Niezależne życie zamiast wielkich instytucji

- Strategia deinstytucjonalizacji ma być przedstawiona minister Marlenie Maląg do końca kwietnia. Liczę, że ten termin da się przyśpieszyć – poinformował 15 marca 2021 r. Paweł Wdówik, Pełnomocnik Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych. Strategii tej oczekują od polskiego rządu nie tylko mieszkańcy DPS-ów i i ich rodziny, ale też Komisja Europejska.

Nawet 1,5 miliona Europejczyków mieszka w zamkniętych instytucjach opiekuńczych. Ludzie ci są często pozbawieni podstawowych praw i możliwości decydowania o sobie. Dlatego tak ważna jest deinstytucjonalizacja i usługi oparte o społeczności lokalne. O tym właśnie dyskutowano podczas konferencji „Deinstytucjonalizacja w politykach publicznych – nowy paradygmat rozwoju”, która w trybie zdalnym odbyła się na Uniwersytecie Warszawskim.

Prosta definicja

- Deinstytucjonalizacja jest procesem, a jej celem jest danie szansy wszystkim na to, by mogli żyć niezależnie i mieli pod ręką wszystkie usługi, jakie są im potrzebne – tak deinstytucjonalizację definiuje Maria-Anna Paraskeva z Komisji Europejskiej.

Tym daniem szansy jest tworzenie usług społecznych funkcjonujacych w ramach społeczności lokalnych, na przykład mieszkań wspomaganych. Mają one – jak tłumaczyła Maria-Anna Paraskeva – być alternatywą dla wielkich instytucji. Jak choćby funkcjonujące w Polsce DPS-y, w których żyją nawet setki osób w jednym budynku.

Komisja Europejska od lat prowadzi politykę, której celem jest deinstytucjonalizacja. Stworzyła nawet specjalną strategię na lata 2014-2020, która opisywała, jak państwa członkowskie mają przeprowadzać ten proces u siebie.

Wiadro zimnej wody

- Jeszcze przed wybuchem pandemii, w styczniu 2020 roku, światło dzienne ujrzał raport z wykonania tej strategii, i to było dla nas wiadro zimnej wody – powiedziała przedstawicielka Komisji Europejskiej.

Raport – jak relacjonowała – wskazywał, że na terenie krajów członkowskich w instytucjach opiekuńczych mieszka nawet 1,5 mln ludzi. Co więcej, część środków europejskich dalej było kierowanych na tworzenie nowych, wielkich, zamkniętych placówek, a pewne grupy – na przykład osoby z niepełnosprawnością intelektualną – nie miały żadnej alternatywy, jak tylko zamieszkanie w lokalnym odpowiedniku domu pomocy społecznej.

- Brakuje właściwej infrastruktury, na przykład mieszkań wspomaganych – wskazała Maria-Anna Paraskeva.

Nie powtórzyć scenariusza francuskiego

Jej zdaniem, dlatego potrzebne jest holistyczne podejście do tematu deinstytucjonalizacji – zaprojektowanie procesu zmiany tak, by uwzględnić potrzeby zarówno mieszkańców instytucji, jak i ich rodzin, ale też panujące lokalnie warunki. Tak, by ten proces nie był tylko na papierze, ale by realnie służył niezależnemu życiu przedstawicieli grup narażonych na wykluczenie.

- Epidemia pokazała wartość życia niezależnego. Widzieliśmy, co się działo we Francji czy w Belgii w domach spokojnej starości, gdzie ludzie umierali nie tylko na COVID, ale z powodu samotności – powiedziała przedstawicielka Komisji Europejskiej.

Między innymi te doświadczenia wpłynęły na to, że przyjęta niedawno europejska Strategia na rzecz Praw Osób z Niepełnosprawnościami na lata 2021-2030 bardzo skupia się na deinstytucjonalizacji.

Strategia już w kwietniu

Również Polska, jako kraj należący do Unii Europejskiej, idzie w tym kierunku. Czuwa nad tym Paweł Wdówik, Pełnomocnik Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych, który od zeszłego roku kieruje zespołem zajmującym się opracowywaniem strategii deinstytucjonalizacji.

- Nie mamy szans skutecznie zmienić sytuacji osób z niepełnosprawnością, jeśli nie weźmiemy się w sposób bardzo skuteczny za temat deinstytucjonalizacji – powiedział minister Wdówik. – Planujemy działania na najbliższe kilkanaście lat. Tworząc pewne novum musimy brać pod uwagę konkretne grupy zagrożone wykluczeniem, ale też zasoby, którymi dysponujemy i cały system, który musi zostać przebudowany.

Przygotowywana przez zespół strategia oparta jest na pięciu filarach: rodzina, społeczność lokalna, mieszkalnictwo, placówki całodobowe i zarządzanie zmianą.

- Trwają bardzo intensywne prace, bo chcemy ten dokument stworzyć tak, by zawierał kamienie milowe i harmonogram ich osiągania. Strategia ma około 200 stron. Zawiera m.in. diagnozę, pokazującą duże różnice pomiędzy różnymi regionami Polski – podkreślił Paweł Wdówik.

Poinformował też, że do końca kwietnia strategia ma być zaprezentowana minister Marlenie Maląg, a potem mają się odbyć jej rozbudowane konsultacje publiczne i międzyresortowe.

Nie ma środków bez deinstytucjonalizacji

Jednak nie da rady przeprowadzić deinstytucjonalizacji bez środków. Zwłaszcza że przekazanie Polsce pieniędzy z Europejskiego Funduszu Spójności jest uzależnione od tego, czy nasz kraj przedstawi własną strategię deinstytucjonalizacji.

Dlatego ogromną rolę w tym procesie odgrywa też Ministerstwo Funduszy i Polityki Regionalnej, a jeszcze dokładniej – Departament Europejskiego Funduszu Spójności. Jego wicedyrektor, Tomasz Kot, zaprezentował plany resortu dotyczące tego obszaru.

- Jutro będziemy przyjmować program lokalnych planów deinstytucjonalizacji usług społecznych. To będzie pilotażowe działanie, realizowane w 20 gminach i powiatach. Chcemy w ten sposób przygotować władze samorządowe i kadry instytucji pomocy społecznej do świadczenia usług społecznych w społecznościach lokalnych. A także wspierać we wdrażaniu planów deinstytucjonalizacji – poinformował wicedyrektor Kot. – Ponadto planowanych jest utworzenie ze środków unijnych 45 centrów usług społecznych.

Wśród innych działań swojego resortu Tomasz Kot wskazał m.in. projekt zapewnienia usługi transportu indywidualnego dla osób o ograniczonej mobilności i prace nad pilotażowym programem wspierania mieszkalnictwa wspomaganego oraz dalsze wspieranie środowiskowej psychiatrii dzieci i młodzieży.

2,5 mln osób pod opieką rodzin

- Nie sądzę, byśmy mogli teraz zlikwidować domy pomocy społecznej, ale możemy zmniejszyć napór na te instytucje. W tym celu musimy sprawić, by ludzie mogli funkcjonować samodzielnie z rodziną – mówił Cezary Miżejewski, reprezentujący Wspólnotę Roboczą Związków Organizacji Socjalnych WRZOS. – Ale by to było możliwe, musimy stworzyć na nowo system wspierania rodzin. Musimy stworzyć taki system, w którym każdy obywatel będzie miał miejsce, gdzie otrzyma wsparcie. Takim miejscem będą naszym zdaniem centra usług społecznych.

Według wiedzy Cezarego Miżejewskiego, w Polsce nawet 2,5 mln osób jest w tej chwili pod opieką rodzin i to właśnie dla nich trzeba stworzyć nowy, zdeinstytucjonalizowany system.

Nie stać nas na brak reformy

Tymczasem nasz system wsparcia, jak wskazuje przedstawiciel WRZOS, jest pełen dziur i braków, będących efektem wielu dekad zaniechań. Na przykład w 2019 r. aż 15 proc. gmin nie realizowało usług opiekuńczych. Ponadto wiele realizowanych ze środków unijnych działań kończy się wraz z brakiem środków.

- Kolejne rządy mówią, że nie stać nas na reformę systemu opieki społecznej. Ja sądzę, że nie stać nas na jej brak – powiedział Cezary Miżejewski.

To właśnie olbrzymie zmiany demograficzne prowadzą do tego, że stworzenie nowego systemu usług społecznych jest niezbędne z przyczyn czysto ekonomicznych.

Co tydzień nowy dom spokojnej starości

Jak wyliczył sekretarz generalny EASPD (Europejskie Stowarzyszenie Dostawców Usług dla Osób Niepełnosprawnych) Luk Zelderloo, żeby sprostać rosnącej liczbie seniorów, trzeba byłoby w samej tylko Belgii otwierać co tydzień nowy dom spokojnej starości z 200 miejscami przez najbliższe 40 lat. Podkreślił, że budowa nowego systemu nie ma polegać na burzeniu starego systemu i wyrzucaniu ludzi na bruk.

- Zastępujmy instytucje wsparciem w społeczności lokalnej. Szerokim spektrum usług społecznych, które jest przeciwieństwem totalnych instytucji – powiedział podczas konferencji Luk Zelderloo.

Szerokie spektrum, o którym mówił sekretarz EASPD, to odpowiedź na potrzeby bardzo zróżnicowanych grup osób potrzebujacych wsparcia – nie tylko seniorów, ale też osób z niepełnosprawnością ruchową, autyzmem, niepełnosprawnością intelektualną czy niepełnosprawnościami sprzężonymi.

Gdyby Hawking mieszkał w Polsce...

O odpowiadaniu na różne potrzeby mówił podczas konferencji mieszkający w Grecji Polak Kamil Goungor, reprezentujący Europejską Sieć na rzecz Niezależnego Życia (ENIL).

- Nie ma jednej dobrej praktyki. Każda grupa potrzebuje rozwiązań dostosowanych do swoich potrzeb – tłumaczył przedstawiciel ENIL. – Niezależnie od niepełnosprawności, każdy przy odpowiednim wsparciu, może żyć poza instytucją – dodał.

Jako przykład takiego rozwiązania podał usługi asystenckie, które dla niego, będącego osobą z niepełnosprawnością ruchową, są najlepszą drogą do niezależności. Podkreślił też humanistyczny i wynikający z praw człowieka charakter deinstytucjonalizacji.

- Ludzie w instytucjach nie mogą decydować, z kim i jak mieszkają, co jedzą. Są wyizolowani ze społeczeństwa. Wymagania instytucji są ważniejsze niż potrzeby ich mieszkańców. Na to dodatkowy wpływ ma epidemia. Życie w takiej izolacji tworzy napięcie i jest nie do zniesienia – wskazał Kamil Goungor. – Dlatego ludzi trzeba wyjąć z instytucji, i to powinno być naszym priorytetem.

Zdaniem przedstawiciela ENIL, gdyby Steven Hawking żył w Polsce lub w Grecji, zmarłby już 20 lat wcześniej, zamknięty w instytucji. Miał jednak szczęście, że urodził się w Wielkiej Brytanii, gdzie warunki pozwoliły mu na rozwijanie swoich talentów i przede wszystkim – niezależne życie.