Strategia usług społecznych. Rozczarowania i oczekiwania

„Rodzice i opiekunowie osób z niepełnosprawnościami nie mogą czekać” – piszą w odpowiedzi na ministerialną „Strategię Rozwoju Usług Społecznych” społecznicy. Prawie codziennie odbierają telefony od zrozpaczonych rodziców z całej Polski, pytających o miejsce dla ich 40-, 50-letniego dziecka.

Ruch społeczny Godność i Wsparcie Drogą i Nadzieją oraz Porozumienie Autyzm-Polska to środowiska, które skupiają różnorodną grupę interesariuszy: osoby z niepełnosprawnościami, rodziców, opiekunów, praktyków, przedstawicieli organizacji pozarządowych, dla których opublikowany na stronie Ministerstwa Rodziny i Polityki Społecznej w ramach „prekonsultacji” projekt „Strategii Rozwoju Usług Społecznych” jest sprawą zasadniczej wagi. Dlatego też reprezentanci tych środowisk zdecydowali się przedstawić szereg swoich uwag do przedstawionego przez rząd dokumentu.

W naszej opinii opublikowany tekst projektu Strategii w obszarach szczególnie nas interesujących, dotyczących sytuacji dorosłych osób z niepełnosprawnościami, zwłaszcza tych o znacznych potrzebach w zakresie wsparcia, mieszkalnictwa wspomaganego, nowej formuły Centrów Opiekuńczo-Mieszkalnych w postaci Wspomaganych Społeczności Mieszkaniowych (wpisanych przecież wcześniej w przyjętą przez rząd Strategię na rzecz Osób z Niepełnosprawnościami na lata 2021-2030), wymaga całego szeregu uzupełnień i modyfikacji.

Rozczarowanie i niedosyt

Doceniamy podjęty przez Ministerstwo wysiłek i wkład pracy oraz to, że Strategia ujrzała światło dzienne, a rozumiejąc, że łatwiej jest krytykować, niż tworzyć, przyjmujemy postawę życzliwych czytelników. Mamy nadzieję, że Strategia może konstruktywnie wpłynąć na wiele aspektów życia grup defaworyzowanych. Staramy się o tym pamiętać i budować na pozytywach, niemniej trudno nam wyzbyć się fundamentalnego poczucia rozczarowania i niedosytu.

Rodzice i opiekunowie osób z niepełnosprawnościami nie mogą czekać. Wyznaczona 20-letnia perspektywa wprowadzania pierwszego, zaledwie przygotowawczego etapu strategii (2021-2040) jest dla nich druzgocąca i odbierana bywa jako bezduszna kpina z ich nadziei, oczekiwań i potrzeb. Jest to z ich perspektywy odkładanie reformy sytemu wsparcia ad Kalendas Graecas. Czują się rozgoryczeni, uważają, że nie będzie im dane doczekać owoców tych działań. Większość z nich, zwłaszcza opiekunowie dorosłych osób niepełnosprawnych o znacznych potrzebach w zakresie wsparcia, nie znajduje w zaproponowanych planach realnego, „namacalnego” potencjału zmiany, ponieważ Projekt rozwoju Strategii Rozwoju Usług Społecznych nie uwzględnia specyfiki potrzeb ich dzieci.

W związku z tym należy skrócić pierwszy etap Strategii do roku 2030, tym bardziej, że taka perspektywa pojawia się w projekcie Krajowego Programu Przeciwdziałania Ubóstwu i Wykluczeniu Społecznemu, Aktualizacja 2021-2027 z perspektywą do roku 2030 oraz Strategią na rzecz Osób z Niepełnosprawnościami 2021-2030.

Uzawodowienie nie wystarczy

Strategia w wielu miejscach nie uwzględnia realiów bardzo trudnego życia rodzin osób z niepełnosprawnością. Autorzy dokumentu pomijają fakt, iż wsparcie planowane i udzielane osobom niepełnosprawnym powinno uwzględniać perspektywę całożyciową osób niepełnosprawnych i ich rodzin i rozwiązania, które zapobiegają skutkom niepełnosprawności, mającej wpływ na cały system rodzinny w wyniku sprawowania długoletniej, wyczerpującej opieki domowej nad osobą niepełnosprawną: wypaleniu sił, starzeniu się, problemom somatycznym, trudnościom finansowym, etc. (w kontekście third-party disability).

Wsparcie rodziny realizującej opiekę długoterminową nie może polegać wyłącznie na tzw. „uzawodowieniu” osób świadczących opiekę nad osobami zależnymi w rodzinie, przekształcenie ich ze świadczeniobiorców na zawodowych opiekunów rodzinnych z minimalnym wynagrodzeniem za pracę. Jeśli jednak „rodzina ma być najważniejszym elementem systemu”, to opuszczenie domu rodzinnego, będące naturalnym etapem życia osoby dorosłej, nie jest w omawianej propozycji rządowej priorytetem.

Deinstytucjonalizacja jest tu rozumiana jako pozostawanie na zawsze w domu rodzinnym z „uzawodowionymi” starzejącymi się, schorowanymi rodzicami. Jest to zapewne rozwiązanie najtańsze, jednak cały ciężar realizacji wsparcia spoczywa tu na bliskich. Dodatkowo tak realizowana deinstytucjonalizacja tylko pozornie wypełnia zobowiązania międzynarodowe, ale de facto niewiele się zmienia.

Mieszkalnictwo wspomagane

Dokument jest wyjątkowo rozczarowujący, jeśli chodzi o mieszkalnictwo wspomagane. Strategia nie daje nadziei starzejącym się rodzicom, którzy chcieliby mieć pewność, że przed śmiercią znajdą dla swojego dziecka bezpieczne i przyjazne miejsce.

W związku z tym nie mogą nas cieszyć zapisy typu: „Deinstytucjonalizacja wymaga szybkiego i znaczącego rozwoju mieszkalnictwa wspieranego – indywidualnego i grupowego oraz zredefiniowania sposobu postrzegania usług świadczonych w społeczności lokalnej jako podstawowej formy zapewniania wsparcia”, jeśli „szybki” rozwój mieszkalnictwa w tabeli zawierającej wskaźniki to 3000 mieszkań wspomaganych oraz 200 COM-ów (które w obecnej formule nie są formą stałego zamieszkania, nie są mieszkaniami!) do 31 grudnia 2040...

Niepokoi nas również fakt, że wskaźniki dot. mieszkalnictwa wspomaganego używane są w projekcie Strategii bardzo nieprecyzyjnie i praktycznie nic z nich nie wynika. Brakuje też danych dotyczących diagnozy potrzeb. Ponieważ nie wiadomo, ile obecnie jest mieszkań wspomaganych, w związku z tym trudno odnieść się do docelowej liczby 3000. Dodatkowo nie zostało określone, dla jakiej liczby osób będą takie mieszkania.

W kolejnym wskaźniku – dot. upowszechniania i rozwoju Centrów Opiekuńczo-Mieszkalnych – powinny zostać uwzględnione inne formy mieszkalnictwa w społeczności lokalnej, takie jak Wspólnoty Domowe dla Dorosłych Osób z Autyzmem, Wspomagane Społeczności Mieszkaniowe oraz Ośrodki Wsparcia i Integracji. Również tutaj trudno ocenić wskaźnik 200 takich form mieszkalnictwa, bo tu również nie została przedstawiona skala potrzeb. Na pewno jednak jest to stanowczo zbyt mało.

Na skalę niezaspokojonych potrzeb wskazują doświadczenia naszych organizacji, które w ramach projektów prowadzą tego rodzaju formy mieszkalnictwa – prawie codziennie odbierają telefony od zrozpaczonych rodziców z całej Polski pytających o miejsce dla ich 40-, 50-letniego dziecka.

Moratorium na DPS-y

Ze Strategii wynika, że dopiero od 2041 do 2050 roku ma nastąpić właściwy proces deinstytucjonalizacji, w tym: moratorium na budowę nowych instytucji opieki całodobowej, metodyczne i określone w ramach czasowych likwidowanie miejsc stacjonarnej opieki całodobowej, zagwarantowanie powrotu do społeczności lokalnych wszystkim użytkownikom opieki całodobowej.

Ten ostatni element budzi nasze wielkie wątpliwości. Czy oznacza on bowiem, że przez najbliższe 20 lat będą powstawać COM-y czy Wspomagane Społeczności Mieszkaniowe w nowej formule, aby od 2041 roku wszystkie je zacząć likwidować, a mieszkańców odesłać do domów rodzinnych? Uważamy, że taki plan byłby zupełnie nieprzemyślany, a jego realizacja będzie szkodliwa dla osób niepełnosprawnych, których będzie dotyczyć, i również ich rodzin.

Trzy koncepcje

Oczekujemy, że system mieszkalnictwa wspomaganego, który ma być zbudowany w etapie pierwszym, będzie uwzględniał nie tylko zaplanowane w Strategii mieszkania wspomagane oraz Centra Opiekuńczo-Mieszkalne, ale i nowe, małe formy mieszkalnictwa w środowisku lokalnym dla osób szczególnie zależnych od pomocy. Są one zgodne z zapisami konwencyjnymi i uwzględniają potrzebę posiadania własnej, prywatnej przestrzeni, dostosowanego do potrzeb indywidualnego wsparcia, życie w społeczności i włączenie w środowisko lokalne. Środowiska działające na rzecz osób z niepełnosprawnościami, współpracujące w zakresie problematyki mieszkalnictwa wspomaganego z Pełnomocnikiem Rządu do spraw Osób Niepełnosprawnych, wypracowały już trzy nowe koncepcje:

• Wspólnoty Domowe dla Dorosłych Osób z Autyzmem,
• Wspomagane Społeczności Mieszkaniowe oraz
• Ośrodki Wsparcia i Integracji.

Przede wszystkim jednak tego rodzaju rozwiązania są już sprawdzone i realizowane przez organizacje pozarządowe. Są to Farma Życia w Więckowicach, prowadzona przez Fundację Wspólnota Nadziei, Wspólnota Domowa dla Dorosłych Osób z Autyzmem, prowadzona przez Stowarzyszenie Pomocy Osobom Autystycznym, Dom w Wilczej Górze, prowadzony przez Fundację Synapsis oraz Dom Autysty, prowadzony przez Fundację Dom Autysty.

Należy też wspomnieć o gdańskim modelu mieszkalnictwa ze wsparciem dla osób zagrożonych wykluczeniem społecznym, w tym osób z różnymi niepełnosprawnościami, m.in. osób wymagających bardzo znacznego wsparcia, realizowanym przez PSONI, oraz o systemie mieszkalnictwa wspomaganego w Stargardzie, które to od wielu lat funkcjonują przy współpracy organizacji pozarządowych i lokalnych samorządów. Tego rodzaju formy mieszkalnictwa w środowisku lokalnym nie mają zapewnionego ustawowo stałego finansowania, powinny więc zostać uwzględnione w nowych regulacjach ustawowych, które planowane są w etapie pierwszym Strategii.

Wszystkich zainteresowanych zapraszamy do zapoznania się z rozwiązaniami przygotowanymi przez nasze środowiska – Godność i Wsparcie Drogą i Nadzieją oraz Porozumienie Autyzm-Polska.

Przedłożony do publicznej prekonsultacji Projekt to oczywiście program rządowy, wyraz wiary w stabilność obecnego układu politycznego i jego projektowanej długoletniej trwałości, ale jego zapisy są warunkowane głównie bieżącymi interesami. Dokument wskazuje w naszej ocenie na dominację myślenia zachowawczego instytucji i grup interesariuszy zainteresowanych możliwie jak najdłuższym utrzymaniem istniejącego status quo. Niestety nie są to „użytkownicy” systemu – osoby niepełnosprawne i ich rodziny! Dodatkowo dokument ma oczywisty wymiar wizerunkowy i propagandowy. Nie bez znaczenia jest tu zasadniczo słuszna chęć spełnienia zobowiązań wobec UE i bezkonfliktowe uruchomienie kolejnych środków. Jednak deklaratywnie prorodzinny, a de facto wciąż paternalistyczny, charakteryzujący się sporą dozą inercji, instytucjonalnie, odgórnie kreowany proces deinstytucjonalizacji, rozmija się w znacznej mierze z rozwiązaniami europejskimi. Mamy nadzieję to zmienić.

Roman Szacki, Godność i Wsparcie Drogą i Nadzieją

Małgorzata Rybicka, przewodnicząca Stowarzyszenia Pomocy Osobom Autystycznym, wiceprzewodnicząca Porozumienia Autyzm-Polska

Edward Bolak, Godność i Wsparcie Drogą i Nadzieją, Fundacja Wspólnota Nadziei, Porozumienie Autyzm-Polska