosie bardzo mocno mnie „ruszyło” i trzyma do teraz. Zabrzmiało jak pragnienie dorosłej kobiety, a nie dziecka, i pokazało mi, że za bardzo widzę jeszcze w córce dziecko. Aga jest trochę infantylna na co dzień, a to słowo zawarło coś, na co nie zwracałam dotąd uwagi.

Wydaje mi się, że nasze podejście do dorosłości Agnieszki nie jest standardowe. Ma ona duże możliwości, by rozwijać samodzielność – pozwalamy jej na uczenie się samodzielnego poruszania się po mieście, gospodarowanie pieniędzmi w jakimś zakresie; samo to, że poszła do pracy, nie jest typowe. To jest dużo, ale zrodziło też nadzieję, że być może można więcej. Co by to mogło być? Może samodzielne mieszkanie w warunkach mieszkania chronionego, może jest w stanie żyć w związku, bo w nas jest gotowość na to i myślę, że to realne. I nawet nie w kategoriach seksualnych, ale pragnienia posiadania bliskiej relacji z kimś. Strona seksualna jest z pewnością ważna, ale Agnieszka musiałaby być przez kogoś wsparta. Ze mną nie chce o tym rozmawiać, co dla mnie jest bolesne, bo jestem psychologiem, więc powinnam umieć o tym rozmawiać. Jednak matka nie zawsze jest najlepszym adresem, traktuję to zupełnie zwyczajnie.

Program pokazał ją taką, jaka jest, choć na co dzień widzę ją bardziej żywiołową, wszędzie jej pełno, na każdy temat ma coś do powiedzenia, w programie mniej się otwierała i tu mam poczucie niedosytu. Jednak rozumiem też, że program ogniskował się wokół jakichś zagadnień, wokół tego, co się działo w grupie. Dobrze znam Agnieszkę z takich sytuacji jak w odcinku, gdy dziewczyny pokłóciły się o łóżko. To pokazało kawałek Agnieszki, jaką znam; wiem, że umie walczyć, postawić na swoim, ale poleci też na skargę. Mamy troje dzieci i te sytuacje są codziennością. Natomiast byłam z niej dumna, gdy przełamała się dzięki Dominice i Przemkowi, by wsiąść na konia. Zadziwiło mnie,  jak głęboko siedzi w niej trauma z dzieciństwa, która skupiła w sobie trzy wydarzenia: jej przestrach dużym psem, złamaną rękę siostry w szkole i upadek siostry z konia. Siłą Agi jest to, że chce sobie poradzić ze słabością, czegoś się boi, ale chce zawalczyć. Dostawaliśmy wiele dobrych informacji z planu, np. że Aga świetnie radziła sobie ze zmianą koła na torze wyścigowym. Produkcja miała nawet pomysł, że mąż dopuszcza ją do robót przy samochodzie, jednak nic takiego nie ma miejsca.

Głęboko wierzę, że nasz świat będzie się zmieniał także za sprawą takich programów. Myślę, że mogą wpłynąć na stworzenie nowego obrazu osób z zespołem Downa. 

Grzegorz Brandt

Od lewej: Michał Milka, Grzegorz Brandt i Krzysztof Hirsztritt  w towarzystwie Przemysława Kossakowskiego

Grzegorz Brandt (32 l.) – aktor, miłośnik luksusu, gadżetów i nowinek technologicznych. Uwielbia elegancję i zawsze dba o strój. Podczas wyprawy zdecydowanie wolał spać w kilkugwiazdkowym hotelu niż na twardym łóżku w namiocie. Chce być jak James Bond, jest jego fanem. Fascynuje go szybka jazda samochodem, ale do życia podchodzi ze spokojem, nie lubi wchodzić w konflikty. Na co dzień aktor warszawskiego Teatru 21, z którym jest związany od 15 lat. Jego ulubionym przedstawieniem, w którym ma główną rolę, grając samego siebie, jest Ja jestem ja. Występował na wielu teatralnych festiwalach w Polsce,  ale i we Fryburgu, w Berlinie i Helsinkach. Zagrał też epizod w filmie Patryka Vegi Botoks. Żyje teatrem i bez reszty oddał mu swoje serce.

Grzegorz: Lubię zagraniczne wyjazdy. Wszystkie osoby i cała podróż bardzo mi się podobała. Najbardziej hotele, jazda szybkimi samochodami, leciałem też helikopterem. Bardzo podobała mi się też przeprawa przez most, na początku się bałem, ale potem było super [w jednym z odcinków uczestnicy przechodzą przez długi most wiszący – przyp.aut.]. Lubię oglądać Jamesa Bonda, mam całą kolekcję filmów o agencie 007. Podoba mi się, jak się ubiera James Bond, jest ele- gancki, ma garnitury i smokingi. Ja też mam garnitury i smoking. Jak siostra brała ślub, to założyłem smoking. Lubię być dobrze ubrany. To dla mnie ważne. W teatrze gramy dużo spektakli. W Ja jestem ja jestem głównym aktorem, jestem sobą. Teraz jeszcze nie mamy normalnych prób, widzimy się tylko online. Będziemy mieli swoją siedzibę, będzie przy placu Hallera w Warszawie, teraz zbieramy pieniądze na remont. Zapraszam  do Teatru 21! Bardzo chętnie pojechałbym z Przemkiem i całą ekipą jeszcze raz w taką podróż.

Ewa Brandt, mama Grzegorza: Byliśmy z mężem bardzo ciekawi, jak będą wyglądać nakręcone odcinki. Zaproszono nas na pokaz dwóch pierwszych i wtedy zobaczyliśmy, że ludzie, którzy realizowali program, mają tę wrażliwość, o którą chodziło rodzicom. Pokazali uczestników z ich wrażliwością tak, byśmy śmiali się z sytuacji, a nie bohaterów. Zostali pokazani z ich rozbrajającą szczerością, są tam momenty wzruszające, ale również pozwalające śmiać się z pewnych sytuacji. Już wiedzieliśmy, że to idzie w dobrym kierunku, choć oczywiście nie znaliśmy treści pozostałych odcinków.

To było dla nas najważniejsze, aby powstało coś, co pokaże bohaterów prawdziwymi, bo każdy jest inny. Wiemy, że twórcy programu czekali z niecierpliwością na naszą opinię i odbiór tego, co stworzyli. To bardzo ważna sprawa dla wszystkich osób z niepełnosprawnością, żeby pokazać ich w prawdziwym świetle. Jednocześnie została pokazana prawda o ich życiu – że mają marzenia, są ciepłymi, wrażliwymi ludźmi, chcą żyć normalnie i tak być postrzegani. Oczywiście mają swoje ograniczenia, ale również ludzie pełnosprawni je mają.

Dla mnie najbardziej poruszające były momenty szczerych wypowiedzi Michała i Krzysztofa. Grześ dał się poznać w programie jako człowiek bardziej stonowany, niewchodzący w silne emocje, bo taki jest. Często wyjeżdża z teatrem, także z nami, dlatego może było mu łatwiej dostosować się do sytuacji. Miałam wrażenie, że daje radę, i to było dla mnie fajne, gdy widziałam go na ekranie jako pogodnego, wesołego, uśmiechniętego, niestwarzającego problemów i konfliktów.

Grzegorz lubi być dobrze ubrany, zależy mu na tym. Być może wiąże się to z grą w teatrze. Zawsze zwraca uwagę, czy koszula pasuje do spodni, a rzeczy dobiera sobie sam. Sprawia mu to przyjemność, lubi mieć zegarek, smartfon, wynajduje nowinki technologiczne, lubi być elegancki. W programie jest prawdziwy, program dobrze oddaje jego charakter. Jest też cierpliwy, zawsze tonuje nastroje, napięcia, wycisza je, łagodzi obyczaje, także w domu. Jest bardzo pomocny, bierze udział we wszystkim, co się dzieje. Mieszkamy w domu  wielopokoleniowym, gdzie Grześ ma swoją przestrzeń, którą lubi, gdzie dobrze się czuje. Mieszka z nami córka  z mężem i dziećmi, Grześ lubi pomagać, zajmując się siostrzeńcami.

Program podobał mi się również dlatego, że pokazał osoby z niepełnosprawnością w szerszej skali. Ludzie często nie mają możliwości poznania ich w takim kontekście. Unikają tego z wielu powodów, bo to jest im obce, wymagałoby zaangażowania, zrozumienia. A tu mieliśmy okazję poznać całą szóstkę, która pokazała wachlarz emocji, jak romantyczny Michał, zbuntowany Krzysztof, łagodzący obyczaje Grześ, energiczna Ola, uśmiechnięta Agnieszka czy wyważona Dominika. Cieszę się, że ludzie dzięki temu mogą dowiedzieć się czegoś więcej o osobach z zespołem Downa. Wielokrotnie bowiem znajdują się one na marginesie zainteresowania społecznego. Mam nadzieję, że program pomoże także rodzicom z niepełnosprawnymi dziećmi, gdy zobaczą, jak wiele można z nimi robić. Obraz, który widzimy w programie, pokazuje ich życie jako niezwykle ciekawe – Grzegorz i Michał grają w teatrze, dziewczyny uprawiają sport, biorą udział w olimpiadach specjalnych. Grześ jeździ konno, pływa, uwielbia sztukę.

Koronawirus zamknął nas w domach i program może nie został tak skonsumowany, jak mógłby być. Wiele wydarzeń nie doszło do skutku, bo mieliśmy spotkać się u Agnieszki na frytkach, u nas w teatrze. Jest emitowany także w TVN i może dzięki temu szersza grupa odbiorców będzie miała szansę go zobaczyć.

Spotkaliśmy się z wieloma serdecznymi głosami  na temat programu, krytyka do nas nie dotarła. Grześ także odbiera wiele pozytywnych komentarzy. Nawet znajomi, którzy nie mają na co dzień styczności z niepełnosprawnością, są pod wrażeniem programu.

Aleksandra Mandryga

Od lewej: Dominika Kasińska, Aleksandra Mandryga i Agnieszka Kociołek w towarzystwie Przemysława Kossakowskiego

Aleksandra Mandryga (27 l.) – gimnastyczka, sportowiec, urodzona menedżerka, marzy o modelingu, interesuje się tańcem. Chodzi na warsztaty terapii zajęciowej w Trzebnicy. Niezwykle energiczna, uważna na innych, pomocna, pierwsza biegnie, gdy zdarza się trudna sytuacja i trzeba komuś pomóc. „Ja się nie poddaję. Gimnastyczki się nie poddają” – powiedziała w programie przed przejściem przez wiszący most. To chyba dobrze streszcza jej podejście do życia. Związana z olimpiadami specjalnymi, regionalnymi i ogólnopolskimi. Wywalczyła już wiele srebrnych i złotych medali w gimnastyce sportowej. Od najmłodszych lat uczyła się baletu, to wszystko dziś przynosi efekty i pozwala jej zwyciężać. Mówi wprost, że lubi rządzić. Gdy się urodziła, jej mama, początkująca wtedy studentka pedagogiki, założyła pierwsze i jedyne do dziś przedszkole integracyjne  w Trzebnicy, a potem szkołę podstawową.

Aleksandra: Ja powiem tak: dla mnie było ważne, że spotkałam koleżanki i kolegów, i Przemka, i osoby z ekipy „Down the Road”, i do tej pory mam kontakty. Podobały mi się wszystkie atrakcje. Najbardziej spływ pontonem, kiedy wpadłam do wody i Przemek mnie uratował, i mój taniec z Przemkiem w Weronie, lot helikopterem – było to dziwne odczucie, potem warsztaty kulinarne w Weronie i nurkowanie, i most. Chciałabym pojechać całą ekipą, ale chciałabym pojechać z Martyną [Wojciechowską – przyp. aut.] i Przemkiem Kossakowskim w taką podróż gdzieś do Azji, Chorwacji, takich różnych krajów.

Nie podobało mi się, jak ktoś mnie kłuje, na przykład, taki jeden chłopak, Krzysztof. Chciałam być miła dla Krzysztofa, on był fajny, miły, pomagał mi, jak wpadłam do wody, cała ekipa mnie uratowała. Gimnastykę lubię, chodzę dwa razy w tygodniu na treningi. Chodzę na warsztaty terapii zajęciowej, ale nie tylko. Pojechaliśmy do Krakowa do pani Anny Dymnej i zajęliśmy I miejsce [w przeglądzie teatrów dla osób niepełnosprawnych – przyp.aut.]. Miałam dyplom i dostałam medal. Tęsknię za warsztatami i panią Lilą [instruktorka gimnastyki – przyp.aut.]. Ćwiczę układy na równoważni, na materacach, teraz uczę się stania na głowie.

Agnieszka Mandryga, mama Aleksandry: Pierwsza myśl, która nam przyszła po obejrzeniu programu, to wielka duma, że Ola miała taki czas dla siebie, wyjątkowy, o którym pewnie nie byłoby mowy, gdyby jej się ta przygoda nie zdarzyła. Byliśmy bardzo zadowoleni, że miała możliwość przeżyć coś tak wyjątkowego. Cieszy mnie, że ona też to widzi, odczuwa efekty  tego, jest dumna. Stała się bardziej ważna dla siebie,  bo to też dostrzegamy, i ważna dla innych osób. To jako rodziców cieszy nas najbardziej.

Miała doświadczenie w wyjazdach, co prawda nigdy nie mieliśmy okazji zobaczyć jej tak jak teraz, ale prowadzę placówkę edukacyjną i miałam okazję obserwować Olę przez wiele lat w środowisku rówieśniczym. Znam jej zachowania. Dzięki temu programowi utwierdziłam się w tym, co o niej wiedziałam – że jest bezpośrednia, otwarta, potrafi sobie radzić w różnych sytuacjach społecznych. To bardzo ważne dla nas, rodziców, bo to daje bardzo dużą nadzieję na przyszłość, że będzie umiała sobie poradzić, że z wielu sytuacji – przy wsparciu – będzie umiała znaleźć wyjście. Ola jest w programie prawdziwa. Zawsze była rezolutna, pewna siebie, już w przedszkolu potrafiła układać relacje  po jej myśli, dyktować warunki. Program dokładnie  to pokazał. W domu jest trochę inaczej, ma dwie młodsze siostry – o 1,5 roku i o 7 lat. One stawiają  Oli bardzo wysokie wymagania. Ola trochę się podporządkowuje, trochę się spiera. My znamy Olę i wiemy, kiedy można z nią wejść w układ, a kiedy postawić granicę.

Zdarza się teraz, że Ola próbuje używać takiego argumentu, gdy o coś prosimy: „jestem inna, nie mogę teraz tego zrobić”, czyli trochę świadomie wykorzystuje sytuację i tę swoją inność. Jest tego świadoma. Teraz bardzo często ludzie jej gratulują, pozdrawiają. Program potwierdził też tę regułę, że osoby z zespołem Downa są otwarte, łatwo nawiązują relacje. Ona lubi takie wyzwania, choć towarzyszyły nam obawy przed udziałem w programie. Dotyczyły tego, że uczestnicy mogli być pokazani w bardzo różny sposób. Baliśmy się, że to będzie niekorzystne dla niej, że oglądając to, będzie przeżywać. Argumentem przeważającym było zaangażowanie w program Kobasa Laksy, który ma syna z zespołem Downa. Była to dla nas gwarancja, że nie zostaną przekroczone granice.

Ola uprawia gimnastykę, miała w ostatnich latach sukcesy, zakwalifikowała się do ogólnopolskich olimpiad specjalnych, będąc już bardzo blisko granicy z olimpiadami światowymi.

Gdy miała 4 lata, próbowaliśmy oddać ją do przedszkola, i okazało się to dla niej dramatem, bardzo to przeżywała. Dlatego założyliśmy przedszkole integracyjne, z myślą, by ona i inne dzieci odnalazły się na ścieżce edukacyjnej.

Dominika Kasińska

Dominika Kasińska (27 l.): Góralka z Żywiecczyzny, zawsze elegancka, wyważona, tonująca nastroje i konflikty, dojrzała jak na swój wiek. Gra na gitarze, śpiewa i tańczy. Jej marzeniem jest praca. Skończyła liceum, szkołę policealną na kierunku technik opiekun w domu pomocy społecznej, administrację oraz kurs wizażu. Uwielbia dobry makijaż, zadbaną fryzurę i staranny manicure. Na koncie ma siedem staży zawodowych – od domu kultury przez urzędy po biuro poselskie. Na wyjeździe podbiła serca dwóch uczestników. Lubi pomagać, jest wolontariuszką bielskiego Stowarzyszenia Rodzin i Przyjaciół Osób z Zespołem Downa „Wielkie Serce”,  gdzie pomaga dzieciom podczas terapii grupowych. Kwestowała dla WOŚP z Michałem Milką i Przemysławem Kossakowskim. Lubi sport i aktywność.

Dominika: Najbardziej mi się podobał lot helikopterem nad Dolomitami we Włoszech, podobały mi się rajdy samochodowe na torze wyścigowym w Austrii i rejs żaglówką po jeziorze. I podobała mi się też świetna atmosfera podczas podróży. Poznałam wielu przyjaciół i pracę telewizji. Nie podobały mi się konflikty. Był konflikt między dziewczynami, ja nie dyskutowałam, wolałam odejść sama, wyciszyć się i nie chciałam wchodzić w dalszą rozmowę. Ja próbowałam łagodzić, rozwiązywać różne problemy, po prostu tak trzeba. Nie lubię też krzyków, hałasów, a czasami było głośno. Wtedy wyciszałam się, uspokajałam się, uspokajałam też innych.

Mamy kontakt ze sobą, dzwonimy do siebie, piszemy, rozmawiamy przez różne aplikacje online, byliśmy razem na dyskotece i warsztatach. Mieszkamy daleko, w różnych odległościach, jeden w Ełku, jeden w Warszawie, jedna mieszka w Trzebnicy, jedna w Krakowie, a ja w Szczyrku. Ciężko jest nam się często spotykać. Z Michałem trochę było trudno, bo my nie znaliśmy się [Michał zakochał się podczas programu w Dominice, o czym otwarcie mówił – przyp. aut.] i uważam, że bardziej trzeba się poznać, żeby móc później ze sobą chodzić. Znaliśmy się tylko kilka dni. Rozmawiałam z nim, robiłam wszystko, co mogłam. Teraz przyjaźnimy się ze sobą. Musimy się poznać bardziej, a wszystko przed nami. Oczywiście bym chciała jeszcze raz pojechać w taką podróż, bo ta podróż była wyjątkowa. Wszystkich polubiłam, polubiłam Olę, Agnieszkę, Michała, Krzysztofa, Grześka, no i Przemka. Słyszę bardzo pozytywne opinie na temat tego naszego programu, są też bardzo miłe komentarze. Jak czytam te opinie i te komentarze, to czuję się bardziej dowartościowana, doceniona i staram się być pewniejsza siebie, silniejsza.

Otworzyłam nawet kanał na YouTubie. To są filmiki. Przedstawiam tam siebie, a przy okazji opowiadam o moich zainteresowaniach. Brałam też udział w hotchallenge’u, bo zostałam nominowana przez Mariusza Kałamagę. Rapowałam, w ten sposób pomagając wszystkim pielęgniarkom i lekarzom w walce z epidemią.

Skończyłam szkołę policealną – technik opiekun w domu pomocy społecznej, administrację oraz kurs stylizacji i wizażu. Mogę pracować w biurze, recepcji, w jakimś stowarzyszeniu, fundacji, mogę być modelką lub mogę coś reklamować. Na razie nigdzie nie pracuję, jestem w domu cały dzień, ale chciałabym pracować, chciałabym mieć stałą pracę. Jestem też wolontariuszką w Stowarzyszeniu Wielkie Serce i byłam wolontariuszką w Fundacji Anny Dymnej „Mimo Wszystko” w Krakowie. Śpiewam i tańczę w zespole regionalnym „Ondraszek”, śpiewam w chórze w Szczyrku, gram na gitarze, wyklejam świeczniki kryształkami, oglądam filmy, seriale, uprawiam różne sporty, pływam, jeżdżę na rowerze, na nartach też jeżdżę, tańczę, słucham muzyki, chodzę  na trening na siłownię. Bardzo aktywnie działam i bardzo to lubię, te moje pasje. Trzeba wychodzić do ludzi.

Więzi z ludźmi są bardzo ważne. Ci, którzy mają zespół Downa, to potrzebują takiej więzi. I więzi z rodzicami. Żeby rodzice wspierali ich, kochali, żeby pomagali, żeby mogli rozwijać ich potrzeby. Ci, którzy mają zespół Downa, potrzebują innych ludzi. Trzeba też bardzo dużo z nimi rozmawiać, zapewniać im ćwiczenia, rehabilitację, żeby mogli funkcjonować we własnym życiu, tak jak ja funkcjonuję w moim życiu. Staram się dawać bardzo dobry przykład.

Bardzo lubię dobrze wyglądać, ubierać się, lubię malować makijaże. Skończyłam taki kurs, więc uważam, że wygląd i wizerunek jest bardzo ważny. Trzeba być zadbanym i aktywnym. Fajnie by było, żeby wszyscy usłyszeli nasz głos, żeby mogli zapewnić nam jakieś domy wspomagające, jakieś ustawy, rozporządzenia na temat pracy, zatrudnienia, po prostu żeby normalnie nas widzieli.

Anna Kasińska, mama Dominiki: Gdy Dominika wróciła z wyjazdu, była tak rozanielona i rozpromieniona, że od razu wiedziałam, iż jest bardzo dobrze. Widzę, że zmienił jej się układ ust i uśmiech. To jest radość, której nie da się opisać. Dlatego jeszcze przed obejrzeniem dwóch pierwszych odcinków, na premierę których byliśmy zaproszeni do Warszawy, powiedziałam producentom, że niezależnie od wszystkiego ja już się cieszę i im dziękuję. Widziałam po prostu, że to Dominikę uskrzydliło.

W czasie oglądania pierwszych odcinków byłam wzruszona i miałam łzy w oczach, a z drugiej strony wszyscy wybuchaliśmy salwami śmiechu, widząc różne sytuacje w programie. Byłam zachwycona profesjonalną realizacją, krajobrazami, muzyką, właściwymi komentarzami, bo to wszystko miało wpływ na piękną barwę tego programu. Wszyscy wypadli świetnie, nikt nie zniekształcił przekazu  o osobach z zespołem Downa, byli bardzo naturalni. Nie ukrywam, że rozpierała mnie duma, i do tej pory wzruszam się, gdy o tym myślę. Ulubione fragmenty programu mam zawsze pod ręką, na gorsze czasy. Oglądałam go wielokrotnie. Wszystkie odcinki mi się podobają, mocno wchodzę w ich świat, przeżywam  ich rozterki razem z nimi, niezależnie od tego, czy Dominika jest na ekranie, czy nie.

Program utwierdził mnie w przekonaniu, że nasz trud, niepoddawanie się, tysiące godzin ćwiczeń, rehabilitacji Dominiki i naszej pracy przyniosły efekt, że było warto, że to zaowocowało. Teraz pamięta się tylko dobre momenty. Myślę, że to wydarzenie może przynieść zmianę w myśleniu społeczeństwa, jeśli chodzi o postrzeganie osób z zespołem Downa. Niech to też służy rodzicom dzieci z niepełnosprawnością, bo my już przeszliśmy swoje, ale oni mogą zobaczyć, że warto, że można, że się da.

Mamy to wydarzenie cały czas w pamięci i trzymamy w garści. Do dziś całymi rodzinami uczestniczymy w oglądaniu i promowaniu „Down the Road” i to dodaje kolorytu życiu. Dotąd Dominika stała raczej z boku, nikt nie pytał jej o zdanie. Teraz jest często w centrum uwagi, co nie zdarzało się wcześniej. Cieszy ją to, jak i każdy pozytywny komentarz, wywiad, rozmowa. W programie bardzo ujęła mnie rozwaga Dominiki, jej ostrożność w dyskusjach, przemyślane komentarze i wypowiedzi. Ta jej ciężka praca włożona w rehabilitację zaowocowała tym, że umiała się znaleźć, nie czuła się zagubiona, umiała pewne rzeczy skomentować, nie pchała się specjalnie na pierwszy plan, ale zawsze taktownie rozwiązywała sprawy. Nawet w momentach, gdy robiło się jej przykro, starała się tego nie okazywać.

Po powrocie opowiedziała nam wszystko detalicznie podczas wielogodzinnych rozmów, a ten obraz, który dzięki tym opowieściom sobie wytworzyłam, pokrył mi się z tym, co oglądałam. Dominika jest taka jak w programie. W pewnych momentach nawet przerosła moje oczekiwania, wykazała się wielką dojrzałością, bo przecież byli tam rzuceni w nieznane i w wielką samodzielność. Poznawali się od podstaw. Każdemu byłoby trudno przed kamerą, natomiast oni natychmiast po przypięciu mikroportów zapominali o nich i zachowywali się bardzo naturalnie. To było wyjątkowe wydarzenie, które spadło nam z niebios. To spełnienie marzeń, coś wyjątkowego, dla czego warto żyć. Osoby z zespołem Downa tak samo kochają, mają takie same uczucia, złoszczą się, czują ból, radość, cierpienie, a może nawet bardziej chłoną te uczucia i emocje. Ten program ułatwił zrozumienie tego. Chce się go oglądać po prostu.

Co zmieni „Down the Road. Zespół w trasie”? Może np. pracodawcy przestaną się obawiać osób z zespołem Downa, a decydenci pomyślą o tym, jak zapewnić im samodzielne życie.