Ósmy chromosom Huberta. „Pani dziecko i tak żyje na kredyt”

„Proszę się do dziecka nie przyzwyczajać, bo wcześniej czy później i tak umrze” – to pierwsze zdanie, które Dorota usłyszała od neonatologa tuż po porodzie syna. W tym roku Hubert kończy 20 lat.

Był 2001 rok, książkowa ciąża, bez komplikacji, prowadzona przez jednego z najlepszych ginekologów w Rzeszowie, regularne kontrole i badania u drugiego lekarza, które nigdy nie wykazały żadnych nieprawidłowości. Jednak poród był ciężki, Hubert urodził się w zamartwicy, po 12 godzinach od pierwszego skurczu, po cesarskim cięciu wykonanym prawdopodobnie za późno, z zanikającym tętnem, słabym oddechem, bardzo słabo bijącym sercem.

Choroba bardzo rzadka

Diagnoza? Ostateczna dopiero po 16 latach od urodzenia – wada 8. chromosomu. Na świecie jest prawdopodobnie około pięciu osób z tym schorzeniem, Hubert jest jedyny w Polsce i ma najcięższą jego postać. Prawdopodobnie, bo wielu może nie być zdiagnozowanych prawidłowo. Większość dzieci z takimi wadami umiera jeszcze przed urodzeniem lub niedługo po nim.

Lista chorób Huberta jest długa i wydaje się niemożliwe, by wszystkie mogły zmieścić się w kruchym ciele 20-latka, wyglądającego jakby miał lat 8. Wada serca (tetralogia Fallota), wrodzony brak odporności, rozszczep wargi, podniebienia i wyrostka zębowego, wada lewej dłoni (dłoń ma trzy palce), stopy końsko-szpotawe, uszkodzenie nerwu wzrokowego, astygmatyzm, anemia sferocytowa, padaczka, upośledzenie w stopniu głębokim... To nie wszystko, o wszystkich mama Huberta pisze na jego blogu hubertmagda.pl.

Bolesna proza

- Domagałam się zaraz po porodzie, by zobaczyć syna, ale mój stan nie był najlepszy i nie pozwolono mi – wspomina Dorota Magda, mama Huberta. – Leżałam na sali ze zdrowymi dziećmi, co mnie strasznie przybijało. Pojawiły się plotki, że na pewno ćpałam, piłam w ciąży, i to jest powodem stanu syna. Bolesna proza życia. Chciano, żeby syn odszedł w domu, nie w szpitalu, żeby choć na chwilę wziąć go do domu. Nasza chwila na intensywnej terapii trwała dwa tygodnie. Przyjechaliśmy do domu, ale po kilku dniach Hubert trafił na pierwszą wizytę do szpitala w Prokocimiu z zapaleniem płuc. Tę wizytę załatwił nam dr Witold Błaż, który jako jedyny wyciągnął do nas rękę, zawsze nas wspierał i tak jest do dziś.

Od października do lutego trwał pierwszy pobyt Huberta w szpitalu w Prokocimiu, który stał się jego drugim domem. Było podejrzenie zespołu Di George’a, po drodze kolejne diagnozy, konieczność ciągłego przetaczania krwi. Do dziś Hubert ma za sobą dziewięć operacji, w tym dwie serca i dwie stóp.

- Po 16 latach lekarze zaczęli pytać mnie i męża o to, jak leczyć Huberta, co mu podawać – mówi Dorota. – Problem zaczął się także, gdy ukończył 18 lat, powinien wtedy przejść na leczenie w szpitalu dla dorosłych. Dziecięcy szpital w Prokocimiu uzyskał zgodę na jego leczenie tylko do 2021 r. Mamy tam 15 specjalistów, pytają nas, czy są tacy, do których jeszcze nie chodzimy. Na razie ominęła nas onkologia, choć było podejrzenie w 2006 roku, że Hubert ma białaczkę.

Dlaczego my?

- Myślę, że na początku każdy rodzic niepełnosprawnego dziecka jest zły – mówi Dorota Magda. – Jest pytanie: dlaczego my, dlaczego nasze dziecko, czy coś zrobiliśmy nie tak, czy coś przegapiliśmy. I u nas też tak było. Ale my jesteśmy przebadani, nic nie wyszło. Nasza doktor tłumaczyła nam, że wada u Huberta powstała na skutek czynnika zewnętrznego, ale nie wiadomo, co to mogło być.

Sama, jak mówiła jej mama, była skrajnym wcześniakiem i uciekła „grabarzowi spod łopaty”. Babcia Huberta pracowała w szpitalu na bloku operacyjnym, szpital był zawsze wpleciony w codzienność całej rodziny, oswojony.

- Może to mi pomogło, może coś jest w tym, że Hubert pojawił się właśnie u nas – zastanawia się Dorota. – Oczywiście była wściekłość na początku, nie odbierałam telefonów od znajomych. Została ich tylko garstka, ale po latach mówili: „Dorota, nie wiedzieliśmy, co mamy ci powiedzieć”. Bolesne też były plotki, że piłam czy ćpałam, szczególnie z ust kogoś, kogo uważało się za dobrego znajomego.

Społeczna wyrocznia

Rodzice Huberta wielokrotnie doświadczyli, jak łatwo ludzie dają sobie prawo do oceny i wyrokowania o losie syna.

Począwszy od lekarzy, którzy w rzeszowskiej klinice nie dawali mu szans, a potem dziwili się, widząc go na szpitalnych korytarzach. Aż po obcych ludzi na ulicy, którzy zaglądali na spacerach do wózka i pytali: „O Boże, co mu się stało?”.

- Nieraz słyszeliśmy za plecami: „co to jest?”, „co oni mają w tym wózku?” – wspomina Dorota. – My nigdy nie chowaliśmy Huberta, nie wstydziliśmy się jego wyglądu. Czasami odpowiadałam, że urodził się chory, i tyle. Hubert jest, jaki jest, i dla mnie nie ma znaczenia, czy on jest zdrowy, czy chory. Owszem, chcemy, by był zdrowy i cały czas do tego dążymy, ale też wiele rzeczy musimy odpuścić, bo wiemy, że ich nie przeskoczymy. Gdy syn usiadł i zaczął jeździć w spacerówce, to dzieci pytały, co mu się stało. Mnie najlepiej rozmawia się z dziećmi, bo one nie mają oporów i im można najlepiej to wytłumaczyć. To jest zabawne, gdy idziemy na plac zabaw, Hubert w swoim aktywnym wózku, a dzieci pytają go, czy mogą się „bryknąć”. Nie zawsze pozwala. Zawsze, jak tylko mamy taką możliwość, gdy Hubert jest w dobrej kondycji, gdzieś jedziemy, coś zwiedzić, żeby miał coś z tego trudnego dzieciństwa.

Nie jestem bohaterką, jestem matką

„Niech się pani cieszy, bo pani dziecko i tak żyje na kredyt”, „Jesteście młodzi, zróbcie sobie drugie, drugie już będzie dobre”, „Po co pani orzeczenie dłużej niż na rok, nie wiadomo, czy to dziecko przeżyje” – to tylko niektóre rady i komentarze lekarzy, ten ostatni usłyszany na komisji orzeczniczej w powiatowym zespole ds. orzekania o niepełnosprawności.

Na komisji ZUS, pomimo dokumentacji medycznej grubości sporej książki, wydano orzeczenie na 5 lat, nie było możliwości, by wydać je na stałe. Lekarz, owszem, pytał o widoczne niepełnosprawności Huberta, ale stwierdził, że nie ma uprawnień, by wydać orzeczenie na stałe.

- A kto może mieć pewność, że drugie dziecko będzie zdrowe? – pyta Dorota. – Często odpowiadam, że nikt nie jest Bogiem i nie może wiedzieć, jak długo Hubert będzie żył. Znam wielu rodziców niepełnosprawnych dzieci, którzy zamykają się w czterech ścianach, nie chcą tych spojrzeń, komentarzy, użalania się. Mnie także drażni, gdy ktoś mówi, że jestem bohaterką, ale też nie lubię, gdy ktoś mówi, że na moim miejscu nie dałby rady. Odpowiadam, że miłość matki jest miłością matki i nikt nie wie, jak by się zachował. Ja na początku tego też nie wiedziałam. To niezbyt mądre gadanie, nikt z nas nie wie, co nas czeka, dziś jest tak, a jutro może zawalić się cały świat.

To jest moje dziecko

Dorota ma też swoje zdanie w tak żywej obecnie dyskusji wokół aborcji.

- Ja nie wiedziałam, że urodzę dziecko z niepełnosprawnością, ale i tak nie usunęłabym ciąży – podkreśla. – To jest moje dziecko. Rozumiem, że kobieta ma prawo, jeśli chodzi o ciążę, decydować, bo widziałam wiele dzieci z wadą letalną, które odchodziły w cierpieniach. Tyle lat spędziłam w szpitalach, że rozumiem te kobiety. Ale uważam, że to nie tylko kobieta ma prawo decydować, ale ojciec dziecka także. Nie podoba mi się też, gdy młodzież się bawi, a potem jest problem, bo ciąża i dziecko i też chcą mieć prawo do usunięcia ciąży – z tym się nie zgadzam. Rozumiem kobiety, które nie mają wsparcia męża, mogą sobie nie poradzić, to bardzo trudne. Mój mąż pracuje w domu pomocy społecznej z osobami z głębokim upośledzeniem. Póki to są małe dzieci, ktoś nimi się jeszcze interesuje, ale potem jest cisza i pustka. Taka smutna jest ta rzeczywistość.

Blaski i cienie

W ciągu 20 lat rodzina Doroty doświadczała wielu trudnych momentów, jak choroba i odejście ukochanej babci Huberta, która jako jedna z nielicznych nie bała się z nim zostawać sama, a której był oczkiem w głowie. Był jeszcze półroczny czas, kiedy tata Huberta nie pracował, po drodze kolejne zmiany mieszkań, by nie targać wózka na drugie piętro bez windy.

- Jedną z trudniejszych rzeczy dla nas jest to, że Hubert nigdy nic nie powie, choć rozumie wszystko – mówi Dorota. – Wypowiada tylko „mama”, „tata”, „nana” lub „nuna” – to była babcia. Trudne też było to, gdy traktowano w szpitalu Huberta jak okaz, personel z innych oddziałów po prostu przychodził go oglądać jako ciekawostkę. Potrafili go rozebrać, nie pytając nas o zgodę.

Egzamin zdany

Z kolei dość humorystyczne dla niej samej były sytuacje, gdy studenci medycyny przychodzili do szpitala na egzaminy końcowe, by zdiagnozować Huberta.

- Mówiłam im, żeby wybrali kogoś innego, bo tutaj obleją – mówi Dorota. – Próbowałam im podpowiadać, stając za nimi, co mają mówić, ale nieraz usłyszeliśmy od egzaminatora: „Ty, Magda, wychyl się, masz szóstkę, zdałaś, idź do domu”.

Jedną z większych radości rodzice Huberta przeżyli, gdy ortopedzi stwierdzili, że będzie chodził, przeszedł dwie operacje stóp.

- Hubert stanął na nogi w 2013 roku. Przeszedł samodzielnie kilka kroków, to była wielka radość i zaskoczenie, że pomimo swoich wielu chorób dał sobie radę. Może przejść z pokoju do kuchni, trzymając się ściany, to bardzo wiele – mówi mama.

Od 19 miesięcy Hubert ma siostrę, Hanię – w prezencie od rodziców na osiemnastkę, jak żartobliwie mówi jego mama. Urodziła się tydzień przez 18. urodzinami Huberta.

- Decyzja o drugim dziecku była bardzo trudna – zaznacza Dorota. – Po urodzeniu Huberta powiedzieliśmy sobie, że nie będziemy mieć więcej dzieci. Ale po wielu latach myśleliśmy o tym, trochę pomógł los, trochę nasza pani genetyk. Nie przypuszczaliśmy, że spotka nas jeszcze takie małe chodzące szczęście. Córka jest zdrowa, chociaż ciąża nie była lekka.

Praca? Wykluczone

Dorota po urodzeniu Huberta nie mogła wrócić do pracy.

- Chcieliśmy z mężem, bym mogła wrócić na pół etatu, ale to było niemożliwe – podkreśla. – Konieczna była opieka pielęgniarki, bo zwykła niania nie podjęłaby się opieki nad synem. A to kosztowało zbyt dużo. Ze środowiska pracy czułam się wykluczona. Pobieram świadczenie pielęgnacyjne, wtedy to było 420 zł. Teraz jest wyższe, ale to kropla w morzu potrzeb związanych z leczeniem Huberta. Aczkolwiek słyszę za swoimi plecami, że jest mi tak dobrze, bo siedzę w domu i mam kasę za nic, samochody za darmo. A my od 6 lat nie dostaliśmy złotówki z PFRON-u na turnus, bo nie ma funduszy. Dlatego tak jak inni rodzice zbieramy środki z 1 proc. podatku. W naszym przypadku potrzeba na rehabilitację kilkadziesiąt tysięcy rocznie.

Pandemia na pewno nie ułatwia rehabilitacji, ale i nauki. Hubert ma nauczanie indywidualne.

- Teraz jestem także nauczycielem, a dla niego to ważne, że spotka się z kimś innym niż mama, lubi to. Choć czasami jest tak, że nie zgodzi się na jakiegoś nauczyciela, stanie wózkiem, rozłoży ręce i nie chce z daną osobą się uczyć, ma swoje wyczucie ludzi – mówi Dorota.

Czasami trzeba odpuścić, nawet jeśli chodzi o rehabilitację, bo Hubert jest zmęczony. Zawsze mniej pracowitym czasem są wakacje, konieczne, by wszyscy mogli złapać oddech.

Co dalej?

Ostatnią operację usunięcia śledziony i woreczka żółciowego w styczniu 2021 roku Hubert przeszedł w szpitalu dla dorosłych w Prokocimiu.

- To nie było proste, szpital dziecięcy nie mógł go już przyjąć, bo PESEL się nie zgadza – mówi mama. – W szpitalu dla dorosłych nie było np. odpowiedniej wielkości wenflonów dla niego, maski tlenowej. Na razie Hubert po operacji czuje się dobrze. Ale obecnie nie wiemy, co dalej z jego leczeniem, gdzie i kto zgodzi się objąć go opieką medyczną.

Czy system w Polsce poradzi sobie z jedynym takim chorym w kraju? Na razie to pytanie bez odpowiedzi. Jedno jest pewne – rodzice sami muszą szukać rozwiązań. Ale to dla nich nic nowego...