Janka Graban: Matko, pozwól żyć

Kiedy myślę, że nic mnie już nie zadziwi, to wtedy zawsze coś mnie zaskakuje. Tak też stało się na początku 20-lecia Integracji. Pierwszy list w tym roku, którzy mnie poraził brakiem podstawowej wiedzy o życiu, a o życiu w rodzinie w szczególności, przyszedł z województwa zachodniopomorskiego. Pani, którą nazwijmy Ola, urodziła się z rozszczepem kręgosłupa, a oprócz tego ma padaczkę. Dzieciństwo spędziła w szpitalu. Leki do końca życia. W tzw. międzyczasie doszła choroba urologiczna, wymagająca cewnikowania i używania pampersów. Można powiedzieć: przeciętna niedola osoby z niepełnosprawnością, a przy okazji udręczenie dla całej rodziny.

Rentę zabiera mama

„Moje leki, cewniki, rękawice, odpowiedni żel do tego wszystkiego i cztery paczki pampersów na miesiąc wiążą się ze znacznymi kosztami” – wyznała bardzo rozsądnie Pani Ola. Ale zaraz potem podkreśliła, że pisze do Integracji, ponieważ jest w trudnej sytuacji rodzinnej jako osoba z niepełnosprawnością: „Dostaję rentę rodziną, ale zabiera mi ją mama, z tego co się orientuję, jest to kwota mniej więcej 50 zł, ale dostaję 25 zł i to nie zawsze – wyjaśnia. – W związku z tym zwracam się o pomoc, ale nie wiem, o jaką pomoc prosić: finansową czy materialną. Będę wdzięczna za każdą.”

Zastanawia mnie, skąd ten automatyczny ciąg do postawy żebraczej? Niech mi ktoś da – rodzina, szkoła, pracodawca, organizacja pozarządowa... reszta świata! Aby złapać trop, kieruję się do własnych doświadczeń, które wspominam bardzo boleśnie. Wszystko było cacy, póki nie uciekłam z zakładu opiekuńczego, gdzie wszystko miałam podane pod nos i niczego mi do bytowania nie brakowało. Oczywiście nie miałam pojęcia, skąd się te rzeczy biorą, nawet nie wpadło mi do głowy takie pytanie. Było mi jak u Pana Boga za piecem. Poczułam to natychmiast, kiedy wróciłam do domu - do biedy i totalnego zagubienia. Miałam 17 lat i nie znałam wartości pieniędzy.

Przedłużeniem opieki nade mną była szkoła, gdzie nauczycielka przynosiła mi kanapki, zamiast zainteresować się dochodami mojej rodziny i pokazać mi, jak szukać skutecznej pomocy. Szybko bowiem ta dobra pani wyjechała do innego miasta, a ja zostałam bez kanapek! Dzisiaj uważam, że to było najlepsze, co mnie spotkało!

Dorastanie boli

Gdy jako osoba z niepełnosprawnością otrzymałam od miasta swoje M1, byłam jeszcze bardziej bezradna. Nie radziłam sobie z wypełnianiem formularzy, które były potrzebne do zakotwiczenia mnie w miejscu zamieszkania, jako mieszkańca i obywatela miasta. Miałam już trochę pojęcie o codziennym życiu, bo podpatrywałam, gdzie się dało, ale nadal był nade mną parasol ochronny. Pierwsze rachunki czynszowe wywołały u mnie panikę i lęk, że ja sobie sama nie dam rady. Koleżanka z pracy (akurat przechodziłam na rentę) pożyczyła mi pieniądze na te rachunki i powiedziała, co mam robić, aby one nie były tak ogromne.

Słuchałam tej pierwszej rzetelnej lekcji, jakbym dopiero przyleciała na Ziemię z innej planety. Dostałam wtedy pierwszą lekcję i zaczęłam kojarzyć, że mam wpływ na zużycie gazu, prądu i jakość swojego życia... Byłam wtedy dobrze po trzydziestce. W pierwszym odruchu próbowałam oczywiście uwiesić się na Koleżance. Musiałam jednak zwrócić pożyczone mi pieniądze na pierwsze, bezmyślnie spowodowane rachunki, jak tylko otrzymałam rentę. Byłam zresztą oburzona, jak Koleżanka mogła żądać ode mnie tych pieniędzy!

Niedawno znalazłam w sieci refleksję autorstwa Natalii Hempolińskiej-Nowik, która pokazuje złożony proces dorastania do samodzielności. Chcę ją dedykować naszym rodzicom i opiekunom:

„Człowiek staje się samodzielny, gdy: umie rządzić pieniędzmi, umie się myć, ubierać, umie kupować, myśleć, podejmować decyzje i wiele innych czynności. Samodzielność pojawia się z roku na rok, kiedy człowiek dorasta. Osoba dorosła musi być samodzielna. Samodzielność jest powiązana ze spokojem. Dlaczego? Bo gdy człowiek jest samodzielny, opiekunowie są spokojni, bo wiedzą, że ich dziecko sobie poradzi.”

Czyja to wina?

Wracając do Pani Oli, pomyślałam sobie, że nie pora jeszcze umierać, jeżeli takie listy nadal otrzymujemy. Nie mogłam uwierzyć, że nadal tacy ludzie się znajdują, ludzie porażający życiową naiwnością oraz totalną beztroską. Ale czyja to wina?

Kochani Rodzice, Opiekunowie, Nauczyciele, Instruktorzy Zawodu i wszyscy inni, których spotykamy na swej drodze. Nie róbcie z nas życiowych kalek. Wystarczy jedno kalectwo, którego nie wybierał nikt. Pozwólcie nam żyć i uczcie nas tego życia.

Rodzice często ujawniają lęk – co to będzie, gdy umrę? Może ktoś pamięta program w TVP Halszki Wasilewskiej pt. „Wódko, pozwól żyć”, w którym podejmowane były ludzkie aspekty choroby alkoholowej. Ja go pamiętam jak przez mgłę, ale tytuł pozostał w mojej głowie. Opiekują się nami przede wysokim kobiety i są to nasze matki, które tak nas kochają, że zapominają o tym, że nie są wieczne. Jeżeli się budzą, to bardzo późno, kiedy już nic nie można zrobić. Najpierw nas kompletnie od siebie uzależniają, a potem wpadają w panikę.

Właśnie dlatego, nawet jeśli to jest tylko jak grochem o ścianę, krzyczę głośno do Rodziców i Opiekunów, a zwłaszcza Matek – pozwólcie nam żyć, usamodzielniajcie nas, póki jeszcze jest pora. Dajcie nam szansę na wzięcie odpowiedzialności za swoje życie. Nawet jeśli przeżyjemy je nieporadnie, niedoskonale. Ale za to samodzielnie.

Janka Graban jest redaktorką działu Listy w magazynie „Integracja”. Napisz do autorki: janka.graban@integracja.org