„A po co Pani to dziecko…?”. O Marcie, która wbrew ludziom – żyje zwyczajnie

„A po co Pani to dziecko…? Przecież Pani i tak ciężko” – westchnęła boleściwie pewna starsza pani w autobusie, gdy już sobie dokładnie obejrzała mój ciążowy brzuszek, wózek inwalidzki i siatki z zakupami. „A to nie jest Pani sprawa. Życzę Pani miłego dnia” – odpowiedziałam krótko. Za spokojnie? Cóż, gdybyście spotkali tak wielu ludzi, którzy się dziwią, że kobieta z niepełnosprawnością może być w ciąży, urodzić i wychować dziecko, a nawet dwoje – też byście nabrali dystansu do takich sytuacji. Bo co? Bo jak kobieta niepełnosprawna, to nie może mieć normalnego życia…?  

W domu było nas siedmioro. A dokładnie: pięć sióstr i dwóch braci. A żyliśmy razem z rodzicami w małej miejscowości na pięknym Podlasiu. Teraz zostali tam tylko mama i tata, a my rozjechaliśmy się po Polsce i świecie. Ja miałam 7 lat, gdy zaczęłam naukę w szkole z internatem w Warszawie. Dlaczego tak wcześnie musiałam opuścić rodzinne gniazdo? Nie poradziłabym sobie na wsi, w gospodarstwie

Życie zależne od rehabilitacji

Jestem wcześniakiem. Urodziłam się w 25 tygodniu ciąży i z mózgowym porażeniem dziecięcym. Pierwszą operację: podcinania mięśni przewodzicieli ud i ścięgien Achillesa przeszłam, gdy miałam 5 lat. Żeby utrzymać jej rezultaty, ale też żebym mogła rozwijać się i być samodzielna konieczna była jednak żmudna, codzienna rehabilitacja. Wyobraźcie sobie, że na zabiegi jeździliśmy z naszego Podlasia nawet do… Krakowa. Gdy więc czas mi było do szkoły, rodzice szukali placówki, która zapewniłaby mi także odpowiednią rehabilitację. I tak stałam się Warszawianką.

Po szkole podstawowej, uczyłam się w warszawskim gimnazjum, a potem w warszawskim liceum o profilu humanistycznym. A gdy podejmowałam decyzję, co robić w życiu zawodowo, warunek: „być jak najbliżej rehabilitacji” był tak samo ważny jak moje pasje. Wybrałam się zatem do policealnego studium o kierunku informatycznym w Centrum Kompleksowej Rehabilitacji w Konstancinie pod Warszawą. W stolicy zdobyłam także dyplom grafika komputerowego oraz… mojego Marka – przyszłego partnera i ojca moich dziewczynek.

Tylko ze zdobyciem pracy miałam kłopoty

Gdy więc w 2014r. znalazłam w internecie ogłoszenie, że Fundacja im. Doktora Piotra Janaszka PODAJ DALEJ w Koninie oferuje osobom z niepełnosprawnościami udział w projekcie nauki niezależnego życia – od razu umówiłam się z nimi na rozmowę wstępną.

Trenować samodzielności codziennej nie musiałam. Sama się ubierałam, sama sobie sprzątałam, gotowałam, robiłam zakupy. Potrzebowałam jednak nieustająco zapewnianych przez Fundację licznych zajęć rehabilitacyjnych (a jakże!) i sportowych (nauczyłam się tańczyć na wózku), aby owej samodzielności nie stracić oraz „trampolin zawodowych” – czyli nowych szkoleń, certyfikatów i płatnego stażu. I „trampoliny” zadziałały. Po stażu polecono mnie jednej ze stołecznych galerii sztuki i pracuję tam do dziś. Z przerwami na narodziny moich dwóch dziewuszek.

Nel nie planowaliśmy

Przyznaję, że choć chciałam mieć dzieci, to wiadomość o tym, że Nel jest w drodze przeraziła mnie. Nie, nie bałam się o siebie, ale o nią. Marek chodził „cały w skowronkach”, a ja popłakiwałam po kątach i zadręczałam się pytaniami realnymi (np. czy donoszę tę ciążę?) i wydumanymi – np. czy dziecko też będzie miał mózgowe porażenie, choć ta choroba absolutnie nie jest dziedziczna.

Uspokoił mnie prof. Krzysztof Czajkowski ze szpitala położniczego przy ul. Karowej w Warszawie: „Donosi Pani, donosi, tyle, że będzie Pani musiała wypoczywać więcej, niż inne mamy. I urodzi Pani, tyle, że przez cesarskie cięcie, bo sylwetkę ma Pani drobniutką, a dziecko jest duże”.

Kobieta z dzieckiem

Gdzie się z Nel nie pojawiłam, to wzbudzałam jeśli nie sensację, to zdziwienie („Ojej, a jak Pani sobie radzi?”), albo podziw („Świetnie sobie Pani radzi!”). Wszystkie reakcje mnie denerwowały, bo nigdy nie użalałam się nad sobą. Jeśli nie mogłam czegoś zrobić tak jak inni, to szukałam innych sposobów. Byle to zrobić samej.

Podczas ciąży poruszałam się więc na wózku, ale gdy urodziłam Nel znowu zaczęłam używać kul i balkonika. Większość czynności przy Nel wykonywałam (i wykonuję) na siedząco, bo tak mi jest poręczniej. Ale żeby zaraz się dziwić albo podziwiać, że mama opiekuje się dzieckiem tak, aby jej było wygodnie i dla dziecka bezpiecznie? Przecież to takie zwykłe.  

Gdy na świat przyszła Biankaa ludzie się już mniej dziwili, a ja już byłam po „treningu noworodkowym” i nie zasypiałam ze zmęczenia na… sedesie – jak mi się to przytrafiało przy Nel. Bianka jest z nami od marca tego roku. Zdecydowaliśmy się na nią, gdy zobaczyliśmy jak Nel garnie się do innych dzieci, jak bardzo potrzebuje na co dzień towarzystwa. A że i tak chcieliśmy mieć więcej dzieci…

Kiedy jest z dziewczynkami najfajniej?

No jak to kiedy? Kiedy śpią! Każda z mam zna ten błogostan, prawda? No dobrze, a tak na poważnie… Uwielbiam czas wieczornego czytania książeczek, gdy nasza 5 letnia Nel śledzi wraz ze mną tekst i dopytuje o literki. I uwielbiam ten czas z Bianką, gdy ta zasypiając trzyma mnie mocno na palec i stroi swoje pocieszne minki.

Czym się różnię od innych mam? Tym, że moje nogi potrzebują wsparcia, żebym mogła nimi poruszać?

My, osoby z niepełnosprawnością, nie chcemy, aby nas wyręczano. To prawda, potrzebujemy wsparcia, ale przede wszystkim w tym, abyśmy nauczyli się żyć samodzielnie i niezależnie. I to jest właśnie powód, dla którego czekamy na Osadę Janaszkowo. Pomóż nam i zbuduj z nami Osadę Janaszkowo.

Marta Smorczewska
(32 lata, Warszawa)

Osada Janaszkowo   

Nowoczesny kompleks rehabilitacyjno – treningowo – wytchnieniowy, który będzie udzielał specjalistycznej, nieodpłatnej pomocy osobom z niepełnosprawnościami i ich bliskim z całej Polski. Osada powstaje w Wąsoszach pod Koninem nad brzegiem Jeziora Mikorzyńskiego i będzie składała się z czterech części:

• mieszkań treningowych dla osób, które niepełnosprawność uwięziła w domach, aby w kilka miesięcy nauczyli się jak żyć niezależnie;
• mieszkań wspomaganych dla osób z niepełnosprawnościami, które potrzebują pomocy asystenta w codziennych czynnościach;
• części tzw. wytchnieniowej, która powstaje z myślą o rodzicach i opiekunach osób z niepełnosprawnościami, aby mogli przenieść swoje dziecko, podopiecznego w bezpieczne miejsce pod troskliwą opiekę specjalistów; w okresie letnim to właśnie tutaj będą organizowane także wakacje z treningami samodzielności dla dzieci z niepełnosprawnościami;
• części rehabilitacyjnej, w której specjaliści będą diagnozować, prowadzić fizjoterapię, zajęcia rehabilitacyjne, aktywną rehabilitację, naukę pokonywania barier, tu będzie system pragma, fizjoterapia i terapia takimi metodami jak mapowanie QEEG, mikropolaryzacja mózgu tDSC, komunikacja przy pomocy Cyber-Oka.

Realizatorem OSADY JANASZKOWO jest Fundacja im. Doktora Piotra Janaszka PODAJ DALEJ z Konina, która kontynuując dzieło swojego Patrona, od ponad 17 lat pomaga osobom z niepełnosprawnościami żyć niezależnie, samodzielnie i godnie.

Więcej o Osadzie Janaszkowo na stronie internetowej.

Więcej o działaniach Fundacji PODAJ DALEJ na stronie organizacji oraz na Facebooku.