Jesteśmy dla dzieci „z wyrokiem” - Mazowieckie Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci i Młodzieży z Mózgowym Porażeniem Dziecięcym

Przed narodzinami mojego syna byłam nauczycielką WF i instruktorką tańca. Prowadziłam szkolny zespół taneczny. To był mój żywioł. Po narodzinach Marcina wszystko się zmieniło. Przyszło załamanie i strach przed powrotem do rzeczywistości. Do normalnego życia udało mi wrócić dzięki pomocy życzliwych ludzi. Teraz sama pomagam chorym dzieciom i ich rodzicom. Żeby życie było barwniejsze, ciekawsze, sensowniejsze, lepsze. Moje, ich i młodych wolontariuszy.

W 1986 roku urodziłam synka. Moje trzecie dziecko. Pod koniec ciąży zachorowałam na gestozę. Gdy znalazłam się w szpitalu, okazało się, że leczenie zostało podjęte zbyt późno i stan jest bardzo ciężki. Stało się tak, pomimo że przez cały czas byłam pod opieką specjalisty. U dziecka nastąpiło niedotlenienie mózgu i wszystkie związane z tym powikłania. W wypisie z Centrum Zdrowia Dziecka (CZD) diagnoza lekarska nie pozostawiała cienia nadziei: "mózgowe porażenie dziecięce pod postacią czterokończynowego niedowładu spastycznego". Słowem - roślinka.. I znikąd pomocy czy wsparcia.

W tych trudnych chwilach pomagała nam pani mgr Jadwiga Bogucka - psycholog z oddziału rehabilitacyjnego szpitala przy ul. Ożarowskiej w Warszawie. Wspaniała osoba, która dodawała nam otuchy i postawiła nas na nogi. Podziękowania należą się również panu Tadeuszowi Kowalskiemu z siedleckiego Towarzystwa Przyjaciół Dzieci, który skontaktował nas z innymi rodzicami i pomógł zorganizować koło specjalistyczne przy TPD. Koło prężnie się rozwijało, nasze dzieci rozkwitały, a my miałyśmy coraz więcej zapału do pracy. Powstało przedszkole integracyjne, dwie klasy integracyjne w szkole podstawowej. Organizowałyśmy turnusy rehabilitacyjne i spotkania okolicznościowe.

Gdy przeprowadziłam się do Mińska Mazowieckiego, okazało się, że nie ma tu oddziału TPD. Przez pierwszy rok na comiesięczne spotkania rodziców nadal jeździłam do Siedlec. Wciąż jednak myślałam o tym, aby utworzyć samodzielnie stowarzyszenie, które na miejscu pomagałoby rodzicom i ich dzieciom. Spotykałam się z rodzicami, wysłuchiwałam ich zwierzeń, trosk, kłopotów. Pomagałam, jak tylko mogłam. Z doświadczenia wiedziałam, że musimy sobie pomagać i wspólnie walczyć o prawa naszych dzieci - do leczenia, rehabilitacji, kształcenia, wreszcie do normalnego życia. Tak powstało Mazowieckie Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci i Młodzieży z Mózgowym Porażeniem Dziecięcym.

Zdobywaliśmy kolejnych sojuszników, którzy służyli pomocą i wsparciem. Stowarzyszenie KLON/ JAWOR przekazało nam informator o organizacjach pozarządowych oraz udzieliło cennych wskazówek, jak działać skutecznie. Drugą organizacją, która rozpoczęła z nami współpracę, był BORIS (Biuro Obsługi Ruchu Inicjatyw Społecznych).

Wystąpiliśmy do Urzędu Miasta o utworzenie klasy integracyjnej. Przekonywaliśmy o słuszności tej idei. I znów w naszych dążeniach pomagała pani Bogucka. Po trzech latach powstały dwie klasy pierwsze, liczące łącznie siedmioro dzieci. Spotykaliśmy się na Grupie Wsparcia, organizowaliśmy turnusy rehabilitacyjne z bogatym programem terapeutycznym dla dzieci i dla rodziców, organizowałyśmy spotkania okolicznościowe z udziałem wolontariuszy, powiatowe zbiórki publiczne, w których kwestowały znane i szanowane osoby z Mińska Mazowieckiego.

Dzięki współpracy z mińskimi szkołami średnimi i gimnazjami zapoczątkowaliśmy w Mińsku Mazowieckim ideę wolontariatu. Potrzebne jednak były fachowe szkolenia. Pomogło nam Centrum Wolontariatu w Warszawie i Stowarzyszenie Trenerów Organizacji Pozarządowych (STOP) oraz Fundacja Batorego z programem Starszy Brat Starsza Siostra. Nasz Stowarzyszenie rozwijało się i stawało się profesjonalne. Odważyliśmy się napisać pierwsze wnioski o dotację. Z sukcesem. Dzięki zdobytym pieniądzom rozpoczęliśmy realizację naszego programu Przełamać Izolację, w ramach którego organizowaliśmy zajęcia terapeutyczne i rehabilitacyjne dla naszych dzieci. Dzięki pomocy ZG PCK i Spółce AGORA zakupiliśmy dwa komputery służące do zajęć terapeutycznych prowadzonych według specjalnie opracowanego programu. Mimo że na co dzień współpracujemy z szeregiem lokalnych i ogólnopolskich firm, wspierających nas finansowo i rzeczowo, to wciąż poszukujemy nowych sponsorów.

Przy naszym Stowarzyszeniu otworzyliśmy Lokalny Punkt Informacji dla organizacji pozarządowych i teraz to my służymy innym radą i doświadczeniem, wspólnie z BORIS i Federacją Mazowia, której jesteśmy członkiem. Pomimo że nadal jesteśmy niewielką organizacją, staramy się dotrzeć z naszą pomocą do jak największej liczby osób. Bardzo pomogła nam w tym własna strona internetowa www.stowmpd.prv.pl, nad którą pieczę sprawuje jeden z wolontariuszy. W 2003 roku zostaliśmy przyjęci przez Fundację Wspólna Droga w poczet jej organizacji partnerskich. Jest to dla nas duży zaszczyt i wyzwanie. 24 lutego br. uzyskaliśmy status organizacji pożytku publicznego, z czego też jesteśmy bardzo dumni.

Mój syn jest dzisiaj przystojnym 18-letnim mężczyzną. Mądrym i wrażliwym, a tylko czasami bezradnym. Porusza się na wózku. W tym roku kończy gimnazjum. Odwiedzają go wolontariusze. Ma swoje zainteresowania i talenty. Nie jest "roślinką", jak zawyrokowano 18 lat temu. Mimo wielu trudów, załamań i barier, udało się nam.
Moim marzeniem jest, aby dzieci, które teraz przychodzą na świat z "wyrokiem", miały więcej możliwości i żeby ich rodziny nie musiały przechodzić tego co my. Żeby uzyskały pomoc natychmiast. Niech wreszcie wszyscy mają równe szanse.

ONI NAM POMOGLI

Adresy organizacji i instytucji, które służyły pomocą Stowarzyszenie (przyp. red.):

• Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci, Młodzieży oraz Dorosłych Osób Niepełnosprawnych "Ożarowska" (tel. 022 836 05 13, www.ozarowska.prv.pl)
  TPD (tel. 025 644 38 07)
• Mazowieckie Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci i Młodzieży z Mózgowym Porażeniem Dziecięcym (tel. 025 758 28 41, 728 05 05, www.stowmpd.prv.pl)
• Stowarzyszenie KLON/JAWOR  (tel. 022 828 91 28, www.klon.org.pl)
• BORIS (tel. 022 838 26 72, 838 39 82, www.boris.org.pl
• Centrum Wolontariatu w Warszawie (tel. 022 625 27 73, 635 46 02, www.wolontariat.org.pl/warszawa)
• Stowarzyszenie Trenerów Organizacji Pozarządowych STOP (tel. 022 648 92 90, www.stop.engo.pl)
• Fundacja Batorego (tel. 022 536 02 00, www.batory.org.pl)
• ZG PCK (tel. 022 628 55 75, 628 43 38, www.pck.org.pl)
• Spółka AGORA (tel. 022 555 40 00, www.agora.pl)
• Lokalny Punkt Informacji dla Organizacji Pozarządowych (tel. 025 758 03 03, www.minsk-maz.pl)
• Federacja Mazowia (tel. 022 621 96 12, www.mazowia.engo.pl)
• Fundacja Wspólna Droga (tel. 022 621 28 09, 621 42 79 www.wspolnadroga.pl)

KONTAKT:
Mińsk Mazowiecki, ul. Budowlana 12,
Tel. 025 758 28 41, 758 05 05,
e-mail: stowmpd@wp.pl

TEKST: GRAŻYNA WIĄCEK
Źródło: INTEGRACJA I (70) styczeń-luty 2005
Foto: Mazowieckie Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci i Młodzieży z Mózgowym Porażeniem Dziecięcym