Lubię ROZMAWIAĆ

Rodzice dzieci z „Radomskiej” musieli pokonać wiele problemów, zanim udało się doprowadzić do otwarcia szkoły. Wywalczyli dla swych pociech szansę na kontakt ze światem. To bardzo dużo...

Monika urodziła się z mózgowym porażeniem dziecięcym. Obustronny niedowład spastyczny uniemożliwiał jej chodzenie. Nie mogła samodzielnie utrzymać pozycji siedzącej ani poruszać się na wózku. Potrzebowała stałej pomocy we wszystkich codziennych czynnościach. Najgorsze było to, że Monika nie mogła mówić. Wydawała jedynie nieartykułowane dźwięki, niezrozumiałe dla otoczenia.

Rodzice obawiali się, że córka do końca życia będzie skazana na izolację, pozbawiona kontaktu z ludźmi. Że na zawsze pozostanie w swoim wewnętrznym świecie, do którego nikt nie znajdzie dostępu. Stało się inaczej. Monika ukończyła normalną szkołę podstawową - SP nr 327 przy ul. Radomskiej 13/21 w Warszawie - przez wiele lat jedyną w Polsce placówką oświatową dla dzieci niepełnosprawnych ruchowo. Kontynuuje naukę, korzystając z indywidualnego toku nauczania.

- Mój syn Piotr - wspomina Zofia Ślęzak - urodził się z porażeniem czterokończynowym, ale już jako małe dziecko wyróżniał się inteligencją i poziomem rozwoju umysłowego. Gdy osiągnął wiek szkolny, okazało się, że władze przewidują dla dzieci takich jak on wyłącznie nauczanie indywidualne w domu. Uważałam, że dla prawidłowego rozwoju mojego syna potrzebny jest kontakt z rówieśnikami. Nauczanie w domu izoluje dziecko od otoczenia, utrudnia późniejszą adaptację w społeczeństwie. Ileż wysiłku musieliśmy włożyć, aby przekonać urzędników do naszych racji! W pewnym momencie zaczęliśmy nawet okupować budynek kuratorium, aby wymusić na urzędnikach pomyślną dla nas decyzję. W końcu udało się: 20 lat temu powstała szkoła dla dzieci niepełnosprawnych ruchowo przy ul. Radomskiej. Obecnie uczęszcza do niej 65 uczniów, a w tym roku po raz pierwszy utworzono I klasę gimnazjalną.

W ciągu lat udało się zgromadzić wiele różnych pomocy dydaktycznych (komputery ze specjalnym oprogramowaniem, komunikatory, wskaźniki, wyłączniki, trackballe), które wciąż są udoskonalane i dostosowywane do indywidualnych potrzeb uczniów

Ten wyjątkowy zasób zasługuje na to, aby go zaprezentować. Wiedza na temat nowoczesnych, elektronicznych urządzeń ułatwiających osobom niepełnosprawnym porozumiewanie się wciąż jest u nas na niskim poziomie. Dotyczy to zarówno rodziców niepełnosprawnych dzieci, personelu domów pomocy społecznej, jak i większości dorosłych, którzy okres edukacji mają dawno za sobą. Warto propagować też system symboli Blissa, który umożliwia osobom z uszkodzonym aparatem mowy porozumiewanie się z otoczeniem.

Podczas wizyty przy ul. Radomskiej dowiedzieliśmy się, że takich „języków” jest znacznie więcej...

Fenomen kodu Blissa

Na początku lat 70. XX wieku kanadyjscy terapeuci zastanawiali się nad możliwością opracowania nowego sposobu porozumiewania się z osobami sparaliżowanymi i pozbawionymi mowy. Dotychczasowe systemy wykorzystywały wyłącznie metody obrazkowe lub zakładały znajomość alfabetu i literowania. Po długich poszukiwaniach natrafiono na mało znany system, nad którym Charles Bliss, uciekinier z okupowanej przez hitlerowców Europy, pracował w latach 1942-1965.

System symboli Blissa oparty był na piśmie chińskim, odpowiednio uproszczonym. Charles Bliss wcale nie przewidywał, że jego praca zostanie kiedyś wykorzystana do rehabilitacji niepełnosprawnych dzieci. Jego zamiarem było stworzenie systemu, który umożliwiałby porozumiewanie się ludzi różnych narodowości.

Shirley McNaughton z Toronto w 1971 roku jako pierwsza na świecie zastosowała system Blissa do komunikowania się ze swoimi niemówiącymi i niepełnosprawnymi ruchowo uczniami. Od tego czasu system symboli Blissa zaczął upowszechniać się w świecie. W Polsce pojawił się w 1987 roku. Jego propagatorką była Anna Lechowicz, wówczas świeżo upieczona absolwentka pedagogiki specjalnej. Dziś dr Anna Lechowicz jest szefem Ośrodka Komunikacji Symbolicznej Bliss, w którym doświadczeni specjaliści służą swoją wiedzą i pomocą:

• udzielają informacji i konsultacji
• prowadzą poradnictwo dla rodziców dzieci niepełnosprawnych oraz logopedów i nauczycieli szkolnictwa specjalnego
• prowadzą szkolenia, kursy, warsztaty szkoleniowe i zjazdy dla instruktorów Blissa
• pomagają tworzyć filie ośrodków szkoleniowych Bliss na terenie kraju
• rozprowadzają materiały szkoleniowe i informacyjne.

W ciągu prawie 20 lat istnienia warszawskiego Ośrodka Komunikacji Bliss przeszkolono około 1,5 tys. specjalistów, a ponad tysiąc niepełnosprawnych uczniów opanowało porozumiewanie się tą metodą. Ośrodek Komunikacji Blissa dysponuje dwoma niewielkimi pokojami na terenie szkoły przy ul. Radomskiej. I to nie jest przypadek...

Urszula miała już kilkanaście lat, gdy w 1987 roku jako pierwsza osoba niepełnosprawna w Polsce rozpoczęła naukę symboli Blissa. W ciągu kilku tygodni opanowała podstawowe symbole i za ich pomocą zaczęła budować proste zdania. Dzięki symbolom Blissa i możliwości komunikowania się z otoczeniem Urszula stała się radosna, ciekawa świata i bardziej otwarta na ludzi. Pierwsze zdanie, które „wypowiedziała" do swojej mamy, brzmiało: „Ja lubię rozmawiać".

Symbole Blissa to proste znaki graficzne, które przedstawiają sens słów, wyobrażeń i uczuć. Opisują nie tylko osoby i przedmioty, ale również czynności i właściwości. Naukę Blissa rozpoczyna się od pokazywania najprostszych i najważniejszych dla ucznia symboli, np. oznaczających pojęcia: mama, tata, jeść, pić, spać, rozmowa, dzisiaj, jutro itd. Opanowane symbole umieszcza się na przenośnej tablicy, która zawsze znajduje się w zasięgu wzroku. Uczeń wskazuje oczami potrzebny symbol, a osoba rozmawiająca z nim odczytuje znaczenie zapisane literami nad symbolem. Zamiast wskazywania wzrokiem uczeń może oznaczać potrzebne mu symbole poprzez wystukiwanie, wskaźnik zakładany na głowę (może to być również latarka wysyłająca skupiony strumień światła)
lub wskaźnik elektroniczny. Po pewnym czasie (zazwyczaj są to dwa, trzy lata nauki) uczeń zna już kilkaset symboli, które nie mieszczą się na jednej, nawet dość dużej tablicy. Wtedy wkleja się je na karty, które lokuje się w typowym kołonotatniku. Osoba rozmawiająca z uczniem kartkuje księgę tak długo, aż trafi na odpowiednią stronę i symbol. Ułożenie jednego zdania może trwać nawet kilka minut, a i tak dokładne odczytanie myśli ucznia nie zawsze jest możliwe.

Wprowadzenie do systemu Blissa komputera okazało się prawdziwą rewolucją. Po pierwsze, uczeń nie potrzebuje już pomocy drugiej osoby do odnajdywania symboli. Po drugie, symbole ukazują się na ekranie komputera znacznie szybciej, nawet w ciągu kilku sekund. Po trzecie, wyszukane symbole można od razu zapisać w pamięci komputera, który później bez problemu drukuje cały ułożony tekst. I można go gdzieś wysłać...

Niedawno obchodzono jubileusz istnienia szkoły przy ul. Radomskiej. Piotr Ślęzak ukończył studia i pracuje jako informatyk. Monika, obecnie 25-letnia kobieta, koresponduje z przyjaciółmi w kraju i za granicą. Przez kilka lat pracowała nad książką, którą zatytułowała „Marzenia o prawdziwym życiu”. Byli uczniowie tworzą kilkusetosobową już grupę i prowadzą niemal normalne życie.
Gdyby nie ta szkoła, prawdopodobnie byliby skazani na życie w izolacji, bez kontaktu z otoczeniem i traktowani jak wymagające pielęgnacji roślinki.

Bez techniki ani rusz

Język Blissa i inne systemy komunikacji są niezbędne osobom, które oprócz porażonych kończyn mają niesprawny ośrodek mowy. Jednak, aby korzystać z komputera, potrzebują różnych udogodnień technicznych:

• Wskaźnik (ang. head-pointer) dla osób, które nie są w stanie obsługiwać rękoma klawiatury, natomiast mają dobrą kontrolę mięśni podtrzymujących głowę. Umieszczony na niej wskaźnik zastępuje palec i pozwala pisać przy użyciu normalnej klawiatury.

• Nakładka z pleksiglasu umożliwia pracę na klawiaturze osobom o zaburzonej koordynacji ręki i z trudnościami w zakresie precyzyjnych ruchów dłoni. Pozwala na dokładne przyciśnięcie palcem tylko jednego klawisza. Mocują się ją rzepami do klawiatury i zdejmuje, gdy nie jest potrzebna. Podobna nakładkę można stosować do elektrycznej maszyny do pisania.

• Duża klawiatura to specjalistyczny typ, dwa-trzy razy większy od normalnej klawiatury dla osób, któ®e nie potrafią kontrolowac mimowolnych ruchów rąk. Naciśnięcie klawisza Ctrl lub Alt powoduje zapalenie czerwonej diody i pozwala wpisywać polskie litery. Wpisywana jest tylko jedna litera, nawet jeśli klawisz jest przyciskany kilka razy lub przez kilka sekund.

• Klawiatura z wbudowaną myszą przeznaczona jest dla osób z ograniczoną sprawnością mięśni dłoni i palców. Przesuwanie myszy po stole i jednoczesne klikanie jest dla niepełnosprawnych często nie do wykonania. Mysz wbudowana w klawiaturę i wbudowana jest o wiele łatwiejsza w obsłudze.

• Intellikeys to specjalna klawiatura umożliwiająca wykozrystywanie komputera przez osoby ze wmożonym napięciem mieśniowym, których dłoń zaciśnięta jest w pięść, a możliwości ruchowe ograniczone. Intellikeys jest wielkości kartki papieru i współpracuje z wymienionymi tablicami-szablonami. Najprostsza tablica zawiera tylko cztery strzałki, na innych można umieszczać litery alfabetu, cyfry lub konkretne polecenia.

• Zminimalizowana klawiatura to niekiedy jedyne rozwiązanie umożliwiające pisanie na komputerze osobom z zanikiem mięśni lub bardzo ograniczoną ruchomością dłoni. Pole obsługi tej klawiatury jest zmniejszone (140x40 mm), co pozwala na ograniczenie ruchów dłoni do minimum. Kształt umożliwia wygodne oparcie bezwładnej dłoni. Wciskanie klawiszy odbywa się za pomocą zaostrzonego drewienka („pióra”) przypominającego ołówek. W klawiaturę wbudowana jest mysz także uruchamiana piórem.

• Wyłącznik jest urządzeniem umożliwiającym posługiwanie się komputerem osobom z całkowicie bezwładnymi rękoma, ale poruszającymi innymi częściami ciała (np. brodą, pięścią, stopą czy nawet możliwością dmuchnięcia w rurkę). Oprogramowanie współpracujące z wyłącznikiem musi pozwalać na przesuwanie kursora po ekranie. Wyłącznik naciska się w momencie gdy kursor znajduje się pod wybraną literą, cyfrą lub znakiem i zostają one zapisane w komputerze. Można zapisywać całe zdania i dłuższe teksty, chociaż długo to trwa. Istnieją specjalistyczne programy komputerowe umożliwiające wyświetlanie na ekranie np. symboli Blissa, co umożliwia komunikowanie się.

• Digi Vox to urządzenie o funkcji protezy językowej dla osób, które mają niesprawny aparat mowy, a także niesprawne ręce (nie mogą posługiwać się językiem migowym). Przeciętny Digi Vox pozwala na zapamiętanie od kilku do kilkunastu minut komunikatów głosowych. Są zgrupowane w szablony, odpowiadające różnym sytuacjom życiowym (dom, szkoła, rodzina, zakupy, zabawa itd.). osoba zaprzyjaźniona z użytkownikiem nagrywa na dyskietkę odpowiednie komunikaty, które są wygłaszane w zależności od potrzeby za pomocą przycisku oznaczonego odpowiednim piktogramem. Dla dzieci na jednym szablonie umieszcza się zazwyczaj kilka (4-6 piktogramów), szablony dla dorosłych mogą zawierać do 32 piktogramów. Osobie niemówiącej pozwala to nawet na kilkunastominutową konwersację. Podobnym urządzeniem (tzw. Lightwritter) posługuje się np. genialny fizyk Stephen Hawking, całkowicie sparaliżowany. Naukowiec zamiast nagranych komunikatów wykorzystuje elektroniczny syntezator mowy. Wpisanie do komputera nawet kilkuzdaniowego komunikatu trwa znacznie dłużej niż wygłoszenie syntetycznym głosem. Dla Hawkinga to jedyna możliwość porozumiewania się z otoczeniem i nawet wygłaszania wykładów.

• Multicom (sterownik) umożliwia włączanie i wyłączanie różnych urządzeń domowych (oświetlenie, domofon, telefon, pralka, ogrzewanie, telewizor, alarm przeciwwłamaniowy), a także automatyczne powiadomienie odpowiednich służb o zagrożeniach (pożar, zalanie mieszkania, złe samopoczucie itp.).program uruchamiający te urządzenia zapisany jest w pamięci komputera, który komunikuje się z  nimi za pomocą sieci połączeń bezprzewodowych. Urządzenie nie ma bezpośredniej wartości edukacyjnej, ale warto o nim wspomnieć, aby kupując nowy komputer, nie zapomnieć o odpowiednim zapasie pojemności, niezbędnym dla zainstalowania również takiego ułatwiającego życie programu.

• Wivik jest programem umożliwiającym posługiwanie się komputerem dzięki jednemu tylko wyłącznikowi. Może być bardzo wiele sposobów uruchamiania włącznika, dostosowanych do rodzaju niepełnosprawności. Coraz powszechniej mówi się o bliskiej już możliwości zastosowania bardzo czułych wyłączników reagujących na prądy mózgowe (EEG). Program Wivik współpracuje z Windows, ale specjaliści znają już bardziej udoskonalone programy, które bez problemu można by dostosować do potrzeb polskich użytkowników. Niestety, są bardzo drogie. Być może w tym roku PFRON uruchomi program Pegaz umożliwiający dofinansowanie zakupu komputerów i oprogramowania także dla osób, które przekroczyły wiek obowiązku szkolnego.

• Trackball to urządzenie zastępujące mysz – kulka umieszczona w podstawce. Może mieć wielkość od rozmiarów piłeczki do ping-ponga aż do typowej piłki. Na takiej kuli kładzie się całą dłoń, co umożliwia precyzyjne sterowanie ruchami kursora na ekranie.

• Easyball to odmiana myszy komputerowej, przystosowana do wielkości dłoni dziecka i jego mniejszej precyzji w sterowaniu kursorem.

Mówić bez słów

W 1999 roku zostało zarejestrowane ogólnopolskie Stowarzyszenie „Mówić bez słów”, którego celem jest propagowanie i wdrażanie metod komunikacji wspomagającej i alternatywnej (AAC – Alternative and Augmentative Communication), kontakt: free.ngo.pl/nowords; nowords@iname.com.
Stowarzyszenie dociera do osób wymagających specjalistycznej pomocy, ich rodzin i opiekunów. Prowadzi szkolenia i publikuje materiały szkoleniowe, które uświadamiają dotychczasowe zaniedbania. Prawdopodobnie dziesiątki tysięcy ludzi w Polsce czeka na możliwość dostępu do komunikacji wspomagającej i alternatywnej.

Krajowe ośrodki – założyciele Stowarzyszenia „Mówić bez słów”:
- Centrum Rozwoju Komunikacji Bliss,
02-323 Warszawa, ul. Radomska 13/21
tel.: 0*22 659 56 75
e-mail: sp327waw@ids.pl

Warsztaty Terapii Zajęciowej Pol-West Sp. z o.o., zpch
80-530 Gdańsk, ul. Uczniowska 33
tel.: 0*58 343 22 51

Zespół Szkół nr 11 dla Dzieci Niepełnosprawnych
30-820 Kraków, al. Dygasińskiego 25
tel. 0*12 658 08 14, 659 09 52
e-mail: sps150@bigfoot.com

Samodzielny Publiczny Ośrodek Terapii i Rehabilitacji dla Dzieci
82-500 Kwidzyn, ul. Kołłątaja 4
tel.: 0*55 279 30 22
e-mail: otir@post.pl
www.aac.pl

Miejski Ośrodek Pomocy Społecznej
59-220 Legnica, ul. Poselska 13
tel.: 0*76 862 10 80
e-mail: mops_legnica@webcom.pl