Chorzy na mukowiscydozę manifestowali pod siedzibą koncernu farmaceutycznego Vertex

7 września pod siedzibą firmy farmaceutycznej Vertex Pharmaceuticals od godziny 10:00 chorzy na mukowiscydozę manifestowali ws. dostępu do leków przyczynowych w leczeniu mukowiscydozy, które ratują życie chorych. Ta rewolucyjna terapia zmienia obraz choroby o sto osiemdziesiąt stopni, wydłużając jakość i długość życia nawet dwukrotnie. Niestety leczenie, które chory przyjmuje do końca życia to aż 1 200 000 mln zł rocznie!

Trudne negocjacje. Potrzebny dialog

W Komisji Ekonomicznej Ministerstwa Zdrowia trwają negocjacje z producentem leku o obniżenie jego ceny. Chorzy, którym udało się pozyskać środki na leczenie pierwszymi dawkami, dzięki zbiórkom internetowym, dostali drugie życie. Nie mają jednak żadnej gwarancji, że społeczność internetowa będzie finansować koszty do końca ich życia. Dlatego 7 września 2021 o godz.: 10:00 zebrali się pod siedzibą firmy Vertex Pharmaceuticals w Warszawie, by zaapelować o obniżenie ceny leków na drodze negocjacji z Ministerstwem Zdrowia i uratowanie ich od śmierci. Organizatorem manifestacji jest Ruch Społeczny 2000 Powodów, który wspiera chorych we wspólnym dążeniu do refundacji innowacyjnych leków.

Dramatyczny apel nastoletniej Wandy

Na manifestacji skandowano hasła, które były apelem o ratunek przed śmiercią chorych. Bohaterką manifestacji stała się Wanda – nastoletnia dziewczynka chorująca na mukowiscydozę, która dzięki zbiórce internetowej dostała nowe życie, choć sama Wanda, jak i jej mama, nie wiedzą na jak długo, a zbiórkę prowadzą nieprzerwanie. Dramatyczny apel dziewczynki wygłoszony przed siedzibą Vertex był wyrazem rozpaczy, a zarazem błaganiem skierowanym do producenta leków o dojście do porozumienia z Komisją Ekonomiczną Ministerstwa Zdrowia. Łamiącym głosem w obecności zgromadzonych i przechodniów, przy wsparciu swojej mamy apelowała przed budynkiem firmy.

Apel Wandy

„Jestem Wanda. Mam trzynaście lat i przeżyłam już połowę swojego życia. Po-ło-wę. Jeśli dobrze pójdzie! Paweł jest prawie pełnoletni i zastanawia się, czy warto studiować. Nie, który kierunek i na jakiej uczelni, ale „czy?” Bo co, jeśli nie dożyje pierwszego semestru? Ignacy ma pięć lat i ma dość motyli, którymi panie pielęgniarki nazywają szpitalne wenflony. Wolałby swoją przedszkolną grupę Motylków. Piotr jest z nas najstarszy i od dawna powtarza, że należy cieszyć się chwilą.

Paweł, Ignacy, Piotr i ja umieramy.

Około dwóch tysięcy chorych na mukowiscydozę w Polsce umiera. Wcale nie ze starości! My nie zasypiamy spokojnie, my odchodzimy zawsze za szybko. Topimy się w gęstym śluzie, który produkuje nasz organizm. Dusimy się tylko odrobinę bardziej humanitarnie, niż kiedyś karpie przed Wigilią: najczęściej w szpitalu, gdzie każdego roku spędzamy długie tygodnie w odosobnieniu, podłączeni do dziesiątek maszyn, które próbują z naszych wychudzonych ciał ze śladami po wbijanych drenach, resekcjach jelita, rurkach tracheostomijnych, gastrostomiach, transplantacjach wykrzesać jeszcze trochę. Jeszcze trochę życia.   

Dla naszych bliskich każde dziecko z mukowiscydozą to jeden bardzo ważny powód, by refundacja Kaftrio w leczeniu mukowiscydozy w naszym kraju była możliwa. Każdy z nas, chorych, to jeden najistotniejszy powód, by Polska wprowadziła Kaftrio w leczeniu mukowiscydozy. Nie znacie naszych imion, muzyki, której słuchamy, książek, które czytamy. Tylko w teorii wiecie, że mukowiscydoza każdego dnia wykańcza każdego chorego, każdą rodzinę. Dla  systemu opieki zdrowotnej jesteśmy małym punktem na wykresie, kratką w Excelu.

Jeśli chcecie, żebyśmy stali się kropką nad „i” – dumną kropką nad „i” w najwspanialszym raporcie, który Vertex zda już niedługo, to poznajcie nas bliżej.

Jestem Wanda. Mam trzynaście lat i każdego dnia wykonuję mozolną pracę, by żyć. Paweł jest prawie pełnoletni i wypluwa płuca – całkiem dosłownie – by żyć. Ignacy ma pięć lat i nie rozumie, w jaki sposób trzy godziny, które każdego dnia spędza na męczącej fizjoterapii oddechowej, przybliżają go do życia, skoro zabierają mu czas przeznaczony na zabawy z bratem. Piotr jest z nas najstarszy i walczy do upadłego, by poprawić spadającą wydolność płuc – by żyć. Paweł, Ignacy, Piotr i ja żyjemy.

Około dwóch tysięcy chorych na mukowiscydozę w Polsce żyje dzięki ogromnym staraniom swoim i swoich bliskich. Mukowiscydoza to codzienne żmudne inhalacje i drenaże płuc, zakup oraz przyjmowanie niezbędnych do życia leków rozrzedzających gęsty śluz, odżywek, witamin, enzymów trzustkowych, antybiotyków i suplementów diety – tysięcy tabletek każdego roku. Reżim sanitarny jest w tej chorobie priorytetem od zawsze, podstawą jest bogata w zdrowe tłuszcze i białko wysokokaloryczna dieta, kontrola poziomu cukru, czyszczenie zatok, regularne konsultacje specjalistyczne u pulmonologów, laryngologów, kardiologów, gastrologów, hepatologów, enterologów, diabetyków, dietetyków, fizjoterapeutów i innych.

Tak my walczymy każdego dnia. Robimy wiele, by żyć, ale bez leków przyczynowych jest to beznadziejna walka, która z gruntu zdana jest na fiasko. Choroba dramatycznie postępuje, jest nie do zatrzymania. Tak wiele spraw nasi bliscy i my przekładamy na liczby: ile enzymu trzustkowego należy przyjąć przed obiadem, a ile przed deserem, czy stężenie soli do nebulizacji jest właściwe, czy zakup kolejnego leku niezbędnego przy zaostrzeniu, nie zrujnuje i tak nadwątlonego rodzinnego budżetu, ile tym razem tygodni trwać będzie hospitalizacja?

Teraz pragniemy liczyć przede wszystkim na Was.

Wierzymy głęboko, że nie jesteście tu przypadkowo. Kiedy jednak będziecie w warszawskiej siedzibie rozważać decyzje dotyczące cen leku, który jest największą i jedyną nadzieją dla polskich chorych, pamiętajcie, że to od Was zależy ich życie. Nasze życie: życie Pawła, Ignacego, Piotra i moje oraz prawie dwóch tysięcy chorych na mukowiscydozę. To cena, a nie skuteczność leku jest obecnie kluczowa w walce o refundację Kaftrio w naszym kraju. Nas nie musicie przekonywać. Śledzimy na bieżąco doniesienia z zagranicy. Życia naszych chorujących na mukowiscydozę znajomych ze Stanów Zjednoczonych, Niemiec, Anglii zmieniają się na naszych oczach. Kaftrio sprawia, że biorą głęboki oddech, o którym my marzymy. Każdego z tych chorych znamy z imienia: Claire, Roberta i Chrisa. Teraz Wy znacie nas. W imieniu swoim oraz wszystkich chorych na mukowiscydozę błagam Was o pilne podjęcie wszelkich możliwych działań, które pozwolą nam żyć. Zwłaszcza o obniżenie cen leków do poziomu, który pozwoli Polsce na refundację dla wszystkich kwalifikujących się do leczenia pacjentów. Nie mamy czasu, a nasze jutro może nie nadejść…”.