Ojcowie do bicia

Kiedy w rodzinie pojawia się niepełnosprawne dziecko ojcowie najczęściej dają dyla – tak w rozmowie z Elżbietą Zakrzewską-Manterys postawę ojców podsumował znany muzyk i pieśniarz Tadeusz Woźniak. Tekst ukazał się w książce „Lista obecności” w 2011 roku. Pogląd taki funkcjonuje niestety do dzisiaj, może upływający czas i nowe doświadczenia odebrały mu nieco pewności, ale ciągle jest to pierwsze nasuwające się skojarzenie i niemal podstawowa znana szeroko ułomność rodzin wychowujących niepełnosprawne dziecko.

Ojcowie odchodzą – nie bardzo wiadomo kto, kiedy i na jakiej podstawie wysnuł taki wniosek. Pytani socjologowie rozkładają ręce, nie potrafią wskazać ani polskich, ani zagranicznych badań, które potwierdzałyby tę dramatyczną diagnozę. Milcząco jednak zakładają, że w tej de facto plotce może być jednak ziarenko prawdy. Z czysto ludzkiego punktu widzenia sytuacja wygląda zresztą bardzo atrakcyjnie, a wszyscy lubimy zupełne dramaty. Jakże łatwo się wzruszyć, współczuć samotnej matce i osieroconym dzieciom, a przy okazji bez trudu znaleźć kogoś, na którym można powiesić wszystkie psy. Fragment naszego prywatnego świata zostaje zbawiony i można przejść nad nim do porządku dziennego.

Ojcowie jednak nie odchodzą. Oczywiście zdarzają się takie przypadki, ale bywa również tak, że to matki opuszczają rodzinę, a wcale też nierzadko niepełnosprawne niemowlę, na przykład z zespołem Downa, pojawia się w oknie życia. Ot, nomen omen, życie. Wydaje się, że na ocenę i częste negatywne reakcje wobec ojców największy wpływ ma biologia. To przecież kobieta czyli matka nosi „pod sercem” – jak określają to egzaltowane starsze panie – nowe życie, znosi dolegliwości ciąży, ból porodu, a potem karmi własną piersią „oczy mlekiem zalewając”, przewija, kąpie, otacza miłością, daje poczucie bezpieczeństwa i tak dalej, i tak dalej... Rola ojca może być w tym biologicznym scenariuszu odbierana jako mało romantyczna i mało malownicza. W skrajnej wersji można powiedzieć – ot samiec, w poszukiwaniu cielesnych uciech posiadł był kobietę, a potem nacisnął czapkę na uszy i szukaj wiatru w polu... Tym bardziej jeśli owoc tego aktu posiada – używając eufemizmu – cechy niestandardowe. Takie to przecież logiczne.

Kobiecie – matce można wiele wybaczyć i jakże łatwo ją zrozumieć. Tyle obowiązków, tyle zmian. Organizm funkcjonuje inaczej, krwawienia, obrzęki, głupiejące hormony i mleko, które cieknie po brzuchu. To świat w większości przypadków zupełnie mężczyznom (wyjąwszy oczywiście ginekologów) nieznany. I jeszcze ta niepełnosprawność, dodatkowy chromosom lub cokolwiek innego, co skutecznie wywraca marzenia i plany do góry nogami. To trudno znieść, potrzeba dużo siły i samozaparcia. Załamania i stany depresyjne wydają się jakby naturalne, naturalne wydają się także różne formy pomocy i wsparcia przeznaczone dla matek. Kto jako pierwszy powinien tej pomocy i wsparcia udzielić? Jasna sprawa – mąż albo partner, ojciec dziecka. Są razem (a przynajmniej powinni być) na dobre i na złe. A poza tym jest przecież wypoczęty, to nie on był w ciąży i chociaż trzymał w czasie porodu za rękę, to nie jego bolało. Chodził do pracy, by zarabiać pieniądze na utrzymanie rodziny, ale to przecież zupełnie normalne, a poza tym był wśród ludzi, mógł oderwać się od problemów rodzinnej codzienności. Nie ma czego przeżywać, trzeba wziąć się w garść. Trzeba być mężczyzną! Kiedy moja małżonka wróciła ze szpitala po urodzeniu Natalii (córeczka została na oddziale po ciężkiej operacji przewodu pokarmowego) od kilku osób dowiedziałem się, że nie byłem dla niej wsparciem. Nikt nie zapytał mnie, czy sam nie potrzebowałem pomocy.

Kilkanaście lat temu, kiedy Internet był w planach, a o mailach jeszcze nikt nie słyszał (naprawdę były takie czasy) do redakcji kwartalnika „Bardziej Kochani” przychodziły zwykłe listy. W białych i niebieskich kopertach, pisane na wymyślnych papeteriach lub na kartkach wyrwanych ze szkolnych zeszytów. Pismo nie zawsze wyraźne, nie zawsze poprawne gramatycznie i ortograficznie, ale treść zawsze autentycznie szczera i prawdziwie dramatyczna. Jeden list był szczególny. Pisała młoda kobieta z miejscowości małej i bardzo odległej od cywilizacyjnych centrów. Jej dziecko zmarło. Urodziło się z zespołem Downa i z tyloma wadami towarzyszącymi, że lekarze nie zdołali go uratować. Przysłała nawet zdjęcie synka w maleńkiej, białej trumience. W liście oprócz bólu i rozpaczy była skarga na męża. Że się odsunął, że się nie odzywa, że na całe dnie znika z domu i zaszywa się w polu lub w lesie. Nie wspiera mnie – żaliła się – jestem z tym wszystkim sama, a jego to pewnie nic nie obchodzi… Odpisałem jej, by spróbowała porozmawiać z mężem, by powiedziała mu, jak bardzo go kocha, wie i rozumie, że jest mu także ciężko, że nie ma do niego pretensji, ale jest pewna, że jeśli będą razem, będą blisko, łatwiej i szybciej to porozbijane życie ułożą na nowo. Odpowiedź przyszła nadspodziewanie szybko. List dużo bardziej pogodny i pełen nadziei. Zrobiła jak poradziłem, chociaż bała się reakcji mężczyzny. Mąż chwycił ją na ręce, obsypał pocałunkami, a potem wtulił się w nią i rozpłakał jak dziecko. Kto powiedział, że chłopaki nie płaczą…

Na jedną z naszych konferencji zaplanowaliśmy wystąpienia dorosłych osób z zespołem Downa. Mieli opowiedzieć o sobie, o tym co lubią, co robią, czy żyje im się wesoło, czy mają wielu przyjaciół, czy otaczający ich świat jest dla nich dobry, czy raczej nie zawsze. Zaprosiliśmy kilka osób a wśród nich Elę – czterdziestoletnią kobietę z zespołem Downa, uśmiechniętą, wysportowaną (świetna pływaczka), już wtedy pomieszkującą na zmianę z rodzicami w domu rodzinnym i w domu opieki. Przyszli we czwórkę – Ela, jej młodsza siostra, mama i (już nie żyjący) ojciec – starszy pan, ale potężnej budowy. Były sportowiec, były trener polskiej kadry olimpijskiej w judo, wydawało się oaza spokoju, opanowania i pewności siebie. Ela nie miała problemu z występem przed kilkuset osobowym audytorium. Wspierana przez siostrę opowiadało o swoim życiu – o szkole, o warsztatach, o swojej sympatii, z którą co tydzień spotyka się w domu pomocy. Wszyscy słuchaliśmy z uśmiechem, uśmiechały się też mama i siostra Eli i tylko ojciec... płakał. Potężny, silny mężczyzna, trząsł się nerwowo i szlochał. Dlaczego?

Najpierw zadzwonił. Przedstawił się jako muzyk, instrumentalista i wokalista pracujący z gwiazdami polskiej muzycznej sceny. Nerwowym, łamiącym się głosem powiedział, że odebrał wyniki badań prenatalnych, już wie, że urodzi mu się dziecko z zespołem Downa i chce przyjść do Stowarzyszenia, bo ma pewien pomysł. Przyszedł, a właściwie przybiegł niosąc pod pachą laptopa. Pokazał swoje nagrania z gwiazdami i jako solista. Jestem muzykiem i chciałbym napisać piosenkę o zespole Downa – mówił pospiesznie – taką nowoczesną, by obejrzało ją bardzo wiele osób i wszyscy dowiedzieli się, że wśród nas są osoby z zespołem Downa. Czy to dobry pomysł??? Nie czekając na odpowiedź zamknął laptopa, wybiegł i tyle go widzieliśmy. Pomysł rzeczywiście był dobry, ale szalony i mało realny jednocześnie. Dziecko miało się urodzić dopiero za trzy miesiące. Cóż można wiedzieć o zespole Downa, co czuć, mając do czynienia jedynie z mglistym wyobrażeniem ukształtowanym przez bałagan informacyjny w sieci. Ale najważniejsze było to, że w pierwszym odruchu ojciec chciał przygotować świat na przyjście swojego dziecka i zaczynał od tego, na czym znał się najlepiej – od muzyki.

Wizyta innego ojca przebiegła dużo spokojniej. Czy prowadzicie grupę wsparcia dla ojców dzieci niepełnosprawnych? Nie prowadziliśmy, co więcej, nie słyszeliśmy, by ktokolwiek taką grupę prowadził. Bo jak nie ma – kontynuował przybysz – to ja bym chciał taką grupę poprowadzić…

Mam niepełnosprawne dziecko i z wieloma sprawami nie mogę sobie poradzić, a nie chcę o nich mówić w gronie matek czy terapeutów. Sam potrzebuję wsparcia, ale wydaje mi się też, że potrafiłbym wesprzeć innych ojców, bo kilka kwestii mam już przemyślanych i uporządkowanych… Nie chciał powiedzieć, co już wie, a jakich odpowiedzi potrzebuje, a ja z kolei nie wyraziłem chęci w takiej grupie uczestniczyć. Przekazałem kontakty (wtedy jeszcze nie działało RODO) do znanych nam rodzin małych niepełnosprawnych dzieci i do organizacji pozarządowych, a gość obiecał zdawać sprawę z rozwoju przedsięwzięcia. Nie doczekałem się zbyt wielu relacji, chociaż spotykaliśmy się przypadkowo jeszcze kilkakrotnie. Dowiedziałem się jednak, że szału nie było. Na spotkania grupy wsparcia dla ojców przychodziło zaledwie kilka osób, a i to niezbyt regularnie.

Nie wiem czy istnieje instynkt ojcowski, ale jeśli jest coś na rzeczy, to ujawnia się on na ogół w momencie, w którym czysto teoretyczna rola ojca przybiera konkretne kształty. Chyba nigdy nie zapomnę słów – będziesz ojcem. Pamiętam też te mieszaninę myśli i emocji, które mną zawładnęły na kilka dobrych dni. Z jednej strony radość – będę miał własne dziecko, a uwielbiałem się bawić z córeczką sąsiadów. Z drugiej strony przerażenie – rany boskie, pieluchy, karmienie, płacz, spacery, choroby… Obawy zniknęły, gdy po raz pierwszy wziąłem na ręce drobne, cieplutkie ciałko i spojrzałem w niebieskie oczka wpatrujące się we mnie ciekawie. W jednej chwili stałem się sam dla siebie dużo mniej ważny. Najważniejsza była ta mała osóbka, dla której zrobiłbym wszystko, by była szczęśliwa. Do dzisiaj tak mam. Czy to ojcowski instynkt? Kiedy urodziła się moja druga córeczka – Natalia z zespołem Downa, byłem przerażony ponownie. Już nie opieką nad niemowlęciem, ale tym, co z nami wszystkimi będzie. Czy zdołam obłaskawić zespół Downa – przybysza z innego świata. Nie mogę niestety, jak Jacek Zalewski ze Stowarzyszenia Dobra Wola, powiedzieć, że niepełnosprawność dziecka potraktowałem w sposób biznesowy, prawie bez obaw i negatywnych emocji. Oto ktoś – cytując słowa Jacka – niewątpliwie mój zwierzchnik, postawił przede mną zadanie i rozliczy mnie z tego, jak je wykonam. By tak ująć nową życiową rolę, trzeba nie mieć „genu zmartwienia”. Jacek Zalewski twierdzi, że istotnie go nie ma – ja mam go w nadmiarze.

Wszyscy rodzice chcą dla swoich dzieci jak najlepiej. To wcale nie jest zdanie wytarte i pozbawione treści. Wystarczy zastanowić się, co właściwie znaczy to „jak najlepiej”, a zwłaszcza co znaczy w sytuacji, gdy urodzi się dziecko, na przykład, z zespołem Downa. Odpowiedzi jest zapewne tyle, ile jest dzieci i rodziców, jednakże niektóre pomysły mogą dziwić, a nawet wzbudzać sprzeciw. Zadzwoniła kiedyś do nas przerażona, młoda mama dziecka z zespołem Downa. Ojciec dziecka, a jej ukochany mąż, chce oddać córkę do adopcji. Jest uparty, przekonany o słuszności własnych decyzji i głuchy na wszelkie argumenty. Nic nie wie o zespole Downa, nie ma pojęcia jak pomóc takiemu dziecku, a chce dla swojego jak najlepiej. Wymyślił, że najlepiej przekazać dziecko w doświadczone ręce, a najlepiej gdzieś za granicę, gdzie i pieniądze większe i metody rehabilitacji lepsze… Teraz są szczęśliwą rodziną z czwórką dzieci. Najstarsza, ta z zespołem Downa jest ukochaną córeczką tatusia. Trudno teraz po latach powiedzieć co przekonało ojca, on sam teraz pewnie też już nie pamięta, ale te pierwsze myśli siedzą w nim jak w palcach igły ostu. Kiedyś prawie wykrzyczał do telewizyjnej kamery – był czas, że chciałem ją oddać, teraz też bym oddał, ale życie za nią... Czasy się zmieniają i my się w nich zmieniamy.

Istnieje pogląd, że rodzice, a zwłaszcza ojcowie, podświadomie pragną, by ich dzieci zrealizowały to, co im samym nie wyszło, a czego pragnęli. Nie wiem ile w tym prawdy, ale wiem, że każde – matka i ojciec – marzy o tym, żeby ich dziecko, mówiąc krótko, było piękne i mądre. To tu chyba leży „rów mariański” rozpaczy i buntu przeciw biegowi wypadków, który obdarzył nasze potencjalnie wspaniałe dziecko na przykład dodatkowym chromosomem. Ten żal do losu czasem mija, a czasem nie. Nigdy się z tym nie pogodzę – wykrzyczał w wywiadzie jeden z ojców – że mój syn ma zespół Downa. Mając po matce i po mnie (oboje są profesorami wyższych uczelni) taki garnitur genetyczny, mógłby być kimś wielkim, mógłby wiele osiągnąć, tyle dobrego wziąć z życia. I został tego pozbawiony. Nie każ mi się cieszyć, nie mów, że mimo wszystko mój syn może być, i nawet pewnie jest, szczęśliwy. Pokaż mi tylko kogoś, kto chciałby się na to jego szczęście zamienić. Nie zarzucaj mi, że staram się przepisać memu synowi sposób życia i rodzaj życiowej satysfakcji. Dla mnie mógłby być naukowcem, ale mógłby być też fryzjerem czy taksówkarzem. Każdy z nas miał wybór, miał wpływ na to kim będzie. On tego wyboru został pozbawiony. Nie żądaj ode mnie radości. Nie potrafię się z tego cieszyć. Nie żądam.

Kiedy urodziło się pierwsze nasze dziecko – wspomina inny ojciec – radości było co niemiara. Przez nasze mieszkanie przewalały się tłumy rodziny i znajomych. Zachwytom i życzeniom nie było końca. Nawet w pracy zrobiłem małe przyjęcie, chociaż wcześniej nikt tego nie praktykował. Koledzy ze wszystkich pięter, a niektórych widziałem chyba pierwszy raz w życiu, przychodzili z gratulacjami… Kiedy urodziło się drugie dziecko, to z zespołem Downa, było cicho i w domu, i w pracy. W domu tylko najbliższa rodzina i jakieś rozmowy o niczym. W pracy absolutnie nic. Nie potrafiłem niczego zorganizować. Sam nie wiedziałem czy mam się cieszyć i w ogóle, jak mam się zachować. To chyba było nawet na rękę moim współpracownikom, bo nikt nie przyszedł z gratulacjami. Nawet nikt nie zapytał co słychać, a wszyscy wiedzieli przecież, że urodziło mi się drugie dziecko. Myślę teraz, że może to i lepiej, jakoś się ta niezręczność po kościach wszystkim rozeszła, ale wtedy poczułem się straszliwie samotny. Jakby jakaś próżnia była wokół mnie i zabierała mi wszystko...

Niepełnosprawne dziecko wiele zmienia, nie zdajemy sobie nawet sprawy, jak wiele. Zwłaszcza w relacjach między małżonkami – rodzicami dziecka. Zwykłe, czy jak to czasem można usłyszeć, „udane” dziecko może zakłócać wewnątrzrodzinne kontakty, a cóż dopiero to „nieudane”. Każde małe dziecko jest absorbujące, a zajęci czynnościami opiekuńczymi i pielęgnacyjnymi rodzice mają zdecydowanie mniej czasu dla siebie. Gdy dziecko jest niepełnosprawne do opieki i pielęgnacji dołącza się wszechpotężna REHABILITACJA. Jest żarłoczna, gotowa zabrać każdą wolną chwilę i każdą, nawet pożyczoną złotówkę. Wciska się w każdy kąt, wisi nad głową jak gradowa chmura i wpędza nieszczęsnych rodziców w poczucie winy. Może za mało, może zbyt krótko, może jeszcze jedna metoda, jeszcze inny specjalista… Tyle rewelacji w sieci, takie osiągnięcia mają inni, wyrehabilitowane maluchy, szczęśliwi rodzice. A my tacy nieporadni, nasze dziecko to zwykły „Down”, „zespołowiec”, „zespolak”… Które z nas jest winne, a może oboje jesteśmy winni…

Już tak nas, ta nasza, nasza miłość, już tak dzisiaj, już nas wcale tak nie obchodzi… – jak śpiewa Leszek Długosz. Powiedział mi kiedyś profesor Zbigniew Izdebski, że praktycznie bardzo niewiele wiemy, jak zmieniają się relacje małżeńskie w przypadku niepełnosprawności dziecka. Relacje intymne także, a zmieniają się na pewno.

Nie wiem czy jestem najwłaściwszą osobą, która powinna zabierać głos w kwestii ojców niepełnosprawnych dzieci. Nie prowadziłem badań, nie znam dokładnie literatury przedmiotu. Przemawia za mną tylko doświadczenie 30 lat ojcostwa i dwie książki, które wymyśliłem, a które przy autorskiej pomocy profesor Elżbiety Zakrzewskiej – Manterys (2011) i Judyty Sierakowskiej (2017) udało się wydać. No może jeszcze dziesiątki, a właściwie nawet setki rozmów z matkami, ojcami, dziadkami, które przez te 30 lat dane mi było przeprowadzić.

W moim życiu Natalia zmieniła wiele, właściwie wszystko. Mam inną pracę, innych znajomych, inaczej spędzam dni pracujące i czas wolny. Nie myślałem, że tak może się stać. Przed pojawieniem się Natalii miałem bardzo ciekawą pracę. Mówiłem często – oglądam filmy, jeżdżę na festiwale, czytam książki i gazety i jeszcze mi za to płacą. Może za którymś razem wypowiedziałem to w złą godzinę, a może i w dobrą… Dla Natalii zostawiłem to zajęcie, stałem się tato-mamą. Moja żona zajęła się biznesem, a ja domem. Gotowałem, prałem, sprzątałem i zajmowałem się Natalią. Budowałem wieże z klocków i babki z piasku, śpiewałem piosenki, huśtałem na osiedlowych placach zabaw, a gdy skaleczyła głęboko kciuk, robiłem opatrunki. No i oczywiście rehabilitacja – wożenie do przedszkola i do specjalistów.

Nie myślałem, że tak będzie. Nie spodziewałem się, że odnajdę w przebywaniu z Natalią tyle radości. Bardzo przeżyłem Jej narodziny. Zespół Downa, brak paluszków u prawej rączki – to było trochę zbyt wiele, jak na moją słabą psychikę niewydarzonego humanisty. Bardzo chciałem z kimś porozmawiać, z kimś kto wiedziałby co czeka mnie w życiu, co będzie z Natalią, co mam zrobić, by była szczęśliwa. Chociaż wtedy nawet nie wierzyłem, że jest to możliwe. Osiwiałem przez dwa tygodnie.

Ale potem było już tylko lepiej. Prowokowałem otoczenie i przesadnie dostojną społeczność warszawskich osiedli. Na spacery z Natalią chodziłem z puszką piwa. Dziecko upośledzone i ojciec alkoholik – klasyka. Robiliśmy z Natalią zakupy, podróżowaliśmy miejskimi autobusami, tramwajami, podmiejskimi pociągami. Wszędzie zwracano na nas uwagę, a my uśmiechaliśmy się do świata. Jeśli kto zapytał, wyjaśniałem co to jest zespół Downa i dlaczego w prawej rączce brakuje paluszków. Wiem, że niektórzy byli zszokowani, że tak spokojnie o tym mówiłem.

A po około 10 latach od narodzin Natalii założyliśmy z grupą rodziców Stowarzyszenie. Po trzech latach prób godzenia pracy zawodowej i w Bardziej Kochanych postanowiliśmy z małżonką poświęcić się całkowicie działaniom na rzecz dzieci z zespołem Downa. Zaczęły się na dobre turnusy, kwartalniki, informatory, telefon zaufania, księgarnia wysyłkowa, konferencje. To właśnie wtedy dowiedziałem się, że ojcowie dzieci niepełnosprawnych, a zwłaszcza z zespołem Downa odchodzą od rodzin i zaczynają życie na nowo. Nie wierzyłem w to ani przez moment. Może kiedyś – myślałem – ale już nie teraz.

I chyba miałem rację. Piszę ten artykuł w Rowach, na chyba czterdziestym już turnusie rehabilitacyjnym dla rodziców z dziećmi z zespołem Downa. Jest nad morzem około 40 rodzin, blisko połowa to rodziny pełne – mama tata i dziecko. Kilkoro rodziców się wymienia, tydzień był tata, drugi tydzień mama lub odwrotnie. Samotna mama z dziećmi jest tylko jedna. No cóż, wyjątek potwierdza regułę.

Rowy, w lipcu 2019

Artykuł pochodzi z magazynu Terapia Specjalna, czasopisma tworzonego z myślą o specjalistach pracujących z dziećmi, młodzieżą i dorosłymi o specjalnych potrzebach edukacyjnych i terapeutycznych. W każdym numerze prezentowane są zalecenia terapeutyczne oraz porady specjalistyczne, które cieszą się uznaniem ze względu na swoją efektywność w praktycznej pracy.

Autor reprezentuje Stowarzyszenie „Bardziej Kochani”, które pomaga osobom z niepełnosprawnością intelektualną, w szczególności osobom z zespołem Downa, a także ich rodzinom i opiekunom. Prowadzi działalność informacyjną oraz doradczą i edukacyjną dla rodziców, opiekunów i rodzeństwa osób z niepełnosprawnością oraz bezpośrednie poradnictwo.