Rośliny z zębami

Reżyser Maciej Pieprzyca swoją filmową opowieść rozpoczyna od fundamentalnych pytań. Zaraz potem pokazuje jednak, że – mimo poważnej tematyki – „Chce się żyć” to produkcja o wydźwięku zdecydowanie optymistycznym. Premiera filmu już w piątek, 11 października br.

Mam niebywałą gratkę zaprosić Was do kina na film inspirowany całkowicie autentyczną historią chłopaka z dziecięcym porażeniem mózgowym, który walczył o siebie przez prawie 26 lat i walkę tę wygrał. Ale jego wygrana nie może pójść na darmo. Powinna zainicjować poważna debatę o pojmowaniu niepełnosprawności, o traktowaniu osób z niepełnosprawnościami, a w szczególności z dysfunkcjami najcięższymi, sprzężonymi.

- To historia, która porusza, ale także wywołuje śmiech i skłania do refleksji związanych z życiem, śmiercią, miłością czy normalnością –  precyzuje przesłanie twórca, który napisał książkę o tej niecodziennej historii, a następnie przeniósł ją na ekran. – To opowieść, która daje nadzieję zawartą w pozytywnym przesłaniu. Dzięki sile ducha można przezwyciężyć przeciwności losu, wyjść poza własne ograniczenia, cieszyć się życiem takim, jakie ono jest. Znaleźć szczęście. Tylko nie można się poddawać. Nigdy – kończy wypowiedź reżyser.

Pierwowzór z dokumentu

Maciej Pieprzyca swoje dzieło zadedykował młodej dokumentalistce Ewie Pięcie, która zmarła na raka. Jej 28-minutowy dokument o Przemku pt. „Jak motyl” można obejrzeć na portalu VOD. Ewa Pięta z kolei zainspirowała się nagrodzonym artykułem "Nie jestem rośliną", który został opublikowany w "Super Expressie". Opisany w piśmie ośrodek odnalazła i napisała scenariusz o jego wychowanku. Film został opatrzony osobistym komentarzem jego bohatera, Przemka (historię czytał Bartek Woźniak, dźwiękowiec, z którym chłopak zaprzyjaźnił się podczas realizacji dokumentu). Przemek miał wtedy 23 lata, od urodzenia był całkowicie bezwładny. Dzisiaj ma ponad 30 lat i kiedy piszemy recenzję filmu, którego jest głównym „sprawcą”, jest w szpitalu. Wracaj do zdrowia, Przemku!

Bohaterowie filmu, fot.: Kino Świat

Całe życie jego życie, jak czytamy w opisie dokumentu, „to nędzna wegetacja, jest zdany na łaskę innych. Przez lekarzy i opiekunów był uważany za ciężko upośledzonego umysłowo, debila, który nic nie czuje i nie myśli. Odrzucony i zapomniany nie miał kontaktu z otaczającym go światem. Przykuty do wózka wegetował; bezwolny niczym roślina, za którą zresztą uchodził w oczach innych. Nikt nie chciał wierzyć, że jego mózg pracuje normalnie. Gdy próbował się buntować przeciwko takiemu traktowaniu, wybałuszając oczy i wydając z siebie dziwne dźwięki, uznawano, że ma atak padaczki. Dostawał wówczas odpowiednią dawkę medykamentów na uspokojenie. Starał się jeszcze zwrócić na siebie uwagę, zagryzając wargi do krwi – w końcu usunięto mu dwa przednie zęby”.

Sam bohater bardzo chciał być po prostu widziany jako człowiek. Od 6. roku życia miał świadomość, że jest ciężko niepełnosprawny fizycznie. Dwa lata później, gdy jego mama nie mogła już nosić go przy bolesnym schorzeniu kręgosłupa, trafił do domu pomocy społecznej. Pewnego dnia, jak w bajce, jedna z opiekunek okazała się dobrą wróżką, bo zauważyła, że Przemek reaguje na jej głos. Bohater szybko nauczył się posługiwać językiem Blissa, złożonym ze znaków-symboli, dzięki czemu odzyskał kontakt ze światem.

Wielkie święto ducha

Film „Chce się żyć”, inspirowany powyższą historią, jeszcze przed premierą, która odbędzie się 11 października, został obsypany prestiżowymi nagrodami. Był wielkim zwycięzcą Międzynarodowego Festiwalu Filmowego w Montrealu. Euforycznie przyjęty obraz zdobył Grand Prix dla Najlepszego Filmu, Nagrodę Jury Ekumenicznego i Nagrodę Publiczności. To największy sukces polskiej produkcji w blisko 40-letniej historii festiwalu, a pod względem liczby i wagi zdobytych nagród – najbardziej spektakularny triumf krajowego kina na międzynarodowej imprezie klasy A od czasów „Mojego Nikifora” Krzysztofa Krauzego (2004 r.).

Ojciec i syn, fot. mat. prasowe

Na festiwalu w Gdyni dziennikarze klaskali po pokazie, co wcale nie jest takie częste. Wielu recenzentów grę Dawida Ogrodnika, odtwórcy głównej roli, przyrównuje do oscarowej roli Daniela Daya-Lewisa w filmie "Moja lewa stopa". Nikogo ten film nie pozostawia obojętnym. To jest naprawdę  wielkie święto polskiego kina!

Rodziny z wyrokiem

Mateusz, główny bohater, na dzień dobry otrzymał wyrok od lekarzy, którzy uznali go za „roślinę”. Jednak rodzice chłopca nigdy nie pogodzili się z diagnozą, wierząc, że mimo problemów z komunikacją ich syn jest w pełni sprawny intelektualnie – czytamy w newsach prasowych. Po obejrzeniu filmu nie jestem przekonana, że tak właśnie było. Czy rodzice bardzo chcieli, aby był normalny, czy może nie dopuszczali do siebie myśli, że taki nie jest? 

Relacje z rodzicami, głównie z ojcem, budowane poprzez rozmowy, przytulanie, opowiadanie o świecie, pokazywanie tego, co było możliwe do pokazania, jakby same w sobie unieważniały ów wyrok. Jednocześnie napełniały dziecko siłą ducha, pewnością swego prawa do egzystencji i wielkim pragnieniem życia. Polecam Waszej uwadze ten wątek. Role aktorów grających matkę i ojca bohatera: Doroty Kolak Arkadiusza Jakubika są poruszające. Zbudowali oni ciekawy portret rodziny, która nie poddawała  się przeciwnościom losu – mimo trudnego doświadczenia zmiany ustrojowej. Intuicyjnie szukali kontaktu z niepełnosprawnym synem, pamiętając przy tym, że mają jeszcze dwoje sprawnych dzieci.

Faktem bezspornym jest to, że nie oddali dziecka do zakładu, póki nie stało się to konieczne. Gdy żył ojciec Mateusza, chłopiec dorastał otoczony troską i miłością. Jednak po jego śmierci i wypadku matki, która nie mogła już więcej dźwigać ciężaru syna, Mateusz musiał trafić do specjalistycznego ośrodka opiekuńczego. Tutaj zaczął dojrzewać, podejmując trudną walkę o godność i prawo do normalnego życia.

Sytuacja Mateusza zmienia się, kiedy do placówki trafia młoda wolontariuszka (w tej roli Katarzyna Zawadzka), a on sam histerią przyciąga uwagę lekarki (Anna Nehrebecka), która pracuje nad eksperymentalnymi metodami leczenia. Chodzi o znane już coraz lepiej alternatywne metody komunikacji.

Domy społecznej niesolidarności

Jako dziecko i nastolatka stawiałam sobie wiele pytań. Nie mogłam pojąć, jak mogła nie zadrżeć ręka lekarza, kiedy mnie, jako maleńkiemu dziecku, po przebytym zapaleniu opon mózgowych, wypisywał łaciną wyrok: encephalopathia post encephalitidem, epilepsia, imbecilitas. Było to w  latach 50., ale i w obecnych czasach wszystko jest możliwe. Nie każdy ma jeszcze szczęście szybkiej weryfikacji postawionej diagnozy, o ile jest postawiona mylnie. Zwłaszcza gdy jest się osobą ciężko niepełnosprawną fizycznie i nie ma się możliwości kontaktu z otoczeniem.

Mateusz z wolontariuszką, fot. mat. prasowe

Mateusz miał szczęście. A co, jeśli szczęścia się nie ma? W Integracji mamy wiele przykładów takich sytuacji. Pan Władek, ojciec dorosłej dziś Justyny, opowiadał nam, z jakim cierpieniem musiał się zmierzyć, kiedy po dwóch latach jego zdrowa córeczka zachorowała na zapalenie opon mózgowych. – Nikt nie chciał ze mną rozmawiać. Na zmianę  z żoną byliśmy codziennie w szpitalu. Dziecko było nieprzytomne, poddawane przez pół roku  licznym zabiegom. Czekaliśmy na wyleczenie, a usłyszeliśmy wyrok… Mogliśmy tylko uratować jej życie, ale jest niepełnosprawna intelektualnie.

Rodzice Justyny oddali córkę do domu opieki, bo z przyczyn życiowych musieli tak zrobić. Nie mieli możliwości pomocy żadnej, a oboje pracowali i wychowywali jeszcze tzw. sprawne dzieci. Nie mieli babci, cioci, a państwo umyło ręce.

Dom opieki pokazany w filmie „Chce się żyć” ma i serce, i duszę. Podopieczni i opiekunowie DPS "Na Przedwiośniu" znakomicie weszli w swoje role i dali drugi plan dla losu Mateusza. Ale dla mnie do dzisiaj są to dziwne miejsca. Bliskie i obce jednocześnie. Wszystkie podobne w rozkładach dnia, miesięcy, roku.

Nasz dom mieścił się w gminnej miejscowości między Koszalinem a Szczecinkiem, w pobliżu jezior i lasów. Przedwojenny, dwupiętrowy budynek z okratowanymi oknami, jak w więzieniu, tylko miał obszerne, ładnie wyposażone sale. Wokół pielęgnowany ogród warzywno-kwiatowy i wydzielony plac ogrodowy do zabaw i rekreacji. Po biedzie, głodzie i braku opieki, zaznanych w domu, zakład był enklawą spokoju, porządku, sytości i bezpieczeństwa.

Dzieci niepełnosprawne i ich zachowanie, widziane z perspektywy działań społecznych, w których uczestniczyłyśmy z siostrami, pozostawiły we mnie głębokie przekonanie, ze spora część takich osób może z powodzeniem funkcjonować poza murami podobnych domów. Potrzebują tylko pomocy i wsparcia, mądrego czuwania. Mogę mnożyć przykłady na to, że ludzie uznawani za wariatów wiele mogą się nauczyć a emocjonalnie często nie dorastamy im do pięt.

Wybór Mateusza

Boimy się niepełnosprawności ogólnie – tym bardziej, im mniej ją znamy. Sama także się boję. Niepełnosprawność intelektualna jest na pierwszym miejscu listy naszych strachów. Cywilizacja oparta na potędze i sile rozumu hamuje naszą wolę poznania nieznanego i niedającego się zamknąć w naukowych schematach. Jednak każdy "wariat" to nie tylko wielka tajemnica człowieczeństwa, ale też indywidualna istota.

Nie mam wątpliwości, że poza bardzo ciężkimi przypadkami niepełnosprawności intelektualnej czy niepełnosprawności sprzężonych istnieje możliwość współistnienia, innej odmiany integracji osób sprawnych, niepełnosprawnych fizycznie czy wzrokowo lub z innymi dolegliwościami a osobami z niepełnosprawnością intelektualną. W naszym kraju także pojawiają się pierwsze próby włączające tę grupę.

Filmowego Mateusza uratowała zadurzona i ekscentryczna wolontariuszka; mnie też uratował „dom wariatów” – głównie siostra dyrektorka, która przez parę lat walczyła o moje prawo do normalnego kształcenia. Dzięki niej wyrwałam się z kręgu wykluczenia. Dlaczego nadal zdarza się, że muszą zaistnieć szczególne okoliczności, aby osoba niepełnosprawna zaistniała w świecie i mogła się rozwijać? Przestrzegam, abyśmy nie budowali kolejnego muru, który i tak istnieje. Osoby z niepełnosprawnością, ale sprawne intelektualnie, kontra osoby z niepełnosprawnością intelektualną. Film Pieprzycy wyczuwa doskonale to niebezpieczeństwo i daje bohaterowi wybór. Koniecznie zobaczcie ten film, aby zobaczyć, jakiego wyboru dokonuje Mateusz, kiedy już może go dokonać.

Walka o człowieczeństwo

Jak żaden inny film „Chce się żyć” wywołał we mnie bardzo mieszane uczucia i wiele, wiele pytań. Oglądałam film z jednej strony z poczuciem wdzięczności do Boga, że mi się udało, a z drugiej – z poczuciem winy, że mnie taki los ominął, bo również byłam zdiagnozowana jako osoba z niepełnosprawnością intelektualną. Pytanie tylko, ilu podzieliło los głównego bohatera? Ilu jeszcze przebywa w zakładach zamkniętych i jest traktowanych jak „rośliny”?

Wyrywanie zębów przednich bohaterowi filmu, aby nie przygryzał sobie wargi podczas jedzenia na leżąco (bo nikt nie wpadł na to, by karmić go na siedząco; tak jest łatwiej połykać). Wyrywanie odbywa się w ciszy i bez komentarza, co jeszcze potęguje złe wrażenie. Bardzo poniżający epizod dotknął mnie do żywego, przypominając skierowany do Integracji dramatyczny list od matki, która opisywała gehennę, jaką przechodzą ze swoim synem.

„To, co czasami spotyka mnie i Maćka wydaje się tak bezsensowne, głupie i nieludzkie, że aż niewiarygodne. Przychodzą takie momenty, że mam poczucie ogromnej samotności i bezsilności” – pisała kobieta pragnąca zachować anonimowość.

Jej syn z MPD o niepełnosprawności intelektualnej w stopniu głębokim (jak stwierdzili "fachowcy"), miał 12 lat, gdy konieczne okazało się usunięcie zęba pod narkozą. Pojechali więc do szpitala, gdzie dokonano zabiegu, ale gdy  przywieziono mi Maćka, doktor usuwając jeden chory ząb, usunął mu jednocześnie 10 zębów zdrowych. Jak tłumaczył, skoro „chłopiec nie żuje, to zęby nie są mu niezbędne”.  Matka musiała rozpoczynać naukę jedzenia od początku…

„Jestem 40-letnią kobietą z wykształceniem pedagogicznym. Pracuję w przedszkolu, mam wspaniały kontakt z dziećmi i ogromną satysfakcję, że udaje mi się godzić wychowywanie syna z pracą. Staram się opiekować moim dzieckiem najlepiej jak potrafię, lecz urzędnicy, lekarze – ludzie, którzy mogliby pomóc w zwykłych, prostych sprawach – potrafią tak poniżyć, zlekceważyć, „olać”, że czasem nie chce mi się walczyć, ani żyć” – wyznała nam obolała duchowo kobieta. Podobne głosy słyszałam po pokazie specjalnym filmu "Chce się żyć", współorganizowanym przez Stowarzyszenie Rodziców Dzieci z Porażeniem Mózgowym i Stowarzyszenie Ożarowska.

Muszę jeszcze dodać opis swojego zdziwienia, kiedy w filmie pojawia się sekwencja dorabiania Mateuszowi wkładki protezowej (bo okazał się tzw. normalny). Miałam w głowie dojmujące pytanie, kto za nią zapłacił? Przecież nie ośrodek, nie personel ani nie pani dentystka, która wyrywała zdrowe zęby… a NFZ dotuje tylko pełne protezy zębowe…

Wielki duet

Jest to pierwszy obraz fabularny w polskim kinie, który pokazuje rzeczywistość z perspektywy osoby z ciężką niepełnosprawnością. Komentarze z off-u, czyli głosy spoza kadru, kiedy bohater główny nie wypowiada ani słowa w tym filmie, uzmysławiają nam jeszcze bardziej tragiczne położenie takiej osoby. Kamil Tkacz, chłopiec grający sekwencje, kiedy Mateusz był dzieckiem, oraz Dawid Ogrodnik, aktor z Krakowa, stworzyli idealnie zgrany duet.

Dawid Ogrodnik, odtwórca roli Mateusza, fot. mat. prasowe

Na pytanie o lęk przed niepełnosprawnością, pan Dawid powiedział, że problemu z tym związanego doświadczył sam już na castingu, kiedy przychodziły dziewczynki, które nie chciały z nim grać, bo się bały i wstydziły. Odrzucało je od niego. Zapytał potem młodszego partnera z planu, Kamila, jak zareagowali jego koledzy z klasy. Okazało się, że o swojej roli wcale kolegom nie mówił. – Każdy dzieciak poszedłby do szkoły i powiedział, że będzie grać w filmie, a on stwierdził, że nie ma po co. To wiele mówi o jego dojrzałości – dopowiada Dawid Ogrodnik.

Zapytany, skąd wziął siłę do zmierzenia się z taką rolą, odpowiada, że czerpał ją z ciężkiej pracy i modlitwy. Ktoś napisał na Facebooku: „Nasze szczere DZIĘKUJEMY za ten film i tę rolę!”. Podpisuję się pod tym obiema rękami i całym sercem.

"Chce się żyć"

• Reżyseria, scenariusz: Maciej Pieprzyca
• Film fabularny
• Rok produkcji: 2013
• Premiera: 11.10.2013
• Dane techniczne: barwny, 107 min.
• Dystrybucja: Kino Świat

Film dedykowany pamięci reżyserki Ewy Pięty, autorki filmu „Jak motyl”, który stał się inspiracją do powstania filmu.