„Robiłam to na ławkach w parku, na podłogach”. Posłuchaj podcastu o akcji „Przewijamy Polskę”

Robiła to na brudnej podłodze i w parku. Sama i z pomocnikami. Bywało tak, że wyła z żalu. Anna J. Nowak, inicjatorka akcji Przewijamy Polskę, prezes Stowarzyszenia na Rzecz Dzieci i Dorosłych z Mózgowym Porażeniem Dziecięcym „Żurawinka” w Poznaniu, mama 36-letniej Agnieszki, niesłyszącej, niemówiącej, całkowicie zależnej, w opowieści o swoim życiu i inicjatywie, która może przywrócić godność 150 tys. ludzi w Polsce. Rozmawia Ilona Berezowska.

Wysłuchaj podcastu w serwisie Spotify!

Wysłuchaj rozmowy w serwisie YouTube:

Nowy cykl podcastów pt. Wizja świata

Różne punkty widzenia i życiowe losy. Różne marzenia, działania i cele. Różne drogi do celu. Każdy gość dziennikarki Integracji Ilony Berezowskiej ma własną wizję świata. Poznajmy je wszystkie.

Rozmowa z Anną J. Nowak to pierwsza część nowego cyklu podcastów Integracji.

Więcej o akcji „Przewijamy Polskę” w przeczytasz artykule na portalu.

Weź udział w konkursie i wygraj iPhone'a!

Transkrypcja podcastu

„Robiłam to w bardzo dziwnych miejscach, na ławkach w parku, na podłogach...”

„Wracałyśmy pieszo, a ja po prostu wyłam na ulicy...”

„Jedna z osób zabezpieczała, druga trzymała za nogi...”

Ilona Berezowska: Nowy odcinek „Wizji świata”. Zapraszam. Moim gościem jest Anna Nowak, inicjatorka akcji „Przewijamy Polskę”. Pani Anno, skąd pomysł na przewijaki dla osób dorosłych?

Anna J. Nowak: Życie. Życie pokazało, jaki jest problem. Od kilku lat brak przewijaków bardzo nas niepokoił, ponieważ osoby z niepełnosprawnością w Poznaniu są dość aktywne, wychodzą z domu. Organizacje pozarządowe, takie jak nasza, organizują różnego rodzaju spotkania w przestrzeni publicznej, wielogodzinne czasami. Na przykład co roku, 5 października rozpoczynamy cykl wydarzeń związanych z dawaniem zielonego światła osobom z mózgowym porażeniem dziecięcym, ponieważ 6 października jest Światowy Dzień Mózgowego Porażenia Dziecięcego i tegoż dnia, na największym placu Poznania, robimy happening. Nieraz jest tak, że przebywamy tam parę godzin. No i okazuje się, że osoby dorosłe, które nie kontrolują potrzeb fizjologicznych i korzystają z tzw. pieluchomajtek, po prostu po 3-4 godzinach przebywania poza domem muszą najzwyczajniej w świecie wymielić pieluszkę. Samodzielnie bądź z pomocą opiekuna.

Czy to nie było możliwe?

W tak dużym mieście jak Poznań toalety miejskie nie do końca są przystosowane. Są tam progi, schody, a przede wszystkim nie ma miejsca, żeby tego dokonać w cywilizowanych i godnych warunkach. I co myśmy robili? Robiliśmy to, co robią osoby z tym problemem w całej Polsce, czyli szukaliśmy jakiejkolwiek bezpiecznej, intymnej przestrzeni, żeby tę czynność wykonać. Dwa czy trzy lata temu kilka osób musiało mieć taką pieluchę zmienioną i tą przestrzenią była apteka, na podłodze rozłożony kocyk. W jednym przypadku poszukaliśmy ławki w odosobnionym miejscu, zasłoniliśmy sobą tę osobę leżącą na ławce. Nie mieliśmy żadnego koca, żeby stworzyć taki „pseudoparawan”. Sobą zasłoniliśmy, żeby nie wystawiać tej osoby na widok publiczny. W innym przypadku, w ubiegłym roku 6 października, była to sytuacja naprawdę bardzo trudna i myślę, że niebezpieczna. Musieliśmy w trzy osoby dokonać wymiany pieluchomajtek u dorosłej kobiety i stało się to w toalecie dla osób z niepełnosprawnością w jednej z restauracji, gdzie był przewijak dla niemowląt. Część ciała tej osoby położyliśmy na tym maluteńkim urządzeniu. Jedna z osób zabezpieczała, druga trzymała za nogi, a trzecia wymieniała pieluchę. Naprawdę sytuacja niezwykle traumatyzująca i dla tej osoby, której to bezpośrednio dotyczyło, i dla osób, które brały w tym udział i zdawały sobie sprawę, że to jest bardzo nie w porządku, i że to jest zagrażające życiu i bezpieczeństwu. Opiekunka tej osoby, mama, czuła się z tym wszystkim bardzo źle, ale była to sytuacja konieczna.

Czym się ten dzień różnił od innych, że zaowocował nowym projektem?

Tego samego dnia w Centrum Inicjatyw Rodzinnych odbyło się takie spotkanie online, w którym brałam udział, i w którym brał też udział prof. Marek Jóźwiak, reprezentujący Polską Akademię Niepełnosprawności Dziecięcej. W tym spotkaniu, jako trzeci, brał udział pan Łukasz Garczewski. To nasz były wiceprezes, osoba z mózgowym porażeniem dziecięcym. Rozmawialiśmy w kontekście tego Światowego Dnia Mózgowego Porażenia Dziecięcego o problemach naszego środowiska, ale też o marzeniach, o codzienności, właściwie o wszystkim – i o edukacji, i o rehabilitacji. A ja tego dnia poczułam, że muszę powiedzieć o tych przewijakach. Zaapelowałam o godność w sytuacjach bardzo intymnych dla tej pomijanej grupy dorosłych osób, które mają takie same potrzeby, jak zdrowe, małe dzieci niekorzystające jeszcze z nocnika czy toalety, używające z tzw. pampersów i wszystkie inne osoby, które są zmuszone, czy z powodu choroby, np. nietrzymania moczu, do skorzystania z tego typu zaopatrzenia ortopedycznego. One czy ich opiekunowie nie mają gdzie tego dokonać. To jest takie antygodnościowe, takie dyskryminujące, i to w dzisiejszych czasach nie powinno mieć miejsca. Każdy z nas w sytuacjach toaletowych czy pielęgnacyjnych lubi mieć to pomieszczenie tylko dla siebie i pewność, że nikt nie przeszkodzi, nikt nie będzie patrzył. To są takie nasze chwile, więc myślę sobie, że sytuacja, kiedy osoba dorosła, aktywna zawodowo, żyjąca pełnią życia, ale korzystająca z tych pieluchomajtek... jest szczególnie upokarzająca. Stąd właśnie wziął się ten temat przewijaków w Poznaniu. Wtedy zaapelowałam, za pomocą internetu, do wszystkich decydentów, samorządowców, organizacji pozarządowych, wszelkich ludzi, którym ten problem jest bliski, o to, żeby lokalnie próbowali problem rozwiązać i szukali takich miejsc, organizowali taką przestrzeń, żeby można było te przewijaki zamontować.

Jak powinny wyglądać takie przewijaki? Jak powinny wyglądać pomieszczenia, żeby rzeczywiście ta czynność odbywała się z zachowaniem godności?

Musi być to powierzchnia przystosowana do tego typu czynności. Urządzenie może być niespecjalistyczne, np. kozetka o odpowiednich wymiarach dla osoby dorosłej. Przyjmuję standardowo, że jest to 1,80 m, a szerokości między 55 a 80 cm. Dobrze, gdy jest możliwość regulowanej wysokości za pomocą urządzenia elektrycznego, korbki, czegokolwiek, ale może to też być leżanka, zamontowana na wysokości między 55 a 75 cm. Oczywiście obita tkaniną, którą można dezynfekować i zmywać. Zaopatrzona z boczną barierkę, która zabezpieczy osobę leżącą przed wypadnięciem, zsunięciem się. Jednocześnie ta barierka musi być zabezpieczona jakąś miękką nakładką, żeby nie skaleczyć tej osoby lub osoby przewijającej. Pomieszczenie: standardowo jakiś punkt umożliwiający umycie rąk, czyli umywalka. Kosz, pojemnik na odpady, no bo trudno pieluchę zabierać ze sobą, i myślę sobie, że fajnie by było, gdyby była odpowiednia przestrzeń na manewry wózkiem i miejsce dla opiekuna tej osoby.

Brzmi całkiem prosto. Więc jak to się stało, że to nie istnieje? Z czego to wynika?

Nie mam pojęcia i powiem szczerze, że czuje się z tym źle. Nie mam pojęcia, jak to się stało, że tyle lat o tym nie mówiliśmy. Poczułam taką dużą niezgodę na to wszystko, co tutaj w Polsce jest, bo wiem, jak jest w innych krajach, wiem głównie o Wielkiej Brytanii, bo na łamach portalu Niepelnosprawni.pl czytałam artykuł na temat takiej akcji, którą osoba z mózgowym porażeniem dziecięcym zainicjowała w Wielkiej Brytanii i na przestrzeni 10 lat, od 2007 roku, udało się zorganizować w tym kraju ponad 1400 miejsc służących tej czynności, przewijaniu osób dorosłych. Także to są wszystko nowe sprawy. Nie tylko ja czuję, że coś przeoczyłam. Myślę, że to ma miejsce w Warszawie, w Szczecinie, w Kielcach, w Rzeszowie, w Poznaniu i w innych miastach. Ale tutaj muszę powiedzieć, że w Krakowie znalazła się Fundacja Mali Siłacze, którą zarządza pani Magda Łukasik, która prawie równolegle poczuła, że trzeba to załatwić, czyli trzeba te przewijaki zorganizować. I Kraków ma w tej chwili zaszczytne, bo pierwsze i chyba jedyne miejsce, jakie jest w Polsce, gdzie zostało zamontowane sześć przewijaków niewystandaryzowanych. One były robione na zamówienie do konkretnych miejsc i one są w różnych rozmiarach, ale wiem, że służą. Są w obiektach sportowych i w tzw. obiektach kultury. Także Kraków już takie miejsca ma. Myśmy się zorientowali, kto jest producentem tych przewijaków krakowskich. Jest to firma z Łodzi, z którą się skontaktowałam. Dyrektor handlowy tej firmy opracował projekt standardowego przewijaka na potrzeby naszego pomysłu, którym jest ogólnopolska akcja „Przewijamy Polskę”.

Jak ma wyglądać, to „przewijanie Polski”? Jaki ma być efekt?

Efekt co najmniej taki, jak w Wielkiej Brytanii. Tam udało się zorganizować, jak mówiłam wcześniej, ok. 1,5 tysiąca takich miejsc, które są najczęściej usytuowane w toaletach dla osób z niepełnosprawnościami. Muszę powiedzieć, że my się nie upieramy, że akurat w takim miejscu. Bo to może być zupełnie osobne pomieszczenie. Co jest ważne, ono musi być oddzielone, czyli albo zamykane drzwi, albo kotara, rodzaj parawanu. Musimy zadbać o to, żeby to było w bardzo intymnych warunkach. Wiem, że już są takie pojedyncze miejsca, bo nasza akcja ma już stronę na jednym z portali społecznościowych, pod nazwą Przewijamy Polskę, i piszą do nas ludzie z całej Polski. Bardzo sekundują temu pomysłowi. Wszyscy teraz dostrzegają, że ten problem jest niezaspokojony, istnieje i trzeba coś z nim zrobić. W tej chwili będzie pospolite ruszenie. Wszyscy się obudzili w tej chwili i mówią: „no nie ma, nie ma i coś trzeba zrobić”. Koszt jednostkowy rozwiązania tego problemu nie jest taki duży. Wystarczy dobra wola, inicjatywa, nie wiem, czy we współpracy z samorządem lokalnym, tak jak tutaj w Poznaniu jest. W tej chwili mamy już zakupiony przewijak i będzie on montowany w starym ogrodzie zoologicznym w Poznaniu, w miejscu ogólnodostępnym. Chciałabym, aby Poznań miał nie jeden przewijak, bo oceniamy, że takich urządzeń powinno być 10-15 w tak dużym mieście, bo trudno biegać po całym mieście i szukać. One powinny być w galeriach handlowych czy nawet w sieciach gastronomicznych i w urzędach. Wiem, że w Wielkiej Brytanii w tej chwili doprowadzono do takiej sytuacji i takich zmian w ustawodawstwie, że wszystkie nowo budowane obiekty publiczne muszą, poza toaletą dla osób z niepełnosprawnościami, posiadać również miejsce do przewijania osób dorosłych.

Pani zna ten problem z autopsji – prawda? Nie tylko z artykułów?

Tak. Przyznam się, że historia, którą opowiedziałam wcześniej o przewijanej kobiecie na przewijaku dla niemowląt, to jest historia mojej córki. Jest osobą 36-letnią, która wymaga takiego zaopatrzenia. Od lat mam problem, żeby zagwarantować jej w różnych miejscach, podróżując po Polsce, takie bezpieczne miejsce, gdzie możemy dokonać wymiany pieluchomajtek. Robiłam to w bardzo dziwnych miejscach: na ławkach w parku, na podłogach, w toaletach na podłogach, które bywają mokre, zanieczyszczone. Oczywiście rozkładałam jakąś folię, rozdzierałam worek foliowy na śmieci, żeby zabezpieczyć tę przestrzeń. Powiedzieć o tych miejscach, że są nieestetyczne czy mało estetyczne, to za mało. Warunki obrzydliwe, urągające czemukolwiek, a przede wszystkim godności. Aż łza się w oku kręci...

Trzydzieści sześć lat...

Tak, tak. Naprawdę kawał czasu. I tylko w domu i w ośrodku, w którym córka przebywa na co dzień, takie miejsca istnieją – siłą faktu. Jeżeli ktoś tam mieszka czy przyjeżdża systematycznie na terapię i trzeba tę czynność wykonać wielokrotnie, to siłą faktu takie miejsce musi się znaleźć. Natomiast w przestrzeni publicznej nie ma nic. Jest trawnik, ławka, podłoga, jakakolwiek przestrzeń, gdzie da się położyć tę osobę i dokonać wymiany pieluchomajtek.

Zdarzyła się Pani kiedyś jakaś upokarzająca sytuacja?

Każda z nich. Każda z nich jest upokarzająca, przede wszystkim dla córki. I pomimo że jest osobą z dużą niepełnosprawnością intelektualną, bardzo mi ufającą, to mnie jest wstyd za nią, za świat, za wszystkich w takich sytuacjach.

Czy zdarza się, że ktoś reaguje na ten widok?

Nie były to jakieś reakcje wrogie, ale widziałam ogromne zdziwienie, odwracanie wzroku. Szanuję za tę reakcję, bo ja też starałabym się nie zwracać na to uwagi. Czasem widzimy rodzica małego dziecka, który gdzieś za krzaczkami szuka sobie przestrzeni, żeby dziecko mogło się wysiusiać, każdy z nas zna ze swojego życia takie sytuacje. To jest zupełnie inna sytuacja, jeśli to dotyczy małego dziecka, ale jeżeli to jest już nastolatek, osoba dorosła, to są to po prostu sytuacje żenujące, które nie powinny mieć miejsca. To nie te osoby, których to dotyczy, powinny się wstydzić, tylko my powinniśmy się wstydzić. Za to, że nie pomyśleliśmy o tym wcześniej i nie próbowaliśmy tego rozwiązać i takich miejsc nie stworzyliśmy. Czuję się zażenowana nawet mówiąc o tym.

Teraz ruszacie z akcją. Czy jest przychylność samorządu, żeby to zmienić?

Nie uogólniałabym, że całego samorządu, bo nie ma takiego stanowiska formalnego. Jednak jest przychylność, z kimkolwiek rozmawiamy, w momencie mówienia, czego dotyczy problem. Jednocześnie wspominamy czy dajemy przykład, że nie są to wielkie środki, żeby taki przewijak zainstalować, zakupić. Nie chcę tutaj wskazywać konkretnej firmy, ale naprawdę można zakupić taki przewijak za 2,5 tys. zł brutto. Tak że to nie są jakieś wielkie koszty. Ogromną nadzieję pokładam w galeriach handlowych, które dysponują dużymi przestrzeniami ,więc jeżeli nawet w istniejącej już toalecie nie uda się takiego przewijaka zamontować, to wierzę w to, że znajdą się takie miejsca, które będzie można bez problemu oznakować i dać takie miejsce ludziom, opiekunom – tak, żeby to się odbywało w sposób godny. Tak mimochodem, żeby tego nie akcentować, że to tu specjalnie. To po prostu powinno być normą. To powinno być powszechne. Powinniśmy bez leku podróżować, poruszać się, wiedząc, że w każdej chwili, nie wiem, czy przy zjazdach na autostradach w toaletach, czy przy różnego rodzaju gościńcach, przy drogach, gdzie jedziemy, takie miejsca będą, żeby nie trzeba było szukać łąki, ławki.

Cofnijmy się trochę w czasie o 36 lat. Kim Pani chciała wtedy być? I jak sobie Pani wyobrażała swoje życie, zanim urodziła się Agnieszka?

Chciałam być na Pani miejscu. Całe swoje nastoletnie życie wiązałam z dziennikarstwem. Chciałam być dziennikarką radiową, może mniej telewizyjną. Zawsze lubiłam pisać. Trochę też pracowałam w tej branży będąc na studiach w Warszawie. Z wykształcenia jestem pedagożką specjalną. Kończyłam obecną Akademię Pedagogiki Specjalnej im. Marii Grzegorzewskiej w Warszawie, na Szczęśliwickiej. Ten kierunek ukończyłam już po urodzeniu córki, chcąc sobie poradzić z tą całą sytuacją, która powstała w naszym życiu. Moja córka Agnieszka ma zdiagnozowane porażenie mózgowe dziecięce czterokończynowe. Jest również osobą głuchoniemą z dużą niepełnosprawnością intelektualną. Jest osobą całkowicie zależną. Przez długie lata pracowałam jako pedagog specjalny, przez jakiś czas eksperymentalnie byłam również jej nauczycielem, ale największym moim marzeniem było zostać dziennikarzem, zwiedzać Polskę, świat, opowiadać o różnych dobrych rzeczach, przede wszystkim o dobrych rzeczach, i taki pozytywny przekaz dawać. Takie było moje marzenie.

Narodziny Agnieszki były trzęsieniem ziemi?

O tak. Może same narodziny nie, bo ona była dosyć wyczekiwana. Bardziej jej diagnoza, która się pojawiła po sześciu miesiącach, w zupełnie przypadkowy sposób. Jako jej najbliżsi widzieliśmy, że rozwija się troszeczkę inaczej, wolniej od rówieśników, a że była moim pierwszym dzieckiem, nie miałam porównania. Wszystko przyjmowałam bardzo optymistycznie. Ewentualnie brałam pod uwagę to, co mówili lekarze, że troszeczkę wolniej się rozwija, że trzeba poczekać, że wszystko jest w porządku. O tym, że córka wymaga rehabilitacji i jest prawdopodobnie osobą z okołoporodowym uszkodzeniem mózgu, dowiedziałam się w poradni preluksacyjnej, podczas kontroli jej stawów biodrowych. Tam mi to wtedy lekarka powiedziała. Nie ukrywam, byłam wtedy kobietą 24-letnią... Szpital, w którym byłam, to jakieś 5-6 przystanków tramwajowych od naszego miejsca zamieszkania. Wracałyśmy pieszo, a ja po prostu wyłam na ulicy. Nie byłam w stanie ukryć rozpaczy ani łez. Było to dla mnie bardzo trudne.

Wtedy rozumiała Pani, co to oznacza, czy musiała się Pani tego uczyć krok po kroku?

Musiałam się uczyć, to było takie rzucenie na głęboką wodę. Proszę pamiętać, że to był rok 1984, nie było internetu, nie było telefonów komórkowych, nie można było zadzwonić do przyjaciela. To była trudna sytuacja. Nie miałam specjalnie doświadczenia w kontaktach... chociaż tutaj bym skłamała, bo miałam bardzo bliskiego kuzyna – już nie żyje niestety – z niepełnosprawnością intelektualną, który był ode mnie nieco starszy. Wyjeżdżaliśmy wspólnie z jego rodzicami na wakacje. Ale Władek był od zawsze, znałam go od urodzenia swojego, więc dla mnie nie był nikim szczególnym. Był po prostu kuzynem Władkiem. Niedaleko mojego domu była siedziba Polskiego Stowarzyszenie Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną i był plac zabaw, na który bardzo często osoby z tego stowarzyszenia przychodziły. Muszę powiedzieć, że nie miałam nigdy problemu z akceptacją, ze wspólną zabawą, nie wspominam tego w jakiś szczególny sposób. Natomiast to jest zupełnie inna sytuacja, kiedy nagle człowiek się dowiaduje, że jego dziecko ma – powiem wprost – uszkodzony mózg. Co się za tym kryje? To była tak wielka niewiadoma i tak przerażająca informacja, że byłam w szoku przez 1,5 do 2 miesięcy. To nie było tak, że jakaś apatia, bo to jest instynkt. Tak jak człowiek ma instynkt samozachowawczy, tak samo matka w stosunku do swojego dziecka. Tak było w moim przypadku. Uruchamia się konieczność niesienia pomocy, dowiedzenia się jak najwięcej, szukania kontaktów. W ogóle nie przypuszczałam, że to będzie trwało tak zawsze. Myślałam, że to jest choroba, że to jest sytuacja przejściowa i jestem w stanie zadziałać, pomóc i jakoś to będzie. Dobrze, że tak myślałam, a nie o tym, że to tak już na zawsze, że to będzie opieka 24-godzinna, że moje życie zmieni się o 180 stopni i że to już nie ja będę w tej chwili zarządzała swoim życiem, tylko moja córka. Naprawdę tak jest. Nie przypuszczałam, że to tak się potoczy, aczkolwiek nie czuję porażki. Nie jestem osobą, która się cieszy dlatego, że ma dziecko z niepełnosprawnością i mówi, że to dar od Boga. Nie postrzegam tej sytuacji w taki sposób, ale ja ją zaakceptowałam i myślę sobie, że to nie jest powód do dumy, ale nie mam poczucia, że przegrałam to życie, jako człowiek i jako ta niedoszła dziennikarka.

Czy z powodu Agnieszki założyła Pani ośrodek?

Nie. To znaczy ośrodek tak, ale on powstał 20 lat temu, a Stowarzyszanie 28 lat temu. Ono było najpierw. Taka historia. To całe moje życie. W maju kończę 60 lat. Stowarzyszenie istnieje 28 lat, a już przedtem działałam w Towarzystwie Przyjaciół Dzieci, w Kole Pomocy Dzieciom o niepełnej sprawności ruchowej chyba trzy lata. Pełniłam tam jakąś funkcję. Nie byłam założycielem, ale byłam sekretarzem, potem wiceprzewodniczącą tego koła i w roku 1993 postanowiliśmy, w kręgu bodaj 20 rodzin, że musimy założyć taką organizację pozarządową, która będzie przede wszystkim pomagała, wspierała dzieci, młodzież z mózgowym porażeniem dziecięcym i ich opiekunów. Tak powstało nasze stowarzyszenie, które się bardzo rozrosło, które ma już prawie 30 lat i w roku 2001, 1 kwietnia, nomen omen w prima aprilis, otworzyliśmy szeroko drzwi tej siedziby przy ulicy Żurawinowej 5/7 w Poznaniu, w budynku żłobka, i uruchomiliśmy przy pomocy wielu, wielu życzliwych ludzi dzienny ośrodek terapeutyczny Żurawinka dla dorosłych (bo warunkiem było ukończenie 18. roku życia) osób niezdolnych do samodzielnej egzystencji, właśnie z mózgowym porażeniem dziecięcym.

To muszę zapytać, czy macie tu przewijak?

Mamy. Nie w ramach tej akcji, którą teraz inicjujemy. To jest to, o czym mówiłam wcześniej. Po prostu w miejscach, gdzie osoby wymagające wymiany pieluchomajtek przebywają systematycznie, to jest konieczność. Musi być albo jakaś kozetka, jakaś leżanka, bo kadra, która pracuje w takim miejscu, też musi mieć zagwarantowane bezpieczne wykonywanie takiej czynności. Konieczny jest jakiś podnośnik, który osobę dorosłą z wózka przeniesie na tę kozetkę czy na przewijak. Także w Żurawince takie miejsce mamy. Mamy nawet osobne pomieszczenie, w którym ta cała czynność jest wykonywana.

Czyli zaczęliście od siebie...

Tak zaczęliśmy od siebie bardzo wiele lat temu. W tej chwili inicjujemy taką ogólnopolską akcję, „Przewijamy Polskę”, i mamy nadzieję, że we wszystkich lokalizacjach, nie tylko w miejscach terapii, rehabilitacji, dziennego pobytu osób z niepełnosprawnościami, takie miejsca powstaną. Chcę zaznaczyć, że z takich miejsc będą przecież mogły korzystać niemowlęta, dzieci, młodzież, dorośli, nasi rodzice, dziadkowie, osoby po udarach, wylewach, które też przebywają poza miejscem zamieszkania i tak samo potrzebują takich miejsc. Myślę, że to będą takie miejsca, które przydadzą się bardzo wielu osobom, o których nawet w tej chwili nie myślimy. Przy okazji przygotowywania tej akcji, rozmawiałam z różnymi osobami zależnymi, które są aktywne zawodowo i borykają się z tym problemem. Opowiedziały smutne dla mnie historie i takie pouczające dla nas wszystkich. Dorosła kobieta mówi, że jeżeli planuje wyjazd do centrum Poznania, to tego dnia przed wyjściem niczego nie pije, żeby nie było konieczności zmiany pieluchy. Wiem o przypadku dorosłego mężczyzny, który planując jakiekolwiek (a jest osobą bardzo aktywną) wyjścia do centrum Poznania i przebywanie poza miejscem zamieszkania, dzień wcześniej bierze ileś tabletek Stoperanu, żeby nie narażać się na taką konieczność. Myślę, że każdy sobie zdaje sprawę, co kryje się za sytuacją niemożności wymiany pieluchomajtki przez ileś godzin. Poza złym samopoczuciem tej osoby, dochodzi przykry zapach, czasami zmoczenie odzieży, wózka, na którym się ta osoba porusza. Całkowity dyskomfort. To są bardzo trudne sytuacje, o których się nie mówi.

Ale jak to się stało, że 36 lat Pani się tym zajmowała i nigdy wcześniej nie pomyślała Pani, jak to jest, że ja nie mam gdzie, że ja nie mogę...?

Jest mi wstyd...

... że mnie z tym wszyscy zostawili...

Tak. Ja po prosty sama, będąc w sytuacji opiekuna, powiem szczerze, że robiłam wszystko, żeby w takich sytuacjach logistycznie sobie zaplanować możliwość wymiany tej pieluchomajtki u córki. Nie mam wytłumaczenia dla siebie, dlaczego nie pomyślałam o tej akcji wcześniej. Jest mi wstyd, ale z drugiej strony cieszę się, że jednak to zrozumiałam i że ta inicjatywa powstała. Co jest teraz ważne, znalazło się kilka osób w Polsce, z którymi przy tej akcji się poznałam. To jest prezes Fundacji NieOdkładalni z Gliwic, to jest wspomniana już Magda Łukasik z Fundacji Mali Siłacze z Krakowa, to jest pani Alicja Jankiewicz z Lubelskiego Forum Organizacji Osób Niepełnosprawnych, to jest pani Agnieszka Sprycha z Fundacji Integracja. Jest kilka osób, z którymi rozmawiałam i już podczas pierwszej rozmowy powiedziały: „No mój Boże, trzeba to robić. To jest konieczne. Nadszedł ten moment. Musimy nadrobić zaległości”. Z kimkolwiek o tym rozmawiam, to widzę błysk w oku. Mówi: „Róbmy to. To jest ważne, to jest konieczne. Jak mogliśmy o tym wcześniej nie pomyśleć?”.

Teraz ta akcja to zapewne taki wielki plan na życie, a jakie ma Pani jeszcze marzenia, dążenia, czego by Pani jeszcze chciała?

Mój Boże... Tyle jest do zrobienia. Nie powiem, że żyję projektowo, ale w związku z tym, że od 25 lat zarządzam stowarzyszeniem, staram się być osobą aktywną, Mało śpiącą. Tego snu by się przydało, ale doba ma tylko 24 godziny, nie jest łatwo ją racjonalnie wykorzystać. Zawsze czasu brakuje. Półtora roku temu skończyłam pracę nad innowacją, która nazywa się „Paszport życia”. To też jest bardzo ważny temat, to jest innowacja, która miała pomóc dorosłym osobom nieporozumiewającym się werbalnie w zabezpieczeniu informacyjnym na wypadek nagłej utraty stałego opiekuna. Innowacja została świetnie oceniona. Wygrała w Poznaniu konkurs Inicjatory Roku 2019 w kategorii Zdrowie. Uzyskała rekomendację do systemowego wdrożenia w całej Polsce i niestety ugrzęzła w jakieś ministerialnej szufladzie. Chciałabym wrócić do tego „Paszportu życia”. W międzyczasie jeszcze kilka pomysłów z tym związanych przyszło mi do głowy i chciałabym to zoptymalizować i udoskonalić. Bardzo chodzi mi po głowie stworzenie możliwości zabezpieczania osób zależnych na wypadek śmierci opiekuna. Już w formie wspomaganego mieszkalnictwa, jakichś stałych form opieki, niekoniecznie w postaci domów pomocy społecznej.

Czyli o emeryturze Pani nie myśli?

Absolutnie nie. Jest tyle do zrobienia jeszcze, jest tylu ludzi gotowych w tym pomagać. Niektórym nie trzeba tego mówić, sami wchodzą we wszystkie propozycje, projekty. Bo one są jak przewijaki, takie normalne. Siada się przy stole i rozmawia: „Słuchaj, jest taka potrzeba...”. „Boże, to robimy! To od czego zaczynamy?”. My jesteśmy teraz na takim etapie. Dlatego jest taka potrzeba. I pytamy, w jaki sposób każdy z nas może się do niej włączyć?

W jaki sposób?

W jaki sposób? Przede wszystkim sprawdzając, czy w mieście są takie miejsca, które być może są już przystosowane. Docierają do mnie takie informacje, że np. w Świeciu jest taki przewijak, że w jakiejś tam miejscowości też jest taki przewijak. On się tak nie nazywa, ale jest takie miejsce, w którym można taką czynność wykonać w sposób bezpieczny i wygodny. Myślę sobie, że to trzeba skatalogować, trzeba zinwentaryzować toalety miejskie. Trzeba zobaczyć, jakie mają przestrzenie, jakie są warunki techniczne, czy wystarczy zakupić przewijak, zamontować, zdobyć na to środki. Wierzę tutaj w pomoc samorządów, ale i podmiotów gospodarczych. Myślę, że każda galeria w Polsce w bardzo szybkim czasie zamontuje taki przewijak z powodu gotowości do przyjęcia takich klientów w sposób godny. Oni przebywają wiele godzin w galerii, a więc spożywają tam posiłek, robią zakupy, idą do kina i również będą mogli skorzystać z przewijaka. Bardzo na to liczę. Liczę na restauracje, miejsca gastronomiczne, na stacje benzynowe, punkty na autostradach, już nie mówiąc o instytucjach publicznych. Może nawet w parlamencie? Nie „może”, tylko „na pewno” powinien taki przewijak powstać! Takie miejsce powinno być wszędzie tam, gdzie są łazienki, gdzie są toalety. To musi być standardowe urządzenie i być tak po prostu. Nie, że specjalnie. Tylko tak po prostu jest i czeka.

Bardzo dziękuję za rozmowę, ale zanim się pożegnamy, muszę zapytać, z czego Pani czerpie siłę i energię, by żyć od projektu do projektu.

Nawet nie od projektu do projektu, tylko żyć w projekcie, w projektach. Nie ma czasu, one się ze sobą przenikają. To nie jest tak, że tutaj można coś zaplanować, to jest po prostu życie. To jest kierowanie organizacją, która wchodzi w różne inicjatywy. Nie chcę mówić, że tutaj w Poznaniu jesteśmy jakąś wielką rodziną, ale we mnie jest wielka otwartość, szacunek wobec wszystkich, którzy próbują coś zrobić dla innych. Może przy okazji też dla siebie. Altruizm jest chyba niemożliwy, bo ja też nie jestem altruistką. Nie pracuję zawodowo w stowarzyszeniu, jestem wolontariuszką. We wszystkich inicjatywach, w których pracuję, jestem wolontariuszką, ale nie jestem altruistką, bo ja z tego czerpię radość, zadowolenie. To jest gratyfikacja.

I to wystarczy na nieprzespane noce?

No tak jest. Nie ukrywam, że ja nie jestem kobietą z żelaza. Też przechodzę różne kryzysy, zwątpienia, jestem zmęczona, to jest naturalne i też o tym mówię. Chciałabym powiedzieć o tym, że jestem tak bardzo wdzięczna wielu osobom. Gdy w jakimś poście na portalu społecznościowym wpiszę: „mam zły dzień, jestem zmęczona”, rozdzwaniają się telefony. Przyjeżdża jakiś posłaniec z bukietem kwiatów, z czekoladą z orzechami, którą uwielbiam, i tyle dobrej energii się nagle pojawia, po prostu regeneruję się bardzo szybko. Poza tym szkoda mi życia. Wiem, że jest tylko jedno, wiem ile mam lat, wiem ile jest do zrobienia. Jestem taka strasznie zachłanna.

Transkrypcja: Janka Graban, Ilona Berezowska