Ewa Błaszczyk: Cuda też się zdarzają

- W Integracji od lat walczymy o to, aby świat był dostępny dla osób z niepełnosprawnością, ale to nie jest jedyny kierunek naszego działania – stwierdza Ewa Pawłowska. – Życiowe doświadczenia popchnęły nas także w inną stronę. Radząc sobie z traumą po śmierci Piotra Pawłowskiego, poczuliśmy potrzebę troski o godność pacjenta. Chociaż śmierć Piotra była dla całego zespołu bolesna, wyzwoliła energię do działania. Chcemy wiele zmienić, zwrócić uwagę na problemy pojawiające się po nagłych wypadkach, chcemy edukować ludzi, odkrywać różne aspekty opieki nad pacjentami. Mieści się w tym m.in. sytuacja osób w śpiączkach. Chcemy poświęcić temu cykl tekstów i rozpoczynamy go rozmową z Ewą Błaszczyk, założycielką i prezes Fundacji Akogo?, w ramach której działają kliniki Budzik – w Olsztynie i Warszawie.

Ilona Berezowska: W filmie Bruce’a Malmutha „Wygrać ze śmiercią” Steven Seagal po 7 latach wybudza się ze śpiączki, bez większych problemów zrywa z siebie kable, a następnie z wykorzystaniem aikido pokonuje przeciwników i ucieka ze szpitala. Ten obraz nie ma chyba wiele wspólnego z rzeczywistością. Jak naprawdę wygląda wybudzenie?

Ewa Błaszczyk: Podoba mi się, że ktoś się pokusił o taką abstrakcję. Uważam, że trudne tematy można pokazać w każdy możliwy sposób, byleby dla odbiorcy było czytelne, że to fantazja. W filmie zwykle jest tak, że ktoś się wybudza jak na pstryknięcie. W rzeczywistości to bardzo długi proces, pełen pracy i męki całego otoczenia oraz samego pacjenta. W nim także musi być wola walki i gotowość do ciężkiej pracy.

Proces wybudzania nie jest nagły. To jest tak, jakbyśmy byli pod poziomem wody. Na początku nic nie widzimy i zaczynamy stopniowo, coraz wyraźniej dostrzegać szczegóły. U pacjentów w śpiączkach też stopniowo obserwujemy pojedyncze sygnały, symptomy. Jeśli są powtarzalne, to możemy mieć nadzieję. Pracujemy dalej i któregoś dnia okazuje się, że nasz pacjent znowu jest.

IB: Co to znaczy, że „znowu jest”?

Tylko tyle, że odzyskuje świadomość. Różnie to wygląda. W Budziku mamy np. osobę, która się nie komunikuje werbalnie, ale pisze. I wiadomo już, że jest z nami.

IB: Jak długo może trwać praca nad wybudzeniem pacjenta w Budziku?

Klinika Budzik jest tzw. krótką stacją. Pobyty trwają u nas od roku do 15 miesięcy. Może się wydawać, że to długo, ale tak naprawdę to jest jak OIOM w szpitalu. W czasie tej „krótkiej stacji” istnieje medyczna szansa na wybudzenie. Później przechodzi to już do kategorii cudu, aczkolwiek cuda też się zdarzają.

Stale pojawiają się nowe możliwości, techniki, sposoby. Przykładem są stymulatory, które przynoszą dobre wyniki w rehabilitacji pacjentów w Japonii. Podczas wizyty japońskich specjalistów w olsztyńskim Budziku widzieliśmy możliwości ich metody.

Szansa na wybudzenie jest uzależniona od wielu czynników. Ważne jest, żeby osoba w śpiączce jak najwcześniej trafiła do Budzika. Najlepiej do 6 tygodni po zdarzeniu. Jednak warunkiem przyjęcia pacjenta jest jego samodzielny oddech. To nie może być pacjent zaintubowany, bo nie jest on jeszcze gotowy do podjęcia intensywnej rehabilitacji. I oczywiście musi być dobrze zdiagnozowany.

IB: Co się dzieje z osobą wybudzoną? Co trzeba zrobić, żeby mogła znowu funkcjonować?

Po wybudzeniu konieczna jest kompleksowa i długotrwała rehabilitacja neurologiczna. Zaangażowani w ten proces są bliscy, rodzina i zespół terapeutyczny. Cały nasz program jest tak pomyślany, żeby Budzik nie był oddziałem na 100 łóżek. Chodzi nam bowiem o to, żeby każdy lekarz, każda pielęgniarka i każdy rehabilitant znali swojego pacjenta, jego historię, rodzinę, pasje.

Terapia to przede wszystkim cykl: bodziec – przerwa – bodziec. Pionizacja, rowery, stawianie na nogi. Wszystko odpowiednio dostosowane, odpowiedzialnie. Trzeba tu zadbać o każdy szczegół, bo na każdym poziomie mogą nastąpić komplikacje. Dlatego Budzik powinien być na terenie szpitala, w którym są stacje diagnostyczne i natychmiastowa pomoc.

IB: Jaką rolę w procesie wybudzania odgrywają rodziny pacjentów?

Rodzic czy bliski pacjenta stale przebywa w Budziku. Jest dla nas źródłem informacji o pacjencie, ale jednocześnie uczy się i pozbywa stresu. Później nie boi się zabrać pacjenta do domu. Bliski mieszka w Budziku, nie ponosząc kosztów tego pobytu. Jest „elementem” terapii. O pacjencie trzeba dużo wiedzieć. Wszystko może mieć znaczenie.

To ważne, jak się do kogoś mówi, w jaki sposób się go dotyka. Na przykład ktoś nie lubi imienia Bartuś, woli, gdy się do niego mówi: Bartek, i to trzeba wiedzieć. Bez bliskich to byłoby niemożliwe. Im mniejsze dziecko, tym trudniej je rehabilitować, bo nie ma ono doświadczeń życiowych, do których można się odnosić.

Ewa Pawłowska: Mam doświadczenie osobiste. Gdy umierał Piotr, usłyszałam diagnozę, że jego mózg jest już martwy. Mimo wykształcenia medycznego trudno mi było to zaakceptować. Kiedy przy nim stałam, mówiłam, to z jego oczu płynęły łzy. Nikt mnie nie przekona, że to było coś innego niż reakcja na moje słowa. Wierzę, że mnie słyszał. Jednak tomografia pokazywała co innego. Jak to jest?

Tu trzeba dużo rzeczy uporządkować. Pokazała to historia Polaka, który leżał w śpiączce w Plymouth. Sąd wydał zgodę na wstrzymanie jego odżywiania. To zapoczątkowało dyskusję i pokazało, że ludziom mylą się podstawowe pojęcia. Warto wiedzieć, czym jest śmierć mózgu, która przecież wymaga diagnozy. Można tę śmierć zobaczyć. Po prostu nie ma żadnego przepływu krwi. Niestety, często tego badania się nie przeprowadza. Stwierdza się – bez podstaw – że nastąpiła śmierć mózgu, a przecież istnieją komisje, które powinny to orzekać po wszystkich możliwych badaniach: ukrwienia, rezonansu funkcjonalnego itd.

Należałoby również wyjaśnić, czym jest śpiączka. To największe zaburzenie świadomości. Poziomów tej śpiączki jest wiele. Nie chcę się wypowiadać o medycznych aspektach. To zadanie neurochirurgów i neurologów. Powiem tylko, że diagnoza śpiączki jest oparta na badaniach. Do oceny stanu pacjenta służą punkty skali Glasgow. Przyznaje się je za określone czynności, np. otwieranie oczu, reakcje ruchowe, komunikację werbalną. Określona liczba punktów (od 3 do 8) jest niezbędna, by rozpocząć działania w naszej klinice.

Niestety, pacjenci wrzucani są do jednego worka. Czasami badania w ogóle nie są wykonywane, choć są niezbędne.

IB: Czy niepewność w rodzinach pacjentów powodują owe braki badań i zaufania do diagnozy?

Brak ogólnej świadomości na pewno, ale też słaba komunikacja w relacji lekarz–pacjent. Lekarze są przeciążeni, mają dużo pacjentów. Brak również wytycznych i informacji, które pacjent mógłby wziąć do ręki i zrozumieć, czym jest stan wegetatywny, czym jest śpiączka.

W Fundacji odbieramy potwornie dużo telefonów od bezradnych ludzi, którzy nie wiedzą, jakie badania są ich bliskim potrzebne. W pewnym momencie zdecydowaliśmy się otworzyć „Akogo med”, przychodnię o profilu neurologiczno-neurochirurgicznym, z dostępem do specjalistów z innych dziedzin. To nasze przedsięwzięcie komercyjne. Gdy zacznie na siebie zarabiać, zyski zostaną w całości przekazane na cele statutowe Fundacji. W „Akogo med” pacjent albo ktoś z jego bliskich może się spotkać z lekarzem i zadać mu swoje pytania. Mają oni do dyspozycji tyle czasu, ile potrzebują, żeby zrozumieć, co jest im potrzebne. Chcemy, aby dowiedzieli się wszystkiego, co muszą wiedzieć, by podejmować decyzje. To jest ważne i cenne dla rodzin. Bez względu na to, jak się potoczy historia pacjenta, dla tych, którzy zostaną i będą dalej żyć, najważniejsza jest świadomość, że zrobili wszystko, co mogli. To im zapewni spokój.

IB: Głośna historia Polaka w Wielkiej Brytanii ożywiła dyskusję nad śpiączką, ale również nad prawem do życia. Czy to przyczyniło się do wzrostu poziomu wiedzy na ten temat?

Pacjent był konsultowany wcześniej w „Akogo med”. Dlatego prof. Wojciech Maksymowicz zareagował i chciał go przyjąć do olsztyńskiego Budzika. Napisał w tej sprawie do Trybunału Praw Człowieka i to chyba uruchomiło lawinę zapytań. Odbieraliśmy telefony od rodzin z całej Europy. Mieliśmy np. pytanie z Norwegii, gdzie rodzina solidarnie prosiła o diagnozę, a lekarze upierali się, że pacjent nie nadaje się do dalszego leczenia. Niestety, zmarł, zanim mogliśmy coś dla niego zrobić.

Wydaje mi się, że drzwi do eutanazji są w Europie coraz szerzej otwarte. Starsi ludzie w Holandii tatuują sobie na przedramieniu zdanie: „Nie zabijaj mnie”. Tryby machiny cywilizacji śmierci rozkręcają się. Przykro to mówić, ale wiele rzeczy bierze się z przekonania, że wszyscy powinniśmy być piękni, młodzi i bogaci. A jeśli nie jesteśmy, to nie warto już nic robić i się nami interesować.

To jest moment, żeby zacząć o tym głośno mówić, ale nie głosem tych, którzy się na ten temat jedynie wymądrzają. Niech wybrzmi świadectwo tych, którzy to przeżyli.

IB: Jakiś czas temu media poinformowały, że Pani córka została wybudzona. Podkreślaliście Państwo, że rzeczywistość jest o wiele bardziej złożona...

To jest taki sam poziom odpowiedzialności za słowa jak wtedy, gdy pisano, że wspomnianego Polaka w Wielkiej Brytanii należało odłączyć od aparatury, podczas gdy w rzeczywistości był na własnym oddechu. Wiele lat temu, gdy spodziewałam się narodzin dzieci, w gazetach przeczytałam, że będę miała trojaczki. Uwierzyła w to nawet moja lekarka.

IB: Klinika Budzik działa już niemal 20 lat. Ile osób udało się wybudzić?

W Budziku dziecięcym 80 osób i 27 osób w Olsztynie. Każdy z tych przypadków był inny. Można by się spodziewać, że moment przebudzenia jest związany z jakąś metafizyką. Tymczasem budzi się dziewczynka i mówi do mamy: „Kocham cię”, a na pytanie, czego by teraz chciała najbardziej, odpowiada, że kiełbasy.

Pewien chłopak po przebudzeniu powiedział bliskiej osobie, że bardzo ją kocha, ale Boga bardziej, bo dał mu drugą szansę. Te pierwsze reakcje są naprawdę bardzo różne.

IB: Czy śledzicie, co się dzieje z wybudzonymi?

Po opuszczeniu Budzika każdy walczy indywidualnie. Czasami pacjent traci motywację do dalszej rehabilitacji. Zdarza się, że ktoś już mówił lepiej, a mówi gorzej. Generalnie jednak nie śledzimy dokładnie losów naszych pacjentów. Czasem dostajemy zaproszenia na 18. urodziny, relację z ważnego wydarzenia, ale jako Fundacja Akogo? skupiamy się na przyszłości, budowie, rozwoju, stwarzaniu możliwości. Relacje z pacjentami rodzą się w klinikach. Tam blisko nich są lekarze, cały personel, zespół medyczny.

IB: Jakie działania ma w planach Fundacja Akogo?

Te najbliższe to budowa Budzika przy Mazowieckim Szpitalu Bródnowskim w Warszawie. Projekt współfinansowany z dotacji Ministerstwa Sprawiedliwości. Wygraliśmy konkurs Funduszu Sprawiedliwości dla ofiar przestępstw, którego dysponentem jest minister sprawiedliwości. Zgłosiliśmy projekt Budzik dla dorosłych, gdyż ponad 70 proc. naszych pacjentów stanowią ofiary przestępstw drogowych. Powstał już strop trzeciego piętra kliniki, chociaż pandemia wszystko spowalnia i utrudnia. Wierzymy jednak, że za rok, na nasze 20. urodziny, przyjmiemy pierwszych pacjentów.

Chcemy też rozwijać „Akogo med”. Szykujemy się do akcji medialnej, która uporządkuje wiedzę, ale też przypomni, czym jest prawo do życia i czym jest przysięga Hipokratesa. Oddamy w tej kampanii głos osobom, które doświadczyły śpiączki. Mamy plany projektów naukowo-badawczych. Chcemy wiedzieć, co nauka może jeszcze zaoferować naszym pacjentom.

IB: Jak wygląda strona finansowa leczenia w Budziku? Czy każdego na to stać?

Chcę, żeby to wyraźnie wybrzmiało. Budzik realizuje program wybudzania ze śpiączki w ramach koszyka świadczeń NFZ. To istotne. Ciągle ktoś mówi, że to musi kosztować. A to nie tak. To jest w systemie.

Jeśli ktoś chce otworzyć taką klinikę, to spełniając warunki programu, może to zrobić. Pacjenci nie płacą za pobyt w Budziku. On jest darmowy. To ważna informacja, z którą chcemy dotrzeć do ludzi.

Podobnie jak z tym, że jesteśmy „krótką stacją” oraz że pacjent musi oddychać samodzielnie i mieć pełną diagnostykę, aby został do nas przyjęty.

EP: Po śmierci Piotra zmienił się mój świat, hierarchia wartości. Była to lekcja pokory. Zrozumiałam, jak ważna jest otwartość na rzeczy, których nie znamy, których nie rozumiemy. A jak było z Tobą, Ewo?

Mnie zawsze interesował człowiek i funkcjonowanie jego mózgu. Chciałam studiować psychiatrię albo psychologię. Byłam gotowa, żeby się otworzyć na rzeczy dziwne i nieznane. Życie pozbawione tego otwarcia jest uboższe. Czerpię siłę z ludzi i ze sztuki. Pilnuję poziomu wody w połączonych kanałami jeziorach, pilnuję harmonii i spokoju.

W pandemii, gdy się zaczęła, nastawiłam się, aby robić to, co mogę. Skoro nie mogę iść do teatru, to czytam sztuki. Nad jedną pracuję. W innych planach życiowych jest mi bardzo potrzebny wentyl. Nie można siedzieć z założonymi rękami, tylko trzeba robić to, co się da.

EP: Dziękujemy za rozmowę, dzięki której Integracja włącza się w rozwiewanie wątpliwości dotyczących śpiączki pacjentów oraz w pokazywanie wielu odcieni i aspektów tej trudnej sytuacji.

***

Rozmowa przeprowadzona w maju 2021 r.