ASYSTENT na miarę

W Polsce żyje wiele osób niepełnosprawnych, które mogłyby być bardziej aktywne, gdyby otrzymały wsparcie. Nie otrzymując go, pozostają bierne. Aby mogły wziąć udział w życiu społecznym, pracować, uczyć się i realizować inne cele, potrzebne są im cudze zdrowe ręce, nogi, oczy, uszy, a także mowa. Potrzebują asystenta.

Proteza, a nie opiekun
Usługi asystenckie nie są w Polsce prawnie sformalizowane. Dlatego nie ma definicji, kim jest asystent i co powinien robić. Jedynie ustawa o rehabilitacji i zatrudnianiu osób niepełnosprawnych wspomina o asystencie. Przewiduje dla pracodawców specjalne dofinansowanie do zatrudnionego w zakładzie pracy asystenta dla niepełnosprawnego pracownika. Jednak nie więcej niż 1/5 czasu jego pracy. Pracodawca, chcąc mieć asystenta na etat, powinien zatrudnić pięć osób niepełnosprawnych potrzebujących asystenta. Poza ww. ustawą nie ma zapisów prawnych dotyczących usług asystenta osób niepełnosprawnych w Polsce. Nie oznacza to, że nie ma u nas asystentów osobistych. Jest ich niewielu i najczęściej działają przy organizacjach zajmujących się osobami niepełnosprawnymi, w niektórych samorządach i na niektórych uczelniach. Jak to często bywa, praktyka wyprzedziła regulacje prawne. Trafić można na różne koncepcje, jaką rolę powinien odgrywać asystent, kto może nim zostać oraz kto powinien za jego usługi płacić.

- Asystent powinien pełnić przede wszystkim funkcję swoistej protezy - mówi Beata Karlińska, prezes Fundacji Pomocy Chorym na Zanik Mięśni w Szczecinie, która od 2001 roku prowadzi program o asystencie. - Powinien być jedynie wykonawcą woli osoby niepełnosprawnej. Wielu zgłaszających się do nas na praktyki nastawionych jest na wyręczanie tych osób. Tak najczęściej rozumiana jest rola asystenta -jako wyręczanie osoby niepełnosprawnej w codziennych obowiązkach, np. robienie zakupów, sprzątanie, gotowanie, załatwienie czegoś w urzędzie, wykupienie lekarstw. Przy takim pojmowaniu sprawy osoba niepełnosprawna jak siedziała w domu, tak siedzi dalej i nic nie robi.

Zdaniem Izy Odrobińskiej, prezes Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego, Polacy mają tendencję do paternalistycznego traktowania osób niepełnosprawnych. Dlatego kojarzą asystenta z opiekunem, który stara się wszystko za nie zrobić.
- Wtedy ich niepełnosprawność pogłębia się o kolejne aspekty. Natomiast asystent umożliwia osobie niepełnosprawnej funkcjonowanie i bycie aktywnym.

Krystyna Mrugalska, prezes Polskiego Stowarzyszenia na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym (PSOUU) dodaje: - Asystentura oznacza wspieranie w tych momentach, w których osoba niepełnosprawna sama nie może sobie poradzić. Nie zastępowanie, wyręczanie, pouczanie, rehabilitacja czy terapia, ale tylko wspieranie w niezależnym funkcjonowaniu.

Niektórzy postulują, aby z pomocy asystenta mogły korzystać wyłącznie osoby wykazujące już jakąś aktywność. I wyłącznie na jej żądanie. Zdarza się bowiem, że osoby niepełnosprawne nie szanują jego pracy. Korzystanie z asystenta wymaga już pewnej aktywności i umiejętności organizowania sobie życia. To nie asystent ma organizować osobie niepełnosprawnej czas, lecz ona jemu. Osoby bierne zwykle nie wiedzą, jak wykorzystać asystenta. Dlatego niektórzy postulują, aby zainteresowani partycypowali choć w niewielkiej części kosztów jego wynajęcia.

- To spory problem - dodaje Beata Karlińska. - Wiele osób trzeba dopiero uczyć, jak korzystać z asystenta i uświadamiać im, jakie możliwości przed nimi otwiera. Że jest to szansa na opuszczenie czterech ścian i bardziej aktywne życie. Niektórzy wciąż boją się wpuszczać asystenta do domu.

Z umową po przyjaźń
Niektórzy przedstawiciele organizacji pozarządowych uważają, że asystent powinien być nie tylko wykonawcą woli, lecz także przyjacielem osoby niepełnosprawnej. Ich zdaniem osoby niepełnosprawne nie mają zbyt wielu przyjaciół, dlatego asystent może wnieść w ich życie nową wartość. Przeciwnicy uważają, że asystent powinien tylko umożliwiać wyjście do przyjaciół, a nie ich zastępować. Ma on jedynie pośredniczyć w kontaktach z innymi. Obawiają się, że asystent pełniący inną funkcję niż „wypełnianie woli" będzie chciał wpływać na osobę niepełnosprawną, przekazując jej własne wartości i swój punkt widzenia na wiele spraw.

Niektórzy organizatorzy usług asystenckich twierdzą, że wykształcenie asystenta przeszkadza w dobrym wypełnianiu przez niego obowiązków. Ich zdaniem tacy asystenci nie będą potrafili ograniczyć się wyłącznie do roli wypełniania woli osoby niepełnosprawnej. Automatycznie będą próbowali przeszczepiać własne pomysły i wchodzić w rolę nauczycieli życia. Dlatego są przeciwni szkoleniom i wyposażaniu ich w jakąś specjalną wiedzę na ten temat. Stawiają przede wszystkim na dogadywanie się pomiędzy osobą niepełnosprawną a asystentem. Co najwyżej starzy asystenci udzielają nowym wskazówek dotyczących tej pracy.

Większość stowarzyszeń, które prowadzą programy asystenta osobistego, organizuje szkolenia i kursy asystenckie. Problem w tym, że tylko nieliczni po ich zakończeniu wprowadzili usługi osobistego asystenta. Na swe programy - w tym opłatę asystentów - otrzymali środki z projektów unijnych. Gdy one się skończyły, brakuje im pieniędzy na opłacanie asystentów. Ci, choć wyszkoleni, pozostają bez pracy. Nie ma zresztą pewności, czy przyjęliby taką pracę. Niektórzy bowiem decydując się na udział w kursie asystenckim, mieli nadzieję na większe zarobki. Tymczasem, jeśli w ogóle pojawiają się oferty, to z reguły oscylują w granicach najniższego wynagrodzenia. Padają więc pomysły, aby wyszkoleni asystenci zakładali własną działalność i świadczyli usługi asystenckie.
- Ale to nierealne, bo nie zarobią na siebie - mówi Beata Karlińska. - Polskich niepełnosprawnych nie stać na płacenie za te usługi. Co najwyżej bardzo niewielkie kwoty. Jaka musiałaby być stawka godzinowa, aby asystent opłacając swoje wszystkie świadczenia ZUS, zdrowotne i emerytalne, jeszcze zarobił na życie?

Szukanie wsparcia
Niektóre organizacje starają się jednak utrzymać asystentów i zdobywać środki na finansowanie ich usług. Zwracają się o nie do PFRON w ramach programu likwidacji barier w komunikowaniu się. Proszą także o pieniądze starostów. Niektóre miasta wpisują w swoje budżety pewne kwoty na ten cel. Nic są one jednak duże. Fundacji Pomocy Chorym na Zanik Mięśni, która w 2001 roku stworzyła projekt „Asystent osobisty osoby niepełnosprawnej", udało się do niego przekonać lokalne władze. Niedawno miasto przeszkoliło i zatrudniło sześciu asystentów spośród bezrobotnych i przydzieliło po jednym każdej organizacji pozarządowej, które brały udział w projekcie. Władze zastanawiają się nad stworzeniem centrum asystenta. Szczeciński program otrzymał wyróżnienie i 40 tys. zł nagrody w konkursie „Równe szanse, równy dostęp" zorganizowanym przez PFRON. Fundacja także zatrudnia kilku asystentów. Są to poborowi odrabiający służbę wojskową.

Niedawno w stolicy Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego (PTSR) stworzyło przy wsparciu urzędu miasta Warszawskie Centrum Osobistego Asystenta (WCOA). Na razie świadczy ono usługi asystenckie osobom niepełnosprawnym ruchowo. Założyciele chcieliby, aby w przyszłości z usług centrum mogli również korzystać niepełnosprawni z innymi schorzeniami. PTSR przywiązuje dużą wagę do szkolenia przyszłych asystentów Każdy z nich musi odbyć 40-godzinne szkolenie teoretyczne i 120-godzinny staż w organizacjach pozarządowych zajmujących się osobami niepełnosprawnymi ruchowo. Oferty kierowane są przede wszystkim do osób bezrobotnych zarejestrowanych w urzędzie pracy z minimum średnim wykształceniem. Preferowani są absolwenci liceów medycznych i socjalnych oraz osoby z doświadczeniem pielęgniarskim.

Kursy asystenckie prowadzi także Stowarzyszenie Znaczny Stopień Integracji w Krakowie. Kursy są odpłatne, a uczestnicy po ich ukończeniu otrzymują certyfikat w języku polskim i angielskim. Stowarzyszenie umożliwia również odbycie praktyki. Po niej uczestnicy otrzymują referencje, również w języku angielskim. W ramach unijnych środków asystenci osobiści osób z chorobą Parkinsona szkoleni byli także w Bydgoszczy przez Stowarzyszenie AKSON. W woj. lubelskim program „Asystent" został już umieszczony w strategii rozwoju województwa. Jak na razie jednak realizowany jest przez Fundację Fuga Mundi w oparciu o pracę wolontariuszy.

Polski Związek Głuchych od szeregu lat zatrudnia tłumaczy, obecnie ponad stu w całej Polsce. To jednak niewiele, osoby niesłyszące nierzadko muszą ich wynajmować prywatnie. W krajach zachodnich osoba niepełnosprawna sama pokrywa koszty asystenta w ramach otrzymywanych od państwa pieniędzy na wyrównanie skutków niepełnosprawności. W Stanach Zjednoczonych np. w specjalnej książce telefonicznej znajdują się telefony wszystkich tłumaczy języka migowego. Osoba niesłysząca chcąca wynająć tłumacza kontaktuje się z nim i uzgadnia termin. Po wykonanej usłudze, wręcza tłumaczowi na piśmie potwierdzenie, ile czasu dla niej pracował, a na tej podstawie potem tłumaczowi przekazywane są środki.

- W USA osoby niesłyszące nie tylko za te usługi nie płacą, ale się z nich również nie rozliczają. Robi to państwo i oferujący usługi - mówi prof Bogdan Szczepankowski z Polskiego Związku Głuchych.

Poborowi na jeden sezon
W nielicznej grupie działających w Polsce osobistych asystentów osoby niepełnosprawnej przeważają poborowi odrabiający służbę wojskową. Są najtańsi. Za ich pracę płacą urzędy pracy, organizacje muszą zapewnić im składki ZUS i koszty pracodawcy. W Szczecinie pracują 40 godzin tygodniowo za 640 zł brutto. Na rękę dostają więc ok. 500 zł. Ponieważ z pracy poborowych korzystają także inni pracodawcy, ubywa chętnych do pracy przy asyście. Wolą pracować np. w aptece niż przy osobie niepełnosprawnej. W Niemczech aż 144 tys. asystentów osobistych stanowią poborowi. Wkrótce jednak może i tam ich ubyć, bo rząd nosi się z zamiarem ograniczenia możliwości zastępczej służby wojskowej. Przeciwne przyjmowaniu poborowych na asystentów osobistych jest PTSR. W Towarzystwie uważają, że to zawód wymagający odpowiedniej edukacji i wyszkolenia, dlatego chcą inwestować w tych, którzy nic odejdą po roku jak poborowi.

Odkąd organizacje pozarządowe głośno zaczęły mówić o potrzebie zapewnienia niektórym osobom niepełnosprawnym osobistych asystentów, od razu pojawiło się pytanie, czy nasze państwo stać na ich opłacanie?
- Zadam inne pytanie - mówi Krystyna Mrugalska. - Czy stać nasz kraj na niewspieranie? Bo opieka, zasiłki, utrzymywanie człowieka w bierności także kosztuje. Człowiek, gdy nie pracuje, jest niesamodzielny i zależny od innych. Nie wszyscy zdają sobie sprawę, że jeżeli przybywać będzie aktywnych i bardziej samodzielnych osób niepełnosprawnych, to coraz mniej kosztować będzie opieka. A ona jest bardzo droga.

Organizacje pozarządowe zgadzają się, że zapisy o usługach asystenckich i usługach wspierających, powinny zostać umieszczone w ustawie o pomocy społecznej. Wzbogacić powinny usługi opiekuńcze i pielęgnacyjne. Cena na usługi asystenckie powinna być podobna do cen usług opiekuńczych.

Iza Odrobińska na razie nie widzi szans na wprowadzenie zapisów o asystencie. PTSR wspólnie z 60 innymi organizacjami wysłał już raz do wszystkich posłów i komisji polityki społecznej (poprzedniej kadencji) list, w którym zaapelowano, aby państwo zapewniło osobom niepełnosprawnym usługi asystenta osobistego, przewodnika i tłumacza, zgodnie z potrzebami.

- Myślę, że szybciej wpłyniemy na poszerzenie przepisów o usługi asystenckie, jeżeli samorządy przy współpracy stowarzyszeń będą otwierały centra asystenckie - mówi. -Jeszcze kilka lat temu pytano, czy te usługi w ogóle są komuś potrzebne, skoro mamy opiekunki. Dziś już nie ma pytań, czy warto, lecz jak zorganizować pracę asystentów i jak ich finansować. W większości krajów usługi asystenckie finansowane są przez państwo, a osoby niepełnosprawne mają osobisty budżet i one decydują, jaką część przeznaczyć na opiekunkę, jaką na rehabilitację, a jaką na asystenta. W perspektywie usługi asystenckie zmieniają sposób myślenia o niepełnosprawnych. Obowiązująca ustawa przewiduje opiekę nad osobami niepełnosprawnymi, nie stara się mobilizować ich do samodzielności.

Na miarę potrzeb
Każda osoba niepełnosprawna ma indywidualne potrzeby. Zdaniem Sylwestra Peryta z Polskiego Związku Niewidomych asystent osoby niewidomej to przede wszystkim przewodnik i lektor. Potrzebny jest zwłaszcza przy załatwianiu spraw urzędowych, a te jak wiadomo wiążą się zwykle z wypełnianiem dokumentów. Asystent potrzebny jest również niewidomym studentom. Wykładowcy wyższych uczelni, prowadząc wykład, coraz częściej korzystają z prezentacji programu PowerPoint, za pomocą rzutnika podłączonego do komputera. Programy mówiące dla osób niewidomych (tzw. czytacze ekranów), nie radzą sobie z wykresami, tabelami i grafiką. Są one także w wielu książkach. Problem stanowi również dotarcie do odpowiednich publikacji, a potem skanowanie potrzebnych stron.

Najtrudniej jest na uczelniach, które nie mają centrów wspierających studentów niepełnosprawnych. Trudniej będzie im znaleźć asystenta. Wtedy pomocny jest specjalny sprzęt, który ułatwi samodzielne studia i ograniczy do minimum potrzebę asysty.
- Takim urządzeniem jest np. elektroniczny notatnik - mówi Anna Woźniak-Szymańska, prezes Zarządu Głównego PZN. - Ale kosztuje ok. 10 tys. zł. Potrzebny jest też komputer, najlepiej laptop, bo jest praktyczny. Do tego program mówiący i skaner. PFRON refunduje część kosztów na zakup takiego sprzętu. Tyle, że jeśli student otrzyma dofinansowanie na notatnik, to na kolejne dofinansowanie, np. na komputer, musi czekać trzy lata. A urządzenia te potrzebne są mu teraz. Bez nich asystent potrzebny jest niemalże na każdym etapie studiów.

W trudnej sytuacji znajdują się również niewidomi rodzice, którym urodziło się widzące dziecko. Bez asystenta nie są w stanie dobrze pełnić niektórych ról rodzicielskich, np. kiedy potrzeba sprawdzić, czy i jak dziecko odrobiło lekcje.

Inne zadania będą czekały asystenta wspierającego osobę niesłyszącą. Dlatego jego pomoc główne będzie polegała na tłumaczeniu języka migowego i pośredniczeniu w komunikowaniu się.
- Asystent może być jej potrzebny w szkole, na uczelni, w środowisku pracy czy urzędzie - mówi prof. Bogdan Szczepankowski. - Na uczelniach, które zatrudniają tłumaczy językowych, jest ich kilku. Studenci z wadami słuchu zgłaszają swoje potrzeby na początku semestru, gdy znany jest już plan zajęć. Tłumacz asystuje im wtedy podczas zajęć. Pomaga również załatwić sprawy na uczelni, a czasem poza nią. W przypadku niesłyszących rodziców mających słyszące dzieci, często to one są ich asystentami. W Polsce w bardzo wielu urzędach i miejscach publicznych nie ma tłumaczy języka migowego. Prawdziwy dramat zaczyna się wtedy, kiedy dzieci zakładają rodziny i opuszczają rodziców. Ci zostają sami, wyłączeni z życia społecznego.

Osobom z wadami słuchu posiadającymi resztki słuchowe najlepiej w komunikowaniu pomagają aparaty słuchowe. Tc jednak dobrze działają na odległość
do 2 m od mówiącego. Niektóre szkoły i uczelnie wypożyczają uczniom i studentom urządzenia wyposażone w odbiornik radiowy, który przymocowuje się do aparatu. Pozwala on usłyszeć z większej odległości wykład nauczyciela, który ma nadajnik z mikrofonem.

W przypadku osób z upośledzeniem umysłowym osobisty asystent potrzebny jest przede wszystkim dorosłym, którzy nie mają szans na samodzielność.
- Dotyczy to zwłaszcza osób mających ograniczone rozeznanie, tzn. trzeba im pomóc zrozumieć, ułożyć plan działania - mówi Krystyna Mrugalska. - Asystent pomaga dochodzić swoich spraw. Osoby te nie zawsze potrafią pisać i czytać, a więc zdobyć informację, czy precyzyjnie przedstawić sprawę. Nie zawsze są także w stanie same trafić w jakieś miejsce. Asystent może pomóc również w znalezieniu pracy, pójść do urzędu i pomóc wypełnić druki, znaleźć odpowiednie szkolenie czy pomóc w rozmowie z pracodawcą. Zawsze jednak wsparcie polega na uzupełnieniu wysiłków samych osób niepełnosprawnych.

W Polsce usługi asystenckie prowadzą obecnie niemal wyłącznie organizacje pozarządowe, oraz nieliczne samorządy. Z usług asystenta korzysta jeszcze niewiele osób. Brak zapisów o tych usługach to luka w polskim systemie prawnym. Opiekunki społeczne nie są w stanic tych zadań wypełnić. Zamiast wspierać samodzielność swoich podopiecznych, z reguły wykonują za nich różne czynności. Tego właśnie zostały nauczone. Nie mamy bowiem nowoczesnego podejścia do osoby niepełnosprawnej zgodnie z ideą wyrównywania jej szans i wspierania jej aktywności. Już czas to zmienić.

Asystent we Francji
We Francji nie istnieje uregulowana ustawowo instytucja asystenta osoby niepełnosprawnej. Jednakże system świadczeń finansowych dla osób niepełnosprawnych zapewnia możliwość realnego zakupienia wszelkich koniecznych usług (w tym także polegających na asyście, zapewnianiu towarzystwa oraz wsparcia wszelkiego rodzaju). Wysokość udzielanych świadczeń oparta na zindywidualizowanej ocenie budżetu osoby niepełnosprawnej oraz konkretnym, przygotowywanym przez specjalistów z udziałem danej osoby, planie jej potrzeb, pozwala na dokonywanie wyboru świadczeniodawców na zasadzie konkurencji wolnego rynku. To osoba niepełnosprawna decyduje, w jaki sposób wykorzysta przyznane jej środki, z czyich usług skorzysta i w jaki sposób będą się odbywały. Wysokość otrzymywanego świadczenia zależy od liczby godzin wsparcia, których dana osoba niepełnosprawna wymaga.

foto: OTICON

Asystent w Danii
W Danii asystę osobistą może uzyskać każda osoba niepełnosprawna w stopniu znacznym. Asystent może wypełniać podstawowe czynności związane z prowadzeniem domu (sprzątanie, gotowanie, pranie, zakupy itp.) czy obsługą osobistą (zachowanie higieny, ubieranie, karmienie itp). Może także towarzyszyć podczas robienia zakupów, wizyt w urzędach, w kinie, u rodziny czy na spacerze. Do obowiązków asystenta należeć może również prowadzenie samochodu. „Asystę do kontaktów społecznych" może otrzymać także osoba chora psychicznie lub z upośledzeniem umysłowym. W niektórych wypadkach osoba niepełnosprawna jest częściowo obarczana kosztami świadczeń asystenckich, nie dotyczy to jednak osób niepracujących, utrzymujących się wyłącznie z renty. Osoby, które potrzebują ponad 20 godzin asysty tygodniowo, mogą wybrać, czy chcą, aby gmina przydzieliła im wybranego przez nich świadczeniodawcę (spośród mających podpisane z gminą umowy), czy też wolą uzyskać od gminy dofinansowanie i samodzielnie zatrudnić usługodawcę.

Asystent w Niemczech
Istniejący w Niemczech system świadczeń rzeczowych i finansowych dla osób niepełnosprawnych jest bardzo rozbudowany i zapewnia możliwość otrzymania realnego wsparcia we wszystkich sferach życia codziennego. Świadczenia realizowane są zarówno w formie rzeczowej (zamówienie określonych usług u publicznych świadczeniodawców), jak i pieniężnej (za przyznaną kwotę samodzielnie mogą nabyć sobie usługi u dowolnego świadczeniodawcy, z tych pieniędzy mogą opłacać także pracę osób najbliższych). Osoby niepełnosprawne otrzymują również wsparcie pozwalające na pełny udział w życiu towarzyskim i kulturalnym. Formy wsparcia są różne - od osoby do towarzystwa w celu pójścia do kina, teatru czy na spacer, przez usługi transportowe, po środki techniczne i medialne pozwalające na udział w wydarzeniach kulturalnych. Koszty związane z asystą ponoszone są przez państwo.

Foto: INVACARE

Fragmenty dot. innych krajów pracowano na podstawie niewydanej jeszcze publikacji „Asystent osoby niepełnosprawnej" przygotowanej w ramach programu prawnego „Prawo dla niepełnosprawnych" pod red. dr Małgorzaty Szeroczyńskiej.

Autor: Piotr Stanisławski
Źródło: magazyn „Integracja”, 1/2006