Jest takie miejsce...

Lata 80. XX w., ponad 30 lat temu, to zupełnie inna epoka. Bez internetu, telefonów komórkowych, pampersów, błyskawicznych kaszek i bananów. W 1984 r. urodziłam wymarzoną córkę, która ma drugie imię swojej mamy. Taka tradycja rodzinna. Mimo pustych półek w sklepach udało się zgromadzić ciuszki, wózek, kocyki, grzechotki i wszystkie niezbędne akcesoria, w tym śliczne buciki – na pierwsze, samodzielne kroki. Są w naszym domu do dzisiaj. Nieużywane. Agnieszka Anna ma 36 lat i nie zrobiła dotąd żadnego, nawet najmniejszego kroku, nigdy nie potrafiła bawić się grzechotkami, ale kocyki cały czas się przydają. Do przytulania.

Było ciężko. Karmienie, pojenie trwało tak długo, że wydawało się, że trwa to bez przerwy. Córka ciągle była naprężona, sztywna i taka... nieksiążkowa. W nas, rodzicach, pojawił się silny niepokój, a po 6 miesiącach szok i trwoga. Diagnoza: mózgowe porażenie dziecięce. A potem było szukanie informacji, organizowanie rehabilitacji i właściwie ciągła walka o wszystko. I tak do dzisiaj. Ale teraz jest łatwiej, bo razem – w dużej grupie rodzin takich jak my.

Grupa inicjatywna

W 1993 r. umówiliśmy się na kawę. Zajęliśmy prawie całą kawiarnię, bo przybyło 20 osób. Wszyscy zdesperowani, chociaż tak różni pod każdym względem. Łączyło nas jedno – bycie rodzicem dziecka z okołoporodowym uszkodzeniem mózgu. Znaliśmy się z kolejek u lekarzy i po tzw. dary w parafiach oraz z mikołajek w Towarzystwie Przyjaciół Dzieci.

Tego dnia postanowiliśmy wspólnie zawalczyć o lepszą przyszłość naszych maluchów. W lipcu zarejestrowaliśmy Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci i Młodzieży z Mózgowym Porażeniem Dziecięcym. 20 lat później zamieniliśmy „młodzież” na „dorosłych” i dodaliśmy w nazwie „Żurawinka”, bo nasza siedziba do dzisiaj jest przy ul. Żurawinowej, w użyczonej nam przez Miasto Poznań części budynku żłobka.

Rozwój organizacji

Wyposażenie pomieszczeń zdobywaliśmy na różne sposoby, ale w większości były to sprzęty wycofywane z domów opieki w Holandii. Pomagali nam wtedy rotarianie i to dzięki ich gościnności mogliśmy po raz pierwszy zobaczyć profesjonalnie działające ośrodki terapeutyczne, w których wsparcia udzielano osobom z nawet najbardziej sprzężonymi i głębokimi niepełnosprawnościami. Poczuliśmy się zainspirowani, bo taki właśnie ośrodek był potrzebny naszym dzieciom.

W 1996 r. zostałam prezeską stowarzyszenia, byłam w trakcie studiów w Warszawie, w obecnej Akademii Pedagogiki Specjalnej. To był trudny czas. Zmarł mój mąż, Agnieszka ciężko zachorowała i doszło u niej do wtórnego uszkodzenia mózgu. Przestała słyszeć i monosylabizować, była nadal nauczana indywidualnie w domu.

Takich dzieci w naszym stowarzyszeniu było więcej. Żyjących w izolacji, bez kontaktu z rówieśnikami. W Żurawince mieliśmy już świetnie zorganizowaną rehabilitację ruchową, ale to było za mało. Zaczęły się więc zajęcia w tzw. świetlicy, spotkania integracyjne z uczniami szkół, studentami, równocześnie trwały remonty. Nocami pracowaliśmy, wynosząc wiadra gruzu i malując ściany, a w dzień byliśmy opiekunami, pielęgniarkami, terapeutami naszych dzieci. Część z nas pracowała również zawodowo.

Nadszedł kwiecień 2001 r. i otwarcie naszego Dziennego Ośrodka Terapeutycznego „Żurawinka”. Zdobyliśmy, w ramach konkursu, pierwsze dofinansowanie z samorządu i grant z Holandii na profesjonalne wyposażenie pomieszczeń, zatrudniliśmy kadrę i przyjęliśmy do ośrodka dziewięcioro młodych kobiet i mężczyzn, którzy nigdy nie chodzili do szkoły.

Bilans 20 lat

W ciągu 20 lat ośrodek udzielił wsparcia ponad 20 osobom z głęboką i sprzężoną niepełnosprawnością. To najprawdziwsza szkoła życia. Będąc w Żurawince, można nauczyć się nawiązywania relacji bez posługiwania się słowami, rozwijać samodzielność, używając do tego czasami tylko nosa czy jednego sprawnego palca, poznawać moc nowych technologii i swoją sprawczość, można nauczyć się grać w boccię i malować, trzymając pędzel w ustach. Można tu spotkać rówieśników, którymi kiedyś (przed pandemią) byli uczniowie i studenci, a przez cały czas są terapeuci – kadra ośrodka.

Ośrodek od 2007 r. organizuje w przestrzeni miasta Jesienne Wernisaże, prezentując całoroczną twórczość plastyczną uczestników. Obrazy prezentowane są w kawiarniach, na uczelniach, w urzędach. Czasami jest to tylko i aż ślad dłoni, odcisk palca, krople farby, ale we wszystkich obrazach są niepowtarzalne emocje wzbudzające u oglądających wzruszenie i zachwyt.

W ośrodku organizowane są cykliczne wydarzenia, rodzinne pikniki, a dzięki dofinansowaniu Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych (PFRON) stało się możliwe rozszerzanie oferty ośrodka. Z regularnego wsparcia korzysta obecnie rotacyjnie 18 dorosłych osób z mózgowym porażeniem dziecięcym; ośrodek funkcjonuje 12 godzin od poniedziałku do piątku i przez 6 godzin w soboty. Część uczestników korzysta z 11 godzin wsparcia dziennie dwa razy w tygodniu.

Drugi dom

Z radością i wdzięcznością myślę o naszej Żurawince, która stała się drugim domem dla grupy dzielnych ludzi, dla których alternatywą były najczęściej tylko łóżko lub materac. Wśród nich jest i moja córka, która tutaj doświadczyła prawdziwego życia i niepostrzeżenie dla mnie stała się młodą kobietą. Nadal nie mówi słowami, nie słyszy, nie chodzi i nie je samodzielnie, ale ma swoje zdanie, wie, czego chce, i potrafi to skutecznie wyegzekwować.

Po latach doświadczeń wiem jedno: nasze życie jest tu i teraz, nie ma czasu na czekanie, chociaż każdy z nas wolałby korzystać z pomocy i wsparcia bardziej, niż je organizować. Cóż, gdybyśmy czekali, nie byłoby Żurawinki.

Teraz przed nami najważniejsze zadanie do wykonania: przygotować dorosłe dzieci na pełną samodzielność. Już nie razem z rodzicami – bez nas, ale bezpiecznie. Pracujemy nad tym, bo przecież czas nadal niemiłosiernie ucieka...

Artykuł pochodzi z numeru 2/2021 magazynu „Integracja”.

Zobacz, jak możesz otrzymać magazyn Integracja.

Sprawdź, jakie tematy poruszaliśmy w poprzednich numerach.