Niezależne życie dziecka to niezależne życie rodzica

Czy dorosła osoba z niepełnosprawnością intelektualną może prowadzić niezależne życie? Jak to osiągnąć? Co to oznacza dla jej rodziców? Mówią Joanna Cwojdzińska i Monika Lewandowska, działaczki i mamy osób z niepełnosprawnością intelektualną.
 

Mateusz Różański: Gdy słyszę „niezależne życie”, to pierwszym moim skojarzeniem są osoby poruszające się na wózku lub niewidome – ale te, którym niepełnosprawność nie ogranicza potencjału intelektualnego. Tymczasem okazuje się, że idea niezależnego życia dotyczy też osób z niepełnosprawnością intelektualną.

Joanna Cwojdzińska: Oczywiście, że tak. Niezależność oznacza tyle, że każdy człowiek – bez względu na stopień czy poziom swojej sprawności poznawczej – ma prawo podejmować decyzje dotyczące jego życia, jego komfortu. A rolą asystenta jest wspierać tę osobę w podejmowaniu decyzji. W taki sposób, żeby dostarczyć jej wszystkich informacji, wszystkich danych, które są potrzebne do tego, żeby podjąć decyzję. Nie oceniając przy tym, czy ona jest dobra, czy zła z naszego punktu widzenia. To tak, jak u wszystkich. My też mamy ograniczenia. Musimy wstać do pracy, musimy przestrzegać przepisów Kodeksu drogowego, musimy przestrzegać przepisów prawa, czyli tysiąca regulacji prawnych, które porządkują nasze życie społeczne. Nie wolno więc rozumieć niezależnego życia osób z niepełnosprawnością jako totalnej wolności.

Słyszę argumenty, że jeżeli będę wychowywać młodego człowieka w poczuciu poszanowania niezależnego życia, to on sobie może wybrać kumpli spod budki z piwem jako swoich asystentów. Ale przecież sprawne dziecko również może sobie wybrać przyjaciół spod budki z piwem. Naszą rolą – rodziców, całego środowiska i otoczenia – jest takie wspieranie tej osoby, żeby wyposażyć ją w umiejętności i możliwości podejmowania decyzji jej dotyczących. Z niecierpliwością też oczekujemy na instrumenty wspieranego podejmowania decyzji. Oczywiście w takim wymiarze, w jakim to jest możliwe. Dla jednej osoby to będzie decyzja, czy zjem śledzia, czy parówkę na kolację. Proszę sobie wyobrazić, że dostaje Pan codziennie chleb z margaryną i dżemem truskawkowym. Tymczasem nie cierpi Pan ani chleba, ani margaryny, ani dżemu truskawkowego, ale ktoś uznał, że tak będzie dobrze. Jeżeli Pan powie: „nie, nie zjem tego, musisz mi zrobić w to miejsce coś innego” – to to jest niezależne życie. Niezależne od woli i decyzji osób wspierających.

Monika Lewandowska: Podpisuję się pod tym, co powiedziała Asia. Każda z moich córek ma prawo do niezależnego życia. Każda z nich potrzebuje innego wsparcia, ponieważ każda jest inna. Zdrowa córka też potrzebuje mojego wsparcia i jakiegoś przewodnictwa jako rodzica, ale każda ma prawo do tego, żeby podejmować swoje decyzje. To, czy założy czerwoną bluzkę, czy niebieską – to jest dawanie możliwości wyboru. Czyli niezależne życie traktuję jako możliwość wyboru – nawet w kwestii takich „głupot”.

Wielu rodziców dzieci z niepełnosprawnością, zwłaszcza intelektualną, słysząc o niezależnym życiu mówi: „To nie dotyczy mojego dziecka, bo ono zawsze będzie od kogoś zależne. Nie pójdzie sobie normalnie do pracy, nie znajdzie sobie partnera/partnerki – zawsze będzie musiał być przy nim ktoś, kto pomoże mu zrobić zakupy, zająć się domem, zapłacić rachunki”.

JC: Mam wspierać osobę z niepełnosprawnością, a nie ją zastępować. Ona nie musi sama iść do sklepu kupić sobie chleb – akurat mój syn tego nigdy nie zrobi. Nie wybierze też sobie zawodu ani partnerki, ale mam szanować jego wybory, mam słuchać, patrzeć, towarzyszyć mu. Wsłuchiwać się w jego sygnały, czy woli chleb biały, czy czarny, czy woli zjeść o 20 czy o 22, a może w ogóle nie ma ochoty na kolację. Chodzi o to, żeby nie narzucać drugiemu człowiekowi własnych standardów i swoich przyzwyczajeń. Na tym polega niezależność, że słucham, odczytuję i akceptuję sygnały, które daje mi drugi człowiek. Bo to, że nie mówi, nie oznacza, że ja nie mogę odczytać jego woli – tylko muszę się wsłuchać. Zapewniam Pana, że takie wsłuchiwanie się budzi w osobach z niepełnosprawnością intelektualną poczucie bycia ważnym – nawet jeśli to jest wybór w czasie zajęć, czy będę obierał dziś do tej sałatki marchewkę, czy pietruszkę. Możliwość dokonywania wyborów wzmacnia tożsamość tych osób, poczucie wartości i je rozwija. Dziś być może wybiera między pietruszką a marchewką, za miesiąc wybierze spodnie z jasnego dżinsu albo ciemnego, ale za dwa lata wybierze, z kim się spotyka i gdzie chce zamieszkać.

Proszę zobaczyć, zdrowe dziecko może się przewrócić – mówimy „jak się nie przewrócisz, to się nie nauczysz”. Ale dziecko z niepełnosprawnością musi być pod kloszem. Nie pozwalamy mu doświadczać życia, ale dlaczego? Dlaczego my nie traktujemy dzieci z niepełnosprawnością od samego początku tak, jak dzieci pełnosprawnych? Dlaczego dziecko z niepełnosprawnością nie może się przewrócić i rozbić kolana? Mama powie: „Ojej! Moja wina! Ja nie dopilnowałam!”. Ale kiedy się zdrowe dziecko przewróci i rozbije kolano, to mówimy „Hej, nic się nie stało! Jeszcze nie raz się przewrócisz, jeszcze nie raz będziesz miał obtarte kolano!”.

Bardzo też bym chciała, żeby rodzice dzieci niepełnosprawnych dostrzegli w swoim rodzicielstwie to, że jest w nim bardzo dużo miejsca na szczęście i radość. Ale jeżeli się zamkną ze swoim dzieckiem w bańce i będą żyli w przekonaniu, że są jedynymi i najlepszymi opiekunami swoich dzieci, to jest to prosta droga do wypalenia.

ML: Muszę usprawiedliwić rodziców. To nie jest ich wina, tylko wina samotności, braku kompleksowego systemu wsparcia od momentu diagnozy niepełnosprawności, przyzwolenie społeczne na izolację takiej rodziny. Uważam, że w sytuacji, kiedy rodzice są całe życie opiekunami, nie wchodzą w ogóle w relację partnerską ze swoim dzieckiem. W związku z tym są tylko relacje opiekuńcze, nastawione na wycieranie buzi, wycieranie śliny, czynności higieniczne, czuwanie nad bezpieczeństwem, zabezpieczenie kolan i tutaj już nie ma miejsca na taką prawdziwą relację. Sama tego doświadczyłam. W momencie, kiedy odpoczęłam, naładowałam akumulatory, a Ola zaczęła częściej spędzać czas wolny poza domem w towarzystwie asystenta, zaczęłam dostrzegać potencjał w mojej Oli i widzieć jej możliwość wyboru – nawet w drobnych sprawach.

Gdy zauważyłam jej sprawczość, moja relacja z nią się poprawiła. Jeśli więc ci rodzice cały czas zużywają tylko na opiekę, nie mają już możliwości i siły zorganizowania niezależnego życia, nie widzą też takiej potrzeby i sensu. Po wielu latach są coraz bardziej wykończeni, smutni, zgorzkniali, niezadowoleni z życia, a to się przekłada na życie tych dzieci, które nie mogą sobie trzasnąć drzwiami – wyjść z pokoju albo z mieszkania, tyko muszą tkwić w tym życiu razem.

JC: Psychologowie zawsze mówią, że nieszczęśliwy rodzic to jest nieszczęśliwe dziecko. A jeżeli mamy rodziców, którzy w obecności swoich dzieci mówią o tym, jak strasznie ciężkie jest ich życie, jak strasznie los ich doświadczył, to trudno oczekiwać od takich dorosłych dzieci radości z życia. Jest tysiące przykładów. Pamiętacie historię Janusza Świtaja?

Tak.

JC: Leżący na łóżku, proszący o eutanazję. I wszyscy mówiliśmy, że rozumiemy go. Ale okazało się, że przy odpowiednio zaprogramowanym wsparciu... Rodzic nie musi być jedynym i najlepszym wsparciem dla dorosłego dziecka. Moje dorosłe dzieci też ze mną nie mieszkają. Ja też nie mieszkam z moim kochanym ojcem. I miliony dorosłych dzieci nie mieszkają ze swoimi rodzicami... Okazało się, że kiedy pan Świtaj dostał wsparcie – nie tylko od najbliższych, opiekujących się nim z całą miłością rodziców – to żyje i widzi sens życia. Czyli leżącemu w łóżku, proszącemu o eutanazję człowiekowi mogliśmy stworzyć takie warunki, w których czuje się potrzebny, aktywny, mało tego: pracuje! Czyli on nie bierze, tylko daje.

W przypadku pana Janusza Świtaja mówimy jednak o człowieku, który jest bardzo sprawny intelektualnie. Nawiązuje kontakt, może funkcjonować we współczesnym, skomputeryzowanym w świecie. Ktoś może nawet jego niepełnosprawności nie zauważyć, gdy pisze z nim maile czy rozmawia przez Skype’a. A my tu mówimy o osobach, które np. nigdy nie nauczą się obsługiwać komputera, w życiu nie wyślą samodzielnie maila.

JC: A skąd Pan to wie?

Zakładam, że są takie osoby...

JC: Właśnie. Rodzice też popełniają ten błąd – zakładają, że na pewno... A ile daliśmy szans i okazji do sprawdzenia, czy tak faktycznie jest? Ile wykorzystujemy nowoczesnych technologii komunikacyjnych? Wie Pan, że dzisiaj na świecie mówi się, że nie ma ludzi niekomunikatywnych, jest tylko kwestia dobrania odpowiednich narzędzi. Weźmy profesora Hawkinga...

No tak, ale tu mówi Pani o geniuszu.

JC: Ale gdyby nie był dobrze oprzyrządowany, byłby traktowany jako osoba z głęboką niepełnosprawnością. Dzisiaj u osób, które leżą w śpiączce, stosujemy Cyber-Oko. Mamy je u siebie w stowarzyszeniu i doznajemy szoku. Osoby, które traktowane są jako te, które nie są komunikatywne, komunikują się. Może to być tylko komunikat: „czy jest ci wygodnie, czy nie?”, „czy mam ci zmienić pozycję, czy nie?”. Dla nas wyzwaniem jest dziś wykorzystanie narzędzi najwyższych technologii do komunikowania się. Kiedy mój syn był malutki, myślałam, że nic nie rozumie. O właśnie, w tej chwili się zawstydził. Przepraszam Jakub, że mówię o Tobie. Minęły lata, przez które pracowaliśmy bardzo ciężko nad alternatywnymi metodami komunikowania się. Korzystaliśmy z pomocy specjalistów m.in. w Kwidzynie i dzisiaj mogę powiedzieć, że mój syn rozumie i komunikuje się z nami. Choć ma 30 lat, stale szokuje mnie i zaskakuje swoimi postępami w komunikowaniu się.

ML: Poczuciem humoru na przykład.

JC: Tak, i robieniem dowcipów w domu. To po naszej stronie – osób asystujących, wspierających jest znalezienie i wykorzystanie najwyższych nowoczesnych technologii do podjęcia prób znalezienia sposobu komunikowania się. Powtórzę – świat mówi, że nie ma ludzi niekomunikatywnych.

Po raz kolejny będę jednak tym smerfem Marudą. Droga od tego, że ktoś potrafi powiedzieć mi, że „to mi smakuje, a to mi nie smakuje” albo wybrać sobie ubranie, w którym jest mu wygodnie, do wyprowadzki od rodziców i niezależnego życia jest kosmicznie odległa. I teraz pytanie, jak ją przebyć? Jak być asystentem tego dziecka na drodze do samodzielności?

ML: Trenować ją, Panie redaktorze! Jedna i druga strona musi trenować, a wcześniej mieć szansę bycia wytypowanym do tego treningu. W treningu nie może być tylko osoba z niepełnosprawnością, lecz musi być cała rodzina. Rodzice, rodzeństwo – każda ze stron musi trenować.

W Holandii tak jest, że się trenuje niezależne życie już jak się dziecko rodzi. Już wówczas rodzina osoby z głęboką niepełnosprawnością jest przygotowywana do tego, że oni się kiedyś rozstaną, będą mieszkali w bliskiej odległości, będą dalej podtrzymywali relacje, ale będą żyli niezależnie. Ci ludzie o tym wiedzą, ci ludzie są z tego zadowoleni i dla nich to nie jest problem. U nas praktycznie nie ma mieszkań ze wsparciem, jak więc ludzie mają sobie wyobrazić niezależne życie, skoro nie są w stanie go posmakować, nie są w stanie go trenować, nie są w stanie o tym porozmawiać. Mało tego, świadomość społeczna jest taka, że nawet się wstydzą o tym mówić. To nie jest tylko sama kwestia tej dalekiej drogi. Daleka droga jest bardzo bliska, jeżeli się zaczyna o tym mówić już na samym początku ze wszystkimi stronami. Z rodziną, z nauczycielami w szkole. To jest gigantyczny proces, jaki trzeba przejść i przełamać barierę wstydu mówienia o tym.

JC: Chcemy włączać dzieci na etapie przedszkola, chcemy tworzyć i wyrównywać ich szanse w szkole. Mówimy o edukacji włączającej, mówimy o integracji zawodowej, wspieramy społeczny model niepełnosprawności. Mój syn 30 lat temu chodził już do żłobka. Pomimo wielu niepełnosprawności, których się wszyscy bali. Był pierwszym dzieckiem od trzech dekad, które urodziło się w Gdańsku z takim zespołem niepełnosprawności. Spotkałam jednak ludzi, którzy powiedzieli „dobra, dziecko to dziecko – każdy się może zakrztusić, jego też się nauczymy”. Tak samo było w przedszkolu. I we mnie nikt nigdy nie budował postawy rodzica-opiekuna, wręcz odwrotnie. Mnie mówiono: niepełnosprawność twojego dziecka nie może wykluczyć ciebie i twojej rodziny z życia. On musi iść taką samą drogą, jak każde inne dziecko. Znajdź do tego sojuszników – ludzi, którzy tobie i jemu w tym pomogą. I ja znalazłam...

Mam trójkę dzieci, pracuję od 4. roku życia Kuby, potem urodziłam jeszcze dwójkę dzieci, nie byłam ani jednego dnia na urlopie wychowawczym. Między domem a placówką, do której chodzi Jakub, mam 50 minut jazdy samochodem. Pokonuję tę drogę codziennie. Ja się nie żalę, ja tylko pokazuję, że gdy ma się cele, można znaleźć sojuszników i te cele realizować. W dążeniu do celu znalazłam sojuszników, i to więcej, niż się spodziewałam. Nagle się okazało, że jest cały krąg ludzi dookoła nas, którzy będą nas wspierali, a dzisiaj, kiedy mamy jeszcze usługi asystenckie i wytchnieniowe, sytuacja jest jeszcze lepsza.

Zatrzymajmy się przy tych narzędziach. Do niezależności nie wystarczy sam zmotywowany rodzic – prędzej czy później ta energia się wypali. Jak powinien funkcjonować system wspierania, żeby dziecko z poważną niepełnosprawnością intelektualną rzeczywiście miało możliwość wyjścia z domu?

JC: Jeśli mamy dziecko uzdolnione muzycznie, to stajemy na głowie, zbieramy pieniądze, kupujemy mu drogie instrumenty, szukamy szkoły muzycznej, często wykupujemy dodatkowe lekcje muzyki. Podobnie ze sportem – choćby tenisem, Formułą 1 – na który rodzice poświęcają cały swój majątek. W swoje dziecko trzeba samemu „zainwestować”; nie mówię tylko o inwestowaniu finansowym.

Jeżeli ktoś przyjmuje tylko rolę opiekuńczą, oczekuje jedynie świadczenia pieniężnego i widzi siebie, rodzica, w roli opiekuńczo-pielęgnacyjnej, to jest jego wybór. Uważam, że są na świecie ludzie, wykształceni specjaliści, którzy świetnie zajmą się naszymi dziećmi i wesprą je. Jestem o tym przekonana. Widzę to po liczbie rodziców, którzy korzystają w PSONI z usługi wytchnieniowej. Mamy dziś ponad 300 rodzin, które korzystają z tej usługi oraz z asystencji osobistej. W pierwszym roku mieliśmy ich tylko 60. Ale okazuje się, że rodzice z czasem zdejmują z siebie lęk. Okazuje się, że oni wierzą, że mogą wyjść z domu, mało tego – że ich dziecku w tym czasie nie stanie się nic złego, a doświadczy świetnych kontaktów towarzyskich. Pójdzie na pizzę z kolegą rówieśnikiem, może weźmie udział w spływie kajakowym, pójdzie na koncert, albo po prostu na spacer.

Zaufajmy też naszym dzieciom, zachęćmy je do takich przygód. Bo dla nich jest to lepsze, niż życie pod rodzicielskim kloszem. Dlaczego? Bo do Kuby przychodzi Piotrek, mówi: „Piona, Jakub! Cześć! Fajnie, że jesteś!” i razem siadają w pokoju, grając w Kinecta. A co ja mu mogę zaoferować – kobieta o 27 lat starsza od niego? Mamy razem na drutach robić? Jaką ja jestem dla niego atrakcją? Ja jestem jego matką, ale nie jego towarzystwem. Nie jestem jego koleżanką.

ML: Wiem, że się narażę, ale mówienie przez opiekunów wyłącznie o świadczeniach też trochę wzmacnia tę narrację, że to jest jedyne, czego trzeba do szczęścia osobie z niepełnosprawnością. Zupełnie pomija się aspekty uspołecznienia tej osoby i tego, że ona ma prawo do szczęśliwego życia – takiego, jak każdy z nas. Zauważcie, nie mówi się o zapewnieniu szczęśliwego życia tych osób, tylko o kasie, jaka jest potrzebna na rehabilitację, terapie, turnusy. I chciałabym być przy tym dobrze zrozumiana: oczywistym jest, że organizacja tego to kosztowny przymusowy chleb powszedni życia rodzin osób z niepełnosprawnością znaczną, a zdobywanie na nie środków zabiera czas, energię i jest przy tym uwłaczające (np. zbiórka 1%). Z tym się wszyscy zgadzamy. Chcę jedynie podkreślić, że my sami, opiekunowie, osoby z niepełnosprawnościami nie możemy w przekazie społecznym ograniczać potrzeb osób z niepełnosprawnościami jedynie do finansowania wsparcia medyczno-terapeutycznego.

Człowiek zdrowy ma tysiące innych potrzeb oprócz zdrowotnych, które są zaspakajane, a dostęp do nich finansowany przez państwo: edukacja, mieszkalnictwo, kultura, sport, możliwość świadczenia pracy. Dorosła osoba zdrowa przejmuje w pewnym momencie realizację tych potrzeb na siebie, ale i tak cały czas jest wspierana przez państwo np. poprzez dostęp do mieszkalnictwa komunalnego, dostęp do bezpłatnego kształcenia ustawicznego, dostęp do imprez masowych, do kultury, rekreacji. To wszystko musi być dostępne także dla naszych znacznie niepełnosprawnych już dorosłych dzieci, a wsparcie medyczno-terapeutyczne wynikać z ich potrzeb zdrowotnych i wiązać się z konkretnym funkcjonowaniem. Powinno być nastawione na wyrównanie szans względem osób zdrowych w tym samym wieku, np. jesteś dorosły, masz prawo dostępu do mieszkalnictwa komunalnego. Jesteś dodatkowo niepełnosprawny – masz prawo w XXI w. do form niezależnego mieszkalnictwa z profesjonalnym wsparciem. Proste. Prochu nie wymyślamy. To się już dzieje od lat w innych krajach. To się dzieje od lat w niektórych gminach w Polsce.

Tylko że w wielu sytuacjach toczy się dosłownie walka o przetrwanie. Stale obecny jest też lęk o to, co z tym dzieckiem będzie. Panie mówią o szczęściu, ale trudno sobie wyobrazić, jak może być szczęśliwym człowiekiem ktoś, kto budzi się o 3 w nocy owładnięty myślami: „jeśli będę mieć wypadek lub ciężko zachoruję, co będzie z moim dzieckiem?”.

ML: Właśnie dlatego trzeba myśleć o tym wszystkim, o czym rozmawiamy. Ta „bańka”, o której Asia mówi, to życie tylko z dzieckiem zamkniętym w domu, brak zaufania do innych osób – specjalistów, ludzi dobrej woli, z kręgu wsparcia – sprawia, że w sytuacji, kiedy śmierć nadejdzie, to dorosłe dziecko ginie. My przez brak zapewnienia możliwości niezależnego życia poza nami i tylko nami, narażamy właśnie te osoby na niebezpieczeństwo. Nie tylko te osoby. Narażamy na niebezpieczeństwo dzieci zdrowe, które nagle są skazane na gwałtowne zmiany swojego życia, ponieważ stają przed kwestią zaopiekowania się bratem czy siostrą. Są też innego rodzaju dramaty życiowe, związane z depresją, niemożnością udźwignięcia tych tematów, więc chowanie głowy w piasek, koncentrując się tylko na długości swojego życia, na dłuższą metę nie służy wielu osobom – nie tylko osobie z niepełnosprawnością, nie tylko opiekunowi. Nie służy także każdemu następnemu pokoleniu w podobnej sytuacji.

JC: Populacja osób z niepełnosprawnością intelektualną nie jest grupą, która by jakoś szczególnie budziła zainteresowanie polityków czy władz. Ani to elektorat, ani to spektakularny sukces, więc jeżeli my sami – rodzice, wspierający nas specjaliści i otoczenie – nie będziemy rzecznikami interesów tych osób, to nie spodziewajmy się, że ktoś o ich potrzeby zadba. Mówimy: „nic o nas bez nas”, więc idźmy jako rodzice, mówmy, ale nie krzyczmy, tylko starajmy się wejść w narrację dialogu i współpracy. Uczmy niepełnosprawności intelektualnej nawet najwyższe władze naszego kraju, bo najczęściej nie mają o tym bladego pojęcia. Ja to rozumiem, ponieważ to jest temat niszowy. Jednak ja oczekuję, że ktoś tę niszę wypełni. Tylko oczekiwanie, że najlepsze pomysły powstaną w ławach poselskich, jest kompletnym nieporozumieniem. To środowisko osób z niepełnosprawnością naprawdę wie, w jaki sposób ich potrzeby zaspokoić, jakie zmiany wprowadzić, by mogły wieść niezależne życie. To osoby z niepełnosprawnościami powinny być autorami rozwiązań systemowych, powinny brać udział w opracowywaniu programów i aktów prawa ich dotyczących. To są eksperci i z tej eksperckiej wiedzy należy korzystać. Przypominam: nic od nas bez nas.

Przywołam brytyjskie rozwiązania związane z trawnikami i chodnikami – najpierw sieję trawę i tam, gdzie ludzie wydepczą ścieżki, robię chodniki. I takiego wydeptania chodników, takiej uważności naszym politykom życzę. Aby móc spokojnie spać, musimy rozwijać usługi w społeczności lokalnej. Przede wszystkim asystencję osobistą, która powinna być obowiązkowo zapewniona przez państwo każdemu człowiekowi wymagającemu wsparcia. To jest droga do deinstytucjonalizacji pomocy społecznej, to jest droga od domu pomocy społecznej do życia w społeczności lokalnej w różnych formach mieszkalnictwa wspomaganego. Z tej drogi już nie ma odwrotu, teraz jest czas na wprowadzanie rozwiązań, jak tę drogę przejść.

ML: Przysłuchiwałam się ostatnio obradom komisji sejmowej, na której dyrektorzy DPS-ów wypowiadali się na temat życia osób z niepełnosprawnością w tych placówkach. Nikt nie zaprosił na tę komisję mieszkańców DPS-ów i nie zapytał tych osób, jak one chcą żyć, jak postrzegają swoje życie, czy w wieku 30-40 lat nie mają chęci ugotować sobie ulubionej potrawy albo zjeść lodów o 24, albo wyjść na miasto zamiast jeść posiłki zawsze o tej samej porze? Czy są zadowoleni z dzielenia pokoju z innymi osobami? Czy przydzielona kąpiel o 9 w czwartki im odpowiada? Czy chcą, żeby fryzjer przychodził do DPS, czy jednak woleliby wyjść do salonu na mieście i pogadać z obcymi ludźmi w trakcie usługi? A może kawa na rynku zamiast śniadania w DPS? Jedynymi osobami dopuszczonymi do dyskusji byli dyrektorzy DPS-ów i urzędnicy oraz organizatorzy usług instytucjonalnych. Tak ma to wyglądać? Nie można tworzyć systemu wsparcia bez partycypacji społecznej, bazując jedynie na swojej subiektywnej urzędniczej opinii, choćby była ona wybrukowana dobrymi chęciami i intencjami.

Panie są mocne, zdecydowane, zdeterminowane, ale ja nie oczekiwałbym tego od wszystkich ludzi. Wielu rodziców jest zmęczonych brakiem wsparcia, walką z całym światem, są w złej kondycji fizycznej, psychicznej i emocjonalnej. Nie mają siły na taką aktywność.

JC: Zadałabym pytanie, które chodzi za mną od wielu lat. W Polsce jest taki system, w ramach którego każde dziecko objęte jest obowiązkiem szkolnym. Jeśli mówimy o niepełnosprawności głębokiej i sprzężonej, czyli tej najtrudniejszej, wymagającej największej interwencji – to dzieci od 3. roku życia mogą brać udział w zajęciach rewalidacyjno-wychowawczych. W związku z obowiązkiem szkolnym państwo na każde takie dziecko łoży miesięcznie prawie 5 tys. zł. Gdy więc widzę w telewizji siedzące w domu dzieci i nastolatków, których rodzice mówią, że są umęczeni, bo są z nimi całą dobę, to chciałabym zapytać, kto bierze i na co przeznacza te niemal 5 tys. zł miesięcznej dotacji? Gdzie jest i co robi szkoła odpowiedzialna za realizację obowiązku szkolnego tego młodego człowieka? Za 5 tys. zł zapewniamy w Gdańsku indywidualne wsparcie w domu uczniom, którzy z uwagi na bardzo głęboką niepełnosprawność sprzężoną, plus współistniejące choroby, nie mogą opuścić swojego miejsca zamieszkania. Ale my czujemy się w obowiązku zapewnić im wsparcie, skoro państwo dotuje nas co miesiąc kwotą prawie 5 tys. zł na ucznia.

ML: Są też uczniowie, którzy w ogóle nie chodzą fizycznie do szkoły i nie mają żadnego wsparcia, a szkoły dalej pobierają na nie subwencję oświatową i przysyłają ewentualnie nauczyciela na 2 godziny tygodniowo! Proszę mnie nie pytać o inne aspekty edukacji, np. bardzo ograniczony dostęp uczniów ze znaczną niepełnosprawnością do świetlic, bo dziś nie skończymy tego wywiadu.

JC: Państwo oczywiście może dać te pieniądze rodzinie, tylko myślę sobie, że my jeszcze nie mamy systemu usług społecznych na tyle rozwiniętego, by każda rodzina mogła sobie kupić usługi w swojej małej wsi czy małym miasteczku. To jest jeszcze przed nami.

Wyobraźmy sobie, że ja przejmuję władzę. Zostaję królem lub dyktatorem całej Polski i moje słowo z miejsca staje się prawem, no i pytam Panie, co robimy dla osób z niepełnosprawnością intelektualną. Co Panie odpowiadają?

JC: Zmieniamy system orzekania. Orzekamy w oparciu o ocenę funkcjonalną, którą stosuje się na świecie. Zmiana spowoduje, że każda osoba z niepełnosprawnością otrzyma kompensację w tych obszarach, w których nie jest w pełni samodzielna, adekwatną do indywidualnych potrzeb. Według potrzeb otrzymuje asystencję osobistą, a wszystkie środki, które są dzisiaj przekazywane na instytucjonalne wsparcie, przekazujemy do dyspozycji i wyboru osobie z niepełnosprawnością niekoniecznie w żywej gotówce. Zapewniam Pana, że niewiele więcej środków będzie potrzebnych na zapewnienie zindywidualizowanego wsparcia, niż dziś mamy w systemie. Ocena funkcjonalna i dostosowanie usług adekwatnie do indywidualnych potrzeb, a nie usługi w pakiecie.

ML: Dodałabym jeszcze wydzielenie mieszkalnictwa i usługi wspierającej, bo w tym momencie osoby odpowiedzialne za systemowe wsparcie boją się tego pakietu i podchodzą do tego tak, że najlepszy pakiet daje DPS i wtedy wszyscy mają wszystko z głowy. Nie. Dostęp do mieszkalnictwa ze wsparciem w lokalnej społeczności i adekwatne do potrzeb usługi wspierające to jest coś, co jest w stanie naprawić życie osób z niepełnosprawnością intelektualną i ich zmęczonych rodziców. Musi być alternatywa i wybór różnych form mieszkalnictwa poza domem i instytucją. Może to wprowadzić w Polsce zdrowe zasady empatii i wsparcia społecznego. W tej chwili ich nie ma, bo tych osób nikt nie widzi i nie ma z nimi codziennego kontaktu – każdy zostawia wspieranie wyłącznie rodzinie lub DPS-owi.

Zaznaczę przy tym, że w przypadku dorosłych osób z niepełnosprawnością intelektualną czy ze spectrum autyzmu niezależne mieszkalnictwo ze wsparciem oznacza dla mnie życie we wspieranej wspólnocie mieszkaniowej, w której każdy ma niezależną, swoją przestrzeń mieszkaniową. Jest np. najemcą mieszkania komunalnego, wchodzącego w skład takiej wspólnoty mieszkaniowej, zlokalizowanej na osiedlu lub w kamienicy w centrum miasta lub tam, gdzie mieszkańcy mają ochotę zamieszkać. Na tym polega właśnie autorski gdański model mieszkalnictwa społecznego, obejmujący mieszkalnictwo ze wsparciem także dla osób z niepełnosprawnościami, w tym wymagającymi intensywnego wsparcia.

Dochodzimy do najważniejszego pytania: jaka jest korzyść dla rodziców z niezależnego życia ich dzieci z niepełnosprawnością intelektualną? Co rodzic zyskuje, jeśli rzeczywiście zadba się o tę niezależność, nawet osób z najpoważniejszymi niepełnosprawnościami? Co rodzic z tego ma?

JC: Monika mówiła, że do tego trzeba się przygotować. Tego nie zrobimy dzisiaj, na pstryknięcie palcami, po 30-50 latach zaniechań. To jest czas treningu zarówno dla osób z niepełnosprawnością intelektualną, jak i dla rodziców. Jedna i druga strona musi się nauczyć samodzielności i niezależności. Co to daje? Możliwość realizowania swoich pasji, możliwość rozwijania swoich zainteresowań, możliwość pracy zawodowej, zdrowych relacji – bycia w relacji z innymi osobami. A wie Pan, co jest najpiękniejsze? Towarzyszenie swojemu niepełnosprawnemu dziecku w jego dorosłym, niezależnym życiu – tak, jak towarzyszymy naszym pełnosprawnym dzieciom. To jest piękne móc zaprosić syna czy córkę na bożonarodzeniową kolację... Taką szansą są wspomagane społeczności mieszkaniowe i wspólnoty rodzinne, których pomysłodawcami są właśnie rodzice, opiekunowie osób wymagających intensywnego wsparcia.

ML: Muszę odpowiedzieć na to pytanie bardzo osobiście, ponieważ jestem przykładem rodzica, który nie zawsze był taki silny, nie zawsze mówił tak, jak wynika z tego wywiadu. Jako rodzina z dzieckiem z niepełnosprawnością nie korzystaliśmy z żadnego wsparcia z różnych powodów, m.in. dlatego, że pracujemy zawodowo i przekraczamy magiczne kryterium dochodowe. Ale ta samotna walka o godne życie całej rodziny spowodowała, że byłam często sfrustrowana i zgorzkniała. Ja już nie widziałam żadnej możliwości poprawy, zmiany tego życia. Nie szukałam wsparcia, bo byłam zniechęcona nieudanymi próbami znalezienia go w nieistniejącym systemie.

Dopiero PSONI dało mi poczucie tego, że jestem ważna. Dało mi też świadomość ważności moich pozostałych, zdrowych dzieci. Zdjęcia z nich tego jarzma i strachu o to, jak będzie wyglądało ich życie, gdy ja nagle „wykorkuję”. Jestem typowym przykładem tego, że pokazanie rodzicowi możliwości niezależnego życia jego głęboko niepełnosprawnego dziecka czy dziecka ze sprzężoną niepełnosprawnością jest możliwe. I to, co mówią niektórzy rodzice, że to jest bujda, jakieś mrzonki – to nie są mrzonki, to się dzieje!

Moja Ola, jak jedzie do mieszkalnictwa trenować niezależne życie, to ja do niej mówię „cześć Ola”, a ona do mnie „pa!”, bo nawet nie ma czasu się ze mną pożegnać. Ona już jest tam, w tamtym świecie, z tamtymi ludźmi, ona o tym marzy. Kto z rodziców może mi powiedzieć, że mimo wielu ograniczeń widzi, jak ich dziecko tryska zadowoleniem? Wiadomo, że każdy z nas zrobi wszystko dla swojego dziecka, żeby widzieć uśmiech na twarzy. Nawet grymas, kiedy dziecko nie może się uśmiechnąć, ale my, rodzice wiemy, kiedy ono jest szczęśliwe, a kiedy nie. To są właśnie takie momenty, w których widzę, że ona jest szczęśliwa.

Poza tym ja się zmieniłam, zmieniła się moja relacja z mężem. Mamy czas dla siebie dzięki temu, że korzystamy z opieki wytchnieniowej. Ludzie mówią, że tej opieki i asystentury jest mało. To zależy od tego, czy samorząd jest aktywny i czy podejmie te usługi na swoim terenie. Bo pytanie może brzmieć: czy usługi są niedostępne, czy też samorząd uznał, że usługi nie cieszą się zainteresowaniem? Różnie można je zadać. Można tak skonstruować pytanie, że odpowiedź będzie zadowalająca tylko dla jednej strony. I tutaj też tak jest. Te usługi zmieniają życie nas, rodziców, tylko musimy mieć do nich dostęp. Bardzo współczuję rodzicom, którzy uważają mnie za oszołomkę, no bo „co ja opowiadam?”. Ale ja mam taki samorząd, mam takie organizacje na swoim terenie, które zapewniają te usługi i nasze życie w ciągu trzech lat zmieniło się radykalnie. Dlatego ja mam siłę walczyć o innych rodziców, żeby w ich samorządach, w ich małych ojczyznach też się coś zmieniło. U nas to działa od kilku lat – mieszkalnictwo ze wsparciem, asystenci. Moja Ola wybiera sobie asystentów – chociaż jest osobą ze sprzężeniami, ze znaczną niepełnosprawnością ruchową i intelektualną. Ona mi mówi z uśmiechem jedno słowo, np. Tosia – to znaczy, że powinna przyjść asystentka, pani Tosia. Ola dokonała właśnie wyboru.

JC: Tu nie chodzi o wybór żony, męża, tego, czy polecę w kosmos, czy na Marsa. To są te wybory, na które tę osobę stać. 60 godzin asystentury w miesiącu plus 20 godzin opieki wytchnieniowej, to razem jest 80 godzin miesięcznie, plus 14 dób w roku. Rzadko która rodzina z tych 300, które wspieramy, wykorzystuje to w całości. To jest ogromne wsparcie opiekunów, które daje im szansę na regenerację sił i odpoczynek od całodobowych obowiązków.

ML: Ważna jest promocja tych wszystkich usług. My mamy w Gdańsku taką sytuację, że moja Ola ma więcej chętnych, żeby zostać jej asystentem, niż potrzeb. I to jest kwestia dobrego wypromowania tych usług. Studenci, młodzi ludzie, ludzie z pasją czy nawet osoby szukające nowej drogi w życiu uwielbiają kontakt z innym człowiekiem, z wyzwaniem. Niech się garną do tej pracy, tylko najpierw muszą się dowiedzieć, że taka praca w ogóle istnieje.

Joanna Cwojdzińska – wiceprezeska Polskiego Stowarzyszenia na rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną, przewodnicząca gdańskiego Koła Polskiego Stowarzyszenia na rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną. Inicjatorka wielu podejmowanych w Trójmieście działań wspierających osoby z niepełnosprawnością intelektualną. Przewodnicząca Gdańskiej Społecznej Rady ds. Osób Niepełnosprawnych. Prywatnie mama Jakuba, dorosłego mężczyzny ze znaczną niepełnosprawnością intelektualną i ruchową.

Monika Lewandowska – działaczka społeczna, sekretarz Sopockiej Rady ds. Osób Niepełnosprawnych, ekspert, praktyk w dziedzinie zmian systemowych na rzecz osób z niepełnosprawnością i rodzin, deinstytucjonalizacji usług społecznych. Prywatnie przedsiębiorczyni i matka trzech córek, w tym dorosłej Oli z niepełnosprawnością znaczną ruchową i intelektualną, wymagającą intensywnego wsparcia.

Obie Panie są członkiniami Prezydium Komisji Społeczno-Gospodarczej Obszaru Metropolitalnego Gdańsk-Gdynia-Sopot i współtwórczyniami Metropolitalnego Standardu Minimum na rzecz Osób z Niepełnosprawnościami i Otoczenia, pierwszej tak kompleksowej mapy drogowej dla samorządów, obejmującej działania minimum na rzecz osób i rodzin z niepełnosprawnością. Standard przyjęty został do obligatoryjnego wdrożenia przez 59 gmin stowarzyszonych w OM GGS.

Cykl: niezależne życie

Wspólnie z Instytutem Niezależnego Życia prowadzimy na portalu Niepelnosprawni.pl cykl artykułów. Deinstytucjonalizacja, różne rodzaje mieszkalnictwa, asystencja osobista, dostępność – to dość trudne i złożone tematy. Staramy się pokazać, że tak naprawdę oznaczają one prawa człowieka, zaspokajanie indywidualnych potrzeb i po prostu... wolność każdej osoby z niepełnosprawnością.

Napisz na adres redakcji (redakcja@niepelnosprawni.pl) o swoich potrzebach i doświadczeniach. Czy Twoje życie jest tak niezależne, jak powinno być? Co nie pozwala Ci żyć tak, jak byś chciał/-a? Czego Ci brakuje, by żyć pełnią życia?

Partnerem cyklu jest Instytut Niezależnego Życia