Wyrok, emocje, świadectwa

W Dzienniku Ustaw opublikowano wyrok Trybunału Konstytucyjnego dotyczący zakazu aborcji z powodu dużego prawdopodobieństwa ciężkiego i nieodwracalnego upośledzenia płodu. Kilka miesięcy temu, po decyzji sędziów i następujących po niej protestach, pisaliście nam o swoich doświadczeniach. Wielu naszych Czytelników opublikowało świadectwa, historie życia i wyraziło gniew w mediach społecznościowych. Wybraliśmy cztery opowieści: młodej kobiety, matki dwóch córek z niepełnosprawnością, młodego mężczyzny z niepełnosprawnością i dziennikarza wspierającego nasze środowisko. To świadectwa życia – osobiste opowieści o sobie, swoich emocjach, bliskich i o tym, co się dzieje wokół nas.

Przeczytaj także – Ewa Pawłowska: Integracja była i jest dla Was

Bogumiła Siedlecka-Goślicka: by mieć wybór...

Vlogerka, specjalistka social mediów, prowadzi na YouTube kanał Anioł na Resorach, żona Bartłomieja Goślickiego (nagranie opublikowane na Instagramie 25 października 2020 r.)

Wróciłam do domu i od razu tego pożałowałam... Zobaczyłam, jaka została podjęta decyzja przez Trybunał Konstytucyjny. Jest mi przykro. Nie rozumiem tego i mam wrażenie, że najważniejsze decyzje podejmują ludzie, którzy nic nie wiedzą o niepełnosprawności, o cierpieniu, i jak to jest nieść krzyż cierpienia swojego dziecka.

Oczywiście ja też niewiele wiem, ale widziałam cierpienie wielu rodziców, w szpitalach i nie tylko. Widziałam moich rodziców, to, jak byli dzielni, na maksa waleczni. Oni nieśli krzyż mojej niepełnosprawności, ale moja niepełnosprawność to pikuś w porównaniu do tego, co teraz będą przeżywać kobiety, za które zadecydowano! Szok.

Muszę jeszcze podkreślić, że ja nie jestem za aborcją na żądanie. To nie jest metoda antykoncepcyjna, absolutnie nie! Jestem za tym, by kobieta miała prawo decydować o sobie w bardzo dramatycznych sytuacjach... Mówię o sytuacjach, których nikt nie rozumie, bo każda sytuacja jest inna. Kobieta powinna mieć prawo decyzji, czy chce, może i czy uniesie krzyż niepełnosprawnego, cierpiącego dziecka.

Są też inne sytuacje, których nie mamy prawa oceniać. Uważam, że w nadzwyczajnych, trudnych sytuacjach kobieta powinna mieć prawo do własnej decyzji. A my nie mamy prawa oceniać, krytykować, a tym bardziej zakazywać. Ja tego wszystkiego, co się dzieje, nie rozumiem, i chyba nigdy nie zrozumiem.

Wiele osób myśli, że skoro jestem osobą z niepełnosprawnością, to powinnam za wszelką cenę bronić życia. Tak jest! Kocham moje życie, codziennie dziękuję Bogu, że moi rodzice dali radę (początki były bardzo trudne). Unieśli mnie i moje cierpienie. To niesamowite, że byli w tej sytuacji razem i nie poddali się, dzięki czemu codziennie mogę się cieszyć ze swojego życia.

Staram się pokazywać, że życie osoby z niepełnosprawnością nie musi być nijakie. Może być kolorowe, wesołe i za wszystko wdzięczne. Z drugiej strony widziałam takie sytuacje, w których – zapewniam – nikt nie chciałby się znaleźć. Decydowanie za kogoś jest nieludzkie. O to chodzi! Absolutnie nie o to, by dać prawo do aborcji jako kaprysu. Ciśnie mi się to na usta od rana. Bardzo bym chciała, aby ci, którzy bronią życia i decydują o najważniejszych rzeczach w naszym państwie, zainteresowali się tymi, którzy żyją i potrzebują naszej pomocy. System kuleje w kwestii wsparcia osób z niepełnosprawnością, a jeszcze bardziej kuleje w zakresie pomocy rodzinie, matkom, by mogli/mogły godnie żyć. Często muszą prosić obcych ludzi o pieniądze na zrzutkach, by zabezpieczyć to godne życie swoim niepełnosprawnym dzieciom.

Moja mama przez 18 lat siedziała ze mną w domu, opiekowała się mną. Siedzenie w domu to duże słowo, bo większość czasu była ze mną w szpitalach, zwłaszcza gdy byłam małym dzieckiem. I dopiero gdy się wyprowadziłam z domu, ona zaczęła walczyć o swoje życie. Wyobraźcie sobie – poszła na studia, zrobiła licencjat, uczyła się obsługi komputera, dostała pracę, i to w urzędzie, i przez 6-7 godzin pracowała! Dzięki temu ma teraz NAJNIŻSZĄ możliwą emeryturę. Za te 18 lat nieprawdopodobnej pracy (przy niepełnosprawnym dziecku i czworgu pełnosprawnych), a potem walki o to, by tę starość miała jakkolwiek zabezpieczoną. To jest okropne! Nie mówiąc o tym, jaka jest rzeczywistość, codzienność, gdy pojawia się niepełnosprawne dziecko w rodzinie.

Wiecie co, moja mama miała ogromne szczęście, że trafiło jej się dziecko z niepełnosprawnością ruchową. Był ze mną kontakt i wiara w to, że jej starania doprowadzą kiedyś do tego, bym miała w miarę normalne życie. Ona na to CIĘŻKO pracowała. Ale są takie sytuacje... są matki i ojcowie, którzy nie mają tak dobrze. Widzą swoje dziecko, z którym nie ma kontaktu, które cierpi, które jest roślinką, wegetuje... Walczą i myślą, że kiedyś ich zabraknie.

A to dziecko? Co z nim będzie? Kto się nim zajmie, skoro oni ledwie dają radę!

Krótkowzroczność rządzących mnie przeraża!

Ja wiem, że jest coś takiego jak hospicjum. Paliatywne lub stacjonarne. Wyobraźcie sobie, że hospicja nie mają miejsc z gumy, one nie są nielimitowane. Wręcz przeciwnie. Wiem to z doświadczenia, bo jako dziecko przez 3 lata byłam w paliatywnym hospicjum. Przyjeżdżano do mnie do domu i uśmierzano ból. Niestety, miałam duże bóle kostne. Łamałam się jak zapałka. Często zagrażało to mojemu zdrowiu i życiu. Pamiętam, jacy moi rodzice byli zdeterminowani, a jednocześnie bezsilni. Szukali hospicjum, by uśmierzyć ból swojemu dziecku. Jeśli myślicie, że takie miejsca są ogólnodostępne i każda matka/rodzina może otrzymać pomoc, to jesteście w błędzie. Ludzie znajdują się w tragicznej sytuacji!

Dziś dałam odsłuchać moim Rodzicom to, co Wam opowiadam o zaistniałej sytuacji w Polsce. Chciałam zobaczyć ich reakcje i poznać opinię, no i powiem szczerze, że aż się wzruszyłam, gdy widziałam wzruszenie i łzy mojej mamy. Mój tata słuchał do końca z powagą, a na koniec powiedział, że jest ze mnie DUMNY. Zwrócił też uwagę, że bardzo mało mówi się o ojcach, którzy często są przy matce, chorym dziecku i tworzą rodzinę.

Wiem, że są sytuacje, w których ojcowie wymiękają i ich nie ma w tej całej sytuacji, ale mój tata jest przykładem ojca, który stał przy mamie ramię w ramię. Mimo tego, że nie był z mamą w szpitalach (bo był z czwórką mojego rodzeństwa), to równie mocno przeżywał moją niepełnosprawność i cierpienie.

Kończę już temat, bo myślę, że wszystko, co chciałam powiedzieć, to powiedziałam i znacie już moją opinię na temat tego, co dzieje się w Polsce. Muszę to jednak podkreślić. Nie jestem za aborcją, jestem za tym, by kobieta, mężczyzna, rodzina mieli wybór. By mogli zdecydować, czy chcą widzieć, czuć ból, cierpienie i umieranie swojego dziecka.

Bardzo szanuję i wspieram rodziny, które zdecydowały się na urodzenie chorego dziecka. Jednocześnie uważam, że nie można decydować za kogoś. To jest moje stanowisko. Obrońców życia zapraszam do tych, którzy potrzebują wsparcia. Do dzieci i dorosłych z niepełnosprawnością, którzy żyją i nie jest im kolorowo. Innym dajcie decydować.

Agnieszka Szpila: non stop na wojnie...

Pisarka, dziennikarka, mama 14-letnich bliźniaczek z wrodzoną boreliozą i zespołem Arnolda-Chiariego, i 1,5-rocznej Jagódki (post opublikowany na Facebooku 26 października 2020 r.)

Jako matka dwojga niepełnosprawnych dzieci daję sobie prawo do zabrania głosu w tej wojnie. I nie napiszę Wam o Dzieciach – Milence i Helence, zbuntowanych czternastolatkach, które do dziś miewają problemy z fizjologią, w przeciwieństwie do swojej dziewiętnastomiesięcznej siostry. O ich cierpieniu spowodowanym niemożnością komunikowania się ze światem w sposób werbalny. O tragicznym losie polegającym na tym, że nawet nie mogą powiedzieć mi „Mamo, wybiłam wtedy to okno, bo, napier... mnie ząb!”. Do wszystkiego dochodzę post factum. Staram się być naprawdę w porządku matką. Ale na dnie duszy, obok całej gamy przeżyć, którą zapełnia radość, niejednokrotnie duma – jak wtedy, kiedy nauczyły się pływać, albo jak Helenka ostatnio na lekcji narysowała cyferkę 1 – i wzruszenie, mieszka ogromny strach o Ich przyszłość w tym piekielnie katolickim kraju, w którym Kościół katolicki zamiast nauczać Miłości, naucza wykluczania i nienawiści, a państwo, zamiast pomagać Ich rodzicom, robi wszystko, by rzeczywiście pozostawić nas bez wyboru. Dostajemy od państwa na co dzień tak w d..., że trzeba być człowiekiem pogrążonym w szaleństwie, jak ja, żeby mieć determinację i siły, by przeżyć.

I teraz o mnie, żeby choć trochę przybliżyć Wam moją kondycję ludzką, która defaultowo jest inna od Waszej:

Z całego serca dziękuję Wam, że spacerujecie. Ja nie spaceruję z jednego powodu – nie mam co zrobić z dziećmi. System, niestety, mi tego nie ułatwia. Dodatkowo, jedna z bliźniaczek miała drugi w swym życiu atak epilepsji – żyję więc bardziej z Nią i ku Niej, ale w sercu jestem na wojnie. Po wiadomej stronie. A teraz, ad rem: myślę, że bycie matką Milenki i Helenki zrobiło ze mnie przez 14 lat psychopatkę. Żyję na wojnie. Każdego dnia. Walczę o to, by przetrwał we mnie choć maleńki fragment człowieczeństwa niedotknięty niepełnosprawnością córek. Tracę czas, by sobie i światu udowodnić, że prawie wcale się od Was nie różnię. A różnię. Mój mąż także – żyjemy w zamknięciu, nie zapraszając do domu przyjaciół, by nie siadali na zasikanych meblach, sofach. By nie męczyć się udawaniem, że żyje nam się szczęśliwie i dobrze. Że mamy seks tak jak inni. Nie. Nie mamy. Mamy go tylko na podłodze, bo dziewczynki zabrały nam wszystkie łóżka i wypełniły sobą każdy centymetr naszego życia. Każdy! Nigdy nie jemy na siedząco. Jemy, jak coś spadnie ze stołu albo jak nikt nie widzi. Właściwie nie robimy wcale rzeczy, które kochamy, chyba że w tajemnicy przed innymi. Jak szczury. Kryjemy się po kątach, by choć przez chwilę móc skupić się na czymś innym niż troska o Nie. Praca, a zatem twórczość, jest dla mnie jedyną formą spier... od codziennych trosk. Ludzie, których poznaję, od razu widzą, że coś ze mną nie tak. Często wybucham. Często przepraszam. Najczęściej się wstydzę. Nie dzieci, tylko swoich reakcji na wszystko. Bo to nie są reakcje normalnego człowieka! To reakcje żołnierza na wojnie, który, k..., od 14 lat nie spał inaczej niż tylko pod ostrzałem, w okopie. Nie jadł inaczej niż z jeb... menażki. Bez noża i widelca. Żołnierza, który w istocie jest już zwierzęciem, a tylko przybiera człowieczą formę.

Tak, jestem popier...eńcem. Ale się taka nie urodziłam. Urodziłam się delikatna. Ale bycie matką niepełnosprawnych dzieci to wojna non stop, a Polska to nie jest kraj dla delikatnych ludzi...

Fabian Puchalski: wszystko dzięki kobietom...

Mieszka w Gdańsku (post opublikowany na Facebooku 29 października 2020 r.)

Nie potrafię przemilczeć sprawy #piekłokobiet jako niepełnosprawny chłopak, „porzucony” przez rodziców biologicznych niedługo po urodzeniu, latami czekający na obiecaną kochającą rodzinę adopcyjną, otoczony od urodzenia samymi kobietami, które próbowały poruszyć niebo i ziemię, by uczynić moje życie lepszym. Miejsce, do którego dotarłem, i wszystko, co osiągnąłem, jest zasługą tysiąca kobiet z mego życia: pielęgniarek, lekarek, opiekunek szpitalnych i tych z domu dziecka, pracowniczek socjalnych, urzędniczek, sędzin, terapeutek, rehabilitantek, nauczycielek, zastępczej mamy, a wraz z nią kochanych cioć i babć. Nie widzę w swoim życiu żadnej zasługi państwa polskiego, a tak zwana troska i wsparcie, którą wszyscy wycierają sobie gęby, często mi nie przysługuje, bo nie spełniam jakichś przesłanek pisanych małym druczkiem.

Gdy mam do załatwienia jakąś sprawę, rzygać mi się chce na samą myśl, ile dokumentów muszę przygotować i ile urzędów odwiedzić, by złożyć sam wniosek i czekać na łaskawe jego rozpatrzenie. Za każdym razem muszę się grubo tłumaczyć, czemu znowu potrzebuję turnusu rehabilitacyjnego, który nie przysługuje częściej niż co 2-3 lata, bo tak wielu jest oczekujących..., albo wózka inwalidzkiego, który nie może zepsuć mi się wcześniej niż po 5 latach... Bo taki wózek dużo kosztuje i naciągam państwo polskie na kolejne wydatki.

Długo tak mogę wyliczać i narzekać, ale nie o to chodzi w moim poście...

Jeśli chcemy mieć dzieci, poprawiać demografię naszego państwa, to nie zaczynajmy od d... strony..., a raczej od pochwy i macicy... Nie zaczynajmy od rozkazów, nakazów i ograniczeń.... Zadbajmy o prawdziwą politykę społeczną dla wszystkich rodziców i dzieci, bez prawnych kruczków i małych druczków... Zadbajmy o dostęp do opieki medycznej... nie takiej z wizytą u specjalisty za rok czy półtora... Zadbajmy o dobrą i bezpłatną terapię i rehabilitację... a nie tylko dobrą i prywatną lub byle jaką państwową, na którą żal czasu, bo nogą czy ręką to mogę pomachać sobie w domu. Zadbajmy o miejsca w żłobkach, przedszkolach i szkołach dla wszystkich dzieci. Zadbajmy o godny transport dla niepełnosprawnych, a nie rozpisany po kosztach, by tylko wygrać przetarg... a potem wbijać po 8–10 osób do jednego busa, wozić ich godzinami po mieście, by wszystkich zebrać... Oby się tylko opłacało i dało wyjść na swoje. Zadbajmy o dobre wsparcie psychologiczne i psychiatryczne dla dzieci i ich rodziców, by nie pozostawali z czarnymi myślami samotni... Zadbajmy o asystentów dla każdego niepełnosprawnego... Zadbajmy o wypoczynek wakacyjny dla niepełnosprawnych, taki bez rodziców i najbliższych opiekunów..., od których dzieci też czasem chcą odpocząć. Zadbajmy o dostępność mieszkań wspomaganych dla dorosłych niepełnosprawnych, którzy chcą być samodzielni i wyprowadzić się od rodziców, szczególnie zasługujących na spokój i odpoczynek. Zadbajmy o pracę dla niepełnosprawnego i warsztaty dla wszystkich, a nie tylko dla wybranych. Zadbajmy o jakość i ciągłość usług w domach pomocy społecznej czy hospicjach...

Jeśli nie stać państwa na taką pomoc, to niech nie zrzuca wszystkiego na i tak bardzo obciążone barki kobiet.

Tomasz Wolny: drogi mężczyzno/ chłopaku/ mordo* (*niepotrzebne skreślić)

Mąż, tata trójki dzieci, poznaniak, dziennikarz, prezenter, gospodarz „Pytania na Śniadanie” w TVP2 i prowadzący Panoramę w TVP2 (post opublikowany 27 października 2020 r.)

Nie wiem, czy zdajesz sobie z tego sprawę, ale aborcja to nie tylko sprawa kobiet. W potężnej mierze to wina mężczyzn, a dokładniej kryzysu tego naszego męstwa.

Decyzja o aborcji to często, niestety, nie kwestia wyboru, ale jego braku. Bo gdy kobieta zostaje w tych tragicznych chwilach sama, opuszczona, zrozpaczona, wystraszona, bez perspektyw, to jaki ma wybór?

Bo co robi ON? Często ucieka, umywa ręce, bo przecież „to Twoje ciało – Twoja decyzja”. Milczy albo deklaruje pokrycie kosztów, a czasem sam do aborcji namawia. Miota się i szarpie niczym wilk złapany we wnyki, który jest w stanie nawet odgryźć sobie łapę, byleby tylko uciec od odpowiedzialności, której jest przecież współtwórcą. To jaki kobieta ma wybór?

A wiecie, ilu mężczyzn odchodzi i zostawia JĄ samą z niepełnosprawnym dzieckiem?

Większość.

Na szczęście nie każdy.

Bo gdy mężczyzna ma zupełnie inne podejście, i zamiast: „Nie martw się, zapłacę i usuniemy”, bierze to na bary i mówi: „Jestem! Zatroszczę się o Ciebie i nasze dziecko, nigdy Cię nie opuszczę i damy radę”, to wtedy aborcja i jej zło, czyli śmierć dziecka, przestaje być opcją. Fakt, nie opinia.

Gdy mieszkałem w Nowym Jorku, zobaczyłem kiedyś na jednej ze stacji metra wyryty slogan: „It’s not men that make babies – it’s babies that make men”. W wolnym Wolnego tłumaczeniu: to nie mężczyzna „robi” dziecko – to dziecko robi z Ciebie mężczyznę.

Męskie wsparcie to bycie w tym najtrudniejszym i dramatycznym momencie przy niej i przy dziecku.

I to jest nasze prawdziwe, męskie remedium na dramat aborcji.

I na koniec raz jeszcze:

Będąc za życiem, każdym życiem i na każdym jego etapie, jednocześnie jestem absolutnym przeciwnikiem oceniania i piętnowania kobiet i par, które zdecydowały się na aborcje.

Nie osądzać, tylko otaczać wsparciem, a przede wszystkim trzeba nie tylko chylić czoła, ale zapewnić godną i wystarczającą pomoc tym Rodzicom, którzy mimo wszystko urodzili.

Urodzili i każdego dnia walczą o jak najlepsze życie dla swoich dzieci, bo w zbyt wielu przypadkach poziom tego wsparcia woła o pomstę do nieba.

Najpierw pełna pomoc, a potem ochrona prawna życia najsłabszych, także pełna. I to od tego, a nie od wymuszania bohaterstwa i heroizmu, powinniśmy zacząć jakiekolwiek zmiany.

I jeszcze od wprowadzenia nowego przedmiotu: Sztuka dialogu. Najlepiej od zerówki, choć korepetycje przydałyby się nam wszystkim. Od zaraz.

Strzała. #zawszezażyciem

Integracja jest dla Was. Napiszcie nam o swoich doświadczeniach lub przemyśleniach w komentarzach lub na adres: redakcja@niepelnosprawni.pl