Nie pytaj, jak można pomóc

Czasem ze zmęczenia nie mogłam patrzeć na babcię. Zdarza się, że opiekun myśli o tym, żeby chory spokojnie odszedł, żeby to się wreszcie skończyło – mówi Dagny Kurdwanowska, dziennikarka, autorka, specjalistka od komunikacji i marketingu, opiekunka rodzinna.

Materiał pochodzi z wysokieobcasy.pl

Dorota Karaś: Jak można ci pomóc?

Dagny Kurdwanowska: To jest źle postawione pytanie.

Dlaczego?

Bo gdy ktoś pyta w taki sposób, odpowiadam: „Nie można”. Nikt nie mógł mnie zastąpić, gdy babcię trzeba było przewinąć, nakarmić albo wykąpać.

O co trzeba pytać?

„Jadę na zakupy, co ci przywieźć?” Ludziom czasem wydaje się, że muszą zaoferować wielkie rzeczy. Niepotrzebnie. Super jest taka propozycja: „Posiedzę u ciebie pół godziny, ty się zdrzemnij”.

Przeprowadziłaś się z Warszawy do Trójmiasta, żeby opiekować się swoimi chorymi bliskimi.

Mama zachorowała na nowotwór pięć lat temu. Mniej więcej w tym samym czasie u taty zdiagnozowano alzheimera. Niedługo później u babci pojawiła się demencja. Zadawałam sobie pytanie: czy to już czas? Czy moi bliscy mogą jeszcze mieszkać sami, czy potrzebują już stałej opieki? Odpowiedź nie była prosta, bo mama była typem superbohaterki, uważała, że da sobie radę.

Nawet w czasie choroby?

Mieliśmy teorię, że to było jej paliwo, dzięki któremu się trzymała.

Bardzo długo, żeby nas z bratem nie martwić, utrzymywała wszystkich w przekonaniu, że świetnie sobie radzi.

To działało, gdy przyjeżdżałam do Trójmiasta na weekendy albo rozmawiałam z nią przez telefon. W pewnym momencie jednak zorientowałam się, że udaje.

Jak na to wpadłaś?

To były drobiazgi. Od dochodzącej opiekunki, która pomagała w sprzątaniu, dowiedziałam się, że mama często w rozmowach z nią płacze, skarży się na brak sił. W grudniu dwa lata temu przyjechałam z moim partnerem na święta do domu. Zobaczyłam mamę przykutą do fotela – dostała rwy kulszowej, nie mogła się ruszać. Ale zaczęła nas przekonywać, że sama wszystko przygotuje. Wtedy zrozumiałam, że to są zaklęcia.

Wiedzieliśmy już, że ma przerzuty na wątrobę. Kolejna chemia bardzo ją osłabiła. Mniej więcej w tamtym czasie ja też zaczęłam się sypać.

Co się stało?

Z miesiąca na miesiąc czułam się coraz gorzej. Było mi ciężko wstać z łóżka. W fundacji Sukces Pisany Szminką zajmowałam się aktywizacją zawodową kobiet. Moje szefowe zgodziły się na to, żebym tydzień pracowała w Warszawie, tydzień w Trójmieście. Jeździłam z miasta do miasta, żyłam w rozkroku, byłam coraz bardziej wykończona. Trudno było mi wytłumaczyć komuś, kto czekał na pilną umowę, że jestem właśnie z mamą na chemii i nie mogę się teraz tym zająć. Ta sytuacja generowała coraz więcej stresu. Nie było to dobre dla mnie, dla mamy – która czuła, że cały czas się spieszę i jestem spięta – ani dla pracodawcy.

Czułam, że mam depresję. W marcu poszłam do psychiatry, dostałam tabletki i zwolnienie. Pierwszy miesiąc przespałam. Kiedy leki zaczęły działać, stwierdziłam, że nie ma na co czekać. Latem ubiegłego roku przeprowadziłam się do Trójmiasta na stałe.

Sama?

Na początek tak. Żyliśmy w takim rytmie: przez tydzień mieszkałam w Trójmieście, potem Michał, mój partner, mnie zmieniał, ja w tym czasie wracałam do Warszawy. Później wynajęliśmy mieszkanie w Gdyni. Codziennie jeździliśmy do rodziców i babci. Gdy trzeba było, zostawaliśmy na noc. Nie zamieszkaliśmy z nimi, bo nie zmieścilibyśmy się wszyscy w jednym mieszkaniu z naszymi kotami i psem.

Mama była jeszcze w miarę na chodzie. Pogorszenie przyszło na początku roku. Niedawno porządkowałam mieszkanie z jej rzeczy i spojrzałam na kalendarz ścienny – wciąż zaznaczony jest 9 lutego 2020. To tego dnia była ostatni raz w domu. Około południa zawiozłam ją do Hospicjum im. Dutkiewicza w Gdańsku. Miała tam pobyć kilka dni, wzmocnić się psychicznie i fizycznie, ale było coraz gorzej. Gasła błyskawicznie. Zmarła 20 lutego. Cztery dni wcześniej przeprowadziliśmy tatę do domu opieki dla osób z demencją. Był w takim stanie, że nie dawaliśmy rady opiekować się nim w domu.

Co się z nim działo?

Zacznijmy od tego, że on prawdopodobnie w ogóle nie ma alzheimera. Na Zachodzie w tej chwili wyróżnia się sto typów demencji. Demencja w przebiegu choroby Alzheimera jest jednym z nich. W Polsce chyba najczęściej diagnozowanym, bo tylko ten typ pozwala na refundację leków.

Rodzaj demencji ma znaczenie?

Prawidłowa diagnoza jest ważna, bo część leków na alzheimera stosowana w innym rodzaju demencji może powodować przyspieszenie choroby. To również ważna informacja dla opiekuna, żeby wiedział, jakie objawy mogą się pojawić. Tata oprócz utraty pamięci miał również omamy i halucynacje. Niedawno wyszedł przez płot z domu opieki, bo wydawało mu się, że idzie z rodziną na spacer. W domu w każdym lustrze widział innego kolegę, z którym gadał. Czasem było to zabawne, czasem przerażające. Miał też tendencję do ucieczek, potrafił rozmontowywać przeszkody w drzwiach.

Ustawialiście barykady?

Zanim znaleźliśmy inne rozwiązanie, stawialiśmy w korytarzu dużą skrzynkę z narzędziami, wózek inwalidzki babci i drabinę. Przesunięcie każdej rzeczy wywoływało mnóstwo hałasu. A ojciec w nocy potrafił rozbroić je tak cicho, że nikt się nie budził. I nagle znikał. Potem znaleźliśmy zamek, który blokował całkowicie możliwość otwierania drzwi. To nas zabezpieczyło. Ale robił też inne niebezpieczne rzeczy.

Na przykład?

Pił różne płyny z łazienki, na przykład środek do higieny ust. Najgorsze było to, że zanim się zorientowaliśmy, on poukrywał różne rzeczy w swoich tajnych skrytkach. Gdy po wyprowadzce sprzątaliśmy jego pokój, znaleźliśmy płyny, szampony schowane miejscach, w których normalnie nigdy byśmy nie szukali.

Zastanawiałaś się, w jakim świecie żyje twój tata?

Frustrujące jest to, że nie jesteś w stanie niczego się o tym świecie dowiedzieć. Nic z tamtej strony do ciebie nie dociera.

Nie ma przebłysków, momentów, gdy możliwy jest kontakt?

Mogę się tylko domyślać. Obserwowałam, w jakim tata jest humorze, czy rozmawia ze swoimi rodzicami, czy w lustrze widzi kumpla z pracy. W ośrodku, w którym teraz mieszka, jest ukochanym panem Jureczkiem, bo sprząta wszystkie pomieszczenia. To są jego rytuały, których przestrzega.

To mnie w tej chorobie najbardziej przeraża.

Ktoś bliski ciągle jest z tobą, ale jakby znajdował się za szybą. Nie jest w stanie opowiedzieć, co czuje, jak widzi świat.

N.L. Mace i P.V. Rabins w książce „36 godzin na dobę” opisali osoby z alzheimerem i demencją oraz ich opiekunów. Pacjenci, którzy zostali wcześnie zdiagnozowani, opowiadają w niej o swoim świecie. To przejmujący opis osuwania się w rzeczywistość, która budzi bardzo dużo lęku. Choremu wydaje się, że jest w obcym dla niego miejscu, z ludźmi, którzy mówią, że są jego rodziną, ale on ich kompletnie nie rozpoznaje. Czuje się zagrożony.

W którym momencie przeprowadziliście się z Warszawy do Trójmiasta na stałe?

Po kilku miesiącach jeżdżenia. W wynajętym mieszkaniu w Gdyni zorganizowaliśmy swoje „centrum wytchnienia”. W drugim do niedawna mieszkała babcia. Każde z nas opiekowało się nią przez tydzień, potem wracało do siebie. W maju przeprowadziliśmy babcię do domu opieki. Takie decyzje są masakrycznie trudne. Pojawiają się myśli: nie mogę jej oddać, ona też się mną zajmowała, powinnam zacisnąć zęby i opiekować się nią sama. Trudno jest zaakceptować, że można w ten sposób zrobić więcej złego niż dobrego, odpuścić pełną kontrolę, zaakceptować, że to już czas. Przerobienie tego w głowie jest procesem za każdym razem innym – inaczej było z tatą, inaczej z mamą, inaczej z babcią.

Twój partner opiekował się chorymi, choć nie są jego biologiczną rodziną.

Powiedział mi kiedyś, że robi to dla mnie, nie dla nich. Był zżyty z moją babcią. Moim zdaniem zajmował się nią lepiej niż ja. Miał dużo więcej cierpliwości, czułości, której mnie brakowało. Ja jestem zadaniowa: „Babcia, idziemy do łazienki, zmieniamy gatki, teraz pod prysznic”. Michał słuchał z nią piosenek Fogga, fajnie razem spędzali czas.

Jak ta sytuacja wpłynęła na wasz związek?

Jeszcze nie wiemy. Były momenty kryzysowe. Zwłaszcza gdy babcia mieszkała w domu opieki, a my znów musieliśmy nauczyć się żyć razem.

Schodziła z nas adrenalina – u każdego inaczej. Wciąż uczymy się nowej rzeczywistości. W głowie cały czas jesteśmy opiekunami.

Nawet urlop trudno nam było zaplanować, bo wciąż myśleliśmy: co się stanie, jeśli babcia gorzej się poczuje, a nas nie będzie na miejscu? Gdy opiekowaliśmy się babcią jeszcze w domu, postanowiliśmy porozmawiać o tym wszystkim z psycholożką z Hospicjum im. Dutkiewicza. W pewnym momencie dopadło nas takie zmęczenie, że nie chciało nam się spędzać razem tych nocy, które mieliśmy dla siebie. Nie mieliśmy ochoty być miłym dla drugiej osoby ani siły na to, żeby robić coś wspólnie.

Nawet kiedy byliśmy sami, nie potrafiliśmy odpocząć. Spaliśmy jak zające, wybudzał nas najdrobniejszy szmer. Zrywaliśmy się na pełnej adrenalinie: co z babcią? Zbliżaliśmy się do syndromu wypalenia opiekuna rodzinnego. Łatwo może się to przemienić w przemoc – jesteś tak zmęczona, masz tak dość, że zaczynasz nienawidzić osoby, którą się opiekujesz.

Odczuwałaś czasami złość?

Tak. I czułam się wtedy bardzo złym człowiekiem. Ale wiem, że takie myśli są naturalne. Czasem ze zmęczenia nie mogłam patrzeć na babcię. To brzmi strasznie, ale tak jest. Zdarza się, że opiekun myśli o tym, żeby chory spokojnie odszedł, żeby to się wreszcie skończyło.

To pewnie tak jak z macierzyństwem. Czasem masz dość, jesteś wściekła na dzieci. Dalekie to od obrazu idealnego rodzica.

W tym przypadku to droga w innym kierunku. Każdy dzień był towarzyszeniem w odchodzeniu. Babcia miała 92 lata, z każdym dniem traciła siły, nie mogła jeść. Jestem niewierząca, ale czasem modliłam się, żeby nie cierpiała długo. Czasem widziałam smutek w jej oczach. Nie wiem, skąd się on bierze, mogłam się tylko domyślać. To potwornie dołujące. Zmarła 6 sierpnia. Przeszła na tamten świat na swoich zasadach – energicznie, niemalże sprintem. Była tak szybka, że nie dała nam szansy dojechać, by się pożegnać. Dostałam telefon z domu opieki, że nastąpiło pogorszenie. Na miejsce dojechałam w ciągu 10 minut. Nie zdążyłam.

Byłaś mistrzem ceremonii na jej pogrzebie. Poprosiła cię o to?

Nie. Wiedziałam tylko, że chciała być skremowana i mieć świecki pogrzeb. Miała jasny stosunek do śmierci. Mówiła: „O czym tu gadać? Umierasz i cię nie ma”. Kiedy w zakładzie pogrzebowym zapytano mnie, czy będzie mistrz ceremonii, poczułam, że sama chcę to zrobić. Pożegnać babcię od całej rodziny w taki sposób, który wywołałby uśmiech na jej twarzy. Dlatego obok urny postawiliśmy jej roześmiane zdjęcie z ukochanymi żółtymi tulipanami, puściliśmy ulubione piosenki Mieczysława Fogga. Babcia była dla mnie jak druga mama. Kiedy zmarła, nie potrafiłam płakać. Nie mogłam i już. Podczas pogrzebu blokada nagle puściła. Stało się to, gdy czytałam fragment jej pożegnania: „Wojna wiele jej zabrała – ukochanych rodziców, na zawsze odebrała jej też poczucie bezpieczeństwa. Nauczyła przedwczesnej zaradności. Zaradności, dzięki której nigdy nic się nie marnowało, wszystko można było zacerować, ponownie wykorzystać, ocalić”. Może dlatego, że to w jakiś sposób była kwintesencja babci Heleny.

Co jest jeszcze frustrujące w opiece nad bliskimi?

Kiedy nie potrafisz nakarmić chorej osoby, bo ona nie chce jeść. Wiesz, że to naturalny proces: mózg odłącza kolejne funkcje, chory nie czuje głodu. Robisz wtedy wszystko, żeby go uratować. To instynkt. Nagle zapominasz o zmęczeniu, kryzysie, czarnych myślach.

Trzeba wtedy przejść taką barierę w głowie, że lepiej już nie będzie, zaakceptować odchodzenie. Musisz przestać walczyć, bo to tylko pogarsza sytuację.

Jak radziłaś sobie ze stresem, poczuciem wypalenia?

Rozmawiałam z psychologiem. Takie wsparcie z zewnątrz jest strasznie ważne. Wspólnie opracowywaliśmy różne strategie, na przykład że w ciągu dnia trzeba sobie zaplanować wypoczynek. Dla mnie to jest pójście z psem do lasu. Zaczęłam też ćwiczyć, chociaż tego nie cierpię. Zrozumiałam, że moje ciało za chwilę wysiądzie od stresu i przemęczenia. Dalej jestem na antydepresantach. Myślę, że bez nich nie dałabym rady. Michał ma inną strategię – rysuje mapy. To jego sposób na to, by się oderwać. Czasem idzie do lasu i chodzi tam całą noc.

Co jest trudniejsze – fizyczna opieka czy ciągła gotowość, oczekiwanie, co się wydarzy?

To drugie. Podtarcie tyłka to nic strasznego. Zrobisz to raz i okazuje się, że żaden problem. Strona pielęgnacyjna jest o tyle trudna, że trzeba wiedzieć, jak wykonywać pewne czynności. W którymś momencie babcia zmieniła się w pacjentkę leżącą. Bardzo trudno jest przewinąć taką osobę, nie robiąc jej krzywdy. W tym wieku kości są kruche, nie ma tkanki tłuszczowej, która by je zabezpieczała.

Gdzie się tego uczyliście?

Niektórych rzeczy z YouTube’a – jak podnosić, trzymać, kąpać starszą osobę, która jest wiotka. Dużo materiałów przygotowała Fundacja Hospicyjna, w której teraz pracuję. Każdy może z nich skorzystać. Dzięki temu, że babcia była pod opieką Hospicjum Domowego im. ks. E. Dutkiewicza SAC, mogłam wypożyczyć materac antyodleżynowy. Gdy babcia potrzebowała kroplówki, przyjeżdżała pielęgniarka. Ja rozmawiałam z psychologiem, gdybym miała taką potrzebę, mogłabym skorzystać z pomocy kapelana czy duchownego innego wyznania. W drużynie hospicyjnej są także lekarze, rehabilitanci, wolontariusze. Poza hospicjami nie ma w Polsce instytucji, które zapewniają tak szeroką opiekę nad osobami ciężko chorymi. Jednak te placówki są zawsze na końcu, gdy chodzi o dofinansowanie. Było to widoczne na początku pandemii, gdy środki szły do szpitali, a hospicja musiały o wszystko troszczyć się same.

Jak sobie radzą?

Hospicjum im. Dutkiewicza i Fundacja Hospicyjna w związku z pandemią mają dziurę budżetową w wysokości 250 tys. zł co miesiąc. To oznacza, że musimy zdobyć do końca roku półtora miliona złotych. Stworzyliśmy więc specjalny portal do wpłat: www.pomagamhospicjum.pl – można tam wrzucić swoją cegiełkę. To ważne wsparcie, bo fundacja i hospicjum pomagają przeszło trzem tysiącom osób rocznie w całej Polsce. Głośno mówią o sytuacji opiekunów rodzinnych. Ja sama najpierw byłam opiekunem, a potem zaczęłam pracować w Fundacji Hospicyjnej. Tam dowiedziałam się, jakie mam prawa i możliwości wsparcia. I tego, że gdyby wszyscy opiekunowie rodzinni odeszli od łóżek bliskich, państwo nie byłoby w stanie zapewnić im opieki. Ci ludzie by umarli.

Ile jest opiekunów rodzinnych w Polsce?

Milion, może więcej. Brakuje danych. Wiadomo, że będzie ich więcej, bo społeczeństwo się starzeje. Ja jestem młoda i silna, a czasem ledwo daję radę. O wiele gorzej mają samotne osoby opiekujące się starszymi rodzicami, sparaliżowanymi małżonkami albo samodzielne mamy z chorymi dziećmi. Czasem przyjdzie pielęgniarka środowiskowa albo pojawi się wolontariusz. Niedawno przeczytałam o starszej osobie, która umarła w domu z głodu. Przydałoby się przeszkolenie liderów i rozwijanie wolontariatu sąsiedzkiego, żeby ludzie byli bardziej czujni na to, co dzieje się dookoła.

Nie jest dla ciebie trudne pracować w hospicjum, w którym pożegnałaś swoją mamę?

Wiem, że hospicjum kojarzy się ludziom strasznie, ale ja mam związane z nim tylko pozytywne emocje. Dzięki pobytowi tam mama nie cierpiała, pielęgniarki, lekarze, rehabilitanci i wolontariusze zadbali o jej ciało. Dzięki temu miałam czas na to, żeby z nią być. Nie musiałam się martwić, że muszę zmienić jej pampersa albo ją umyć, a nie jestem w stanie. A przede wszystkim nic ją nie bolało.

Nie mogę zdzierżyć, gdy czasem słyszę, że rak musi boleć. Nie musi. Pacjent nie musi cierpieć. Hospicja to miejsca, gdzie godność i dbałość o jakość życia pacjenta są na pierwszym miejscu.

Nie bez powodu motto Fundacji Hospicyjnej brzmi: „Hospicjum to też życie”.

Zaczęłaś studia związane z opieką nad chorymi?

Na Uniwersytecie SWPS jest roczna podyplomowa psychogerontologia. To jedyne takie studia w Polsce.

Czego się tam uczysz?

Jedne z zajęć poświęcone były demencji. Uczyliśmy się, jak wygląda świat widziany przez chorego. Okazuje się, że wystarczy założyć okulary spawalnicze. Dowiedziałam się też, w jaki sposób karmić osobę, która nie chce jeść. Gdy podtykasz komuś łyżkę z zupką, taka osoba często się blokuje. Jest bardzo prosty chwyt – stajesz z tyłu i podajesz jedzenie w taki sposób, że chory ma wrażenie, jakby podnosił rękę do ust. Mózg przekazuje mu wtedy informację, że sam je. Zajęcia z geriatrą otworzyły nam oczy na interakcje lekowe. Dowiedziałam się, że jest witryna w internecie, w której możesz wpisać wszystkie leki przepisane choremu i sprawdzić, czy nie wchodzą w interakcje.

Lekarze tego nie robią?

Zwykle nie, chyba że starsza osoba jest pod opieką geriatry. Ale lekarzy tej specjalności jest w Polsce bardzo mało. Gdy zabrałam swoją babcię do psychogeriatry, okazało się, że bierze trzy leki na to samo schorzenie. Dostawała też dwa lekarstwa o przeciwstawnym działaniu: jedno ją pobudzało, drugie uspokajało. Kończyło się tym, że babcia kiwała się i drapała.

Mówiłaś o trudnych momentach w opiece nad bliskimi. A jakie są te dobre?

Przestało przerażać mnie hospicjum. Przez to, że mama była pod fantastyczną opieką, miałam luksus posiedzenia przy niej, porozmawiania. Pozytywne jest też to, jak mnóstwo wsparcia dostałam od różnych osób w trudnych momentach. Zobaczyłam, ile w ludziach solidarności, chęci pomocy obcej osobie.

Zawsze byłam introwertyczką.

Choroba moich bliskich spowodowała, że bardzo doceniłam innych ludzi, budowanie relacji. Nie da się funkcjonować samemu. Nie tylko w sytuacjach kryzysowych.

Dagny Kurdwanowska będzie jedną z panelistek konferencji on-line „Dojrzała opieka”, poświęconej sytuacji osób starszych i opiekunów, realizowanej 9 września 2020 r. przez redakcję „Wysokich Obcasów” w ramach projektu „Kobiety wiedzą, co robią”.

Panel będzie transmitowany na żywo 9 września od godz. 18:00 na facebookowym profilu „Wysokich Obcasów”, a także na Facebooku Integracji.

Więcej informacji o panelu „Dojrzała opieka” znaleźć można na naszym portalu.

Artykuł pochodzi z numeru 4/2020 magazynu „Integracja”, natomiast oryginalnie opublikowany był w serwisie wysokieobcasy.pl.

Zobacz, jak możesz otrzymać magazyn Integracja.

Sprawdź, jakie tematy poruszaliśmy w poprzednich numerach (w dostępnych PDF-ach).