Gdy mnie już nie będzie

Na początku rodzice mają nadzieję, że dziecko uda się wyleczyć. Chwytają się wszelkich sposobów, by mogło poruszać się samodzielnie, a potem tak żyć. Czasem wbrew logice, rozsądkowi i słowom lekarza. Po latach okazuje się, że wyleczenie jest niemożliwe. Pojawia się zatem niepokój: „Co będzie z dzieckiem, gdy mnie zabraknie?”.

Pana Marka taki niepokój ogarnął wtedy, gdy zaczęły się jego problemy ze zdrowiem. Musiał na tydzień pojechać do szpitala. I nie miał z kim zostawić syna.

To nie roślina

Maciek nie mógł zostać w domu sam. Choć ma 25 lat, pozostajedzieckiem – urodził się z mózgowym porażeniem dziecięcym (MPD). Od kilku lat – po rozwodzie i odejściu żony – pan Marek sam wychowuje syna. Musiał rzucić pracę. Maciej potrzebuje stałej opieki i całościowej obsługi. Z powodu silnych ruchów spastycznych niemal nic nie może zrobić bez pomocy. Wielkim sukcesem jest codzienne chodzenie do łazienki przy chodziku i goleniesię maszynką elektryczną. Dwie ostatnie operacje złagodziły silne przykurcze. Przed nimi Maciej po kilku krokach miał poocierane kolana i rany. Pan Marek, zainspirowany radami znajomych, odwiedził parę państwowych domów opieki, najlepszych w okolicy.

Kiedy dziecko jest małe, opieka nad nim jest rzeczą naturalną, ale każdy rodzic dziecka z MPD martwi się o jego przyszłość, fot.: Piotr Stanisławski

– Wszędzie było czuć zapach lizolu – opowiada. – Pensjonariusze tępo wpatrywali się w migające telewizory, nie reagowali na „dzień dobry”, wszyscy byli na jakichś silnych środkach uspokajających. W końcu znalazłem prywatny dom, ale i z niego nie byłem w pełni zadowolony, przede wszystkim ze stanu higienicznego syna, gdy go odbierałem.

Wszystko to mnie przeraziło. Takie domy są w większości przechowalniami, w których mój syn stanie się numerkiem, któremu ktoś poda miskę zupy i go umyje. Większość czasu czeka go siedzenie przed telewizorem. Jeśli mnie zabraknie, to w takim systemie będzie czuł się niepotrzebny i zamieni się w roślinkę. Po prostu zapadnie się psychicznie. Mam w rodzinie osobę, która przebywa w takim domu. Cały dzień leży w pokoju, nie ma do kogo się odezwać, sama nie może wyjść. Stąd jej rozpacz. To samo czeka tam mojego syna.

Maciek uwielbia przebywać wśród ludzi, rozmawiać z nimi, poznawać, wyznaczać i osiągać cele. Lubi, jak docenia się go za to, co robi. Wtedy odżywa i jest szczęśliwy.

Jak wytłumaczyć?

Pani Grażyna również martwi się o przyszłość syna. Michał ma czterokończynowe porażenie mózgowe, padaczkę, słabo widzi na jedno oko. Sam potrafi zadbać o toaletę i wykonać niektóre czynności. Jest sprawny psychicznie. Spastykę ma jednak mocną. Po domu przemieszcza się na czworakach, na wózek siada tylko wtedy, gdy wychodzi na zewnątrz.

Choć jego ręce są mocno porażone, jednym palcem obsługuje komputer. Bardzo wolno. Mama wie, że żaden pracodawca nie da mu pracy, kiedy zobaczy, w jakim tempie pisze i otwiera strony. Praca przy komputerze jest jednak jedyną czynnością, jaką może wykonywać, by zarabiać pieniądze. 24-letni Michał coraz częściej mówi o pracy, o tym, że chce wyprowadzić się z domu i założyć rodzinę. I uniezależnić się jak starsi bracia. Zarejestrował się w urzędzie pracy, ale nie dostał żadnej oferty. Mama szukała dla niego zawodowej szkoły, jednak nigdzie nie chciano go przyjąć.

– Ciężko mi na to patrzeć – wyznaje pani Grażyna. – Czuję się po prostu bezradna. Boję się powiedzieć, że nie założy rodziny i będzie sam, bo to jak odebranie nadziei. Widzę, jak go to męczy, popada w chandry i depresje, chodzi do psychologa. Wiem jednak, że nie będzie mógł żyć samodzielnie.

Z mężem rozmawiamy o tym, co dalej z Michałem. Mąż uspokaja mnie, że mamy czas. Ale nie potrafię sobie wyobrazić sytuacji, gdy raptem nas zabraknie. Michał ma braci, ale oni mają swoje rodziny, nie można ich obarczać.

Dzieci z MPD wymagają stałej pomocy, fot.: Piotr Stanisławski

Pani Grażyna po cichu liczy jednak na dzieci, choć gdy spotykają się, to o przyszłości Michała nie rozmawiają. Kilka razy ją zapytał: „Co ze mną będzie?”. Ona unika odpowiedzi, zmienia temat, nie chce go okłamywać ani mówić prawdy. Zresztą sama zadaje sobie to samo pytanie... Czasami myśli, że matki, które mają dzieci z porażeniem mózgowym i upośledzeniem umysłowym, mają lżej. Ich dzieci nie zadają trudnych pytań, a one nie muszą na nie odpowiadać.

Gdyby pojawił się asystent z ośrodka pomocy społecznej i przychodził raz lub dwa razy dziennie pomóc pozałatwiać różne sprawy, zawieźć do lekarza, posprzątać, zrobić zakupy, to może Michał mógłby zostać w domu. Ale Polska to nie Szwecja, gdzie osoby ze znaczną niepełnosprawnością mają kilku asystentów na zmianę. Kiedyś do Michała do domu przychodzili wolontariusze, rozmawiali z nim, zabierali do miasta. Zwykle po kilku miesiącach pojawiali się następni.

Na początku cieszył się, że poznaje tylu ludzi. Coraz gorzej jednak znosił ich odejścia i nowe znajomości kończące się po kilku miesiącach. Nie miał jednego kolegi, do którego mógłby zadzwonić i porozmawiać. Jedyna myśl, jakiej do siebie nie dopuszcza, to oddanie Michała do przytułku. To by było najgorsze. Z ciekawości poszła razem z innymi matkami mającymi niepełnosprawne dzieci, by zobaczyć kilka z takich placówek.

– Gdy wyszłam z pierwszego budynku, to się rozpłakałam – wspomina. – Ludzie są tam tacy anonimowi, jednakowi, razem starzy i młodzi. To było przytłaczające, choć ośrodek czysty i zapewniający różne zajęcia. Przez pół godziny nie mogłam dojść do siebie. W innych przeżywałam to samo.

Pani Grażyna z mężem nie pracują, mąż jest na emeryturze. Choć prowadzą aktywne życie, czują, że sił mają coraz mniej. Michał ma swoje hobby, kolekcjonuje filmy, nagrywa z radia ulubioną muzykę na kasety. Ma ich już kilka tysięcy. Gdy ogląda programy o osobach niepełnosprawnych, złości się, że tak dużo mówi się o problemach osób niewidomych, głuchych i po amputacjach, a prawie wcale o osobach z porażeniem mózgowym. Mamę Michała boli to, że w Polsce uwagę i pomoc skupia się na małych niepełnosprawnych dzieciach, a zapomina o tych, które, kończąc 18 lat, jeszcze bardziej potrzebują pomocy.

Kiedy urodził się Michał, pani Grażyna miała ukończone dwa kierunki studiów i plany na karierę zawodową.

Musiała je porzucić, aby zająć się synem, jego rehabilitacją i edukacją. I tak przez wiele lat. Nie ma wypracowanej emerytury. Żyją z emerytury męża i renty syna.
– Zostawiłam wszystko na boku, aby ratować dziecko – kończy. – Teraz przychodzi refleksja, że człowiek tyle poświęcił, a problemy pozostały. Czuję ogromne zmęczenie. Co będzie dalej? Nie wiem. Naprawdę nie wiem.

Nobel za maturę

Artur trzy lata temu zdał maturę. Szkołę kończył w domu, choć początkowo jeździł do gimnazjum. Był w klasie integracyjnej. Nie wspomina dobrze tych czasów. Pisał i mówił najwolniej. Ma czterokończynowe porażenie spastyczne, więc gdy on starał się zdążyć ze starym materiałem, klasa omawiała już nowy. W takim tempie nie był w stanie dobrze się uczyć. Rozpoczął nauczanie indywidualne i nauczyciele przychodzili do jego domu. Zaczął uczyć się szybciej. Jego mama cieszyła się, widząc zmianę, choć martwiło ją to, że nie ma kolegów i większość czasu spędza w domu. A ona z nim. Miała nadzieję, że odpocznie trochę, kiedy syn będzie w szkole integracyjnej.

– Kiedy byłam w szkole, serce mi się ściskało, gdy widziałam na korytarzu bawiące się dzieci, a trójka niepełnosprawnych uczniów, w tym moje dziecko, siedziała pod ścianą – mówi pani Wioletta. – To była klasa integracyjna. Codziennie pomagałam mu się uczyć. Potem intensywnie do matury. Byłam wykończona, opadałam z sił, a na głowie miałam jeszcze drugie dziecko i dom. Ale maturę zdał. Z języka polskiego dyktował innej osobie. Przeżyliśmy ogromną radość. On za tę maturę powinien Nobla dostać.

Po maturze wszyscy byli zmęczeni. Artur myślał jednak o studiach. Najlepiej o prawie. Tylko jaka uczelnia zgodzi się zwolnić go z egzaminów pisemnych, a potem jeszcze z pisania prac w czasie studiów? Nauczył się angielskiego, hiszpańskiego, włoskiego i trochę francuskiego. Ze słuchu, nie pisemnie. Tymczasem pisanie to podstawa każdego kierunku studiów. Napisanie jednym palcem kilku zdań na komputerze zabiera mu godzinę. Potem jest tak zmęczony, że musi odpocząć. Pani Wioletta nie ukrywa, że jej też brakuje sił na szukanie i pukanie do różnych drzwi, by pomóc Arturowi w studiach. Bez asystenta nie będzie mógł mieszkać w akademiku ani chodzić na zajęcia.
– Artur jest mocno spastyczny, wszystko trzeba wokół niego robić. Gdy stoi koło niego szklanka wody na stole, to sam się nie napije. Umrze z pragnienia – dodaje.

Mijają kolejne miesiące, Artur jest cały czas w domu. I tak chyba będzie przez najbliższe lata. Niedługo ma 23. urodziny. A co potem? Pani Wioletta, jak wielu rodziców, odsuwa od siebie myśl o umieszczeniu syna w domu pomocy. Nie rozmawia z nim o tym. Chłopak mimo niepełnosprawności ma wielką pogodę ducha, jest osobą kontaktową. Czy nie zgasłby, żyjąc w ośrodku wśród samych ludzi chorych, niepełnosprawnych, a często starych i samotnych? Kto będzie pilnował, by nie pozostawiano go na wiele godzin w pokoju, tak jak pokazuje to telewizja w programach interwencyjnych? – zadaje sobie pytania.

Próbuje poruszyć ten temat z córką, ale ciężko to przychodzi. Szybko napływają jej łzy do oczu i drży głos. Nie jest w stanie otwarcie o tym rozmawiać. Na razie delikatnie napomyka, niby mimochodem, bo dziewczyna ma 14 lat. Ale zdaje chyba sobie sprawę z problemu, bo od razu odpowiada: „Mamo, wiem, wiem”. Kiedyś przypadkiem podsłuchała, jak rozmawia ze starszą koleżanką o różnych stresach, jakie każda z nich przeżywa.

– Powiedziała: „Już teraz mam starszych rodziców, a jest jeszcze Artur” – kończy pani Wioletta. – Wie, że my też będziemy potrzebowali opieki. Póki mamy siły, syn będzie z nami. Niedawno w Serocku otworzono dzienny ośrodek dla dorosłych osób niepełnosprawnych. Artur jest szczęśliwy, gdy tam jedzie. Teraz tym się cieszymy.

Budujemy dom

Niektórzy rodzice, nie widząc innego rozwiązania, postanawiają wspólnymi siłami zbudować dom dla swych fundację zbierającą środki na ten cel oraz szukają sponsorów. Domy powstają jednak z ogromnymi trudnościami. Każdy rodzic musi przeznaczyć od 50 do 100 tys. zł na dożywotnie wykupienie pokoju dla swojego dziecka. Cena zależy od miejsca położenia. Zebrane na początku środki, jeśli wystarczają, to zaledwie na zakup kawałka ziemi. A jeśli jest ziemia lub działka, np. przekazana przez gminę lub któregoś z rodziców, to środków wystarcza jedynie na rozpoczęcie budowy. Budowa domu może trwać kilka, a nawet kilkanaście lat. Rodziny przeznaczają na ten cel swoje wszystkie oszczędności, sprzedają różne rzeczy, a także zaciągają kredyty. Fundacja „Malwa” już 9 lat buduje w Warszawie dom dla 25 dzieci. Z każdym rokiem budowa posuwa się krok do przodu. W budynku są okna, wewnętrznezieci.

Organizują się zwykle w 15–20-osobowe grupy i zakładają tynki, instalacja elektryczna i kanalizacja. Nie ma centralnego ogrzewania, zabezpieczenia przeciwpożarowego i zewnętrznego tynku. Nowe przepisy wymusiły przebudowę pokoi tak, aby każdy miał łazienkę. To oznacza kolejne koszty. Jeśli Fundacja nie znajdzie pieniędzy albo sponsora, to w tym tempie budynek zostanie ukończony za kilka lat.

– To wskazówka dla fundacji, które myślą o założeniu domu dla swoich dzieci – mówi Grażyna Majda. – Muszą zacząć budować bardzo wcześnie, niemal tuż po narodzeniu dziecka, aby za swojego życia skończyć budowę. Po wybudowaniu i wyposażeniu domu (zwykle też przez rodziców), zaczynają się problemy z utrzymaniem budynku, personelu i mieszkających w nim osób. Renta dziecka nawet w 1/3 nie pokrywa kosztów utrzymania i wszelkich opłat. Niestety, żaden tego typu ośrodek nie jest w stanie utrzymać się bez dodatkowego stałego zastrzyku pieniędzy.

Kłopoty z utrzymaniem domów coraz częściej zmuszają fundacje, które je prowadzą, do podjęcia współpracy z administracją państwową, albo wynajmowaniem części budynku firmom. Miasto wyraża zgodę na dopłaty do utrzymania domu w zamian za wprowadzenie własnych procedur i zasad funkcjonowania, a także za wpływ na zarządzanie i możliwość umieszczania w nim osób rekomendowanych przez ośrodki pomocy społecznej.
– W rezultacie domy, które miały działać na innych zasadach z zapewnieniem rodzinnej atmosfery, powoli upodabniają się do państwowych domów opieki – mówi Andrzej Nowak, ojciec 20-letniej Aldony z porażeniem mózgowym, dla której wykupił pokój w jednym z takich ośrodków.

Pan Marek, pani Grażyna oraz pani Wioletta myślą o podobnym domu dla swych dzieci. Wiedzą, że inni rodzice je budują. Pani Grażyna rozmawiała już na ten temat z matkami niepełnosprawnych dzieci. Ktoś nawet zadeklarował przekazać własną działkę za miastem na ten cel. Pan Marek z grupą 20 rodziców właśnie założył fundację „Zapewnić przyszłość”. Wiedzą, że to porywanie się z motyką na słońce. Choć są pełni niepokoju, mają nadzieję, że im się uda. Oni i dzieci są coraz starsze, nie mogą już dłużej czekać. Liczą na pomoc władz gminy.