Raport Szlachetnej Paczki o biedzie, czyli co jest nieszczęściem

Stowarzyszenie Wiosna, odpowiedzialne za akcję Szlachetnej Paczki, przygotowało „Raport o biedzie 2020. Siedem nieszczęść”. Wśród kilku wymienionych nieszczęść znalazł się temat niepełnosprawności.

Raport o biedzie to kilkadziesiąt historii przyporządkowanych do siedmiu działów, nazywanych „nieszczęściami”, których skutki zaprowadziły beneficjentów Szlachetnej Paczki na lub poza granicę skrajnego ubóstwa. To oznacza, że w 2019 roku 1,5 miliona Polaków próbowało przetrwać za lub poniżej tzw. minimum egzystencji (ok. 500-600 zł miesięcznie na 1 osobę). Prawdopodobnie efekty pandemii wpłynęły na powiększenie liczby osób w tej grupie.

Według raportu nieszczęść jest siedem: trudne dzieciństwo, los, niepełnosprawność, nędza, pandemia, samotność i starość.

Niepełnosprawność i bieda

Raport Szlachetnej Paczki przyznaje, że „niepełnosprawność zazwyczaj traktowana jest w Polsce jak wyrok” i podaje własne dane, m.in.:

• „W 84 proc. rodzin, które otrzymały pomoc Szlachetnej Paczki, żyje przynajmniej jeden dorosły niepełnosprawny.
• Co trzeciej z nich nie stać na pokrycie comiesięcznych kosztów niezbędnego leczenia, w tym na wykupienie leków”.

Raport przedstawia pięć historii związanych z motywem niepełnosprawności. Wśród nich znajdują się dwie opowieści o matkach, wychowujących osoby z niepełnosprawnością. Pierwsza dotyczy niepracującej samotnej matki, opiekującej się dzieckiem z autyzmem i nowotworem. Śpi z synem, mając do dyspozycji jedno pomieszczenie. Szczęściem dla niej byłoby nowe łóżko i materac, ponieważ syn moczy się w nocy i obecny materac nie nadaje się do użytkowania. Pieniędzy nie wystarcza na samodzielny zakup tych rzeczy. Druga opowieść jest o starszej kobiecie, która uczy chodzić, czytać i pisać swojego dorosłego syna po udarze i przeszczepie serca. Jest jedyną osobą, która zajmuje się mężczyzną.

Inna kobieta 10 lat temu dowiedziała się o tym, że jest chora na reumatoidalne zapalenie stawów. Przez szybko postępującą chorobę stała się niepełnosprawna, straciła pracę, przeszła załamanie nerwowe, rozwiodła się. Kolejna kobieta – pochowała męża, przeżyła nowotwór, w wyniku którego stała się znacznie niedosłysząca, złamała biodro. Jest samotna, chciałaby mieć z kim porozmawiać.

Jest i krótka historia małżeństwa – gdzie zarówno kobieta, jak i mężczyzna mają mózgowe porażenie dziecięce, wychowują wspólnie córkę.

W podobnym układzie przestawionych jest sześć innych tematów. Na końcu raportu znajdują się szczegółowe informacje o wolontariacie w Szlachetnej Paczce.

Cały raport przeczytasz na stronie Szlachetnej Paczki.

Komentarz odautorski

Raporty Szlachetnej Paczki są cenne, ponieważ mogą stanowić uzupełnienie wiedzy o perspektywę praktyków, którzy wykonują kawał ciężkiej pracy, zazwyczaj w formie wolontariatu. Jak rozumiem, celem raportu jest m.in. pokazanie do jakich potrzebujących osób docierają wolontariusze Szlachetnej Paczki; wskazanie efektywności działań tej organizacji i ukazanie jak istotny jest wolontariat w tej akcji, kiedy wsparcie państwa zawodzi. Słowo klucz: „wsparcie państwa”.

Chciałabym jednak zwrócić uwagę na sposób pisania o niepełnosprawności w raporcie, który niestety wpływa na umacnianie i powielanie negatywnych stereotypów, dotyczących niepełnosprawności i osób, które mają doświadczenie niepełnosprawności.

W raporcie jednoznacznie niepełnosprawność, ale i starość są określone jako nieszczęścia, ustawione na równi np. z pandemią. Być może autorzy kierowali się skrótami myślowymi, ale to przykład na to, że skrótów należy unikać lub należy je definiować i wyjaśniać. W raporcie osoby, które posiadają niepełnosprawność „cierpią na” nią, pokonujący bariery są „herosami”. Czy jednak niepełnosprawność sama w sobie faktycznie jest źródłem nieszczęść? Czy skutki niepełnosprawności zwiastują nieszczęśliwe życie? Raport wskazuje na to, że tak i część osób niepełnosprawnych, przykład jest zresztą w samym raporcie, sama w ten sposób definiuje swoją niepełnosprawność. Natomiast jest też część osób z niepełnosprawnością, które zdecydowanie sprzeciwiają się takiemu rozumieniu i postrzeganiu niepełnosprawności.

Niedobre wartościowanie

Niepełnosprawność można spróbować uznać za neutralne zjawisko – wtedy staje się normalna. Były i będą rodzić się osoby niepełnosprawne; ludzie w wyniku wypadków lub chorób będą nabywać niepełnosprawność; wraz z wiekiem normalne jest nabywanie danej niepełnosprawności, osłabienia organizmu, itd. Tak po prostu jest. Dopiero my, ludzie, nadajemy niepełnosprawności wartościowanie – jest dobra lub jest zła, gorsza. Wartościujemy na podstawie własnych doświadczeń, odczuć, obserwacji, przekazów zasłyszanych od znajomych czy przekazów medialnych.

Propozycja jest taka: zamiast skupiać się na wartościowaniu niepełnosprawności, warto zastanowić się nad tym jakie rozwiązania umożliwią maksymalne wyrównanie szans architektonicznych, medycznych, ekonomicznych, społecznych, obywatelskich, itd, osobom z niepełnosprawnością. Jakie działania przyczynią się do tego, że przepisy i rozwiązania będą realnie wcielane w życie. Warto też pomyśleć, jakie umiejętności osoba z niepełnosprawością może nabyć, by stawać się coraz bardziej samodzielniejsza - na tyle, na ile będzie mogła. Wychodzimy wtedy poza obwinianie niepełnosprawności za nieszczęścia, zdejmujemy poczucie winy z osób doświadczających niepełnosprawności i „pozwalamy” im na akceptację. O co więc chodzi? O wsparcie państwa legislacyjne, systemowe i realne, nie tylko na papierze i pozorne. O to, że to brak mądrego systemu wsparcia w wielu obszarach jest jednym ze źródeł nieszczęścia. Być może kolejnym będzie wyuczona niezaradność życiowa?

Kluczowy system wsparcia

Potwierdzeniem tych słów może być szybka analiza pięciu opowieści z raportu. Osoby wskazały problemy, które z jednej strony można interpretować jako nieszczęśliwy skutek niepełnosprawności. Ale z drugiej – można interpretować jako skutek nieodpowiedniego zabezpieczenia społecznego i braku lub nieadekwatnego wsparcia państwa. Z trzeciej strony – skutki mogą być i takie, i takie. Idąc tym tokiem, czytelnik sam może wysnuć wnioski, które nie zostały przestawione w raporcie:

• brakuje odpowiedniego, systemowego wsparcia dzieci i dorosłych osób z niepełnosprawnością w obszarze medycznym i dostępu do artykułów medycznych, adekwatnych do tych kwot refundacji;

• niewystarczające jest wsparcie państwa, szczególnie dla samotnych matek z dziećmi z niepełnosprawnością lub samotnych matek z niepełnosprawnością, wychowujących dzieci;

• brak dostępu do asystentów osobistych lub innych form wsparcia dzieci i dorosłych osób z niepełnosprawnością, w szczególności starszych rodziców - głównie kobiet w opiece nad dorosłą osobą z niepełnosprawnością;

• brak systemowego wsparcia psychologicznego dla osób, które nabywają niepełnosprawność;

• brak modelu wsparcia rodzin z niepełnosprawnością od społeczności lokalnej, np. sąsiadów, instytucji publicznych, organizacji pozarządowych – z tym punktem ogólnie jako Polacy mamy problem. Jedną z odpowiedzi może być testowany pilotażowo model kręgów wsparcia osób z niepełnosprawnością intelektualną w ośmiu miastach Polski.

Prawie wszystko rozbija się o pieniądze i o to, że niepełnosprawność niesie ze sobą „dodatkowe” – z punktu widzenia pełnosprawnego społeczeństwa czy społeczności – wymogi. To bardzo szeroki temat, dlatego skupię się tylko na jednym przykładzie. Te dodatkowe wymogi to, między innymi, dodatkowe koszty wynikające z niepełnosprawności, jak: zakup wózka, aparatu słuchowego, protezy, rehabilitacji, pieluch czy samodzielne opłacanie asystentów osobistych. Innymi słowy, to koszty, których nie ponosi osoba pełnosprawna. Być może nawet wcale nie jest ich świadoma. I trzeba tutaj wypracować taki system wsparcia, by państwo mogło adekwatnie systemowo pomóc takim osobom i „zasypać dziurę” kosztów w budżecie rodziny czy dorosłej osoby z niepełnosprawnością, wynikającą z tych „dodatkowych wymogów”. Przykładem mogą być: zniesienie pułapki rentowej; możliwość zarabiania przez dwójkę rodziców bez utraty świadczenia; większe i adekwatne wsparcie osób starszych, które nie mają szans na powrót do pracy, a które pół czy całe życie opiekowały się dzieckiem niepełnosprawnym; przygotowanie chętnych do zawodu asystenta osobistego i poszerzanie tych usług czy opieki wytchnieniowej; adekwatne refundacje na sprzęty i artykuły medyczne. Brak/niewystarczalność tych rozwiązań przynosi, mówiąc językiem raportu – nieszczęście.

Bez stereotypów

Informując o niepełnosprawności, zdecydowanie warto pisać i mówić tak, by unikać powielania stereotypów, negatywnych skojarzeń – właśnie np. że niepełnosprawność jest nieszczęściem. Temat znów szeroki, więc skrótowo i wybiórczo. Być może, gdy zaczniemy zwracać uwagę na przekaz, pewnego dnia część rodziców po porodzie dziecka z „małą” niepełnosprawnością jak np. brak dłoni, przestanie się załamywać. Przestaną zadawać sobie pytania „dlaczego?”, obwiniać się na zasadzie „co jest ze mną nie tak?”, wyrzucać sobie bycie „uszkodzonym/ą skoro urodziło się TAKIE dziecko”. Bo część rodziców tak reaguje, właśnie przez to, jaki obraz niepełnosprawności od pokoleń funkcjonował w naszym społeczeństwie oraz przez brak adekwatnego wsparcia państwa w tym obszarze. 

Odczarowanie niepełnosprawności

Być może to odczarowywanie niepełnosprawności jako „nieszczęścia” sprawi, że w przyszłości dzieci i młodzież z niepełnosprawnością w końcu poczują się równie wartościowe jak dzieci pełnosprawne, uwierzą w siebie i będziemy mogli korzystać z ich umiejętności i talentów jako społeczeństwo. Bo słyszenie przekazów o tym, że „niepełnosprawność to jest nieszczęście”, nawet jeśli to jest tylko skrót myślowy, wyrządza wielką krzywdę w psychice dziecka. Ono słyszy takie teksty raz, drugi, trzeci, n-ty od otoczenia. I bardzo prawdopodobne jest, że zacznie siebie postrzegać jako gorsze. Zamiast przysłowiowo „podbijać świat”, stanie się wycofane. Być może będzie miało myśli samobójcze – i tu nie przesadzam, bo oczywiście nie wszyscy, ale mnóstwo dzieciaków czy nastolatków z niepełnosprawnością w ten skrajny sposób przeżywa swoją inność, trudno im ją zaakceptować i przyznają się do tego dopiero w dorosłym życiu. Podobnie poczucie bycia gorszym jest odczuwane zresztą w przypadku dorosłej osoby, która: nie do końca potrafi zaakceptować swoją wrodzoną lub nabytą niepełnosprawność; tego, że musi o wszystko prosić łaskawe państwo, które i tak pomoże minimalnie; czy mierzyć się z niesprzyjającą świadomością społeczną na temat niepełnosprawności.

Trzeba o tym pamiętać, bo język naprawdę buduje świat.

Zapraszamy do dyskusji.

Angela Greniuk – redaktorka i dziennikarka z niepełnosprawnością portalu Niepelnosprawni.pl, jest w trakcie studiów doktoranckich na Uniwersytecie Warszawskim dot. ruchów społecznych osób z niepełnosprawnością, angażuje się w kilka naukowo-społecznych projektów nt. niepełnosprawności w kraju i za granicą.