Pokolenie sandwich, czyli opiekun na cztery ręce

Alina Perzanowska jest założycielką Fundacji Wspólnota Nadziei, kieruje też Farmą Życia – unikatową placówką dla dorosłych osób z autyzmem. Jednym z mieszkańców Farmy jest jej syn. Wsparcia potrzebuje również mama pani Aliny – ponad 90-letnia, mieszkająca osobno w krakowskiej kamienicy.

Mieszkańcami Farmy Życia są dorosłe osoby z autyzmem (najstarsza mieszkanka ma 58 lat), które wymagają bardzo intensywnego wsparcia. W Polsce praktycznie nie ma placówek, w których takie osoby mogłyby żyć i mieszkać poza domem rodzinnym. Oprócz miejsc stacjonarnych Farma oferuje też zajęcia dzienne, dzięki którym dorosłe osoby z autyzmem mają dostęp do rehabilitacji, a ich opiekunowie mogą choć trochę odpocząć. To, jak bardzo brakuje takich placówek, pokazał czas epidemii, gdy zajęcia dzienne nie mogły się odbywać, a ich dotychczasowi uczestnicy zostali zamknięci w domach razem z przemęczonymi i niemłodymi już rodzicami.

Pani Perzanowska ma 71 lat, dzieli czas i siły między pracę w fundacji, doglądanie Farmy Życia i jej mieszkańców a pomaganie mamie, która nie jest już w stanie wyjść z mieszkania. Jest więc osobą, która nie tylko zajmuje się dorosłym synem z niepełnosprawnością i dzięki swojej pracy (mimo wieku emerytalnego) odciąża rodziców podobnych mu osób, ale też ze względu na zaawansowany wiek mamy musi coraz częściej wspierać ją w codziennych czynnościach.

Pokolenie sandwich

Ludzi znajdujących się w takiej sytuacji jak pani Alina określa się od lat 80. XX w. sandwich generation (pokolenie kanapkowe lub przegubowe), gdyż obłożeni obowiązkami dbają o juniorów i seniorów w swoich rodzinach, czyli o trzy lub nawet cztery pokolenia, gdyż opiekują się nierzadko nawet blisko stuletnimi dziadkami. Dotyczy to ludzi w wieku 50-60 lat, czyli jeszcze w okresie pracy zawodowej, nierzadko też dużych problemów z utrzymaniem zatrudnienia. W Polsce o tej grupie wiadomo jedynie tyle, że jej liczebność wzrasta wraz z dramatycznym starzeniem się społeczeństwa.

Intensywność opieki na cztery ręce może być bardzo różna – w zależności od wieku i samodzielności podopiecznych. Najczęściej ludzi dotyczy zajmowanie się dorastającym potomstwem (oczywiście także pełnosprawnym), przeplatane wizytami u rodziców, których trzeba coraz intensywniej wyręczać w wielu obowiązkach i pracach domowych.

Gorzej jest, gdy sytuację komplikuje niepełnosprawność dzieci. Ich opiekunów od większości typowych „sandwichów” różni to, że opieka nad ich dziećmi jest bardzo absorbująca, niezbędne potrzeby są kosztowne i nie kończą się wraz osiągnięciem przez dzieci dorosłości, ale muszą być świadczone do końca życia. Niezwykle trudne jest łączenie tego z opieką nad swoimi seniorami – zwykle już niesamodzielnymi, niepełnosprawnymi wskutek chorób (zawałów, udarów, złamań, operacji itp.) lub chorób neurodegeneracyjnych. Nierzadko też muszą te podwójne obowiązki łączyć z pracą zawodową, którą za wszelką cenę chcą lub muszą utrzymać, będąc jeszcze kilka lat wieku przedemerytalnym. Przedstawiciele – a najczęściej przedstawicielki tej grupy (bo to zwykle kobiety) – mocno odczuwają skutki niewystarczającego w Polsce wsparcia i osób niepełnosprawnych, i seniorów. Można postawić tezę, że jakość życia podopiecznych sandwich generation zależy w dużej mierze od zaradności opiekunów i ich stanu zdrowia.

Smoczek dla mamy

- Marzy mi się czas wolny, tylko dla mnie – opowiada pani Beata, sprawująca opiekę nad synem z niepełnosprawnością intelektualną i autyzmem oraz równolegle nad swoją mamą. – Mama ma zdiagnozowane otępienie starcze, a do tego cztery lata temu przeszła udar. Od tamtej pory zajmuję się nią całodobowo. Wcześniej, mniej więcej od 10 lat, pomagałam w zakupach, zrobieniu prania, opłacaniu rachunków itp.

Pani Beata kilka lat temu zmieniła ze swą rodziną miejsce zamieszkania, aby móc być bliżej mamy i dbać o jej bezpieczeństwo. Starsza pani stała się bowiem wymarzoną ofiarą naciągaczy polujących na łatwowiernych seniorów. Pani Beata jako podwójna opiekunka średnio co trzy godziny odwiedza mieszkającą dwa piętra wyżej mamę.

- Po udarze przez pół roku musiałam karmić mamę przez butelkę ze smoczkiem. Teraz, kiedy wybieram się z synem na zajęcia, to wcześniej muszę zadbać o mamę, ubrać ją, napoić, nakarmić, by podczas naszej nieobecności nie była głodna. Zaraz po zajęciach szybko wracamy do domu. Jeśli zajęcia mogą potrwać dłużej, podaję mamie elektrolity – aby się nie odwodniła. Gdy przychodzą upały, muszę szczególnie o to dbać. Czasem jednak mam problem z podaniem wody. Mama zaciska zęby i odmawia współpracy. Trzeba ją zagadywać, tłumaczyć, że musi się napić. Około 17.00–18.00 mama ma trudniejszy czas, robi się nadpobudliwa i trzeba jej podać lek uspokajający – opowiada kobieta. – Niestety, nie jestem w stanie zostawić mamy i syna ze sobą. Syn pomaga czasem w porządkach w mieszkaniu babci: umyje podłogę, poodkurza, za co dostaje nawet ode mnie drobne pieniądze. Nie dałby sobie jednak rady z trudnymi zachowaniami babci, która go nie rozpoznaje i nie zdaje sobie sprawy, że jest jej wnukiem.

Problem pojawia się, gdy trzeba gdzieś pojechać na dłużej. Czasem trzeba zrezygnować z wyjazdu z synem na rehabilitację. Znalezienie opieki nad niesprawną seniorką, która wymaga także zmieniania pieluch, graniczy z cudem. Mama pani Beaty źle reaguje na osoby z zewnątrz – na przykład pracownice opieki społecznej. Nie ufa im i nie chce być przez nie karmiona.

- W mieszkaniu mamy kamerkę, żeby można było obserwować, co się u mamy dzieje, i szybko reagować – mówi pani Beata.

Trzyosobowa załoga

- Mój syn 15 lat temu miał wypadek kolejowy. Gdy wracał z przepustki w wojsku, potrącił go pociąg. Na zmianę z mężem 3 lata spędziłam w szpitalu. Na początku powiedziano nam, że syn będzie leżącą roślinką. Postanowiłam do tego nie dopuścić. Cały czas z nim pracowałam, przygotowywałam specjalne posiłki, karmiłam itd. – opowiada mieszkająca w wielkopolskim Kole Maria Szadkowska, pielęgniarka rehabilitacyjna, która pracę w szpitalu zamieniła na całodobową opiekę nad synem. – Od pierwszego dnia na OIOM-ie lekarze podkreślali, że gdyby rodzice tak zajmowali się swoim dziećmi, to wszystkie wychodziłyby ze szpitala o własnych siłach. Lekarze nierzadko prosili mnie o pomoc innym rodzicom – wspomina.

Ponadtrzydziestoletni syn pani Marii samodzielnie chodzi, choć utyka. Ma epilepsję i zaburzoną pamięć świeżą, czyli nie pamięta, czy wziął leki, czy danego dnia idzie na zajęcia do WTZ. Trzeba mu przygotowywać posiłki – bo jak wyznaje jego mama – miałby problem nawet z zagotowaniem wody. Cały czas trzeba go pilnować, by nie zrobił sobie krzywdy albo się nie przewrócił. Pani Maria nie mogłaby go sama podnieść, bo to postawny mężczyzna: waży 100 kg i ma 185 cm. Kobieta uważa, że nikt nie jest w stanie zająć się synem tak jak ona. Niedawno jednak doszła w rodzinie pani Marii kolejna osoba do opieki – jej ponadosiemdziesięcioletnia mama, po licznych operacjach.

- Syn sam się wykąpie, ale mama nie. Muszę cały czas czuwać nad obojgiem. Pilnuję syna, a mamie pomagam w podstawowych czynnościach. Obojgu podaję leki. Jeśli gdzieś jadę, to zabieram w podróż „swoją załogę”. Samych mogę zostawić najwyżej na godzinę – dodaje Maria Szadkowska i wyznaje, że czasem pomaga też sąsiadom
mającym dzieci z niepełnosprawnością.

Pani Maria pobiera świadczenie pielęgnacyjne, o które – z powodu kryteriów zmieniających się na przestrzeni lat – musiała stoczyć długą batalię sądową. Po zmianach przepisów dotyczących świadczenia pielęgnacyjnego, jako sprawująca opiekę nad dorosłą osobą z niepełnosprawnością utraciła je i zaczęła otrzymywać zasiłek dla opiekuna w wysokości 520 zł. W wyniku licznych odwołań udało jej się uzyskać należne jej wyższe wówczas już trzykrotnie świadczenie.

Pani Maria i pani Beata są typowymi przedstawicielkami pokolenia sandwich – obie zrezygnowały bowiem z pracy zawodowej (zajmują się tym ich mężowie) i zmuszone sytuacją wypracowały strategię działania. Obie chętnie mówią o tym, jak radzą sobie z opieką nad swoimi mamami i dziećmi. Trudniejsze są dla nich pytania o to, jakiego wsparcia by potrzebowały. Nie ma się co dziwić – rozwiązania takie jak np. opieka wytchnieniowa to w Polsce nowinki dostępne bardzo ograniczonej liczbie osób. Jedną z przyczyn jest pewnie niewidoczność pokolenia sandwich – jakoś sobie radzącego w obrębie własnych rodzin.

Zjawisko niezbadane

- W Polsce nie dysponujemy danymi na temat skali zjawiska, jakim jest świadczenie jednoczesnej opieki nad dzieckiem i rodzicem z niepełnosprawnością. Dane na temat rodzin sprawujących opiekę nad seniorem mamy jedynie z pojedynczych badań i nie da się ich zestawić z liczbą rodzin z dzieckiem z niepełnosprawnością – wyjaśnia prof. Piotr Szukalski z Instytutu Socjologii Uniwersytetu Łódzkiego. – W badaniach dotyczących sandwich generation niepełnosprawność dziecka jest raczej ciekawostką. Bez wątpienia jednak ta grupa staje się coraz liczniejsza. To efekt dwóch zjawisk: spadku umieralności dzieci, w tym niemogących samodzielnie funkcjonować, oraz coraz dłuższego życia seniorów – czyli de facto umieralności w późniejszej fazie życia – zauważa badacz.

Prof. Szukalski zwraca uwagę na to, że wraz z większą liczbą „sandwichów” coraz większym problemem staje się wypadanie zwłaszcza kobiet z rynku pracy.

- Kiedy pojawia się potrzeba sprawowania opieki nad bardzo już sędziwym członkiem rodziny, to na początku wymaga on pomocy w konkretnych czynnościach. Zaczyna się od umycia okien czy zrobienia większego sprzątania. Potem raz w tygodniu robi się im cięższe zakupy. A później przychodzi moment, gdy potrzebne jest codzienne pomaganie w przygotowaniu posiłków, a także higienie osobistej. Tymczasem sprawowanie nawet pojedynczej opieki bardzo komplikuje życie zawodowe. Pojawienie się podwójnej opieki, i to nad dwojgiem osób z niepełnosprawnością, praktycznie wyklucza z rynku pracy – podkreśla demograf. – Po jakimś czasie u osoby sprawującej taką opiekę pojawia się wypalenie. To efekt trwałego obciążenia pracą opiekuńczą, z której nie ma satysfakcji. W pewnym momencie sytuacja przypomina tę z dowcipu o długoletnim małżeństwie z czasów PRL, przyrównując je do pochodu pierwszomajowego w Warszawie: Ochota już przeszła, a Wola jeszcze nie – zauważa demograf.

Naukowiec podkreśla też, że w szczególnie trudnej sytuacji są opiekunowie osób doświadczających chorób otępiennych.

- Badania pokazuję, że łatwiej opiekunom seniorów radzić sobie z ich niesprawnością fizyczną niż z otępieniami. Na zaawansowanym etapie tych chorób traci się możliwość nawiązania kontaktu z chorym. Wypalenie diametralnie wzrasta w sytuacji pojawienia się ograniczenia zdolności poznawczych – podkreśla prof. Szukalski.

Co można zrobić?

Prof. Szukalski wskazuje na konieczność stworzenia sieci wsparcia podwójnych opiekunów. Chodzi mu nie tylko o usługi wspierające – jak choćby dzienne domy pobytu. Ważne jest też poczucie, że nie jest się osamotnionym ze swoimi problemami, ma się dostęp do wiedzy i doświadczeń innych ludzi. Dobrym przykładem może być wspomniana na początku tekstu Farma Życia, która choć niewielka, jest nie tylko domem pobytu dziennego i całodobowego dla grupy dorosłych osób z autyzmem, ale też zbudowała wokół siebie społeczność rodzin, które wzajemnie się wspierają i walczą o przetrwanie tego miejsca. Niestety, choć „sandwiczów” przybywa z roku na rok (nie wiemy niestety o ile), to temu wzrostowi nie towarzyszy wzrost liczby placówek dla osób wymagających szczególnej opieki, zwłaszcza dorosłych z niepełnosprawnością i seniorów.

Pozostaje im życzyć zdrowia i przynajmniej doczekania wieku emerytalnego, kiedy odejdzie strach o pracę.

Artykuł pochodzi z numeru 4/2020 magazynu „Integracja”.

Zobacz, jak możesz otrzymać magazyn Integracja.

Sprawdź, jakie tematy poruszaliśmy w poprzednich numerach (w dostępnych PDF-ach).