Lekarz z powołania: „Dzieci mówią mi po imieniu, przybijamy piątki”

W czasie pandemii szpitale przypominają pola bitew. Ubrani w kombinezony lekarze, pielęgniarki i ratownicy toczą wojnę o zdrowie i życie pacjentów. Jak w tych warunkach dba się o dobrostan najmłodszych? O tym i o problemach z dostępem do leczenia i nowoczesnych cewników mówi Adrian Filip, rezydent pediatrii z Dziecięcego Szpitala Klinicznego Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego WUM w Warszawie, będący osobą z rozszczepem kręgosłupa.

Mateusz Różański: Jako lekarz jest Pan w tej chwili na pierwszej linii frontu. Jak wygląda Pańska praca teraz, podczas trzeciej fali pandemii?

Adrian Filip: Nasza praca z pacjentami zdecydowanie różni się od tej w czasach sprzed pandemii. Teraz każdego pacjenta – nieważne, z jakimi dolegliwościami do nas przychodzi – traktujemy jako potencjalnie zakażonego SARS-CoV-2. Każdy pacjent trafia do osobnej sali, pobieramy mu wymaz do testów na COVID-19 i dopóki nie mamy negatywnego wyniku, pacjent przebywa w sali sam lub z rodzicem. Dopiero negatywny wynik umożliwia nieco bardziej swobodne przemieszczanie się po oddziale.

MR: A gdy jest wynik pozytywny?

AF: Wtedy pacjent przenoszony jest na specjalny oddział COVID-owy. W naszym szpitalu są w tej chwili dwa takie oddziały. Mali pacjenci, sami bądź z rodzicami, przebywają tam w zamkniętych salach – czasem nawet kilka tygodni. Są tam leczeni zarówno z powodu choroby podstawowej, z którą trafili na oddział, ale też z zakażenia COVID-em.

MR: Istnieje mit, że dzieci nie chorują na COVID-19, a zarażenie koronawirusem przechodzą bardzo łagodnie.

AF: Dzieci chorują na COVID-19. Twierdzi się jedynie, że objawy w ostrym przebiegu choroby są mniej nasilone. Opiekowałem się pacjentem, który przyszedł do szpitala z zespołem nerczycowym. Przed przyjęciem zrobiono mu test na obecność koronawirusa. Wyszedł ujemny, ale w trakcie pobytu w szpitalu pojawiła się gorączka, której wcześniej nie było. Podjęto decyzję o kolejnym teście, który tym razem dał wynik pozytywny. Pacjent został przeniesiony na wyspecjalizowany oddział, gdzie choroba się rozwinęła. Pojawiły się typowe objawy, jak: duszność, zmęczenie, ból mięśni i głowy. W wypadku dzieci te objawy są o wiele mniej nasilone i sporadycznie zdarza się, że mali pacjenci wymagają respiratorów. Jest jednak druga strona medalu.

Zespół PIMS (z ang. pediatric inflammatory multisystem syndrome temporally associated with SARS-CoV-2), czyli wieloukładowy zespół po-COVID-owy u dzieci. Pojawia się po kilku tygodniach po przechorowaniu. U pacjentów z tym zespołem występują różne objawy: duszność, gorączka, ale też o wiele poważniejsze problemy: wymioty, nudności czy prowadząca do odwodnienia biegunka, a nawet zagrażające życiu uszkodzenia płuc i serca.

To, że dziecko przechodzi koronawirusa lekko, wcale nie znaczy, że nie będzie wymagało obserwacji w późniejszym okresie. Zwłaszcza że groźnym powikłaniem po COVID-19 jest pojawienie się tętniaków tętnic wieńcowych. Jest to bardzo groźna, zagrażająca życiu przypadłość. Wymaga bardzo dokładnego badania przez lekarzy kardiologów.

Adrian Filip podczas konferencji w Ambasadzie Królestwa Danii

MR: Choroba, ale też cała ta procedura z nią związana, muszą mieć ogromny wpływ na psychikę małych pacjentów...

AF: To ogromny stres zarówno dla dziecka, jak i rodzica. Sami rodzice mogą zadecydować, czy chcą być przy dziecku na czas izolacji. Na ogół rodzice zostają z mniejszymi dziećmi, a starsze radzą sobie same.

Pierwszym jednak zderzeniem dla dziecka z pandemiczną rzeczywistością jest trafienie do zamkniętej sali, gdzie odwiedzają je tylko ludzie ubrani w specjalne kombinezony. Dla takiego dziecka mogą wyglądać jak przybysze z kosmosu. Zresztą samo pobieranie wymazu jest silnym przeżyciem. Wtykanie do nosa i gardła patyczka do pobierania wymazu może być doświadczeniem traumatycznym.

Trzecim problemem jest brak jakichkolwiek odwiedzin. W momencie, gdy dziecko trafia na oddział szpitalny, zamykają się za nim drzwi i do czasu wypisu zostaje samo albo tylko z jednym rodzicem. Mam pacjenta, który, w czasie gdy prowadzimy tę rozmowę, przebywa od 4 tygodni na oddziale i od tylu dni nie widział swojego taty i rodzeństwa. Sądzę, że trauma z tym związana zostanie z tym dzieckiem na długo.

MR: Z dzieciństwa pamiętam, że pediatra to był nie tylko lekarz, ale też taki trochę psycholog, z którym można było porozmawiać o problemach, lękach, a czasem po prostu o życiu.

AF: Jako lekarz staram się być dla swoich pacjentów przyjacielem. Od zawsze lubiłem kontakt z ludźmi i zawsze też lepiej dogadywałem się z dziećmi niż dorosłymi. Dlatego też widziałem się w roli pediatry. Nie noszę typowych białych fartuchów, ale w kolorowe misie czy ostatnio – z postaciami z komiksów. Jako jedyny w oddziale mam stetoskop z misiami, który wygląda jak zabawka, ale jest profesjonalnym narzędziem mojej pracy. Dzieciom często przedstawiam się z imienia, przybijam piątki na powitanie i pożegnanie, skracam dystans. Nie widzę problemu w tym, by dziecko mówiło do mnie po imieniu. To nie tylko skraca dystans, ale też zmniejsza strach u małego pacjenta. Staram się też dawać drobne prezenty: naklejki lub kolorowanki.

Z drugiej strony, dzieci się odwdzięczają – malują laurki, opowiadają historyjki z życia. Wierzę, że dzięki temu mniej się boją wizyty w szpitalu. Bo nie oszukujmy się – gdy do dziecka przychodzi obcy człowiek, do tego ubrany w kombinezon, i gmera mu w nosie, dotyka, badając, zagląda do gardła czy w bieliznę – to jest trauma. Dlatego każdy drobny gest, który powoduje, że dziecko widzi w lekarzu przyjaciela, a nie zagrożenie, jest bardzo ważny.

Często postępowanie lekarskie lub pielęgniarskie wiąże się z dyskomfortem lub bólem. Wkłucie dożylne, pobieranie krwi, zakładanie wenflonu, cewnikowanie – to nie są przyjemne doświadczenia. Ale my staramy się stworzyć taką otoczkę, która pozwoli odciągnąć myśli dzieci od tej nieprzyjemnej strony medycyny.

MR: Był jakiś szczególnie trudny moment w trakcie pandemii, który na zawsze zostanie w Pańskiej pamięci?

AF: Było kilka. Nie były to jakieś szczególnie dramatyczne historie. Nie miałem styczności z dziećmi bardzo chorymi z powodu koronawirusa. Dla mnie trudna sytuacja dotyczyła nastoletniego chłopca. Gdy do nas przyszedł, zrobiono mu test na koronawirusa. Nie dał jednoznacznego wyniku. To wiązało się z tym, że musiałem mu wykonać kolejny test po upływie doby. Chłopiec został zamknięty w sali, gdzie nikt go nie odwiedzał. Jego kontakty z lekarzami, pielęgniarkami były ograniczone do minimum. Po wykonaniu trzech testów pojawił się jednoznacznie ujemny wynik. To dziecko przez ten czas przebywało samo w pokoiku. Widać było, że chłopak czuł się osamotniony. Przez cztery dni widywał w zasadzie tylko lekarza pobierającego mu wymaz, posiłki i leki zostawiano mu przed drzwiami sali.

Tymczasem dzieci potrzebują kontaktu z ludźmi. Niestety, takie są procedury i nic z tym nie możemy zrobić, każdy świadomy człowiek chroni się przed zakażeniem jak tylko może, przede wszystkim do niezbędnego minimum ograniczając kontakty. Do dziś pamiętam smutny wzrok tego chłopaka.

MR: Wielu moich znajomych pracujących w ochronie zdrowia wskazuje jako taki punkt zwrotny w swoim życiu zawodowym śmierć pierwszego pacjenta. Pamięta Pan swoje doświadczenie?

AF: Doskonale pamiętam taką sytuację. Były to czasy jeszcze przed pandemią. Pacjent przebywał na Oddziale Intensywnej Opieki Medycznej. Malutkie dziecko, 2–3-tygodniowe. Do szpitala trafiło z powodu infekcji. Niestety, nikt nie potrafił odpowiedzieć na pytanie, z jakiej przyczyny. Oczywiście ratowaliśmy to dziecko. Niestety, infekcja doprowadziła do utraty funkcji nerek i musieliśmy rozpocząć dializowanie. Już samo to, że trzeba było dializować tak maleńkie dziecko, było poważnym wyzwaniem. Niestety, po kilku dniach jego organizm się poddał.

Pamiętam do dziś, jak to dziecko wyglądało na dobę przed śmiercią. Było całe napuchnięte, sine, a w jego nosku i ustach tkwiły rurki wspomagające funkcje życiowe. W pewnym momencie przyszedł do mnie zajmujący się nim anestezjolog i powiedział, że nasze działania już nie mają sensu i naszym zadaniem jest teraz umożliwienie rodzicom pożegnania się z dzieckiem. Przepłakałem całą noc. Następnego dnia dziecko zmarło.

MR: Wybrał Pan studia medyczne, mimo że ma Pan niepełnosprawność.

AF: Już jako mały chłopiec marzyłem o zostaniu lekarzem. Jeszcze jako kilkulatek ogłosiłem to rodzicom. W podjęciu takiej, a nie innej decyzji pomogli mi pracownicy oddziału chirurgicznego w szpitalu przy ul. Niekłańskiej w Warszawie. W pierwszych latach życia bywałem tam nawet po kilka razy w roku. Tamtejsi lekarze stali się niemal moją drugą rodziną. To właśnie oni pokazali mi, że medycyna wcale nie jest taka straszna, a rolą lekarzy nie jest zadawanie pacjentom różnego rodzaju bólu. Dzięki nim przekonałem się, że bycie lekarzem to niesienie pomocy drugiemu człowiekowi i sprawiania, że czuje się on lepiej. I psychicznie, i fizycznie. Te doświadczenia spowodowały, że ostatecznie i mnie udało się zostać lekarzem.

Teraz, gdy ktoś pyta mnie, dlaczego nim zostałem, odpowiadam, że po pierwsze po to, by oddać medycynie to, co jej zawdzięczam. A zawdzięczam wiele, bo rozszczep kręgosłupa to poważna wada, która ma szereg negatywnych konsekwencji dla całego organizmu. A po drugie dlatego, że poznałem – jako dziecko właśnie – radośniejsze oblicze tego zawodu i czuję się spełniony, gdy widzę na twarzy dziecka uśmiech podczas obchodu. Dziecka, które przy pierwszym spotkaniu bardzo się mnie bało, czasem cierpiało z powodu bólu, gorączki czy innych dolegliwości.

MR: Jak rozszczep kręgosłupa wpłynął na Pański wybór ścieżki kariery?

AF: Moja wada sprawia, że niestety nie mogę długo stać. Dlatego zdawałem sobie sprawę, że raczej nie nadaję się na chirurga, choć zawsze fascynowała mnie neurochirurgia. Wybrałem pediatrię – choćby dlatego, że to mniej stojąca praca i sporą jej część można wykonywać na siedząco. Poza tym łatwiej w niej, pomiędzy wizytami u pacjentów, znaleźć czas na cewnikowanie czy wzięcie leków.

MR: A jak powitano Pana w Akademii Medycznej?

AF: Po mnie na pierwszy rzut oka prawie nie widać niepełnosprawności. Jestem w pełni mobilny i poruszam się bez żadnego dodatkowego oparcia, co odróżnia mnie od dużej części osób z rozszczepem kręgosłupa, które poruszają się o kulach lub na wózku.

Na Akademii niektórzy od początku wiedzieli o moim rozszczepie kręgosłupa, inni dowiedzieli się w trakcie. Reakcje były w przeważającej większości pozytywne, choć zdarzało mi się słyszeć, że lekarz musi być całkowicie sprawny i musi umieć robić wszystko bez ograniczeń. Taką opinię usłyszałem m.in. od pewnego bardzo ważnego i wpływowego lekarza. Poszedłem do niego, bo chciałem prosić o radę w sprawie stażu kierunkowego i wyboru właściwej ścieżki już po ukończeniu studiów. Opowiedziałem mu o swoich problemach, które uniemożliwiają mi pracę jako chirurgowi. On zaś stwierdził, że przecież jako lekarz muszę niezależnie od specjalizacji wykonać każdy zabieg i czynność przy pacjencie i że nie wyobraża sobie, jak osoba niepełnosprawna, z ograniczeniami, może być lekarzem.

O wiele bardziej przykra sytuacja spotkała mnie na piątym roku studiów. Podczas zajęć na temat wad wrodzonych rozmowa zeszła na operacje prenatalne dzieci z rozszczepem kręgosłupa. Zwróciłem uwagę, że w Polsce operuje się dzieci z rozszczepem kręgosłupa już w fazie prenatalnej. Na to pani doktor (lekarz z wieloletnim doświadczeniem zawodowym) zapytała mnie, czy kiedykolwiek widziałem osobę z rozszczepem kręgosłupa. Według niej takie osoby leżą cały czas w łóżkach, nie mogą poruszać się samodzielnie, rozwijają wodogłowie i jedynie oddają pod siebie mocz. Wtedy wstałem i odpowiedziałem: właśnie pani patrzy na osobę z rozszczepem kręgosłupa. I do końca zajęć już milczałem. Prowadząca w żaden sposób się do tego już nie odniosła. Były to dla mnie trudne słowa, ale jednak na swojej drodze spotykałem w przeważającej większości życzliwych mi ludzi.

MR: To teraz przejdziemy do pytań pacjenckich. Jakie są największe problemy dorosłych pacjentów z rozszczepem kręgosłupa?

AF: Po pierwsze, trzeba zauważyć, że z różnych przyczyn opieka zdrowotna nad dzieciakami z rozszczepem kręgosłupa a dorosłymi to dwa różne światy. Jako dziecko na wizytę u specjalistów czekałem miesiąc, dwa miesiące. Teraz, kiedy idę ze skierowaniem do przychodni dla dorosłych i proszę o termin na wizytę do nefrologa czy urologa, dostaję termin za dwa lata. To jest absurd, bo ja – jak każdy z nas – nie mogę tyle czekać. I to jest główny problem – brak dostępu do lekarzy.

Drugim problemem jest brak wiedzy na temat tej wady. Lekarze nie znają się na rozszczepie kręgosłupa i tym, z czym on się wiąże. A ci, którzy mają taką wiedzę i doświadczenie, to najczęściej lekarze dziecięcy. Pokutuje też myślenie, że właściwie zaopiekowany mały pacjent jako dorosły nie potrzebuje aż tak intensywnego wsparcia. Niestety nie jest to prawda. Dlatego znalezienie dobrego lekarza, znającego się na naszych problemach i na wizytę, u którego nie trzeba czekać latami, jest bardzo trudne. Często wiąże się z koniecznością skorzystania z prywatnej służby zdrowi, a to – z poważnymi kosztami.

MR: Problemem jest też dostęp do nowoczesnych cewników...

AF: Sam się cewnikuję i to przez całe swoje świadome życie. Dlatego bardzo dobrze widzę problemy, które się z tym wiążą. Dorosły człowiek cewnikuje się przeciętnie 6 czy 7 razy na dobę i za każdym musi pamiętać o szeregu rzeczy. O tym, by mieć dostęp do czystej toalety czy innego higienicznego miejsca co 3–4 godziny codziennie. W takim miejscu można rozłożyć swój przybornik, w skład którego wchodzą m.in. rękawiczki, gaziki, żel, odkażacze i sam cewnik.

Cewnik hydrofilowy jest o wiele prostszy w użyciu niż zwykły suchy cewnik i w zasadzie nie wymaga całego tego sprzętu. Wystarczy umyć ręce wodą z mydłem. Co więcej – przecież każdemu zdarza się znaleźć w miejscu, gdzie nie ma natychmiastowego dostępu do higienicznej przestrzeni. Parę razy zdarzyło mi się cewnikować za pomocą cewnika hydrofilowego na parkingu, schowany za samochodem. W wypadku zwykłego cewnika byłoby to niemożliwe.

Do tego dochodzi komfort psychiczny. Cewniki hydrofilowe – zwłaszcza te dla kobiet – są mniejsze i można jest trzymać w kieszeni. Nie trzeba mieć całej reklamówki sprzętu. Korzystanie z toalety wygląda prawie tak samo jak u osób, które nie muszą się cewnikować. Unika się niewygodnych pytań i dziwnych spojrzeń.

Adrian Filip prezentuje sprzęt do cewnikowania

MR: A z punktu widzenia zdrowia pacjenta?

AF: Istnieją badania amerykańskie i brytyjskie, które pokazują, że cewniki hydrofilowe zmniejszają częstość zakażeń układu moczowego o nawet 20 proc. A zakażenie jest to bardzo nieprzyjemne przeżycie. Pacjent gorączkuje, boli go brzuch, plecy, odczuwa ból przy każdym oddawaniu moczu. Ja, gdy mam takie zakażenie, nie mogę pracować. Nawet gdy zbiję gorączkę i uśmierzę ból lekami, to i tak nie jestem w stanie sprawnie i logicznie myśleć. Cierpią na tym pacjenci i koledzy, na których spadają moje obowiązki. Trwa to czasem trzy dni, a czasem tydzień, gdy muszę leżeć w łóżku i przyjmować antybiotyki.

Dzieci, które przechodzą zapalenie pęcherza, też tracą zajęcia w szkole, a ich rodzice – dni w pracy, bo muszą się nimi zajmować. Do tego często dochodzi konieczność hospitalizacji, ze wszystkimi jej konsekwencjami. Jako dziecko miewałem w roku nawet dziesięć takich zakażeń, które trwały około tygodnia. Można sobie łatwo policzyć, ile czasu spędzałem, lecząc się z tej choroby. Dzięki cewnikom można uniknąć choć części tych problemów. Niestety, obecny koszt cewników hydrofilowych to nawet tysiąc złotych miesięcznie. To kwota zaporowa dla wielu rodzin, dlatego wiele osób decyduje się na zwykłe, o wiele tańsze suche cewniki.

MR: Podsumowując – ideałem byłaby pełna refundacja cewników hydrofilowych?

AF: Zdecydowanie tak. Na pewno przyniosłoby to wiele korzyści dla pacjentów, lekarzy, ale też budżetu państwa. Bo jeśli zrefundowano by te cewniki, spadłyby koszty hospitalizacji, refundacji antybiotyków i koszty wynikające ze zwolnień lekarskich pacjentów chorujących na choroby układu moczowego.

Artykuł pochodzi z numeru 2/2021 magazynu „Integracja”.

Zobacz, jak możesz otrzymać magazyn Integracja.

Sprawdź, jakie tematy poruszaliśmy w poprzednich numerach.