Jan Arczewski: W innym świecie

Chcę kilka słów poświęcić osobom z zaburzeniami pamięci i ich opiekunom. Jeśli nie mamy do czynienia z takimi ludźmi na co dzień, to nie jesteśmy w stanie wyobrazić sobie, jak oni żyją, z jakimi problemami się zmagają, jak są postrzegani przez sąsiadów czy rodzinę.

Problem dotyczy coraz większej liczby osób, nie tylko w podeszłym wieku. I tak jak demencja jest przypisana ludziom starym, tak choroba Alzheimera dopada osoby pięćdziesięcioletnie, a nawet młodsze. Spróbujmy zajrzeć do ich świata.

Początkowo zaczyna się niewinnie. Zwykłe zapominanie o spotkaniu z koleżanką, tego, co kupić w sklepie, niezamykanie drzwi przy wychodzeniu z mieszkania. Z czasem jednak takie osoby nie wiedzą, gdzie położyły dokumenty, leki, przedmioty użytku codziennego. Wraz z tym pojawia się podejrzliwość, że ktoś im to zabrał. Nieraz zapominają, że coś kupili, i wtedy niepokoją się, że ktoś im to podrzucił, mając podstępny cel.

Następny etap to nieodpowiedni do pory roku ubiór, niekontrolowanie potrzeb fizjologicznych, nieumiejętność powrotu do własnego mieszkania, zapominanie o wyłączeniu gazu albo wody lecącej do wanny. A później przychodzi pora na niepamiętanie własnego imienia i nazwiska, brak rozróżniania bliskich, stawianie oporu przy wykonywaniu poleceń, zwłaszcza gdy trzeba się odpowiednio ubrać, a już na pewno, gdy bliscy chcą je umyć.

Końcowy etap tych zaburzeń to brak reagowania na słowa, gesty czy emocje. Osoby, których dotyczą te problemy, początkowo je zauważają, bo trudno nie dostrzec spalonego garnka z zupą albo braku chleba, który każdego ranka kupowało się w pobliskim sklepiku. Z czasem jednak zatraca się poczucie, że z pamięcią dzieje się coś niedobrego, pojawia się obwinianie za wszystko otoczenia, niemożność samodzielnego funkcjonowania, a opieka bywa bardzo uciążliwa. Nie dość, że trzeba być ciągle czujnym, aby zapewnić im bezpieczeństwo, to jeszcze niekontrolowanym zachowaniom często towarzyszy agresja, wulgaryzmy i opór na wszelkie próby podporządkowania się.

Problem jest tym większy dlatego, że te osoby nigdy nie miały tendencji do podobnych zachowań. Dla członków rodzin zderzenie się z taką rzeczywistością jest czymś niezrozumiałym, szokiem. Czasem, aby nauczyć się żyć z osobą, która ma takie problemy, bliscy potrzebują pomocy specjalistów i wielu miesięcy oswajania się. Bywa i tak, że nigdy tego stanu nie osiągną i nie dlatego, że nie chcą, nie próbują, ale to ich przerasta albo są zbyt słabi psychicznie i fizycznie, aby to ogarnąć. Bo jak pokonać ból, gdy ukochany człowiek staje się nagle innym, obcym.

Mama Bogdana weszła w stadium zaawansowanej demencji. Trudno było mu się pogodzić, ale nauczył się z tym żyć. Spotkałem go któregoś dnia, gdy zapłakany wychodził od mamy, którą regularnie odwiedzał w ośrodku. Zapytany: „Co się stało?”, odpowiedział, że wszystkie zaburzenia, które ona ma, potrafi przyjąć, ale nie jest w stanie zaakceptować faktu, że go nie poznała. Po paru dniach zobaczyłem go promieniejącego radością. Już z daleka krzyczał: „Proszę pana, stał się cud, poznała mnie”. Tylko że ten cud zdarzył się raz...

Dodatkowym problemem dla rodzin osób z zaburzeniami pamięci jest brak zrozumienia, m.in. ze strony sąsiadów. Michał opiekował się dziadkiem z chorobą Alzheimera. Kiedy wychodził na pilne zakupy, zamykał czasem dziadka w mieszkaniu. Ten, nie mogąc otworzyć drzwi, stukał w nie, na co sąsiedzi błyskawicznie reagowali, wzywając policję. Nikt jakoś nie zaproponował, aby zrobić te zakupy. A Michał nie chciał obciążać nikogo swoimi problemami i o nic nie poprosił...

Czasem brak jest wsparcia ze strony rodziny czy opiekunów. Z reguły jest tak przy rozgrywkach majątkowych. Rodzinie wydaję się, że jeśli ktoś odziedziczył majątek, to nie ma prawa oczekiwać pomocy od rodziny, a już na pewno nie może umieścić spadkodawcy w domu pomocy społecznej. Proponuję, aby tak myślące osoby przejęły choć na krótko opiekę nad osobą ze znaczną demencją, to szybko zaczną myśleć inaczej.

Bez względu na to, jak zaawansowane są zaburzenia procesów poznawczych, trzeba zauważyć, że zarówno osoby, których to dotyczy, jak i ich najbliżsi w pewnym momencie zaczynają żyć tak, jakby znaleźli się w innym, obcym, niezrozumiałym świecie. Spróbujmy zauważyć, jak trudne jest dla nich zmaganie się z każdą chwilą dnia i nocy. W miarę możliwości okażmy im zrozumienie, życzliwość i pomoc. Z góry za to dziękuję.

***

JAN ARCZEWSKI:  Od dzieciństwa choruje na rdzeniowy zanik mięśni i porusza się na wózku. W Domu Pomocy Społecznej Kalina w Lublinie, w którym od ponad 30 lat mieszka i pracuje jako psycholog, stworzył Telefon Zaufania dla Niepełnosprawnych (81 747 98 21). Odbył tysiące rozmów. Problemy, z którymi zwracają się do niego ludzie, dotyczą wszystkich sfer życia, nie tylko psychologicznej czy egzystencjalnej. Jest finalistą Konkursu „Człowiek bez barier 2004” i pierwszym laureatem Nagrody Prezydenta RP „Dla Dobra Wspólnego” (2016). W 2017 r. znalazł się w Liście Mocy, publikacji wydanej przez Integrację, z sylwetkami 100 najbardziej wpływowych Polek i Polaków z niepełnosprawnością, i w tym samym roku otrzymał Nagrodę TOTUS Fundacji Dzieło Nowego Tysiąclecia.