Gdzie w autyzmie jestem ja, rodzic?

Mój autystyczny syn niedługo skończy 19 lat, a ja coraz częściej zadaję sobie pytania o siebie, o własną tożsamość, o to, czy dam radę być jeszcze kimś więcej niż mamą Piotra. Od kilkunastu lat autyzm zajmuje w moim życiu tak dużo miejsca, że dla mnie samej zostaje już go niewiele.

Autyzmu nie da się leczyć, można jedynie poprawiać funkcjonowanie osoby, która się z nim zmaga. To nie choroba, ale zaburzenie rozwoju. Zmysły takiej osoby nie współpracują z mózgiem jak u osób neurotypowych. Do końca nie wiemy, jak osoba z autyzmem widzi, słyszy, czuje. Wiadomo jednak, że odbiór świata może być dla niej przykry – przed oczami wirują plamy kolorów, skóra np. „swędzi” lub „parzy”, miły dla osób neurotypowych zapach może być dla nich przykry lub na odwrót. Niesłyszalne dla nas dźwięki z otoczenia ludzie z autyzmem mogą odbierać jak wystrzały armatnie. Słowa są często tylko dźwiękami, przyjemnymi lub nie, stąd typowe u autyków problemy z rozumieniem mowy, którą interpretują jako nic nieznaczący szum.

Piotrek, fot.: arch. rodzinne

Równie częste są problemy z artykulacją, gdy aparat mowy za nic nie chce wygenerować brzmienia poszczególnych głosek, sylab. Mówienie jest wtedy bardzo trudne, niektórym pomagają alternatywne metody komunikacji. Niemówienie, czy raczej brak możliwości skutecznego komunikowania,  to kolejny stres. Specjaliści twierdzą, że osoby autystyczne odbiór świata wręcz boli; zwłaszcza gdy otoczenie zbyt często się zmienia. Każde nowe miejsce, każda nowa osoba przynoszą zmianę – to inny zapach, inne dźwięki, kolory. Przez to traci się poczucie bezpieczeństwa i wszystko trzeba oswajać na nowo. Dlatego autycy nie lubią zmian. 

Ukryte koszty

Co to oznacza dla rodzica? Konieczność skupienia uwagi. Nieustająca i – co tu kryć –wykańczająca. Autystyczne dziecko kręci się wokół własnej osi, uderza głową w ścianę, biegnie na oślep i uderza przy tym o przedmioty, wydaje dźwięki, których nawet nie sposób określić, zjada przedmioty niejadalne, np. papier, plastelinę, interesuje się własnymi odchodami, nie czując ani wstrętu (który przejęliśmy z kulturą), ani brzydkiego zapachu. Potrafi rysować meble, by wsłuchiwać się w dźwięk tego rysowania. Każdą rzecz w domu ustawia dokładnie w tym samym miejscu.

Nagła zmiana tembru głosu opiekuna lub  pozycji, w jakiej siedzi, to dla niego rewolucja w otoczeniu; reagując na nią, może ruszyć do ataku. Piotrek na przykład gryzł nadgarstki. Ale nie swoje. Siebie uderzał w czoło. Wylewał i wąchał preparaty do sprzątania – im bardziej toksyczne, tym lepiej. Gryzł okładki książek – lubił twarde oprawy. Niszczył każdą moją szminkę. Pasjami poszukiwał ich w torebce, jeśli nie zdążyłam ich wcześniej ukryć. Tłukł kubki. Urwał uchwyt baterii w łazience, w kuchni zresztą też.  Nazywam to ukrytymi kosztami autyzmu. Żyjąc w takim napięciu, rodzic wcześniej czy później wybiera się do psychologa, psychiatry, szuka grupy wsparcia. 

Genialne wkurzanie

I w tym właśnie miejscu pora rozprawić się z mitem autystycznego geniusza, spadkiem po filmie „Rain Man”. Na męczące, tak często zadawane nam pytanie: „A w czym twoje dziecko jest genialne?” znajoma mama odpowiada: „We wkurzaniu wszystkich naokoło”. Geniuszy jest kilka procent, tak samo jak w całej populacji osób neurotypowych. Piotr jest osobą autystyczną i niepełnosprawną intelektualnie. To dość częste sprzężenie. Warto dodać, że w przypadku osób autystycznych określanie stopnia upośledzenia bywa niedokładne – mogą one funkcjonować bardzo nierówno w różnych sferach. Nie mówiąc już o tym, że na wynik wpływają też nastrój w czasie badania, stymulacja czynnikami płynącymi z miejsca, w którym badanie się odbywa, czy osoba badającego.

Wydaje się, że Piotrek dobrze rozumie mowę, ale jako użytkownik języka wciąż jest na początku drogi. Wytrwale kleci dwu-, trzywyrazowe zdania, które mają służyć realnej komunikacji; dobrej dykcji nikt już nie od niego wymaga. Chyba, że on sam od siebie. Dłuższe wyrazy wymawia, jakby powoli wyciosywał je z drewna. Zdania zaczął budować jako nastolatek, wcześniej mówił tylko pojedyncze słowa.

Wkurzać nadal potrafi genialnie, na przykład skacząc głośno po całym mieszkaniu – a ma ponad 180 wzrostu. Piotr jest samodzielny: sam się ubiera, myje, a nawet robi proste posiłki, w czym zapewne przewyższa niejednego nastolatka, którego tego nie nauczono. Pracujemy nad tym,  by sam znajdował sobie zajęcia, planował czas. To ważne, by mama nie była mu potrzebna cały czas jako przewodnik. Piotr pozostaje jednak mocno zaburzony sensorycznie.

"Nie będę robił dziur w ubraniach" - obiecał mamie kilka lat temu, fot.: arch. rodzinne

Codziennie mamy „festiwal” przeróżnych stymulacji, głównie dźwiękowych. Między jego słowami pojawiają się np. buczenie, kląskanie. Oprócz nieprzewidywalności zachowań, „atrakcją” dla rodzica autystycznego dziecka jest nieprzewidywalność jego rozwoju, pełnego progresów i regresów. I zachodzenie w głowę, co mogło być ich przyczyną: przeprowadzka, zmiana diety, zbyt długa praca tego samego terapeuty… To zwykle pytania retoryczne.

Piotr, wcześniej chłopiec nadpobudliwy, ale jednocześnie wycofany, niemal nienawiązujący kontaktu z otoczeniem, ocknął się w wieku dojrzewania. Terapię odbywał już od trzeciego roku życia, czyli wcześnie, jak na tamte czasy. Postępy były minimalne. Jednak po 10 latach postanowił zainteresować się światem i udowodnić, że pieniądze włożone w terapię nie poszły na marne.

Matka wytrzyma

Najpierw zrezygnowałam z dobrze płatnej pracy w dużej firmie – uświadomiłam sobie, że już nie podołam. Skończyła się kariera; potem były jeszcze dwa kolejne etaty, a w przerwach między nimi – umowy o dzieło. Więcej lub mniej, czasem tak mało, że każde znalezione w kieszeni 2 zł było szczęśliwą monetą.

Świadczenie pielęgnacyjne brałam raz, trwało to kilka miesięcy. Czułam się wtedy jak desperatka. Nie było zleceń, nie było pieniędzy. W końcu zaczęły się pojawiać, potem pojawił się etat. Teraz znów go nie ma. Po roku kompletnej niemal  posuchy pojawiły się zlecenia, ale też – w świetle trwającego protestu – dylematy: czy jeśli rząd podwyższy świadczenie do 1000 zł lub wyższej kwoty, to je wezmę? Złupię bezczelnie kieszenie podatników, będę miała ubezpieczenie i comiesięczny przelew na konto? Ile można się szarpać z państwem, by móc na siebie zapracować…

Mam już zresztą doświadczenie w „łupieniu” – w minionym roku, po kilkunastu latach sumiennego płacenia podatków, zarejestrowałam się jako bezrobotna i dostałam zasiłek. Marzyła mi się własna działalność, zaczęłam więc pisać biznesplan, by wziąć udział w projekcie aktywizacyjnym. Ale biznesplanu nie napisałam; nie dlatego, że nie umiem. Miałam pomysł. I kalkulator. Nie napisałam go, bo byłam zbyt zmęczona, zniechęcona. No i zapytałam siebie szczerze: Kobieto, jak ty nie dajesz rady wypełnić tych papierów, to jak dasz radę prowadzić firmę?

Pewnie nie byłoby tych dylematów (i zaległości w czynszu), gdyby nie fakt, że dwa i pół roku wcześniej ojciec Piotra, posłużywszy się swoim kalkulatorem, stwierdził, że alimenty i kontakty to dla niego za dużo. A już na pewno takie kontakty, jak dotąd. Ewentualnie mógłby je zmniejszyć, a najlepiej wpaść od czasu do czasu i nie martwić się przy tym, że autystyczny syn musi mieć swój porządek świata.

Piotrek ma mnóstwo energii; terapia pomogła mu zainteresować się światem, fot.: arch. rodzinne

Dokładnie w tym samym czasie sąd dał tacie do zrozumienia, że powinien więcej zajmować się synem. A dla mnie te kontakty były szansą na pracę na etacie, ale też na chwilę oddechu. Ta szansa przepadła. Zostały większe koszty utrzymania syna, zwiększenie opieki, mniejsza dyspozycyjność zawodowa. Czyli kanał. Prawdziwy koniec kariery.

Tatę w weekendy mógłby zastąpić asystent, czasem hostel dla osób z autyzmem, w którym Piotrek miałby mnóstwo fajnych zajęć. Choć na pewno rodzic, który - bez ważnych przyczyn - nie realizuje kontaktów, powinien ponosić dodatkowe koszty. Ale w naszym systemie takie rozwiązania nie istnieją. W naszym systemie jest matka niewolnica. Można na nią zrzucać dowolne ilości obowiązków. Wysypywać je jak z kubła na śmieci. Wytrzyma.

Wytrzymać pomogła mi moja mama. Zawoziłam Piotrka do niej, do innego miasta, na ferie świąteczne, wakacje. Wracałam i padałam ze zmęczenia. Zahibernowałam się. Moje potrzeby przestały istnieć. Piotrek nadal miał terapię, był zawożony, odwożony gdzie trzeba, wszystkie papiery dotarły na czas do wszystkich pań we wszystkich  okienkach. Były obiad i czyste ubrania. Ale jestem pewna, że chłopak się ze mną koszmarnie nudził… Zmuszać kogoś, kto ma tyle energii, do siedzenia ze zmęczoną matką to już przesada.  Na szczęście Piotrek ma fajną szkołę. Terapie trzeba było mocno zredukować, ale jeszcze coś zostało. Zbieramy 1%, tata płaci alimenty. Prawnicy mówią, że alimenty są wieczne.

Autyzm nabyty

Znajoma mama nazywa taki stan autyzmem nabytym. I nie ma co się przed nim bronić. Przed autyzmem znaczy. Bo jako przeciwnik jest za trudny.

Często po usłyszeniu diagnozy rodzice bronią się przed autyzmem. Chcą go leczyć, wyleczyć raz na zawsze. Oczywiście, diagnoza każdej choroby, zaburzenia dziecka jest czasem próby, czasem żałoby po zdrowym dziecku, którego już nie ma. Ale jak uwierzyć w „chorobę”, której nie widać, a poznać ją można tylko po tym, że dziecko dziwnie się zachowuje? Nie ma zdjęć rentgenowskich  pokazujących wadę w ciele, nie ma deformacji.

Nie ma też wyraźnie określonej przyczyny tego zaburzenia; do dziś nie wiadomo, skąd bierze się autyzm. Najprawdopodobniej chodzi o geny i czynniki środowiskowe. A najgorszą rzeczą, która już może całkiem dobić rodzica, jest to, że nie wiadomo, co na pewno dziecku pomoże lepiej funkcjonować…

Terapia nie na miarę

Terapii jest wiele. Właściwie każde dziecko powinno być rehabilitowane indywidualnie, mając wspomaganie w zajęciach z SI (integracji sensorycznej), arteterapii, hipoterapii, masażach. Na pewno konieczny jest logopeda. Czasem wsparcie farmakologiczne. Czasem diety. Autyzm może być sprzężony z innymi chorobami. O taką indywidualną terapię jest jednak trudno; zwykle rodzic łata terapię z kilku zajęć dostępnych w różnych miejscach.

Jak ktoś bardzo się uprze, że chce dziecko „wyleczyć” z autyzmu, łatwo je przerehabilitować. Czasem to taka ucieczka w terapie, kryjąca bezsilność, samotność, niepewność rodzica. Równie  łatwo dać się ponieść frustracji, że za mało dziecku zapewniam: bo mnie nie stać, bo nie ma siły. Nie mówiąc już o tym, że wokół autyzmu tańczą różni cudotwórcy, którzy wiele obiecują i każą sobie słono płacić, żerując właśnie na tym zagubieniu rodziców i determinacji, by dziecku pomóc. Tak, znam, dotknęłam, uciekłam w porę.

Wyjść na wolność

Dałam synowi tyle, ile mogłam mu dać. Czasem tylko zwyczajnie mi szkoda, że to wyszarpywanie terapii, ciągłe załatwianie czegoś, sądzenie się o alimenty zeżarło mnóstwo mojego czasu i energii, które mogłyby być dla Piotrka. Albo dla mnie samej. On jest pogodny, uśmiechnięty, ciekawy świata, coraz bardziej samodzielny, więc jest dobrze. Lubi basen, komputer, ostatnio gry planszowe. Patrzy w oczy i nie ucieka przed ludźmi, co często przypisuje się autykom. Wychowałam szczęśliwego człowieka. A że czasem da w kość? Cóż, autyzm. Taki styl życia.

Piotr jest dorosły. Ja jestem już całkowicie pozbawiona wiary w cud, że syn wyzdrowieje. Wiem, że nie będzie funkcjonował samodzielnie, więc nie dręczą mnie pytania, czy zajmie się mną na starość, zbuduje domek z ogródkiem, przyprowadzi wnuki… Jak odpowiednio na to spojrzeć – spora ulga.

Martwię się o przyszłość Piotra. Wiadomo – dorosłe osoby niepełnosprawne nie mają u nas szans na odpowiednie warunki życia, gdy zabraknie opiekuna. Ale myślę też częściej o sobie. Chyba się powoli wychodzę z hibernacji…  Kolejna znajoma mama mówi, że na tym etapie to już nawet nie była hibernacja, tylko transcendencja.

Zaczynam wierzyć, że będę mogła znów wyjść wieczorem z domu, a nawet wyjechać na kilka dni, spotkać się z kimś, znów robić to, co lubię – a miałam bardzo konkretne pasje i zajęcia. Okres hibernacji (transcendencji?) nie był stracony. Związałam się z Fundacją Jaś i Małgosia (JiM), spotykamy się w warszawskim klubie rodzica. Staramy się pamiętać, że jesteśmy ludźmi, mamy imiona, pasje...

Pani Dorota, mama Piotrka, fot.: www.jim.org

Kluby powstają w całej Polsce – miałabym więc gdzie na te kilka dni pojechać. Tytuł tekstu to nazwa warsztatów dla rodziców organizowanych właśnie w klubach rodziców JiM. Ja niedawno prowadziłam tam warsztaty kulinarne. Od ponad czterech lat piszę bloga www.autystyczni.blox.pl; dzięki niemu poznałam wielu ludzi, wiele ciekawych inicjatyw. Jestem dumna, że rozmowa ze mną znalazła się w książce „Inne, ale nie gorsze. O dzieciach z autyzmem opowiadają rodzice” (Warszawa, 2012). Jeśli ktoś chciałby dowiedzieć się więcej o autyzmie i o codziennym życiu z autyzmem w Polsce, jest to najlepsze źródło.

Obecnie biorę udział w projekcie „Jestem mamą. Nie rehabilitantką. Jestem tatą. Nie terapeutą”, który ma wspierać powrót rodziców dzieci niepełnosprawnych na rynek pracy. Dzięki infolinii prowadzonej w ramach tej inicjatywy można uzyskać porady na temat przysługujących nam praw i dostępnych świadczeń.

Może i ja zdołam zorganizować sobie pracę, z której da się żyć? Zdecydowanie nie jestem mamą domową, niewolnica ze mnie marna, nieposłuszna. Wciąż liczę, że wyjdę na wolność. Pomagają mi małe rzeczy, chwile skupienia na sobie. Pewnie w tym roku znów nie wyjadę na Karaiby, ale mogę spokojnie wypić herbatę, obejrzeć film, pomalować paznokcie – choćby po to, by pamiętać, jaki kolor lubię najbardziej.

Warto pamiętać, kim się jest oprócz bycia mamą, tatą dziecka stawiającego wyzwanie, i umieć dokończyć chociaż pięć zdań zaczynających się od „Lubię…”.