Hejt na autyzm

Wciąż słyszę o modzie na autyzm. Niestety, zauważam też, że autyzm stał się przysłowiowym „chłopcem do bicia” w środowisku osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin. Regularnie obrywamy od swoich. Od Was. Od ludzi, od których chyba można wymagać choć trochę więcej... Więcej empatii, otwartości, zrozumienia.

Kwiecień jest Miesiącem Świadomości Autyzmu. Każdego roku, nie tylko w kwietniu, osoby działające na rzecz świadomości autyzmu starają się pokazywać różnorodność tego zaburzenia, lub – wedle innej nomenklatury – odmiennej ścieżki rozwojowej człowieka. Nawet w najbliższym gronie, wśród ludzi z diagnozą oraz opiekunów i bliskich osób w spektrum, bywa konfliktowo. Wciąż szukamy sposobów, jak mówić o autyzmie, by możliwie najszerzej, najprościej, bez stereotypów wyjaśnić, czym on jest.

To ogromnie trudne zadanie. Bo każdy przypadek jest inny. Poziom społecznego i intelektualnego funkcjonowania osób z autyzmem może się diametralnie różnić. Bycie w spektrum oznacza specyficzne myślenie i sensualne odbierania świata w sposób odmienny, niż robią to osoby neurotypowe. Te cechy mogą człowieka zarówno wywindować na szczyty osiągnięć w wybranej przez niego dziedzinie wiedzy czy aktywności, jak i sprawić, że nie potrafi on samodzielnie żyć. Jeśli u kogoś autyzm sprzęga się z niepełnosprawnością intelektualną oraz innymi zaburzeniami czy chorobami, ta osoba może całe życie potrzebować wsparcia jeden na jeden przez 24 godziny na dobę w specjalnie stworzonym, przyjaznym dla niej środowisku. Między innymi dlatego, jako opiekunowie i działacze, tak bardzo zabiegaliśmy o stworzenie środowiskowych domów samopomocy typu D z odpowiednim finansowaniem i niewielką liczbą uczestników.

Osoby autystyczne z najgłębszymi zaburzeniami to najwyżej kilkanaście procent. Podobnie jak wybitnie zdolne. (Nie ma dokładnych statystyk.) A między tymi skrajnościami są setki tysięcy ludzi (wedle statystyk – minimum 1 proc. społeczeństwa), z których każda jest autystyczna na swój szczególny sposób. W jednych dziedzinach potrzebuje więcej wsparcia, w innych mniej albo wcale. Nie zawsze wsparcia jeden na jeden. Mamy więc ogromny problem ze stworzeniem jednolitego obrazu osób z autyzmem, uściśleniem i zapisaniem wszystkich ich potrzeb. Może i żyją trochę w innych światach, jednak nikomu nie udaje się zamykać tylko w nich. Wszyscy żyjemy na tym samym świecie.

Łączenie autyzmu z upodobaniem do izolacji społecznej, a nade wszystko agresją, to ślepa uliczka. Skupmy się teraz na agresji. Zgodnie z tytułem felietonu.

„Jak matka się uprze, to u każdego dziecka zdiagnozują autyzm”.

„Niech lepiej zobaczą prawdziwych niepełnosprawnych”.

„Zamiast uczyć życia w społeczeństwie, chcą swoje dzieci zamykać w specjalnych domach”.

„Trzeba umieć dziecko wychować, to i „autyzm” da się wypędzić”.

To tylko przykłady zasłyszanych lub przeczytanych w necie komentarzy z naszego środowiska. Drwiny, kpiny, grube żarty i głupie heheszki pokazują, jak bardzo wciąż brakuje nie tylko świadomości, ale i czegoś absolutnie podstawowego – dobrej woli, chęci, by zrozumieć. I nie ma to nic wspólnego z poczuciem humoru na własny temat i dystansem. „Nalepkę” autystycznych świętych krów też już widziałam. Mam poczucie, że są ludzie, którzy po prostu nie chcą wiedzieć, chcą za to wyśmiewać.

Zamiast komentarzy w rodzaju „wam się w głowach poprzewracało z tym autyzmem” – pod wypowiedziami opiekunów czy samorzeczników miło byłoby zobaczyć dyskusję. Pytania zamiast ocen. Zamiast bezmyślnego hejtowania cudzych doświadczeń z pierwszej ręki, ciekawiej byłoby dowiedzieć się, co komentujący ma do powiedzenia na temat własnych przeżyć, związanych z jego zaburzeniem. Bo oczywiście „nie autyzm jest najważniejszy”, bo oczywiście są też inni. Którym nikt nie zabrania się wypowiadać, a którzy wolą często dowalić tym „rozpanoszonym” autystycznym. Mów o swoich doświadczeniach. Masz prawo do bycia wysłuchanym. Zadbaj o nie. Ale nie zabieraj go innym.

Jeśli chcesz dowiedzieć się czegoś więcej o autyzmie, naucz się słuchać, otworzyć się na odmienność drugiego człowieka. Autyzm to opowieść o otwartości, o komunikacji i próbach zrozumienia „innego”. Krócej i bardziej dogłębnie nie potrafię ująć tematu, pamiętając, że każdy z autyzmem jest indywidualnym przypadkiem do poznania. Autyzm nie jest modą. Jest codziennym doświadczeniem wielu ludzi, w tym opiekunów. Bardzo często bolesnym, trudnym, prowadzącym do głębokiej frustracji. Świat nie tylko nie rozumie, trzyma się stereotypów, wyśmiewa, odrzuca. Zarzucanie autystycznym agresji, jako ich cechy wrodzonej, jest absolutnym nieporozumieniem. Zwłaszcza gdy spojrzymy, jak agresywnie zarzuca się im, nam „wymyślanie problemów”.

Termin „chłopiec do bicia” wziął się stąd, że w XVII wieku na angielskim dworze królewskim istniał specjalny urząd – chłopiec, który był bity, gdy zawinił królewicz, syn władcy, którego nie wolno było tknąć.

Te czasy minęły. Przy okazji – kiedyś uważano, że autyzm dotyka głównie chłopców i mężczyzn. Nie widziano, że u dziewczynek i kobiet objawy są inne, ze względu na społeczne oczekiwania wobec nich. Bardzo prosimy: jak najmniej oczekiwań i ocen, jak najwięcej otwartości i empatii.

Czyli tego, czego każdy chce dla siebie.

Czyż nie?

PS. Tegoroczna kwietniowa kampania świadomościowa, organizowana przez inicjatywę Chcemy Całego Życia, odbędzie się pod hasłem „Jestem. Bądź ze mną” i została przygotowana przede wszystkim przez nastoletnich samorzeczników, młodych ludzi z Klubu Świadomej Młodzieży.

Dorota Próchniewicz – mama dorosłego Piotra z autyzmem. Dziennikarka, redaktorka, autorka, pedagożka. Współpracuje z mediami i organizacjami pozarządowymi w zakresie podnoszenia świadomości autyzmu oraz poprawy sytuacji osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin w Polsce. Związana z nieformalną inicjatywą „Chcemy całego życia”. Prowadzi blog dorotaaprochniewicz.blogspot.com. Stara się pogodzić samotne rodzicielstwo, pracę zawodową, walkę o godne życie, mieć czas na własne pasje.

Fot.: Fundacja JiM