Dorota Próchniewicz: Kto ma najgorzej?

Prawdziwie niepełnosprawni, najbardziej pokrzywdzeni i naprawdę potrzebujący. Czy jest ktoś, kto zawsze „wygrywa”? Dokąd prowadzą takie porównania i czy przypadkiem nie są one największą niesprawiedliwością w obszarze niepełnosprawności?

Pod jednym z artykułów na portalu, na którym właśnie Państwo jesteście, znalazłam kiedyś komentarz, w którym napisano – co cytuję z pamięci – takie mniej więcej zdanie: „Niechby zobaczyli, co to jest prawdziwa niepełnosprawność”. Zapewne musiało być w komentowanym artykule coś o obecnym systemie wsparcia osób z niepełnosprawnością w Polsce, potocznie zwanym „brakiem systemu” – ten temat wszystkim podnosi ciśnienie.

Przez chwilę pomyślałam, że autorce z nerwów zabrakło bardziej adekwatnego określenia, np. głęboka niepełnosprawność. Dalsza lektura wyprostowała moje myśli. Dowiedziałam się bowiem, że na przykład głusi (lub głuchoniemi) nie są naprawdę niepełnosprawni, bo funkcjonują sami. Czytaj: nie trzeba ich karmić, ubierać, zmieniać im pieluch. Pracują, zakładają rodziny. Nie potrzebują więc pomocy. Autorka komentarza wie to doskonale, bo sama zna taką rodzinę i widzi, jak żyją.

Zaczęłam się zastanawiać, czy mój syn ma ten autyzm naprawdę, czy może tylko udaje... Nie brak „fachowców”, uważających, że te autyzmy i aspergery to wymysły. Przecież oni obserwują, więc wiedzą.

Pierwsza nagroda

Niestety, porównania są dość powszechne w naszych codziennych rozmowach – kto ma lepiej, kto ma gorzej, a kto najgorzej, czyli zgarnia „pierwszą nagrodę”. Jaką? Prawo do największego cierpienia i do tego, by najgłośniej narzekać, że nie dostaje się tego, co się należy.

Najbardziej zaburzeni mają najgorzej? Najbardziej cierpią? Oczywiście, rodzaj i stopień zaburzenia to obiektywne fakty, ale zarówno cierpienie, jak i odczuwanie własnej sytuacji jako lepszej lub gorszej, niż mają inni, jest sprawą bardzo indywidualną. Wiele zależy od tego, jak dana osoba w ogóle daje sobie radę w życiu, jaki ma charakter, temperament.

Trudno zmierzyć prawdziwe cierpienie za pomocą wagi albo linijki. Czy trudniej ma w życiu matka dziecka z głębokim czterokończynowym porażeniem mózgowym, które trzeba przenosić kilkanaście razy dziennie, czy matka dziecka z głębokim autyzmem, które w każdej chwili może wyskoczyć przez okno, jak tylko spuści się z niego wzrok?

Gorzej ma ten porażony, bo nie może się ruszać, czy ten autystyczny, który wprawdzie biega i skacze, ale wariuje pod wpływem bodźców docieracjących z otoczenia? Który z nich miałby o sobie opowiedzieć?

Patrz i ucz się

Tak zwani zwykli ludzie często mówią, że najgorzej mają niewidomi. Prawdopodobnie najtrudniej im sobie wyobrazić, jak można żyć nie widząc bliskich osób, pięknych krajobrazów, jak nie upaść idąc ulicą. Na studiach pedagogicznych uczyli mnie, że najwyższy poziom stresu z powodu własnej niepełnosprawności występuje u osób głuchych i głuchoniemych, bo deprywacja dźwiękowa, a ściślej mówiąc posługiwanie się innym językiem, jest poważniejszą przeszkodą, by funkcjonować w społeczeństwie, niż niewidzenie.

Ciepło pomyślałam o tych głuchoniemych „nieprawdziwych niepełnosprawnych”. Jeśli dziś pracują, mają dzieci, musieli przejść długą drogę, prawdopodobnie od dzieciństwa mieli odpowiednie wsparcie w edukacji, a może i wychowaniu, sami też pewnie nie czekali na mannę z nieba. Nie wiem. Chciałabym ich zapytać.

Znajoma terapeutka i poczytna pisarka kiedyś celnie skomentowała tę kwestię – jak już koniecznie chcesz się z kimś porównywać, to tylko z tymi, co mają lepiej. Dowiedz się, jak do tego doszli. Może się czegoś nauczysz!

Jestem jej niezmiernie wdzięczna za te słowa. Nie zapominam o nich ani na chwilę. Ale gdy zaglądam na fora rodziców dzieci niepełnosprawnych, dominuje tam inny pogląd: mnie jest ciężko, ale jak popatrzę na tych, co mają jeszcze gorzej, to od razu mi lepiej... Tak wygląda prawdziwe pocieszenie?

My i oni

Ludzie wyrabiają sobie zdanie o osobach niepełnosprawnych na podstawie tego, co widzą, a raczej chcą zobaczyć – „ma niepełnosprawne dziecko, to nie musi pracować i państwo jej płaci, a ja haruję za mniejsze pieniądze”, „wcale nie jest taki chory, jak do kina poszedł”... Słyszeliście Państwo takie opinie o sobie, swoich bliskich? Ganimy wredne społeczeństwo, że nie rozumie, nie współczuje. A sami jesteśmy lepsi?

Proszę bardzo – ktoś z „naszych” uznał swoją wyższość nad głuchymi znajomymi. A takie przykłady można mnożyć. Wsparcie dla nas budowane jest często na tych samych fundamentach, czyli stereotypach – biedni niepełnosprawni i ich rodziny, tak cierpią, są tacy nieszczęśliwi. A są i tacy, co pomimo dysfunkcji potrafią cieszyć się z życia. Przeważnie dlatego, że szukają na to sposobów.

Lepiej ma więc ktoś lekko upośledzony czy ten bez nogi? Która niepełnosprawność jest bardziej prawdziwa? Najfajniej być pewnie upośledzonym bez nogi... Niestety, nasz system orzecznictwa i przyznawania pomocy z jednej strony bazuje na deficytach – im bardziej ktoś zaburzony, tym więcej się należy – z drugiej zaś wszystkim należy się tak mało, że mniej i bardziej zaburzeni dostają prawie to samo. Niezależnie od własnych starań, by żyć lepiej, być bardziej sprawnym. Tak być nie powinno. To okropnie frustrujące. Naprawdę chce się narzekać!

Hm, a gdyby tak zapytać tych głuchoniemych, którzy podobno mają tak świetnie, o ocenę ich własnej sytuacji? Może powiedzą, że im bardzo ciężko, o wszystko walczą i boją się, co będzie dalej? A może nie?

Bo kto ma zwykle najgorzej? Bierni pesymiści?