„To tylko kilka dni”. Rewolucja czy powielanie stereotypów?

Za nami pierwszy odcinek programu „To tylko kilka dni”, w którym celebryci przez kilka dni zajmują się osobami z niepełnosprawnością. W tym czasie ich opiekunowie udają się na odpoczynek. Program już przed premierą wzbudził skrajne emocje. Czy obawy jego krytyków się potwierdziły?

W pierwszym odcinku programu poznajemy Mateusza, trzydziestolatka poruszającego się na wózku. Mieszka ze swoimi rodzicami w bloku w Łomży. Jego opiekunem na kilka dni zostaje Michał Koterski, aktor, którego już wkrótce będziemy mogli oglądać w głównej roli w filmowej biografii Edwarda Gierka. Obecnie aktor jest kojarzony jako filmowy syn Adasia Miauczyńskiego, głównego bohatera filmów Marka Koterskiego.

Podczas tych kilku dni aktor pomaga Mateuszowi zrobić zakupy, obiad, ubrać się czy wydostać z pozbawionego windy budynku. Ale też zabiera go na ognisko i na wycieczkę.

Przed premierą pierwszego odcinka było mnóstwo głosów ze strony środowiska osób z niepełnosprawnością wskazujących, jak bardzo szkodliwy może okazać się ten program i jak mocno umacnia on stereotypowe podejście do niepełnosprawności oraz problemów opiekunów. Czy tak rzeczywiście jest? Zapytaliśmy osoby z niepełnosprawnością o wrażenia po obejrzeniu pierwszego odcinka „To tylko kilka dni”.

Krzysztof Kurowski

Mnie nie przekonuje

Krzysztof Kurowski, przewodniczący Polskiego Forum Osób z Niepełnosprawnościami:

„Na początku muszę zaznaczyć, że nie jestem miłośnikiem tego typu programów. A wypowiedzi jego autorów budziły duży niepokój: »Osoby niepełnosprawne często na co dzień pozostają w ukryciu w domach, gdzie wspólnie ze swoimi opiekunami, spędzają większość życia. My z pomocą znanych osób na chwilę ten porządek burzymy, dajemy chwilę wytchnienia, czasem po prostu radości«. Czyli robimy show zapewniając chwilę radości.

Sam program był lepszy od tych zapowiedzi. Znalazłem w nim kilka stereotypowych obrazów (kupowanie czekoladek, rozmowy o wspieraniu osoby bez jej udziału). Ale też kilka ważnych rozmów o zmęczeniu opiekunów czy potrzebie niezależnego życia. Tylko co dalej? Czy autorzy programu i celebryci wierzą, że można coś zmienić (i chcą być ambasadorami niezależnego życia), czy zrobili program rozrywkowy i koniec? Ostatnia scena bardziej wskazywała na to drugie. Wobec tego muszę przyznać, że idea takiej »rozrywki« mniej nie przekonuje i pozostaję przy swoim sceptycyzmie”.

Marta Lorczyk

Nie ma dwóch światów

Marta Lorczyk, ekspertka Fundacji Zdrowie Jest Najważniejsze i Projektu SeksOn Fundacji Avalon, działa na rzecz niezależnego życia osób z niepełnosprawnościami, ma dystrofię mięśniową i porusza się na wózku:

„Po obejrzeniu pierwszego odcinka programu »To tylko kilka dni« mam podobne odczucia jak wcześniej, gdy znane były tylko zapowiedzi producentów i zwiastun: nie ma dwóch światów, świat jest jeden. Pewnie są osoby, które znają sytuację osób z niepełnosprawnościami i ich opiekunów, ale mogą potraktować ten program wyłącznie jako czystą rozrywkę – ja nie potrafię. W kolejnych scenach widzę wciąż powszechne problemy, kumulacja jak w pigułce. Bohater (czy główny, to kwestia na inną dyskusję) mieszka w bloku, w mieszkaniu na piętrze bez windy, nie może swobodnie opuścić mieszkania. Jak często w ogóle jest ktoś, kto bezpiecznie sprowadzi go po schodach i z powrotem? A co np. z ewakuacją w przypadku pożaru?

Godność, nie marzenia

Michał Koterski mówi, że »mama musi mieć krzepę« – w całym odcinku mało jest o ojcu, to też charakterystyczne. Ale w Polsce wciąż oczywiste jest to, że opiekun, najczęściej matka, musi sobie radzić fizycznie i psychicznie, to godne podziwu poświęcenie. A nie jest oczywiste, że rodzina powinna zamieszkać w dostępnym, dostosowanym mieszkaniu. Czy to się zmieni po tym odcinku? Pytanie retoryczne.

»Boję się tego, co będzie z Mateuszem, jak mnie nie będzie« – mówi jego matka.

Niestety, najczęściej pozostaje dom pomocy społecznej. Może mieszkałby jednak z kimś bliskim, z partnerką, żoną? Mateusz, dorosły mężczyzna, mówi, że »chciałby się wyrwać«, jest świadomy, że »sam wszystkiego nie zrobi«.

»Nie wierzę w to, że Mateusz wyprowadzi się z domu« – mówi jego mama.

Nie padło hasło »asystencja osobista«, o którą walczymy właśnie po to, żeby realizować niezależne życie, a która istnieje tylko »na papierze«. To nie jest kwestia marzeń, to jest kwestia godności.

Mam nadzieję, że na tym programie dobrze zarobili wszyscy uczestnicy, nie tylko celebryci. »Gwiazdy, które wzięły udział w projekcie spróbują wnieść do życia swoich nowych znajomych powiew energii i inną perspektywę. Także dla nich to będzie czas na chwilę refleksji i docenienie tego, co się ma«.

W komentarzach na Facebooku powtarzają się opinie, że program jest »wzruszający«, że pokazuje »jak trudna jest opieka nad niepełnosprawnymi«. Dopóki podtrzymywany jest podział na dwa światy, osoby z niepełnosprawnościami będą mogły dostarczać wzruszeń, inspirować i poprawiać samopoczucie pełnosprawnych, ale nie będą przez nich brane pod uwagę jako: przyjaciele, partnerki, mężowie, żony, szefowie i współpracownicy, bo to trudne i wymaga poświęcenia. Tymczasem znaczna część tego trudu i poświęcenia, które jest pokazane w programie, wynika z braku dostępnego mieszkania, z braku asystencji osobistej, postrzegania niepełnosprawności jako problemu i sprowadzania podstawowych potrzeb do poziomu marzeń. To są kwestie systemowe i kulturowe, możliwe do zmiany. Świat jest jeden i wszyscy w nim żyjemy, tylko niektórzy nie są tu widzialni, bo nie potrafią chodzić po schodach”.

Aleksander Janiak

Pozytywne zaskoczenie

Aleksander Janiak, prawnik i działacz społeczny, ma rdzeniowy zanik mięśni:

„Program bardzo mi się podobał. Przed jego premierą wiele osób publicznie dzieliło się swoimi zastrzeżeniami, szczególnie po trailerze programu. Ja nie podzielałem tych  obiekcji. Choć oczywiście wiedziałem, że efekt końcowy może być naprawdę różny.

Pierwszy odcinek zaskoczył mnie pozytywnie. Zwłaszcza jeżeli chodzi o pokazanie problemów i oczekiwań osób z niepełnosprawnością wobec życia. Fajnie pokazano, że osoba z niepełnosprawnością może marzyć o założeniu rodziny. Choćby dlatego, że Mateusz w rozmowie z Michałem Koterskim mówił, że zna osoby z niepełnosprawnością, które założyły rodziny. Wskazuje na chłopaka, który ma bardzo poważną niepełnosprawność i porozumiewa się za pomocą syntezatora, a jednocześnie niedawno został ojcem. To dobrze, że ten temat został poruszony, i to w taki sposób. Podobało mi się też, w jaki sposób Mateusz rozmawiał o tym z Michałem Koterskim.

Rodzic ma prawo do odpoczynku

Kolejnym ważnym tematem poruszonym w odcinku jest kwestia oddzielenia się od rodziców. Mama Mateusza na koniec mówi synowi, że jeżeli będzie chciał i miał warunki do usamodzielnienia się, to ona nie będzie stać mu na przeszkodzie. Z drugiej strony pokazano też, że rodzice osób z niepełnosprawnościami też potrzebują odpoczynku i to, że dano im taką możliwość. To tylko kilka dni – to dla nich było aż kilka dni. Zwłaszcza, że mama Mateusza przyznała się, że od narodzin syna nigdy z mężem nie byli na wakacjach bez niego. Bardzo dobrze, że z ust mamy Mateusza padło stwierdzenie, że w końcu mogła odpocząć i nie nasłuchiwać, co dzieje się z jej synem. Liczę, że dzięki temu wielu rodziców osób z niepełnosprawnością zda sobie sprawę z tego, że też należy im się odpoczynek. To niestety nie jest wiedza powszechna i panuje przekonanie, że rodzice muszą całkowicie poświęcać się dzieciom. To, jak to poważny jest problem, widzę choćby po swojej mamie.

Odcinek miał więcej pozytywnych elementów – jak np. pokazanie problemów wynikających z barier architektonicznych. Liczę, że zobaczy go jakiś architekt i na własne oczy przekona się, co oznacza dla osoby na wózku brak podjazdu.

Fajna relacja

Na koniec chciałbym pochwalić to, jak pokazano relację między Mateuszem a Michałem Koterskim. Obaj rozmawiają o swoich problemach w sposób partnerski. Aktor opowiada o tym, jak mierzył się z nałogiem i z hejtem oraz jak cieszy się z tego, że jego syn jako pierwszy Koterski przyszedł na świat w trzeźwej rodzinie. To było bardzo dobre.

Daria Stawrowska

Gdzie możliwości?

Daria Stawrowska, poruszająca się na wózku współautorka audycji MOŻLIWOŚCI niePEŁNOsprawności w internetowym radiu Praga:

„Brakuje mi pokazania Mateusza – czyli mężczyzny, którym zajmował się Michał Koterski, z perspektywy jego możliwości, a ma je ogromne! Brakuje wspólnego przygotowywania posiłków czy podejmowania prób ubierania się... Wszystko za Niego robi Misiek, co stoi w sprzeczności z chęcią usamodzielnienia się, o której mówi Mateusz. Z wypowiedzi Mateusza też wiele nie wynika, co nie bardzo pasuje mi do osoby z wykształceniem. Zakupy też robi Misiek, a Mateusz tylko siedzi. Przecież mogliby wspólnie przygotowywać tę listę zakupów, mało tego... to Mateusz powinien przedstawić Miśkowi plan dnia, a nie Mama Mateusza.

Bohater pierwszego odcinka chce się usamodzielniać? Niech więc zacznie od podstaw, o których napisałam wyżej! Ten odcinek tego nie pokazał, a przecież mógł pokazać! Samo dobranie tej dwójki to według mnie jakaś masakra! Misiek gadane ma, a Mateusz jedyne, co robił, to przyznawanie racji Miśkowi. To był bardzo zły odcinek pod względem kształtowania społecznych postaw i zachowań”.

Okiem matki: trochę luzu