Pierwsze kroki tetraplegika

Kiedy dochodzi do wypadku, w wyniku którego człowiek zostaje para- lub tetraplegikiem, czyli sparaliżowane są jego dwie lub cztery kończyny, cierpi na tym nie tylko poszkodowany. Zdarzenie tego kalibru zawsze wywraca do góry nogami także życie najbliższej rodziny.

Głównym powodem zmartwienia staje  się po wypadku stan poszkodowanego, ale kiedy mija pierwszy szok, trzeba na nowo ułożyć sobie życie. Państwo oferuje rozmaite formy pomocy, ale system nie jest zbyt jasny, gdyż poszczególne świadczenia są rozdzielone na różne ośrodki i instytucje.

Źródłem szczegółowej informacji powinien być przede wszystkim szpital, do którego trafia ofiara wypadku. Kiedyś szpitale zatrudniały pielęgniarki środowiskowe, które pomagały pacjentom w powrocie do codzienności po opuszczeniu oddziału. Dziś najczęściej brakuje takiego spoiwa między medycznym etapem leczenia a powrotem do zmienionego przez wypadek życia. W konsekwencji tego część osób mających uprawnienia do różnego rodzaju świadczeń (a nie są to tylko świadczenia materialne) nie korzysta z nich właśnie z braku kompleksowej informacji. Najczęściej czerpie się je z ust do ust: przez rodzinę, znajomych czy z internetowych forów. Takie wiadomości są często niepełne, a tylko ich komplet przekłada się na szanse zdobycia większego wsparcia i poprawy ogólnych warunków funkcjonowania osoby z niepełnosprawnością.

Niniejszy poradnik nie wyczerpuje oczywiście wszystkich kwestii, którymi może być zainteresowana poszkodowana osoba i jej bliscy. Mamy nadzieję, że pomoże stawiać pierwsze kroki po wypadku i wykorzystywać istniejące możliwości.

Po pierwsze: konieczność wsparcia psychologicznego

Pomoc psychologiczna osobie poszkodowanej potrzebna jest od razu. Uszkodzenie kręgosłupa, które kończy się niepełnosprawnością, powoduje nie tylko cierpienie fizyczne, ale też szereg urazów psychicznych:

• niezgodę na zastaną sytuację i ograniczenia
• ciała,
• kompletne zburzenie planów na
• przyszłość,
• poczucie odizolowania od dotychczasowych
• spraw,
• lęk o własną przyszłość.

Zmianom ulegają relacje międzyludzkie i pojawia się szereg trudności, z którymi trzeba się zmierzyć w nowej sytuacji. Praca z psychologiem powinna ułatwić funkcjonowanie człowieka z niepełnosprawnością i relacje między nim a otoczeniem albo wzmóc np. odporność na reakcje otoczenia na zmieniony wygląd.

Warto korzystać z takiej pomocy również po wyjściu ze szpitala m.in. po to, aby wspierać motywację do rehabilitacji, profilaktyki zdrowotnej i odzyskiwania samodzielności na tyle, na ile jest to możliwe, a także podejmowania ról zawodowych i towarzyskich.

Fot.: Piotr Stanisławski

Dzięki właściwej opiece psychologicznej pacjent ma szanse powrócić do społeczeństwa i nauczyć się funkcjonować w nim na innych warunkach. Celem pracy z psychologiem jest przywrócenie takiego samopoczucia, aby jakość życia osoby po urazie była porównywalna do jakości sprzed wypadku.

Po drugie: ustalenie statusu osoby z niepełnosprawnością

W Polsce funkcjonuje dwutorowy system orzekania o niepełnosprawności: orzecznictwo rentowe związane z oceną zdolności do pracy i świadczeniami materialnymi i pozarentowe (udogodnienia związane z różnymi uprawnieniami, jak np. Karta parkingowa, zasiłek pielęgnacyjny, dofinansowanie turnusu, zakupu wózka lub dostosowanie mieszkania). O orzeczenia jednego i drugiego rodzaju można ubiegać się po zakończeniu działań medycznych, kiedy znane są rokowania. Można też ubiegać się o oba orzeczenia, gdyż wzajemnie się nie wykluczają i służą do różnych celów.

Orzeczenie o niepełnosprawności do celów pozarentowych wydawane jest na wniosek zainteresowanego przez Miejski lub Powiatowy Zespół ds. Orzekania o Niepełnosprawności (informacje o niezbędnych dokumentach są na stronach stosownego urzędu i można je dostarczyć przez upoważnioną osobę lub pocztą). W ciągu miesiąca odpowiedni Zespół wyznacza termin zebrania się komisji. Jeżeli poszkodowany nie jest w stanie stawić się osobiście, komisja zbiera się zaocznie lub przyjeżdża do domu. Procedura trwa ok. dwóch miesięcy. O wydanie orzeczenia pozarentowego może ubiegać się i osoba niepełnoletnia.

Orzeczenia rentowe wydawane są przez ZUS osobom pełnoletnim spełniającym warunki określone w ustawie. W przypadku osób, które pracowały, są to m.in.: niezdolność do pracy przepracowanie odpowiedniej liczby lat i powstanie niepełnosprawności najpóźniej 18 miesięcy po ustaniu ubezpieczenia. Uprawnienia do renty socjalnej uzyskają osoby, u których niepełnosprawność powstała w dzieciństwie, w trakcie nauki (liczą się studia i studia doktoranckie) i uznane za całkowicie niezdolne do pracy.

Całkowita niezdolność do pracy jest sformułowaniem ustawodawcy, a nie wyrokiem zamykającym ścieżkę kariery. Orzeczenia o całkowitej niezdolności do pracy są wydawane przez ZUS na okres od roku do pięciu lat. W związku z postępem nauki wiele skutków schorzeń udaje się złagodzić dzięki leczeniu i rehabilitacji.

Po trzecie: sprzęt, dofinansowania i ulgi

Osoba z porażonymi kończynami potrzebuje różnorodnego wsparcia:

• Zazwyczaj niezbędny jest jej wózek inwalidzki. Dobór wózka jest sprawą indywidualną – innego będzie potrzebowała osoba młoda i aktywna, a innego starsza, która większość czasu spędza w domu. Nie ma jednej instytucji, która świadczy tego typu pomoc doradczą. Informacje można uzyskać u rehabilitanta lub lekarza, a także w wielu organizacjach pozarządowych współpracujących z wykwalifikowanymi konsultantami. Kwota dofinansowania zakupu wózka jest określona w rozporządzeniu NFZ i przyznawana po uzyskaniu orzeczenia o niepełnosprawności.
• Można ubiegać się o przyznanie różnego rodzaju dofinansowań. Kwoty poszczególnych świadczeń są różnei zdarza się, że uzyskanie jednego wyklucza możliwość uzyskania innego (np. w przypadku zasiłku i dodatku pielęgnacyjnego – są to świadczenia wynikające z tej samej idei, ale o zróżnicowanej wysokości i przyznawane przez różne instytucje). Warto więc sprawdzić, które dofinansowanie jest najkorzystniejsze na podstawie różnych ustaw i przysługuje w danym przypadku.
• Dofinansowanie do likwidowania barier architektonicznych, czyli np. progów w mieszkaniu (dotyczy zwłaszcza osób mieszkających w budynkach powstałych przed 1995 r.). Pomocy takiej udzielają Powiatowe Centra Pomocy Rodzinie (PCPR). Na stronach internetowych PCPR można znaleźć wykaz dokumentów potrzebnych do uzyskania dofinansowania, a informacja telefoniczna jest dostępna w konkretnych urzędach.
• Można ubiegać się także o dodatek mieszkaniowy – zazwyczaj niewielką kwotę, o którą pomniejszany jest czynsz mieszkania, do którego mamy tytuł prawny (własność, najem, dotyczy też umowy zawartej z miastem,  czyli mieszkania komunalnego).
• W PCPR można ubiegać się o dofinansowanie turnusu rehabilitacyjnego. Najbardziej aktualny spis turnusów objętych dofinansowaniem jest na stronie Ministerstwa Pracy i Polityki Społecznej. Turnusy nieujęte w rejestrze wojewódzkim nie są dofinansowywane. Niektóre organizacje, jak np. Fundacja Aktywnej Rehabilitacji, organizują turnusy dla swoich członków. O wyborze profilu turnusu decyduje lekarz, który wystawia skierowanie. Skierowanie lekarskie często nie jest wymagane w przypadku prywatnych wyjazdów na turnusy rehabilitacyjne.
• Osoba z niepełnosprawnością może również skorzystać z odliczeń podatkowych.
• Samotnym osobom z niepełnosprawnością przysługuje prawo do odbioru przesyłek pocztowych we własnym domu.
• Osoby posiadające orzeczenie o stopniu niepełnosprawności, z zaznaczonym pkt 9, mogą wystąpić o Kartę parkingową, która poza ułatwionym parkowaniem w wyznaczonych miejscach umożliwia niestosowanie się do niektórych znaków drogowych. Aby ją otrzymać, należy mieć następujące dokumenty: * kserokopię orzeczenia o stopniu niepełnosprawności (oryginał do potwierdzenia), *dowód osobisty, *fotografię, *wniosek na odpowiednim formularzu (na miejscu do wypełnienia), *opłatę skarbową 25 zł (przy składaniu wniosku podawany jest numer konta bankowego). Więcej o Karcie parkingowej na s. 54. Wszystkim osobom zainteresowanym warto szczególnie polecić kontakt z organizacjami pozarządowymi, w których można liczyć na pomoc i porady specjalistów.

Ważne adresy – instytucje

Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych (PFRON)

PFRON jest organem administracji państwowej wspierającym rehabilitację i zatrudnienie osób niepełnosprawnych.

Z internetowej strony głównej warto udać się np. do zakładki „Centralny Ośrodek Informacji”, po dane na temat m.in. uprawnień, zadań samorządów, formalności związanych z dofinansowaniami ze środków publicznych itd.

Zakład Ubezpieczeń Społecznych (ZUS)

Na stronie ZUS znaleźć można wszelkie informacje związane ze świadczeniami rentowymi. Warto sięgnąć po Informator dla Osób Niepełnosprawnych. Zawiera kompleksowe informacje dotyczące rent z tytułu niezdolności do pracy, renty socjalnej, orzecznictwa, innych działań ZUS na rzecz osób z niepełnosprawnością czy uprawnień pracowniczych. Informator jest do pobrania na: www.zus.pl/files/Informator_dla_osob_niepelnosprawnych_2011.pdf

Powiatowe Centra Pomocy Rodzinie (PCPR)

Na stronie głównej jest mapa, dzięki której w prosty sposób można znaleźć „swój” PCPR. W zakładce „Niepełnosprawność" są informacje dot. rehabilitacji zawodowej
i społecznej, uprawnień i programów wspierających zatrudnienie osób bezrobotnych

Urzędy miast

Urzędy miasta często mają własne programy i świadczenia skierowane do osób z niepełnosprawnością. W Warszawie prowadzony jest np. program Asystent Osoby Niepełnosprawnej (www.asystent.warszawa.pl). W jego ramach za 4 zł za 3,5 godziny można liczyć na pomoc m.in. w dojazdach w wybrane miejsca (praca, rehabilitacja,
szkoła lub uczelnia), zwiedzaniu Warszawy (wizyta w muzeum, galerii, teatrze, kinie itp.), załatwieniu spraw urzędowych, zakupów wizyty u lekarza.

Warszawa: http://politykaspoleczna.um.warszawa.pl/niepelnosprawnosc
Kraków: http://www.krakow.pl/bezbarier
Łódź: http://bip.uml.lodz.pl/index.php?str=109
Gdynia: http://www.gdynia.pl/dla/mieszkancow/gdynia/bez/barier/
Lublin: http://bip.lublin.eu/niepelnosprawni/
Wrocław: http://www.wroclaw.pl/niepelnosprawni_2,1.dhtml

Powiatowe Centra Pomocy Rodzinie (PCPR)

1. prowadzą rehabilitację zawodową poprzez:
   • ​zakłady pracy chronionej (zpch) i zakłady aktywizacji zawodowej (zaz); Zpch to przedsiębiorstwo, którego pracownicy to co najmniej w 40 proc. osoby z niepełnosprawnością, a miejsca pracy uwzględniają ich potrzeby w zakresie przystosowania stanowisk pracy, pomieszczeń higieniczno-sanitarnych itp. Zadaniem zaz jest rehabilitacja zawodowa i społeczna osób niepełnosprawnych.
   • pożyczki na działalność gospodarczą lub rolniczą; Osoba niepełnosprawna zarejestrowana w urzędzie pracy jako bezrobotna albo poszukująca pracy niepozostająca w zatrudnieniu, chcąc rozpocząć lub wznowić działalność gospodarczą lub rolniczą, może wystąpić do starosty o pożyczkę.
2. prowadzą rehabilitację społeczną poprzez:
   • turnusy rehabilitacyjne (w zależności od stopnia i rodzaju niepełnosprawności: turnusy ogólnousprawniające z programem rekreacyjno-wypoczynkowym, rekreacyjno-sportowe i sportowe, szkoleniowe, psychoterapeutyczne, rozwijające zainteresowania i uzdolnienia oraz uczące niezależnego funkcjonowania z niepełnosprawnością. Za pośrednictwem PCPR można wystąpić o dofinansowanie do turnusu rehabilitacyjnego.
   • likwidację barier. Polega ona na wykonywaniu czynności lub podejmowaniu inwestycji, które będą miały na celu udostępnianie osobie z niepełnosprawnością przestrzeni architektonicznej. W gospodarstwach domowych to najczęściej dostosowanie łazienki, likwidacja progów, poszerzenie drzwi, dobudowanie podjazdu itp. Można także ubiegać się o dofinansowanie wydatków na likwidację barier w komunikowaniu się (np. zakup dostosowanego telefonu) lub barier technicznych (np. wózka z napędem elektrycznym).
   • uzyskanie przedmiotów ortopedycznych i sprzętu rehabilitacyjnego.

Ważne adresy – organizacje pozarządowe

NGO.pl www.ngo.pl
NGO.pl (ang. non-governmental organization – organizacja pozarządowa) to największy w Polsce portal dotyczący organizacji pozarządowych. W zakładce „bazy” (dostępnej także pod adresem bazy.ngo.pl) znaleźć można dane kontaktowe do niemal wszystkich organizacji tego typu w kraju.

Fundacja Aktywnej Rehabilitacji (FAR) www.far.org.pl
FAR prowadzi kompleksowy program aktywizacji społecznej i zawodowej osób z trwałymi uszkodzeniami rdzenia kręgowego, poruszających się na wózkach. Fundacja współpracuje m.in. z instruktorami aktywnej rehabilitacji – osobami z niepełnosprawnością, organizuje obozy szkoleniowo-rehabilitacyjne, w ramach których przekazywane są praktyczne umiejętności i informacje. Koordynatorzy FAR prowadzą też regionalne punkty informacyjne oraz grupy treningowe.

Stowarzyszenie Przyjaciół Integracji www.integracja.org
Misją Integracji jest poprawa sytuacji osób z niepełnosprawnością, kształtowanie świadomości obywatelskiej, działanie na rzecz wyrównywania szans oraz integracji społecznej.
Integracja prowadzi infolinię (801 801 015) a także Centra Integracja (w Warszawie, Gdyni, Katowicach, Krakowie, Zielonej Górze), w których można skontaktować się z doradcami zawodowymi, doradcami ds. zatrudnienia, psychologami, prawnikami i innymi specjalistami z zakresu niepełnosprawności. Integracja poleca także swój portal informacyjny www.niepelnosprawni.pl, na którym można m.in. znaleźć poradnik stworzony specjalnie dla para- i tetraplegików.