Polityka senioralna po własnemu

Mój syn skończył w tym roku 25 lat. Nadeszła więc pora, bym przyjrzała się szeroko rozumianej polityce senioralnej.

Syn wygląda na młodszego. To charakterystyczne dla osób z niepełnosprawnością intelektualną. Piotr wciąż bardziej przypomina nastolatka niż dorosłego mężczyznę. Ale to zmienia się w coraz szybszym tempie. „Pan Piotr” to już nie tylko żartobliwe określenie używane przez rodzinę i przyjaciół. To fakt. Coraz częściej zwracają się do niego w ten sposób osoby postronne, na przykład pytając, czy nie ma papierosa. Albo prosząc o pomoc we wniesieniu zakupów do tramwaju, co dość często robią starsze panie. Na szczęście coraz częściej „panie Piotrze” mówią o nim i do niego także w instytucjach i organizacjach, gdzie siłą rzeczy bywamy.

Piotr jest dorosły. Nie da się zaprzeczyć, że codziennie patrzę na wielkiego faceta z brodą. I zaczynam myśleć, jak to będzie za rok, za lat pięć czy dziesięć...

Ponad dwa dziesięciolecia terapii i usamodzielniania nie poszły na marne. Z pomocą wielu osób przygotowałam syna do dorosłości, poszło nam całkiem dobrze. Piotr jest pogodny, wiele umie, wiele rzeczy sprawia mu radość. Jest gotowy, by zamieszkać bez mamy, gdyby tylko była taka możliwość dostosowana do jego potrzeb. Samodzielność w pełnym wymiarze nie przyjdzie. A mnie – jedynemu opiekunowi – coraz bliżej do wieku senioralnego...

Tak więc polityka senioralna żywo mnie teraz interesuje. Coraz bardziej.

W codziennym zamęcie, wśród tysiąca obowiązków związanych z opieką nad Piotrem, pracą, ale też swoistą walką o skrawki choćby własnego osobistego życia, z trudem do mnie docierało, że i ja robię się coraz starsza. Zawsze byłam bardzo aktywna i szukałam kolejnych aktywności – taki charakter. Ostatnio coraz częściej pojawia się marzenie o spokoju, o całkowitym oderwaniu się. Wychowałam syna, walczyłam o niego, o siebie też. Nie odpuszczałam. On jest dorosły – zaliczył ćwierć wieku, ja też przekraczam magiczną granicę wiekową. Zasługuję na nagrodę! Tak podpowiada mi mózg. Bo taka jest „normalna” kolej rzeczy, rytm ludzkiego życia: dni powszednie i niedziela, praca i emerytura... Codzienność. Ale nagrody nie widać...

Piotr już nie chodzi do szkoły, ale wciąż ma zajęcia terapeutyczne. Mogę też liczyć na to, że czasem ktoś zabierze go na spacer albo trafi się wakacyjny wyjazd.

Prawie seniorka miewa chwile oddechu. Wtedy właśnie przychodzą te myśli...

Kiedyś w wolnym czasie (którego było wielokrotnie więcej) rozpierała mnie energia – co mogę zrobić, co nadrobić, jak się rozerwać. Teraz jest inaczej. Rezygnuję z rozrywek, niemal zapominam o swoich pasjach. Nadrabianie zaległości raczej martwi, bo one się właściwie nigdy nie kończą. Chcę już niemal tylko ciszy i samotności. I tylko na tyle wystarcza mi wolnego czasu. Gdyby było go więcej, zapewne znów chciałabym ruszyć między ludzi, bawić się, robić to, co zawsze lubiłam. Nie wiem, czy taki czas nadejdzie. To pytanie chyba dociera do większości z nas, opiekunów, gdy dzieci dorastają, a obowiązków niestety nam przybywa, nie ubywa. Naturalnych, fizycznych procesów nie zatrzymamy. Nasilają się lęki, jak długo dopisze zdrowie, czy nic się nam nie stanie. Nie oszczędzaliśmy się przecież.

Ja i syn jesteśmy jak naczynia połączone – i jego, i moja przyszłość są niepewne. A potrzeby mamy inne. On przez cały dzień domaga się aktywności. Ja boję się, że jeśli nie wyluzuję, nie spasuję, to w końcu padnę. Tak zwana opieka wytchnieniowa to miraż na pustyni. Mówią, że jest, a gdy podejdziesz bliżej, okazuje się, że nie ma.

W naszych rodzinach, tam, gdzie są dzieci z niepełnosprawnością, następuje zaburzenie naturalnych procesów społecznych. Brak jest właściwych proporcji, zaciera się rytm, w których dzieci odchodzą z domu, a coraz starsi rodzice mogą zająć się sobą, ewentualnie wnukami. Powinna to zmieniać właściwa polityka wobec osób z niepełnosprawnością i ich rodzin. Takie powinny być cywilizacyjne standardy. I zaczynać się w momencie diagnozy. Wtedy nie trzeba byłoby myśleć, jaką politykę senioralną mam sobie zafundować. Gdy piszę, są wakacje, syn wyjechał na tydzień. A ja, gdy już zrobię to, to i tamto, pomyślę o tym, jak „po własnemu” za szybko nie dać się starości. A jeśli zmęczona usnę zbyt szybko, może przyśni mi się piękny proroczy sen. O tym, że w pełni cieszę się życiem – zamiast szykować się na kolejną walkę o przetrwanie.

Zawarte w tytule „po własnemu” to określenie stworzone przez Jana Gawrońskiego, nastoletniego samorzecznika w zakresie autyzmu i niepełnosprawności, który nie tylko skutecznie działa, ale też niezwykle celnie formułuje myśli. Nie sposób ich nie zapamiętać i z nich nie skorzystać. Dla jak najlepszej międzyludzkiej komunikacji.

Artykuł pochodzi z numeru 4/2020 magazynu „Integracja”.

Zobacz, jak możesz otrzymać magazyn Integracja.

Sprawdź, jakie tematy poruszaliśmy w poprzednich numerach (w dostępnych PDF-ach).