DEBRA POLSKA „Kruchy Dotyk” – Epidermolysis Bullosa

Pełna Nazwa: Stowarzyszenie DEBRA POLSKA "Kruchy Dotyk" - Epidermolysis Bullosa

Główne cele działalności to:

1. Niesienie pomocy chorym na Epidermolysis Bullosę oraz genetycznie wrodzone wady skóry, w postaci:
• lekarstw  (kompresy gazowe, maści, bandaże, i inne)
• przedmiotów potrzebnych do codziennej pielęgnacji chorego

2. Zbieranie i przekazywanie najnowszych informacji naukowych i medycznych ze świata, związanych z Epidermolysis Bullosą oraz innymi genetycznymi wadami skóry

3. Promowanie badań i najnowszych osiągnięć medycznych, dotyczących leczenia Epidermolysis Bullosy oraz wrodzonych wad skóry

4. Wymiana doświadczeń w pielęgnacji chorych na Epidermolysis Bullosę i inne wady skóry

5. Rozszerzenie świadomości w społeczeństwie na temat chorób

6. Popularyzowanie wiedzy, jak pielęgnować chorego, aby zmniejszyć potrzebę leczenia ambulatoryjnego i szpitalnego oraz codziennego cierpienia

7. Podejmowanie i wspieranie działań w zakresie szerzenia oświaty wśród osób i dzieci chorych na Epidermolysis Bullosę oraz innymi wadami skóry, mających do niej utrudniony dostęp, integracja chorych z społeczeństwem

8. Działanie na rzecz rozwoju fizycznego i intelektualnego chorych

9. Tworzenie placówek oświatowych (świetlice) dla dzieci chorych na Epidermolysis Bullosę i genetyczne wady skóry

10. Organizowanie spotkań i wyjazdów, mających na celu poznawanie nowych miejsc i ludzi oraz świata zewnętrznego

11.  Niesienie pomocy instytucjom o ważnym znaczeniu medyczno - badawczym, będącym w trudnej sytuacji finansowej oraz instytucjom promocji badań nad genetycznymi wadami skóry

12. Prowadzenie statystyki chorych na Epidermolysis Bullosę oraz genetycznie wrodzone wady skóry dla potrzeb medycznych

DEBRA POLSKA :  Nazwa Stowarzyszenia (Debra) jest skrótem od Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association (Stowarzyszenie badające i niosące pomoc chorym na Epidermolysis Bullosę). Debra Polska Kruchy Dotyk jest częścią międzynarodowej sieci stowarzyszeń. Współpracujemy z tak znanymi w Eudopie Organizacjami DEBRA jak DEBRA Austria, DEBRA Niemcy, DEBRA Wielka Brytania. Nasza współpraca opiera się na wymianie informacji na temat problematyki choroby Epidermolysis Bullosa (Badania genetyczne, lekarstwa, opieka nad pacjętem).

DEBRA POLSKA: Współpracuje też z trzema lekarzami Dermatologami z Polski, którym nie jest obojętna choroba i chcą pomagać chorym na EB.

DEBRA POLSKA: proponuje swoim członkom oraz wszystkim zainteresowanym firmom i osobom prywatnym profesjonalne poradnictwo w zakresie problematyki choroby Epidermolysis Bullosa, aktualne informacje, seminaria i szkolenia, konferencje i szkolenia organizowane w całym kraju jak i na świecie . Osobom chorym na Epidermolysis Bullosę oferuje kontakt z jednymi z najlepszych lekarzy w Polsce jak iw Europie, którym EB nie jest obce, oraz fachowe doradztwo i pomoc w pielęgnacji chorego i stosowanych lekarstw (opatrunków). Proponujemy także kontakt z innymi osobami chorymi w Polsce i na całym świecie, gdzie mozna wymieniać sie doświadczeniami co do mozliwości leczenia. Każdej zainteresowanej osobie, czy to chorej, czy poprostu zainteresowanej, która się do nas zgłosi udostępniamy wszelkie materiały, czasopisma i książki dotyczącej EB, z całego świata.

Adres do korespondencji: Stowarzyszenie DEBRA POLSKA "Kruchy Dotyk"
Ul. M. C. Skłodowskiej 127/2/29, 41-949 Piekary Śląskie, tel. Kom. 0504-262-871,
e-mail : debrapolska@debra-kd.pl , www.debra-kd.pl

Imię I nazwisko osoby uprawnionej do kontaktu: Przemysław Sobieszczuk
tel. 0504-262-871, e-mail: przemeksobieszczuk@debra-kd.pl

Data rejestracji Organizacji, forma prawna: Stowarzyszenie DEBRA POLSKA "Kruchy Dotyk" pod koniec roku 2003, jednak zarejestrowane zostało prawnie dnia 17.11.2004 w Sądzie Rejonowym X wydział KRS w Gliwicach zostało wpisane do Krajowego Rejestru Sądowego - Rejestru Stowarzyszeń, Innych Organizacji Społecznych i Zawodowych, Fundacji oraz Publicznych Zakładów Opieki Zdrowotnej pod numerem KRS: 0000221607

DEBRA POLSKA : Na dzień dzisiejszy posiada ogólnie 50 członków. W tym jest 25 członków z chorobą Epidermolysis Bullosą i pozostali członkowie to osoby zdrowe wspierające naszą Działalność.

DEBRA POLSKA: prowadzi profesionalną stronę internetową www.debra-kd.pl gdzie mozna zasięgnąć wszelkich informacji o chorobie EB i wszystkich ważnych informacjach

Nad działalnością Stowarzyszenia DEBRA POLSKA czuwa Zarząd Stowarzyszenia i Komisja Rewizyjna.

Prezes Zarządu: Przemysław Sobieszczuk
Pełnomocnicy: Anna Kozioł, Tomasz Barszcz, Czesław Chmiel, Magda Onyszko - Skowron

Źrdódło: DEBRA POLSKA