Odszedł Bartłomiej Skrzyński. Przeżył samego siebie

Wydaje się, że tacy ludzie nie odchodzą. Że skoro nie złamała ich tak poważna choroba, to cóż może ich złamać? Że już zawsze wszędzie będzie ich pełno. A jednak. I właśnie dlatego tak trudno w to uwierzyć. 15 września 2020 r., w wieku 41 lat, zmarł Bartłomiej Skrzyński, zwany po prostu „Skrzynią”.

Żył w ogromnym tempie, choć jego ciało coraz mniej chciało współpracować. Wyciskał z niego jednak tyle, ile się dało, a nawet więcej. Wiedział, że ma mniej czasu niż inni, że Duchenne nie bierze jeńców.

I tak go wykiwał. Zdaniem lekarzy, z tym typem zaniku mięśni miał nie dożyć pełnoletności. Przeżył więc samego siebie, a jego zbyt krótkim życiem można byłoby obdzielić kilka innych osób.

Był dziennikarzem prasowym i telewizyjnym, działaczem społecznym, wrocławskim rzecznikiem osób niepełnosprawnych, wykładowcą akademickim. Do tego podróżnikiem (latał szybowcem, na paralotni, nurkował) i fanem żużla (czego jako mieszkaniec stolicy, zwany przez niego WarszafManem, nie byłem w stanie zrozumieć). Był też znakomitym partnerem do rozmowy, a zwłaszcza... dowcipów. Miał przy tym rzadką cechę – bardzo chętnie śmiał się z siebie, nigdy się nie obrażał.

Brak słów, gdy odchodzi Przyjaciel. Niech więc o życiu Skrzyni opowie artykuł, który całkiem niedawno wspólnie opracowaliśmy. Teraz, niestety, jest już w czasie przeszłym.

W co bardzo trudno uwierzyć...

Bartłomiej „Skrzynia” Skrzyński. 1979-2020

Znał go pewnie cały Wrocław i spora część kraju. Trudno go też było nie zauważyć: zawsze modna fryzura, kolorowe ubrania, szeroki uśmiech. A przecież w jego postępującej chorobie nie było nic śmiesznego.

- Ten „Skrzynia” to efekt – mówił o sobie Bartłomiej Skrzyński. – Możliwy dzięki pomocy przyjaciół, siostry, ale przede wszystkim dzięki wsparciu rodziców.

GPS miłości

Urodził się 41 lat temu. Na początku wszystko było w porządku, może trochę zbyt często chorował – górne drogi oddechowe, zapalenie płuc. Wkrótce jednak okazało się, że nie to było głównym problemem.

- Zaczął się wtedy czas poszukiwania i diagnozy tego, co mi jest, dlaczego bardziej bolą mnie łydki, szybciej twardnieją i szybko się męczę – wspominał. – Jeździliśmy od jednego lekarza do drugiego, bo nikt nie potrafił mnie zdiagnozować. W latach 80. nie było przecież internetu, łatwo dostępnej wiedzy, rodzice kierowali się raczej „GPS-em miłości”.

Zawiódł ich do Warszawy. Tam usłyszeli od ortopedy: „Po co do mnie przyszliście? To jest śmiertelna choroba, zanik mięśni, typ Duchenne'a”. Szybka biopsja mięśnia w stołecznym szpitalu na Banacha. Okazało się, że to prawda. Rokowanie: dziecko nie dożyje pełnoletności...

Nie ma chyba gorszej informacji dla rodziców. Zaczęło się więc ponowne jeżdżenie po lekarzach, szukanie antidotum, którego tak naprawdę nie ma do dziś. Wszystko to spowodowało, że mały pacjent szybko stał się osobą bardzo dorosłą.

- W gabinetach lekarskich zawsze następował taki moment, gdy padały słowa: „Bartuś, wyjdź na zewnątrz, posiedź chwilę i poczekaj, a teraz porozmawiają dorośli” – wspominał „Skrzynia”. – Bartuś wychodził, ale do czasu. W wieku 7 lat stwierdził, że już nie będzie. Powiedziałem, że nie ma mowy, że to dotyczy mojego zdrowia. Rodzice na to przystali.

Wkrótce postawił się ponownie.

- Tonący brzytwy się chwyta, pojawili się więc na mojej drodze bioenergoterapeuci i ich absurdy polegające na tym, że pan, u którego wisiał wizerunek Jana Pawła II, zrzucał ze mnie jakieś aury do wiaderka i za każdym razem mówił, że miały różne kolory – śmiał się Bartłomiej Skrzyński. – To oczywiście nie pomagało i ja w pewnym momencie znów powiedziałem: „stop!”. Oni budzili w moim tunelu życia światełko nadziei, do czego kompletnie nie mieli kompetencji.

Bez pobłażania

Uważał, że ten bunt mógł się u niego pojawić dlatego, że już od najmłodszych lat rodzice dali mu do niego przestrzeń. To nie była przecież błaha decyzja o zakupie tej czy innej gumy do żucia. Rodzice zawsze traktowali go w domu po partnersku. Miał prawo wyrazić swoje zdanie, i to nawet w dość mocny sposób.

- Pamiętam, że jak mnie zdenerwowali, to napisałem do nich list, który zaczynał się od zdania: „Ten wrzud (napisałem przez „u” otwarte) rósł we mnie i rósł” – śmiał się. – Opisałem dalej całą historię. To oczywiście dotyczyło jakichś bzdur, że np. muszę iść wcześniej spać, że lekcje odrabiam najpierw w brudnopisie, a potem dopiero na czysto, że nie mogę nosić z sobą klucza. Jednak wtedy to były dla mnie sprawy ogromnie ważne.

Z jednej, „dorosłej” strony znał więc prawdę o swojej chorobie, że będzie coraz słabszy, że pojawi się wózek, z drugiej zaś zachowywał się po prostu jak dziecko, stosownie do wieku. Nie było więc też pobłażania, gdy zrobił coś złego. Gdy więc z kolegą zapalili w kuchni opakowania od cukierków toffi, jako wyimaginowane papierosy, reakcja rodziców była dokładnie taka, jaką można sobie wyobrazić, gdy wchodzi się do zadymionego mieszkania.

- Nie było tak, że jeżeli zrobiłem coś złego, to byłem pobłażliwie traktowany dlatego, że przecież jestem chory. To jest niezwykle ważne – twierdził. – Dlatego poszedłem do tzw. szkoły powszechnej, a tam – wiadomo – czasem chłopcy się pobiją, czasem ktoś upadnie. Więc ja też upadałem, działy się różne rzeczy, czyli pozwolono mi od samego początku na pełne dzieciństwo.

Marzył więc, żeby zostać księdzem, był nawet ministrantem. W zerówce, podczas leżakowania, skradł koleżance pocałunek i wtedy okazało się, że stan duchowny to nie to. Gdy któregoś dnia przyszedł rachunek za telefon w kwocie kilku ówczesnych milionów, „śledztwo” rodziców wykazało, że Bartuś z kumplem dzwonili na sekstelefon. To go kosztowało kieszonkowe przez najbliższe długie miesiące.

Rodzice traktowali go więc jak dziecko, a nie chore dziecko. Pozwalali też w dalszym ciągu decydować o swoim zdrowiu. To on podjął decyzję o rezygnacji z operacji w Zakopanem, która miała zlikwidować problemy ze ścięgnami Achillesa. Choć wszystko było załatwione i już nawet przyjechali z tatą do stolicy Tatr...

„Prezent życia”

Miał 11 lat, gdy przyszła na świat jego siostra, Magdalena – „prezent życia”, jak o niej mówił. Była wcześniakiem, więc jako starszy brat kontrolował w nocy, czy oddycha.

Parę lat później to on zdecydował, że musi zacząć poruszać się na wózku. Zdał sobie sprawę, że ponieważ jest coraz słabszy, to właśnie wózek w pewien sposób go uwolni.

- Czułem, że paradoksalnie będę mógł na tym wózku mocniej chłonąć życie – podkreślał. – To kupowanie wózka, właśnie dzięki temu partnerstwu w relacjach z rodzicami, było dla mnie ekscytujące. Coś jak zakup samochodu.

Tu też ważny szczegół. „Skrzynia” zapragnął zielonego podnóżka. Mądrzy ludzie odradzali mu to, ale się uparł. Okazało się, że mieli rację. Podnóżek szybko się zepsuł i trzeba było szukać zamiennika. Jednak rodzice świadomie pozwalali mu popełniać błędy.

- To bardzo ważne, że każde dziecko musi się sparzyć, żeby zrozumiało, na czym polega ogień – uważał po latach Bartłomiej Skrzyński. – Dziecko z niepełnosprawnością nie jest w tej kwestii inne. Trzeba pozwalać mu dorastać.

On mógł bez przeszkód przeżywać dzieciństwo. Włącznie z wylądowaniem z wózkiem w rowie, a także pobytem w szpitalu po przejażdżce trójkołowym pojazdem inwalidzkim, prowadzonym przez pijanego sąsiada. Nic więc dziwnego, że zamiast do integracyjnego, „Skrzynia” poszedł do liceum dwie ulice dalej.

- Miałem bardzo trudne pierwsze dwa tygodnie, bo do szkoły prowadziły trzy schodki – opowiadał. – Piękny wrzesień, wszyscy wychodzą przed szkołę, a ja nie mogę. Mówię rodzicom, że może wrócimy do tematu liceum integracyjnego... Pytają: „w czym problem?”. Tłumaczę: „bo wszyscy wychodzą, a ja nie mogę”. „A mówiłeś o tym komuś?”. „No nie”. „No to może powiedz, że też byś wyszedł?”. Ja na to nie wpadłem! Ale też, co bardzo ważne, rodzice nie wyręczali mnie. Nie wzięli Kasi czy Łukaszka na bok i nie powiedzieli im: „tutaj, wiecie, syn na wózku, trzeba mu pomóc”.

Człowiek renesansu

Od tej pory Bartłomiej nie miał już problemu z proszeniem o pomoc. Także w dostaniu się do autobusów z wysoką podłogą, żeby... pojechać na wagary. Z drugiej strony miał też tak samo dużą wolność w angażowaniu się w różne aktywności.

Bardzo wcześnie włączał się w działania społeczne. Zakładał Parlament Młodzieży Wrocławia pod egidą Rady Miejskiej, a w 1997 r. organizował pierwszy wolontariat miejski na Międzynarodowy Kongres Eucharystyczny.

Kochał żużel, a ponieważ nie mógł zostać zawodnikiem, postanowił być przy torze jako dziennikarz. Jako 15-latek napisał pierwszy tekst do „Tygodnika Żużlowego”. Nie wykorzystywał jednak swojej niepełnosprawności.

- Uważam, że wózek nie jest narzędziem, dzięki któremu możemy dostać darmowego drinka – podkreślał. – Skoro już o tym mowa, jako 15-latek zacząłem chodzić na dyskoteki. Ustalaliśmy z rodzicami godzinę powrotu, choć przecież podczas wizyty w klubie muzycznym może coś się stać. Są tam drinki, miłe dziewczyny...

Schodki do klubów nigdy nie były problemem dla znajomych. Także nocne wysokopodłogowe autobusy, choć bywało, że zamiast na wózku, razem z kolegą lądowali na chodniku.

Dobre wychowanie przyniosło efekty. Trudno wymienić wszystkie aktywności Bartłomieja Skrzyńskiego. W dużym skrócie: ukończył Wydział Dziennikarstwa i Komunikacji Społecznej na Uniwersytecie Wrocławskim, gdzie potem był nauczycielem akademickim. W 2003 r. wymyślił nazwę i program „W-skersi”, który przez 1,5 roku był nadawany w TVP 1. Współprowadził też magazyn „Bez barier” dla TVP Wrocław.

Od 2010 r. był Rzecznikiem Wrocławia ds. Osób Niepełnosprawnych. Na co dzień pomagał mieszkańcom w sprawach indywidualnych. Był pomysłodawcą plebiscytu „Wrocław bez barier”. Aktywnie działał na rzecz dostępności obiektów, m.in. Portu Lotniczego, Stadionów Miejskiego i Olimpijskiego. Wrocławska „Szpilkostrada” to jego inicjatywa.

Walka o samodzielność

To wszystko okupione było jednak ciężką pracą. Tymczasem bardzo często trafiały do niego osoby z niepełnosprawnością, które uważały, że jemu jest łatwiej.

- W czym niby jest mi łatwiej? – odpowiadał. – Jeżeli dostanę na wózek 3 tys. zł raz na pięć lat z NFZ, to jest to tak samo żadna pomoc, jak w przypadku każdej innej osoby. Też muszę zebrać brakujące pieniądze. Jak wszyscy. A do mieszkania, w którym żyję z rodzicami, prowadzi osiem schodków, po których wciąga mnie ojciec. A że ma rozwalone kolano, robi to z mamą. W nocy mama ileś razy musi wstać, żeby mnie przewrócić z boku na bok. Z kolei ojciec pracuje na nocki, a w dzień jest moim asystentem. Nie jest więc różowo, a dodatkowo nie zawsze moje relacje z rodzicami czy siostrą ociekają lukrem. Gdy trochę za późno się wstanie, to trzeba wszystko robić szybko. Ja jestem spóźniony, więc się denerwuję, mama też, więc nie jest tak, że spijamy sobie z dzióbków. Zwłaszcza, że nie biorę zazwyczaj pierwszej lepszej koszuli z wieszaka, tylko to, co sobie wymyśliłem, że założę. To wszystko nieustannie wymaga wysiłku i trochę zrozumienia, bo każdy ma gorsze i lepsze dni. Do tego mama czy tata muszą trochę wyjść z roli rodziców i wejść w role asystentów, a to nie jest takie proste.

Trudne było też myślenie o przyszłości. Wprawdzie siostra deklarowała, że Bartłomiej może na nią liczyć, ale idealnym rozwiązaniem byłby system wsparcia asystenckiego, który w Polsce praktycznie nie istnieje. Także dlatego osoby z niepełnosprawnością codziennie powinny walczyć o samodzielność.

- Ważne jest, żeby „wybić się na niepodległość”, bo rodzice kiedyś umierają, taka jest niestety naturalna kolej rzeczy – podkreślał Bartłomiej. – Później masz więc trochę mniej szans na to, żeby się wybić, a być może wybijanie się z jakiegoś ośrodka opieki jest dużo trudniejsze niż wtedy, kiedy masz bliskich wokół siebie.

Oczywiście, rodzice i najbliżsi nigdy nie staną się tak do końca jedynie asystentami. Mama przecież zawsze będzie mamą – ze swoją rodzicielską miłością, która „wie lepiej”.

- Każdy, kto szczęśliwie mamę ma, wie o tym, że zawsze pobrzmiewa gdzieś: „a co ty mi tam będziesz?” – tłumaczył „Skrzynia”. – A ja właśnie będę. Wiem, że bym warczał, jeśli próbowałaby ubrać mnie w cokolwiek innego, niż chcę. Co innego zaproponować, ale to ja decyduję. To jest moja decyzja. Myślę, że nasi rodzice muszą dostrzec, że niepełnosprawność nie czyni z nas do końca życia dorosłych dzieci.