Apetyt na przywileje

Przyzwyczajeni do silnych emocji, jakich codziennie dostarczają nam media, najchętniej śledzimy historie niepełnosprawnych gladiatorów, którzy walczą z przeciwnościami losu albo współczujemy osobom pozostawionym bez pomocy. Tymczasem między tymi skrajnościami żyje wiele osób niepełnosprawnych biernych i nastawionych do życia roszczeniowo.

Rys. Monika Duliasz

Jestem po chorobie Heine-Medina i poruszam się o kulach - wyznaje w liście do redakcji mieszkaniec woj. łódzkiego. - Aby kupić nowe kule, muszę zapłacić ponad 70 zł. Za komuny miałem je za darmo. Otrzymałem też pożyczkę na samochód z PFRON i złożyłem podanie o umorzenie rat. Okazało się, że nie mogę liczyć na umorzenie, bo moje dochody przekraczają limit o 100 zł (mam rentę 490 zł i zarabiam ponad 900 zł). Nie wzięli jednak pod uwagę, że muszę płacić ubezpieczenie AC i robić przeglądy, to ich nie interesuje. Nikt się nie zastanawiał, że mam na utrzymaniu dziecko w wieku gimnazjalnym i że płacę za mieszkanie prawie 500 zł miesięcznie. Zawsze tak będzie, gdy o niepełnosprawnych będą decydować sprawni, niepotrafiący wczuć się w ich sytuację. Niepełnosprawni żyją jak w XIX w., bo każdy ich olewa.

To jeden z przykładów roszczeniowego nastawienia do życia, które cechują nadmierne żądania oraz obwinianie wszystkich dookoła za swoją sytuację.

Bierność głośno woła

Zdaniem prof. Marii Lewickiej z Wydziału Psychologii Uniwersytetu Warszawskiego, która badała psychologiczne mechanizmy ludzkiej roszczeniowości, najwięcej postaw roszczeniowych wykazują osoby mało aktywne. A w Polsce takich ludzi jest, niestety, wiele, niemal połowa społeczeństwa. Żadne z przeprowadzonych badań nie potwierdziło, że osoby niepełnosprawne są bardziej roszczeniowo nastawione do życia niż ludzie zdrowi. Przypuszcza się, że liczba postaw roszczeniowych wśród osób niepełnosprawnych zbytnio nie odbiega od tej, jaką obserwuje się u reszty rodaków. Roszczeniowość ma różne oblicza. Może wynikać z bezradności, wyuczenia, egoizmu, kalkulacji, a także z braku podstawowej wiedzy, gdzie można otrzymać konkretne wsparcie.

Ewa Szymczuk, pracująca w warszawskim Centrum Integracja, każdego dnia udziela porad kilkudziesięciu osobom z orzeczonym stopniem niepełnosprawności. Klienci przychodzą w różnych sprawach, zwykle z prośbą o poradę, pomoc w znalezieniu pracy, wyjaśnienie przepisu, po informację, gdzie mogą załatwić np. dowóz dziecka do szkoły. Bywają jednak tacy, którzy zadają tylko dwa pytania: „co mi się należy?" oraz „co mogę od was otrzymać?”.
- Tacy klienci obchodzą niemal wszystkie instytucje, zadając te same dwa pytania - mówi Ewa Szymczuk. - Nie są zainteresowani informacjami, które pomogą im samodzielnie coś osiągnąć. Przyjęło się już określenie, że przychodzą, aby cos „wyszarpać". Gdy opowiadają o swojej sytuacji, wydaje się w pierwszej chwili, że wszystkie instytucje o nich zapomniały, że zostali sami i wiele im się należy. Po krótkiej rozmowie okazuje się jednak, że nie wszystko im przysługuje, a niektóre instytucje już pomogły. Zauważyłam również, że bardziej roszczeniowo nastawieni są pracownicy zakładów pracy chronionej (zpch) niż pracownicy otwartego rynku.

Tego rodzaju petenci trafiają do niemal wszystkich dobroczynnych fundacji, organizacji pozarządowych czy Powiatowych Centrów Pomocy Rodzinie. Bardzo często stosowaną taktyką mającą zmiękczyć serce urzędnika i potencjalnego darczyńcy jest wzbudzenie u niego współczucia. Nie tylko płacz, lecz nawet sposób mówienia i siedzenia mogą w tym pomóc. Niektórzy potrafią zagrozić, że nie wyjdą z biura, jeśli czegoś nic dostaną. Pracownicy tych instytucji już po wstępnej rozmowie wiedzą, z kim mają do czynienia. Sposób „na litość" to jeden biegun roszczeniowego nastawienia. Na przeciwległym znajdują się postawy demonstracyjne. Często przybierają one formę podniesionego tonu głosu, a niekiedy nawet słownej agresji. Postawa taka zwykle daje o sobie znać w chwili, kiedy osoba słyszy, że instytucja nie jest w stanie spełnić jej oczekiwań lub że pomoc taka jej nie przysługuje.

- Wiele osób niepełnosprawnych uważa, że to one zostały najbardziej pokrzywdzone przez los i dlatego należy im się więcej niż innym - mówi Bożena Kosewska-Mielczarek, dyrektor jednego z warszawskich PCPR. - Wyjaśnianie przepisów nie zawsze wtedy pomaga. My najczęściej mówimy takim osobom, że dofinansowanie nie należy się również osobie z o wiele większą niepełnosprawnością. I to pomaga. W naszym ośrodku osoby niepełnosprawne najczęściej domagają się większej kwoty dofinansowania: np. zamiast 800 zł na aparat słuchowy - 1200 zł, albo wyższego dofinansowania na turnus rehabilitacyjny.

Niepełnosprawni często zwracają się o pomoc do dużych firm, zakładając, że im większa i bogatsza firma, tym większe szanse na spełnienie prośby. Tymczasem duże firmy otrzymują dużo więcej próśb o pomoc. Nic wszystkie jednak mogą spełnić.
- Napisał do nas kiedyś pan, prosząc o paliwo na dojazdy na zajęcia rehabilitacyjne -mówi Bożena Rogalska z Statoil Polska. - Oddzwoniliśmy do niego, informując, że nie możemy spełnić jego prośby. Był bardzo niezadowolony. Stwierdził, że tak duża firma paliwowa mogłaby pozwolić mu za darmo zatankować raz na jakiś czas.
Z reguły takie firmy wspierają środowisko osób niepełnosprawnych poprzez współfinansowanie dużych organizacji działających na jego rzecz.

Żale i pretensje wynikają niekiedy również z braku wiedzy na temat prowadzonych przez państwowe instytucje form wsparcia. Osoby niepełnosprawne zwracają się o taką pomoc do różnych firm i instytucji, choć mogą ją otrzymać np. w ramach programów prowadzonych przez PFRON.
- Przyszła do mnie zapłakana kobieta, utrzymująca córkę, mówiąc, że jest bezradna, ponieważ wyczerpały się jej pieniądze i nie ma ich już na zakup potrzebnego sprzętu - mówi poseł Sławomir Piechota. - Zapytałem ją, czy była w PFRON? Odpowiedziała: a co to jest PFRON? Zapytałem, czy była w sejmiku osób niepełnosprawnych? Usłyszałem: a gdzie jest taki sejmik? Wiele osób wciąż nie wie o miejscach, w których mogą otrzymać wsparcie.

Naśladowanie matki

Słowo „wyszarpać" kojarzone jest również z matkami niepełnosprawnych dzieci. W tym wypadku ma ono jednak pozytywny wydźwięk. W Polsce działania na rzecz dzieci ceni się najbardziej. Matki niepełnosprawnych dzieci to najaktywniejsze osoby, gdy chodzi o liczbę odwiedzanych instytucji i składanych podań o wsparcie. Niektóre tak wyspecjalizowały się w znajomości przepisów i instytucji, fundacji i organizacji wspierających osoby niepełnosprawne, że dokładnie wiedzą, gdzie i jaką pomoc mogą otrzymać oraz jakie przysługują im ulgi, przywileje i zniżki. Tam, gdzie nie uzyskają czegoś dobrym słowem, potrafią walnąć pięścią w stół, a nawet odwołać się do sumienia swojego rozmówcy, wskazując na siedzące obok dziecko lub pokazując jego zdjęcie.

W Polsce wszyscy wiedzą, że matki dzieci niepełnosprawnych muszą „wychodzić” pomoc dla swych pociech. Są za to podziwiane. Bez ich pełnego zaangażowania i poświęcenia, nierzadko wymagającego rezygnacji z pracy zawodowej, nie udałoby się zapewnić dziecku stałej rehabilitacji, edukacji i warunków do rozwoju. Funkcjonujący u nas system po prostu nie przewiduje na razie innego scenariusza. Jeśli sam czegoś nie „wyszarpiesz", to po prostu będziesz miał mniej. Ale zdarzają się „sprytne mamusie", które z wyciągania pieniędzy na dziecko, uczyniły łatwy sposób na życie. Niektóre rodziny traktują niepełnosprawne dziecko jako źródło stałego dochodu pozwalającego utrzymać całą rodzinę.

Zaangażowanie matek w „wyszarpywanie", gdzie się da, środków" na dziecko ma również mniej pozytywne konsekwencje. Często skutkuje ono pojawieniem się postaw roszczeniowych u dziecka. Matki zajęte organizowaniem stałych zajęć rehabilitacyjnych, zapewnianiem sprzętu pomagającego w poruszaniu się, nauce i integracji, a także lekarstw i innych środków medycznych, zapominają o uczeniu samodzielności i niezależności.
- Dzieci uczą się poprzez obserwację swoich rodziców - mówi Dorota Krawczyk, psycholog warszawskiego Centrum Integracja. - Bardzo często towarzyszą mamie przy załatwianiu spraw i widzą, jak często żąda i domaga się czegoś dla niego. Dla dziecka to przykład i wzór, jak ma postępować. Jeżeli rodzice tym sposobem coś osiągają, to później dziecko powiela sprawdzony mechanizm. Niektóre matki mówią dziecku wprost, że jest poszkodowane przez los, więc należy mu się pomoc i powinno się o nią zawsze dopominać. W pewnym momencie roszczeniowość staje się stygmatem, którego trudno się pozbyć.

Matka hamulcowa

Nadopiekuńcza matka hamuje dziecko w naturalnych dla jego wieku działaniach poznawczych, chroni przed zupełnie niegroźnymi eksperymentami, ograniczając tym samym rozwój ruchowy i poznawczy dziecka. Skutki nadopiekuńczości dają o sobie znać już w okresie wczesnego dzieciństwa. Dzieci nadmiernie chronione nie nadążają za rozwojem ruchowym i społecznym rówieśników. Hamowanie ich samodzielności nie pozwala na nabywanie nowych doświadczeń i zakłóca kolejne etapy rozwojowe. Nadopiekuńczość wywołuje u dziecka poczucie zagrożenia, nasila lęk i skłania do nadmiernej koncentracji na własnej osobie. U starszych dzieci coraz wyraźniej widoczna jest postawa roszczeniowa, pojawiają się próby manipulacji otoczeniem, żądania pomocy przy najmniejszych trudnościach. Utrudnione kontakty koleżeńskie i brak akceptacji w grupie szkolnej pogłębiają samotność i nasilają egocentryzm. Nadopiekuńczość to również zagrożenie dla prawidłowego rozwoju odpowiedzialności. Dziecko nie uczy się odpowiedzialności za siebie i niezbędnej autokontroli.

Irena Kornatowska („Niebieska Linia", nr 2/2004), pismo Instytutu Psychologii Zdrowia Polskiego Towarzystwa Psychologicznego (PTP)

Życie sprawami dziecka

Nadopiekuńczość rodziców i wyręczanie dziecka we wszystkich obowiązkach i powinnościach, jeszcze bardziej wzmacniają u niego postawy roszczeniowe. Dziecko uczy się, że aby coś mieć i dostać, nie musi się starać. Wzrasta w przekonaniu, że bardzo wiele mu się należy, ponieważ jest niepełnosprawne.

Zdaniem Jadwigi Boguckiej z Centrum Metodycznego Pomocy Psychologiczno-Pedagogicznej wiele matek jest tak skupionych na dziecku, że traci dystans do siebie i swojej sytuacji.
- Temat dziecka staje się numerem jeden we wszystkich rozmowach, spotkaniach i rozmyślaniach - mówi Jadwiga Bogucka. - W końcu matka żyje życiem dziecka zamiast swoim.
W fachowej literaturze często spotyka się opinię, że rodzina z dzieckiem niepełnosprawnym to naczynia połączone.
- Wpływ niepełnosprawnego dziecka na funkcjonowanie całej rodziny jest ogromny - mówi Dorota Żyro z Centrum Metodycznego Pomocy Psychologiczno-Pedagogicznej. - I odwrotnie. Rodzice nastawieni na walkę i „wyszarpywanie", zaczynają walczyć na zapas, nawet wtedy, kiedy sytuacja tego nie wymaga. Gdy dziecko dorasta, niektórzy przeżywają prawdziwy dramat.

Niedawno doświadczył tego ojciec nastoletniego Marka chorującego na cukrzycę. Chłopak, ukończywszy 16 lat, otrzymał orzeczenie o lekkim stopniu niepełnosprawności. Ojcu, który wiele lat temu porzucił pracę, aby opiekować się synem, teraz odebrano świadczenia pielęgnacyjne w wysokości 420 zł. Świadczenia te nie przysługują rodzicom, których dziecko otrzymało lekki stopień niepełnosprawności. Dla ojca Marka decyzja ta oznaczała konieczność szukania pracy. Jego sytuacja nie wyglądała najlepiej: miał 50 lat, długą przerwę w pracy oraz niewysokie kwalifikacje.
- Bardzo długo musiałam mu wyjaśniać, że takie są przepisy - mówi Ewa Szymczuk. - Nie przyjmował do wiadomości, że nastolatek z lekkim stopniem niepełnosprawności sam może robić sobie zastrzyki z insuliny. Część rodziców przyzwyczaiła się pobierać różne świadczenia na dziecko, a gdy one się kończą i trzeba podjąć pracę, mają pretensje do państwa.

Cena konfrontacji

Rys. Monika Duliasz

Wielu nadopiekuńczym rodzicom przychodzi zmierzyć się z jeszcze inną sytuacją. Dorastające dziecko, mając kontakty z rówieśnikami i dorosłymi w szkole, pracy czy na turnusie rehabilitacyjnym, zaczyna konfrontować własne zachowania z zachowaniami innych. To samo dotyczy postaw rodziców i wyznawanych przez nich wartości. Porównania te mogą wzbudzić w dziecku poczucie zażenowania, wstyd, a nawet bunt. Dziecko postanawia takie postawy odrzucić, co najczęściej prowadzi do konfliktu z rodzicami.
- U takiego nastolatka - a często nawet dopiero u dorosłej osoby - w pewnym momencie następuje pragnienie wyzwolenia się spod rodzicielskich skrzydeł, wyrwania spod matczynej opieki i decydowania o sobie - dodaje Dorota Krawczyk. - Sytuacja może prowadzić do kryzysu i konfliktu w rodzinie. Podważona bowiem zostaje cala filozofia dotychczasowego postępowania i posługiwania się dzieckiem, aby coś załatwić.
Tak było w przypadku Wojtka, który od dziecka porusza się o kulach. Gdy skończył studia, jego mama postanowiła zabrać go do urzędu miejskiego. Tym razem chciała spróbować załatwić mu mieszkanie. Powiedział jej wtedy, że z nią nie pójdzie i nie chce więcej być małpą, którą, jak w cyrku, obwozi się po różnych miejscach. Zżerał go wstyd. Czuł, jak bardzo go to upokarza. Już na studiach postanowił sobie, że zrobi wszystko, aby nie traktowano go w jakiś specjalny sposób. Na uczelni w Siedlcach zaproponowano mu akademik z osobami niepełnosprawnymi. Odmówił, bo chciał mieszkać ze sprawnymi studentami. Niektórzy dziwili się, gdyż oznaczało to utrudnienia. Jednak po pierwszym semestrze trzy inne osoby niepełnosprawne, widząc, ile zyskał, postanowiły postąpić podobnie i przenieść się do zwykłego akademika. Wojtek, gdy sam z czymś sobie nie radził, po prostu prosił o pomoc. Gdy mu ją oferowano, a chciał samodzielnie coś zrobić, odmawiał. Zwyczajnie i bez ceregieli.

Lauren Ferningen, niedowidząca dziewczyna pracująca w Londynie jako doradca zawodowy, przyznaje, że czasem rodzice jako pierwsi zniechęcają dziecko do kontynuacji nauki lub studiów. Widząc pierwsze trudności i zrezygnowanie u dziecka, namawiają je do powrotu do domu. Wielokrotnie obserwowała, jak niepełnosprawni studenci oczekiwali, że na studiach ktoś będzie się nimi zajmował i opiekował tak jak w domu.

- Moi rodzice nie pozwolili, aby tak się stało ze mną - mówi Lauren. - Ja zresztą nie lubię, kiedy okazuje mi się szczególne zainteresowanie i oferuje pomoc. W bardzo wielu przypadkach daję sobie radę, bo mam psa przewodnika. Oczywiście na studiach miałam wielu znajomych i przyjaciół, którzy chcieli zrobić coś za mnie, gdzieś mnie zabrać. Ale świadomie odmawiałam. Nie chciałam pozwolić, aby mnie wyręczano i przyzwyczajano do korzystania z pomocy. Nie jest to łatwe, ponieważ moi przyjaciele chcieli mieć pewność, że jestem bezpieczna, i za to nie można ich winić. Ale jeśli chce się być niezależnym i uczyć się niezależności, to często tak trzeba postępować.

Postawa roszczeniowa, jaką Lauren zauważa wśród wielu niewidomych Brytyjczyków mających psa przewodnika, dotyczy podróżowania pociągiem. Osoby niewidome, wybierając się w podróż, kupują bilet w 2 klasie, lecz siadają w wagonie 1 klasy. Zwykle tłumaczą się, że w tych wagonach jest więcej miejsca dla ich psa. Konduktorzy, gdy widzą niewidomego pasażera z psem, nie mają odwagi, by zwrócić im uwagę. Jej zdaniem niewidomi wykorzystują to współczucie.

Przywileje a wyrównywanie szans

Postawę roszczeniową osoby niepełnosprawnej można jednak pomylić z domaganiem się respektowania swoich praw. Podobnie pomylić można przywileje z wyrównywaniem szans. Jeśli osoby niepełnosprawne częściej niż pełnosprawni zwracają się o pomoc, to dlatego że bardziej jej potrzebują. To co dla jednych jest luksusem, im często pozwala zrealizować podstawowe potrzeby. Richard Reiser, specjalizujący się w zagadnieniu włączenia społecznego osób niepełnosprawnych, uważa, że są rodziny, które muszą mieć asystenta albo samochód, aby mogły normalnie żyć. Domaganie się auta nie wskazuje na roszczeniowość rodziny, lecz na środowisko, które zaprojektowano z barierami i z pominięciem potrzeb osób niepełnosprawnych. Jest to więc problem społeczeństwa. A osoby niepełnosprawne mają prawo domagać się wyrównania im szans, by wiedli życie na poziomie pozostałych obywateli.
- Jednak traktowanie wszystkich zawsze w ten sam sposób nie jest zaletą - dodaje Richard Reiser poruszający się na wózku. - Gdy w USA odwiedzam Empire State Building, to jako osoba niepełnosprawna wpuszczany jestem bez kolejki. I cieszę się z tego, ponieważ stojąc długo w kolejce, mógłbym fizycznie tego nie wytrzymać. Oczywiste jest więc, że nie we wszystkim jesteśmy równi i tacy sami. Niektórzy niepełnosprawni stosują przeróżne strategie, aby coś uzyskać. Są jednak pozytywne przykłady wykorzystywania własnej niepełnosprawności. Na przykład osoby na wysokich stanowiskach często nie przyjmują zaproszeń na spotkanie, sympozjum czy otwarcie obiektu, kiedy dowiadują się, że budynek jest nieprzystosowany. Taka postawa zwraca uwagę na problem niedostępności pewnych obiektów, ale nie jest roszczeniem.

Sławomir Piechota uważa, że postawy roszczeniowe osób niepełnosprawnych znajdują często oparcie w wielu polskich przepisach, które preferują osoby bierne, a nie aktywne. Pomoc otrzyma ten, kto pokaże, że jest biedny, nie pracuje i niewiele może. Dofinansowania do wózka elektrycznego nie otrzyma osoba, która znalazła dobrą pracę i jest aktywna. 100 proc. takiego dofinansowania otrzyma natomiast ktoś, kto nie robi nic, nie ma pracy albo zarabia niewiele.
- Zgodnie z obecnymi przepisami nie opłaca się być aktywnym, ale biernym, bo nie ma premii za aktywność - mówi poseł Piechota. - W Polsce potrzebujemy wprowadzenia przepisów, które będą premiowały te osoby, które coś robią i podejmują wysiłki. Obecne regulacje sprzyjają utrzymywaniu osób niepełnosprawnych w bezczynności. A zasada powinna być inna: otrzymasz coś, kiedy zaczniesz naukę, podejmiesz studia, pracę albo zaczniesz uprawiać sport. I tak powinno wyglądać, oprócz pomocy socjalnej dla osób znajdujących się w naprawdę, trudnej sytuacji, wsparcie państwa. Kto nie podejmuje aktywności, powinien dostawać jedynie minimalną rentę.

Martwe rozporządzenie

Od ponad roku funkcjonuje w Polsce rozporządzenie dotyczące wczesnego wspomagania i pomocy rodzinie. Mimo to większość poradni, przedszkoli i szkół wciąż nie uruchomiła ośrodków wczesnego wspomagania i nie przewiduje specjalnych świadczeń dla rodziców wychowujących niepełnosprawne dzieci. W Polsce wszelkie działania skupiają się przede wszystkim na diagnozie, terapii i rehabilitacji dziecka, a nie na wspieraniu rodziców, zwłaszcza matek, które często są przeciążone, a nawet wyczerpane.

W krajach zachodniej Europy w cały system opieki wkomponowana jest pomoc rodzinie. Najpierw wspiera się rodzinę dziecka niepełnosprawnego, aby mogła w zdrowych relacjach wspierać własne dziecko. Dlatego m.in. w Wielkiej Brytanii rodzina z dzieckiem niepełnosprawnym ma zapewnioną raz w tygodniu opiekunkę, aby rodzice mieli czas, by pójść do kina, teatru czy restauracji. Polskie rozporządzenie o wczesnym wspomaganiu i pomocy rodzinie wciąż jest tylko teorią. Nie rozwiązano nawet tak istotnej kwestii jak pokrycie kosztów dojazdu specjalisty, który ma pracować z rodziną w domu.

Czym zajmuje się Centrum Integracja?

Odpowiadając na potrzeby osób niepełnosprawnych, Stowarzyszenie Przyjaciół Integracji utworzyło sieć Centrów Integracja. Ich zadaniem jest pomoc osobom niepełnosprawnym (również ich rodzinom i wszystkim, którzy interesują się problemami wynikającymi z niepełnosprawności) w znalezieniu informacji dotyczących edukacji, rehabilitacji, ulg i uprawnień, sprzętu rehabilitacyjnego, systemu orzecznictwa i obowiązujących aktów prawnych, a ponadto w znalezieniu pracy. Wszystkie Centra (obecnie działają w Gdyni, Krakowie, Warszawie i Zielonej Górze) prowadzą biura pośrednictwa pracy oraz usługi z zakresu doradztwa zawodowego.

O co najczęściej pytają osoby niepełnosprawne? (na podstawie danych Centrum Integracja Warszawa)

• ulgi PKP, PKS i w przejazdach miejskich
• darmowe leki i ulgi na leki
• dożywotnie renty
• ulgi w abonamencie RTV
• ulgi w abonamencie telefonicznym i opłatach za internet (w różnych sieciach)
• ulgi w opłatach za czynsz, elektryczność i gaz
• dofinansowania do turnusów rehabilitacyjnych
• pierwszeństwo w dostępie do świadczeń medycznych – rehabilitacji
• dofinansowania do zakupu sprzętu rehabilitacyjnego
• pożyczki na samochód
• finansowanie zakupu komputera
• finansowanie wózka elektrycznego, aparatu słuchowego, sprzętu ortopedycznego i rehabilitacyjnego
• korzystniejsze warunki prowadzenia działalności gospodarczej
• kredyty konsumpcyjne przyznawane na preferencyjnych warunkach
• uprzywilejowanie w przyznawaniu lokali (komunalnych z gminy)
• dodatkowe urlopy w pracy
• krótszy czas pracy
• wsparcie ze strony zakładu pracy – dofinansowanie, pożyczki, zapomogi
• uprzywilejowanie w obsłudze w urzędach (bez kolejki)
• zapewnienie dojazdu do szkół
• wsparcie osobistego asystenta i tania opieka domowa