Matka: „Doradców jest wielu, z problemami zostajemy same”

Kiedy dowiedziałam się o wyroku Trybunału Konstytucyjnego, pomyślałam sobie, że w Polsce od lat uwaga społeczna i polityczna skupiona jest głównie na dziecku nienarodzonym. Uważam, że nadszedł czas, aby otoczyć realnym wsparciem te dzieci, które przyszły już na świat, zwłaszcza dzieci chore i niepełnosprawne, jak mój syn – Antek.

W protestach kobiet biorę udział. Uważam, że ta pełna gniewu dyskusja uliczna znacznie wykracza poza kwestię aborcji. Kobiety mają dość mówienia im, co mają robić. „Doradców” mamy dużo, kiedy jednak przychodzi czas, aby „zakasać rękawy” i wziąć się do roboty, pozostajemy z problemami codziennego życia same. Wiem, że otoczenie chciałoby, żebyśmy nie używały brzydkich słów, ale uważam, że mamy prawo do gniewu. Mamy nawet podstawy dobitnie powiedzieć: „jesteśmy wk...wione”.

Strach i niepewność

Od ponad sześciu lat opiekuję się dzieckiem z niepełnosprawnością sprzężoną. Antoś nie chodzi, samodzielnie nie siedzi, nie mówi, ma lekooporną padaczkę. Moje codzienne życie wypełnione jest tysiącem czynności – przewijanie, przebieranie, wycieranie buzi, karmienie, podawanie leków, przenoszenie Antosia z łóżka na specjalistyczny fotelik, z fotelika na podłogę, z podłogi do wózka. Mój kręgosłup jest nadwyrężony. Dwukrotnie znalazłam się na SOR, bo odmówił mi całkowicie posłuszeństwa. Żyję w strachu, że kolejny, przedłużający się atak padaczki syna skończy się tragedią.

Zrezygnowałam z pracy zawodowej, bo zupełnie nie mam możliwości wykonywania czynności zawodowych regularnie. Zasypiając, nie wiem, jak będzie wyglądał kolejny dzień. W związku z pobieranym świadczeniem (1823 zł) mam zakaz wykonywania jakiejkolwiek odpłatnej pracy dodatkowej. Uważam, że jest to skandaliczne. Jestem dziennikarką. Zdarza się, że kiedy syn jest w przedszkolu i mam wolną chwilę, to piszę artykuły – jako wolontariuszka, bo nie chcę na lata wykluczyć się z zawodu, bo chcę robić to, co lubię. Przykre, że w tym miejscu również mówi mi się, czego nie powinnam. Mam tego dość.

Miłość bezgraniczna

Bardzo mnie boli, że jakoś tak się zawsze składa, że o swoim życiu z Antkiem muszę mówić w kontekście aborcji i słuchacz lub czytelnik może mieć wrażenie, że dziecko z niepełnosprawnością to kupa nieszczęścia i najlepiej, gdyby go nie było. Kocham syna miłością bezgraniczną, zwyczajnie też lubię z nim przebywać. Podziwiam syna za cierpliwość, za to, że mimo wielu ograniczeń próbuje się z otoczeniem komunikować. Uwielbiam jego uśmiech. Od chwili jego narodzin moje życie wewnętrzne bardzo się uporządkowało. W dobrze zorganizowanym państwie żylibyśmy normalnie.

Niestety, nie żyjemy w dobrze zorganizowanym kraju. Boję się, co będzie, gdy mnie zabraknie. Mam drugiego, nastoletniego syna. Chcielibyśmy z mężem, żeby był szczęśliwym człowiekiem, żeby nie żył w przekonaniu, że musi na siebie w przyszłości wziąć ciężar opieki nad bratem albo żeby nie miał wyrzutów sumienia, że tego nie zrobi. Miały powstawać ośrodki dla dorosłych osób z niepełnosprawnością sprzężoną, ale raczej nie powstają.

System wsparcia nie działa

Ustawa „Za życiem” dawała nadzieję na poprawę losu dzieci z niepełnosprawnością i ich opiekunów. W rzeczywistości jednak nie działa – zapisana w niej opieka wytchnieniowa to fikcja, dostęp do specjalistów nadal jest bardzo ograniczony, asystent rodziny nie wie, co ma robić, kiedy się u nas pojawia.

Nadal ponosimy ogromne koszty leczenia i rehabilitacji naszego dziecka. W bieżącym roku musiałam zorganizować wraz z mężem ponad 8 tys. zł na wózek i ortezy dla Antka, ponieważ refundacja ze strony państwa jest niewystarczająca. Zakup tych niezbędnych do życia artykułów jest możliwy w naszym przypadku dzięki ludziom dobrej woli, którzy wpłacają 1% na rehabilitację i leczenie Antosia.

Czas na realne działania

Chciałabym, żeby obecne protesty skłoniły polityków wszystkich ugrupowań do realnych działań. Czekam więc na: całkowitą refundację sprzętu rehabilitacyjnego niezbędnego do życia osobie z niepełnosprawnością, całkowitą refundację leków koniecznych do leczenia chorób przewlekłych, całkowitą refundację pieluch i innych środków higienicznych, dostęp do różnorodnych i nieodpłatnych zajęć rehabilitacyjnych, całkowitą refundację turnusów rehabilitacyjnych raz w roku, place zabaw, gdzie przynajmniej jeden sprzęt będzie dostosowany do możliwości dziecka z niepełnosprawnością, dostęp do przedszkoli specjalnych, możliwość skorzystania z opieki wytchnieniowej, możliwość dorabiania do swojego świadczenia.

Niestety, już słyszę głos obecnej władzy, że jest dobrze, a protestujące to „morderczynie dzieci”, „lewackie wichrzycielki”. Mam poglądy umiarkowane, nie skaczę po radiowozach policyjnych ani nie wdzieram się do świątyń z transparentami „moja macica – moja sprawa”. Nie będę jednak też siedzieć cichutko, jak przysłowiowa mysz pod miotłą. Ponieważ z racji opieki nad synem nie zawsze mogę być obecna na protestach ulicznych, przygotowałam plakat „WSPIERAĆ, NIE NAKAZYWAĆ” i wkładam go codziennie do wózka Antosia. Ludzie wstydliwie odwracają wzrok. O co chodzi? Czy na tym plakacie jest jakieś brzydkie słowo?

Integracja była i jest dla Was. Napiszcie nam o swoich doświadczeniach w komentarzach lub na adres: redakcja@niepelnosprawni.pl