Kto żyje w szklanej kuli? - międzynarodowa konferencja „The Way In”

56-letnia Szwedka Gunnel Norro jest pastorem protestanckim, pracownikiem socjalnym, posiada także licencję taksówkarza, a przez dwa lata prowadziła firmę rękodzielniczą. 6 lat temu zdiagnozowano u niej zespół Aspergera, zaburzenie, które mieści się w spektrum autyzmu.

Gunnel Norro

- Ta diagnoza nie oznacza, że jestem osobą chorą – mówi. – Zdiagnozowano mnie dlatego, że sama natrafiłam na informacje o moich problemach, rozpoznałam pewne rzeczy i sama poprosiłam o skierowanie na badania.
Wcześniej Gunnel nie miała żadnego kontaktu z psychiatrią. Studiowała i równolegle pracowała. Jest energiczna i zaradna. Jak sama mówi, jest wytrwała, wytrzymała, potrafi się skupić, zauważa różne szczegóły, myśli w sposób logiczny i konsekwentny, nie ma problemów z formułowaniem myśli, potrafi przemawiać. Gdy zdiagnozowano u niej zespół Aspergera, jasne się stało, dlaczego dość często zwalniano ją z pracy. Jak ocenia, 90 proc. powodów miało związek z jej zaburzeniem.

- Nie jestem w stanie odczytywać tych wszystkich znaków niewerbalnych, pozasłownych, którymi ludzie cały czas się komunikują – mówi. – Potrafię posługiwać się jedynie słowami, a to tylko 10 proc. całego przekazu. Tracę przez to 90 proc. tego, co ludzie starają się mi komunikować. Ta ślepota społeczna oznacza, że nie widzę odpowiednich poleceń, ostrzeżeń, korekt, a także komplementów. W ogóle nie otrzymuję informacji zwrotnych, ponieważ są one wypowiedziane w języku, w którym nie mówię. Te problemy w komunikacji oznaczają, że moje wyniki w pracy są niewspółmierne do mojego potencjału.

Gunnel twierdzi, że wystarczy, by szef komunikował się z nią tylko za pomocą słów. Ona nie wyczyta niczego z wyrazu twarzy, gestów, postawy ciała czy tonu głosu. Brak właściwej komunikacji szkodzi obu stronom. Pracownik nie zrozumie, co robi źle. Szef zaś, nim coś wytłumaczy, dostanie białej gorączki, gdy nie doczeka się żadnej reakcji. Zresztą, gdy będzie się wściekał, będzie jeszcze bardziej niezrozumiały.

Tymczasem, zdaniem Gunnel, osoby z zespołem Aspergera czują się źle, kiedy nie mają pracy. To są osoby, które właśnie bardzo chcą pracować. Ona sama prowadzi wykłady oraz pisze i tłumaczy książki na temat jej zaburzenia.
- Czasem się mówi, że osoby autystyczne żyją w takiej szklanej kuli – mówi Gunnel. – Ja się tak nie czuję. Wydaje mi się, że to raczej osoby nie-autystyczne otaczają się taką właśnie szklaną kulą. Ja pukam i nie mogę się do nich dostać.

Przyjazd do Polski Gunnel Norro miał związek z międzynarodową konferencją „The Way In”, zorganizowaną w Warszawie w ramach projektu „Partnerstwo dla Rain Mana”, która odbywała się w dniach 20-21 kwietnia 2007 r. Spotkanie miało przedstawić polskie i zagraniczne metody włączenia społecznego i zawodowego osób z autyzmem, dysleksją i NLD (zaburzenia w niewerbalnym uczeniu się).
W konferencji udział wzięli m.in. Grażyna Gęsicka, minister rozwoju regionalnego, Arkadiusz Rybicki, poseł RP, przewodniczący Parlamentarnej Grupy ds. Autyzmu, Mirosław Mielniczuk, Pełnomocnik Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych oraz Donata Vivanti, prezes porozumienia Autism-Europe.

Wyprawa w świat autyzmu

Instalacja multimedialna „Headquarters”

Najbardziej efektownym elementem konferencji była przywieziona z Holandii instalacja multimedialna „Headquarters” – audiowizualna wyprawa w świat autyzmu. Wejście do ważącej tonę, wypełnionej elektroniką stalowej głowy, to metaforyczne wejście do umysłu osoby autystycznej. Zakładając słuchawki i wpatrując się w obrazy na ekranach, można spróbować poczuć, jak osoby z autyzmem postrzegają świat.

Astrid van Dijk z organizacji Dr. Leo Kannerhuis

- Nad tym projektem pracowaliśmy razem z naszymi podopiecznymi, ich rodzicami, artystą plastykiem, specjalistą od multimediów – mówi Astrid van Dijk z organizacji Dr. Leo Kannerhuis, pracującej z osobami z autyzmem. – Pracowaliśmy nad tym przez ponad pół roku, starając się dobrać odpowiednie słowa, tekst i obrazy. O ich dobór poprosiliśmy naszych podopiecznych. Widoczne tam zdjęcia wykonywali oni sami.
To osoby z autyzmem zdecydowały też między innymi, by pojawiające się na monitorach twarze były gładkie. Gdy po raz pierwszy Astrid van Dijk je ujrzała uznała, że to nie może tak być, że ludzie tak nie wyglądają. Dopiero jeden z autystów przekonał ją, że przecież oni właśnie tak te twarze widzą.

Instalacja multimedialna „Headquarters”

Instalacja ma spowodować, by ludzie przestali patrzeć na osobę z autyzmem, ale by sami mogli odczuć, jak to jest być autystycznym. Rzeczywiście, po wejściu do instalacji, jest się w nieco innym świecie. Trudno się w nim odnaleźć, odczuwa się pewien niepokój, atmosfera trochę przytłacza. Obrazy rozpływają się, dźwięki powracają wraz z echem. Trudno o punkt zaczepienia.
Instalacja była wystawiona tylko w czasie trwania konferencji. Przedstawiciele projektu „Partnerstwo dla Rain Mana” zapewniają jednak, że sprowadzą ją raz jeszcze na planowaną na jesień kampanię społeczną.

Zdjęcia: Tomasz Przybyszewski