Dorota Próchniewicz: Przywrócić pamięć o sobie

Zależność. Niesamodzielność. Całodobowa opieka. Non stop dyżur. Obecność. Współzależność. Wieczna gotowość. Podobnych słów, które opiszą relację opiekun–podopieczny można znaleźć więcej. Stan, w którym jedna osoba daje drugiej wszystko. Dlaczego? Czy musi?

Często dosłownie daje całą siebie. Cały swój czas, energię, emocje, dobra materialne. Odejmuje sobie. Do zera. A co ma w zamian? Lubimy mówić, że liczy się każdy uśmiech, każdy najmniejszy progres u naszych dzieci, podopiecznych, małych i dorosłych. To prawda.

Ale co jeszcze dostajemy, o czym nie lubimy mówić, może nie chcemy nawet pomyśleć: współuzależnienie. Jesteśmy dla swoich dzieci przewodnikami po świecie, zaspokajamy potrzeby, których same nie są w stanie zaspokoić. Nie porównujmy, kto ma lepiej czy gorzej. Wszyscy marzymy o wytchnieniu.

Nie zapominać o swoich potrzebach

Jednak porozmawiajmy jeszcze trochę o współuzależnieniu. Jak w chorobie alkoholowej. Współuzależnienie to też choroba. Problem, który trzeba leczyć. Tak, jak wspiera się osoby z syndromem DDA, tak trzeba wspierać opiekunów. Potrzebna jest terapia. Większości z nas, bo często nie umiemy już odpoczywać. Zapomnieliśmy. Trudno się wyluzować, gdy wiesz, że i tak zaraz wrócisz do kieratu.

Tego, że opiekunów trzeba traktować jak współuzależnionych, nie wymyśliłam sama. Przeczytałam opinię psychiatrki, która pracuje z osobami w spektrum i ich bliskimi, czyli ludźmi z różnych światów, którzy żyją pod jednym dachem. Praca z takimi rodzicami jest specyficzna, ale to zostawmy. Problem współuzależnienia jest prawdopodobnie szerszy. Trwamy przy swoich dzieciach, jak żona alkoholika przy nim (mężowie alkoholiczek częściej odchodzą). Zatracamy swoją tożsamość, zapominamy o potrzebach, a nawet o tym, że mamy do nich prawo – to właśnie oznacza bycie współuzależnionym. „Żonie alkoholika” łatwiej odejść? Pewnie tak. Czy ona to wie? Właśnie o to chodzi, że zapomniała. Trzeba jej przywrócić pamięć o sobie, że istnieje i może cieszyć się życiem.

Swoje granice

Kiepskie porównanie? My przecież musimy dbać, pilnować, pielęgnować, ratować zdrowie i życie w dosłownym znaczeniu. Alkoholik czy narkoman sam sobie winien. Nasze dzieci nie są niczemu winne. Oczywiście. Ale my też nie. Mamy swoje granice. I kiedyś nas zabraknie. Więc nie twórzmy swoim dzieciom świata, w którym tylko my mamy się nim zajmować. Bo uważamy, że robimy wszystko najlepiej. Najczęściej robimy zbyt wiele, a zawsze niewystarczająco wobec potrzeb. Bo musimy. Bo brakuje wsparcia. Jednak brak wparcia utrwala się, bo mówimy: „matka najlepiej zajmie się swoim dzieckiem”. Jedna się zajmie, inna nie.

Podobnie z ojcami. To zależy od rodzaju niepełnosprawności, indywidualnych cech, sytuacji w rodzinie i środowisku. Widzę, że najczęściej domagamy się opieki wytchnieniowej. To świadczenie budzi największe nadzieje. Więc wracam do tego tematu. To jakby pokazywać: współuzależnienie jest OK, czasem tylko muszę wyskoczyć do lekarza, i – och, przepraszam! – do fryzjera.

Potrzeba innego świata

Nie mówmy o opiece wytchnieniowej, jakby miała nas uratować, gdy jest racjonowana po troszeczku – jedna rodzynka zamiast kawałka ciasta z rodzynkami. Domagajmy się asystentów. Takie osoby mogą mieć różnie zdefiniowane kompetencje – wspierać i podopiecznych, i opiekunów. Domagajmy się mieszkalnictwa wspomaganego i chronionego, by nasze dzieci mogły zamieszkać bez nas, nim nas zabraknie. „Alkoholik” korzysta na tym, że ktoś przy nim trwa. Naszym dzieciom też jest wygodnie. Ale potrzebują również innego świata.

Rodzic całym światem nie jest, nie powinien być. Nigdy. Frustracja, agresja naszych dzieci, osób z niepełnosprawnością, nierzadko bierze się stąd, że (tak samo jak my) fatalnie funkcjonują w obiegu zamkniętym. Potrzebują czegoś więcej, nawet gdy nie potrafią tego powiedzieć. Niech zobaczą coś poza nami, nawet odczują niewygodę, bo życie to nie jest dywan z płatków róż. Bywa różnie.

Drążyć skałę

Rozumiem, że czasem chwila wytchnienia musi wystarczyć, ale to nie powód, aby tysiące kropel przestało drążyć skałę. To wielki kamień, który wrzuca się nam na barki. Nie zgadzajmy się na dźwiganie go za jeden uśmiech. Za chwilę wytchnieniowej opieki, która tylko rozdrażni i przypomni, jak fajnie jest mieć całe życie. 

***

DOROTA PRÓCHNIEWICZ – mama dorosłego Piotra z autyzmem. Dziennikarka, redaktorka, autorka, pedagożka. Współpracuje z mediami i organizacjami pozarządowymi w zakresie podnoszenia świadomości autyzmu oraz poprawy sytuacji osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin w Polsce. Związana z nieformalną inicjatywą „Chcemy całego życia”. Prowadzi blog dorotaaprochniewicz.blogspot.com. Stara się pogodzić samotne rodzicielstwo, pracę zawodową, walkę o godne życie, mieć czas na własne pasje.