Zapraszam do świata Klary

Przeglądam na Facebooku konto Klary Marcinkowskiej. I nie byłoby nic nadzwyczajnego w tym, że prowadzi je 15-latka, ale Klara... nie widzi, nie mówi i nie pisze. Tych „nie” będzie jeszcze wiele, ale o tym za chwilę.

Próbuję nawiązać kontakt z mamą Klary. Na moje zapytanie na Facebooku, czy możemy porozmawiać, odpowiada krótko: – Tak, oczywiście. – I dodaje: – Zadzwonię, jak będę jechać do stajni, po 14.00.

Strach, ból, uśmiech

Przed rozmową wnikliwie czytam zawartość Facebooka Klary. Kolejne operacje, wizyty u lekarza, nieprzespane noce, strach, ból. Ale też spacery z psem, pobyty na pływalni, w stajni, wyjazdy gdzieś w Polskę. Zdjęcia, na których widzę piętnastolatkę na wózku, ale też z cieniem uśmiechu.

Zastanawiam się, jaka jest mama Klary. Pewnie smutna, zapracowana, a tu jeszcze ja, jako dziennikarka, będę ją zamęczać pytaniami.

Jedzie do stajni. Myślę, że po przedpołudniowych obowiązkach pewnie chce się zrelaksować i pojeździć konno... Za chwilę dowiem się jednak, że do stajni jedzie, bo jest tam wolontariuszką.

Na początku mówi:

- Mam w domu trójkę niepełnosprawnych.

- Jak to trójkę? – dopytuję.

- O Klarze to już pani wie. Ale jest jeszcze 40-letni brat, którego jestem prawnym opiekunem, i 80-letnia matka.

Słowami mojej mamy

To mama Klary prowadzi jej konto na Facebooku.

- Chcę być takim przekaźnikiem pomiędzy światem córki a całą resztą. Znajomi dopytują, co u Klary. Nie mam problemu z tym, aby rozmawiać o córce, ale nie zawsze jest na to czas czy okazja. A teraz jest tak, jakby to Klara miała swoje koleżanki, swój świat, do którego zapraszam w jej imieniu. 1 marca 2016 r. zamieściłam mój pierwszy wpis:

„Cześć, mam na imię Klara. Tak naprawdę nie potrafię mówić, więc będziesz mnie czytać słowami mojej mamy. Na co dzień zmagam się z masą wyzwań wynikających z kłopotów ze zdrowiem. Mam nadzieję, że będziesz chcieć poznawać moją historię widzianą moimi oczami, a raczej oczami mojej mamy – ja nie widzę. Poruszam się jej nogami i poznaję świat jej rękoma”.

I jeszcze jedno. Mama Klary prowadzi Facebook w imieniu córki, ale nie podaje swojego imienia i nazwiska ani też innych danych. Publikuje jedynie zdjęcia Klary. Robi tak w trosce o dobro rodziny, szczególnie dwójki pozostałych dzieci.

- Nie chcę nikogo narażać. Na co? Na różne reakcje, nie zawsze dobre. W naszej rozmowie też nie chciałabym podawać swoich danych, rozumie pani...

Moi rodzice się uparli

Zaczyna opowiadać. Jedyną czynnością, którą Klara wykonuje samodzielnie, jest wzięcie lewego kciuka do ust. Jest wcześniakiem, urodziła się o 15 tygodni za wcześnie, ważyła 1,18 kg. Jak czytamy na Facebooku:

„Nie byłam gotowa na takie nieoczekiwane przyjście na świat, ale przez gwałtowną zmianę ciśnienia doszło do wylewów krwi do mózgu, co spowodowało wodogłowie pokrwotoczne. Większość moich narządów wewnętrznych nie była jeszcze rozwinięta. Nie oddychałam sama. Były kolejne operacje, mój stan był ciągle ciężki, personel szpitala codziennie kazał mamie się ze mną żegnać. Przestawały mi działać nerki, jelita, płuca. Wyszłam ze szpitala w wieku 5 miesięcy, z wagą 2,2 kg, po dziewięciu operacjach i tylko dlatego, że moi rodzice się uparli. Lekarze odradzali zabranie dziecka do domu”.

- Klara wymaga ciągłej opieki. Podczas jednej z wielu nocy, kiedy źle się poczuła, wzięłam ją do swojego łóżka. Chyba nie zdążyłam wspomnieć, że córka ma też problemy z układem moczowym. I zmoczyła się. Trzeba było wziąć kąpiel, zmienić pościel. Była 4.00. Już nie było sensu wracać do łóżka. Wstawiłam pranie, posprzątałam i rozpoczęłam nowy dzień – mówi bez cienia skargi.

Bo noce są szczególnie trudne. Już o tym wiem, czytając Facebook Klary:

„Z czasem okazało się, że reaguję na sztorm na Bałtyku – mamy jakieś 300 km do morza, albo halny w górach – odległość taka sama. Płaczę, jak jest trzęsienie ziemi na drugiej półkuli, czasami nawet noc lub dwie wcześniej. I jeszcze na zmianę pogody. Ze względu na moje wodogłowie, mam zamontowane w głowie urządzenie, które nazywa się zastawka. Odprowadza nadmiar płynów mózgowych przez specjalną rurkę, zwaną drenem, do brzucha. Niestety, przy zmianie ciśnienia lub pogody w zbiorniczku zamontowanym za moim uchem, również zmienia się ciśnienie. Bardzo mi to dokucza”.

- Klara śpi u siebie, ale drzwi do naszego pokoju są ciągle otwarte. Kiedyś miałam u siebie czujnik bezdechu, ale z niego zrezygnowałam. Wstawałam tak często, że mogłabym w ogóle się nie kłaść. Ale niech pani nie myśli – dodaje szybko: – że wszystko jest na mojej głowie. Mam kochającego męża, który pomaga, oraz dwoje dzieci: 18-letniego syna i 12-letnią córkę. Mają świetny kontakt z Klarą, spędzają z nią każdą wolną chwilę. Czytają jej książki, opowiadają życie. Ona czuje ich obecność, emocje, które starają się jej przekazać.

Świat mamy Klary jest zaplanowany co do minuty. I jak się trafi coś niespodziewanego, to misterna układanka się sypie, jak np. gdy nagle trzeba jechać z Klarą na operację do Warszawy. Rok 2015 był szczególnie trudny. Klara była cztery razy w szpitalu w Otwocku. Miała dwie operacje ortopedyczne, prawie cztery miesiące spędziła w gipsie. Do tego ma padaczkę, ciągłe infekcje gardła, zapalenie zatok...

Cień uśmiechu

Kolejni domownicy to zwierzęta. Kot szarobury, znajda wyciągnięty ze śmietnika, krąży wokół Klary. To przysiądzie obok, to spojrzy przeciągle – jak to kot. Podejdzie, machnie ogonem. Dziewczyna tego nie widzi, ale jest bardzo wyczulona na wszelkie bodźce, ma nadwrażliwość dotykową i żadnych odruchów obronnych. Kot niby się tylko poruszył, a już cień uśmiechu widać na twarzy Klary.

I są tu dwa psy, jeden z nich – owczarek niemiecki – częściej jest w pobliżu, chodzi przy wózku, towarzyszy.

Na Facebooku Klary czytam:

„Kiedy boli mnie brzuszek, potrafi językiem go wymasować. Jak mam ochotę na zabawę w zrzucanie zabawek, to przez długi czas podnosi je i układa na moich kolanach”.

Mama Klary kiedyś zajmowała się zawodowo psami. Szkoliła je, była sędzią. To był ten czas przed Klarą, o który muszę za chwilę zapytać, a to nie będzie łatwe pytanie. Z entuzjazmem opowiada o zwierzętach, które są w domu: o dwóch świnkach morskich, a od czasu do czasu jakimś przybłędzie, którym się zaopiekuje, bo nikt go nie chce. Z wykształcenia jest zootechnikiem i miłość do zwierząt ma ogromną. Ale kolejność jest taka: najpierw miłość do ludzi, a potem do zwierząt.

Zanim Klara się urodziła

- Pracowałam w dużej firmie, po pracy szkoliłam psy. Nikt nie czeka na to, że urodzi mu się niepełnosprawne dziecko. Ale... to Klara mnie wybrała. A potem zrezygnowałam z tego, z czego tylko mogłam zrezygnować.

Pracuje w dużej firmie zdalnie. O piątej rano zaczyna dzień. Po południu jedzie do stajni – to jej odskocznia. To nie praca, przynajmniej tak jej nie traktuje. Właściciele stajni kiedyś bardzo jej pomogli. Nie miała za co żyć, nie było jej stać nawet na suchą bułkę dla córki. Brzmi dramatycznie, ale tak było i to oni wyciągnęli do niej pomocną dłoń, czego nie może powiedzieć o urzędnikach czy pracownikach pomocy społecznej. To zresztą temat na inną, długą opowieść.

A rodzina? Wspomina, że ma liczne rodzeństwo. 

- To prawda, jest rodzina, ale raczej od udzielania dobrych rad, a co do pomocy z ich strony? Nie ma co opowiadać – szybko ucina ten wątek.

Nie mogę nie zadać tych pytań. Jak udaje jej się połączyć pracę na dwóch etatach i opiekę nad trojgiem niepełnosprawnych bliskich? Czy ma chwilę dla siebie, taki czas nicnierobienia albo na wyjście z koleżankami?

Moja rozmówczyni najpierw się śmieje, a potrafi śmiać się perliście, a potem odpowiada:

- Gdybym miała wolny czas, to... chyba nie wiedziałabym, co z nim zrobić. Koleżanki? Nie mam, tak jakoś wyszło. Za to są koledzy, z którymi zdarza mi się rozmawiać przez telefon. Zresztą w Polsce nie ma przyzwolenia, aby rodzice, szczególnie matka dziecka niepełnosprawnego miała jakieś przyjemności, jakiś czas wolny. I jeszcze te reakcje otoczenia na widok mojej córki. Bo nie domyka ust, ślini się, krzywo siedzi. Ludzie potrafią zwrócić uwagę w sklepie, na ulicy. Dlaczego to dziecko tak wygląda? Nie może pani wytrzeć ust córce, przebrać jej? Pewnie dlatego najchętniej jeździmy do lasu.

A co robi mama Klary, gdy ma wszystkiego dość?

- Ale ja tak nie mam. Kiedy jest za dużo emocji, to idę na długi spacer z psem. Gdy w nocy nie mogę spać, to stawiam kreski na karteczkach. Dziwi się pani tym kreskom? Jednej nocy było ich 80, tyle razy wstawałam do Klary. Ale ja nie narzekam, proszę to koniecznie napisać. Na wesoło biorę życie. Z dystansem, bo chyba inaczej się nie da. Najtrudniejsze... to chyba, gdy słyszę, że wszystko będzie dobrze. Wtedy mówię: wszystko będzie dobrze... bardziej albo mniej.