Matka, czyli biuro ds. obsługi własnego dziecka

Jestem matką niepełnosprawnego dziecka. Prowadzę jego biuro. Niemal żadnych wpływów, nie ma pensji. Bywają jedynie wydatki. Odkąd dziecko stało się dorosłe, przybyło też zadań.

Zdobywam orzeczenia, opinie, zaświadczenia. Piszę wnioski, wezwania, niekiedy też pozwy. Umawiam wizyty u lekarzy i terapeutów. Biuro szerozakresowe. Instytucja. Kancelaria. Kopie, skany, wydruki. Kilogramy dokumentów. Już ledwo mieścimy się w mieszkaniu.
Wszystko po to, by niepełnosprawne „dziecko” miało w papierach porządek i wszystko działało tak, jak każe system. By „dziecko” miało wszystko, co tylko można mu zapewnić w obecnym systemie, wedle aktualnie obowiązujących przepisów rozmaitych ustaw i kodeksów. Nieraz mało precyzyjnych, czasem niekooperujących ze sobą wzajemnie.

W kolejce po orzeczenie

Jak na przykład zdobywa się orzeczenie o niepełnosprawności? Po pierwsze trzeba pamiętać o terminie, kiedy się kończy obecne. Choć niepełnosprawność jest znaczna i nie do „wyleczenia”, orzeczenia „dziecko” nie dostaje na zawsze. Jedynie na kilka krótkich lat. O nowe można ubiegać się 30 dni przed terminem, gdy kończy się poprzednie. Więc już ze 30 dni przed tym z kolei terminem warto rozejrzeć się za lekarzem, który wypisze zaświadczenie. Na odpowiednim formularzu. Zadzwonić, umówić się, pójść. Mailem się przecież nie da. Wypełnić wniosek.

Cud się dokonał, że formularze można już niemal zawsze ściągnąć ze strony www, a nie po nie iść. No, ale drukujesz na własny koszt. Skserować aktualną dokumentację. Potem trzeba odstać kilka godzin w kolejce, złożyć wniosek z całym przychówkiem, czekać na wezwanie, przyprowadzić „dziecko” na komisję, bo samo się przecież nie stawi. Potem zostaje już tylko odebrać papier. No i porozsyłać kopie mailowo lub papierowo wszędzie tam, gdzie jest potrzebne: gmina, OPS, szkoła, ośrodki, fundacje... Łatwizna, prawda? Pracownik biurowy, goniec, ochroniarz... Mnóstwo roboty.

Coraz grubsze teczki

Od czasu wejścia w dorosłość pracy w biurze przybywa: ubezwłasnowolnienie, komisja w ZUS, renta socjalna, dowód osobisty, komisja wojskowa. Specjalistyczne Usługi Opiekuńcze trzeba reaktywować kilka razy w roku. Oświadczać różne rzeczy, co 2-3 miesiące. Jednak szczęście, że w ogóle są. W miesięcznym wymiarze godzin ćwiartki tego, co zapisał lekarz. Formularze, lekarze, stawianie się, odbieranie decyzji. Telefony, maile, jazda po mieście. Pęcznieją teczki i segregatory.

Od nadejścia dorosłości można było z bliska przyjrzeć się lukom prawnym. Fascynujące zjawisko. Od ubezwłasnowolnienia osoby do ustanowienia opiekuna prawnego może minąć dobrych kilka miesięcy. Jaki jest wtedy status prawny takiej osoby? Porzucona sierota? Ubezwłasnowolnienie czyni ją przecież znowu dzieckiem. Jedne sprawy udaje się załatwić bez „dziecka”, inne tylko z „dzieckiem”, niektórych w ogóle nie dało się załatwić... Nie odkryłam reguły. Choć praktykę detektywistyczną przecież mam – gdzie, co i jak załatwić dla mego niepełnosprawnego dziecka odkrywam od kilkunastu lat. Ale może tu trzeba było zdolnej wróżki.

Lista zawodów

Potrzebny jest w biurze uważny researcher do wynajdowania informacji, punktów i paragrafów. Musi być sprawny negocjator, by wobec niejasności przepisów (często niejasnych, a nawet nieznanych dla tych, co mają je realizować) umieć rozmawiać z tymi, którzy decydują. Wiedzieć, kiedy miło, kiedy ostrzej. Kiedy przeć na tygrysicę, kiedy zmieniać się w łagodną, ciepłą kluskę (określenie znajomej mamy).

Biuro zagląda też na szkolenia, konferencje. Promocja, PR i czysty marketing, gdy trzeba robić wszystko, by osiągnąć cel, czyli zapewnić niepełnosprawnemu dziecku możliwie najwięcej. A to oznacza także zdobywanie wiedzy o jego zaburzeniu, dzielenie się doświadczeniami. W biurze jest też potrzebny fundraiser - 1% podatku, darowizny, zapomogi. Zarzekam się, że znajdę „dziecku” sponsora, jak tylko znajdę trochę czasu, by go poszukać.

Poziom zatrudnienia

Pracując w biurze jestem uzawodowiona po wielokroć! Można dostać zwielokrotnienia zawodowej jaźni. Szkoda, że nie mogę zatrudnić biurowego asystenta. I zapłacić mu pensji. „Dziecko” też go nie ma. Asystenta. Więc czasem nudzi się i złości, gdy zamiast nim, zajmuję się sprawami biurowymi. Jak pogodzić pracę z opieką nad „dzieckiem”? Zastanawiają się nad tym rzesze matek. I ja też.

Dziecko nie wydoroślało, choć ma już 18 lat, a praca nie przynosi dochodu. Są za to koszty: papier, tusz do drukarki, długopisy, zszywacz, koperty, znaczki. Niemal wszystko załatwia się w godzinach 8:00-16:00. Wszak to czas pracy biur i urzędów. To po prostu godziny, w których ludzie pracują. W podobnym czasie „dziecko” jest w szkole. Jeszcze tylko kilka krótkich lat...

Jak pogodzić pracę w biurze z pracą zawodową? Nie mam pojęcia. Każdego dnia szukam na to sposobu.

Chcemy realnego systemu wsparcia dla osób niepełnosprawnych. Marzę o systemie komputerowym, który pozwoliłby wypełniać formularze i wysyłać dokumenty po zalogowaniu.  Różnym osobom na różnych poziomach dostępu. Takie koło już gdzieś wymyślono. W jakichś systemach.

Ojej, jeszcze przecież prowadzę dom. Zapomniałam! Trzeba coś ugotować, uprać, posprzątać. W biurze musi być więc także ktoś do sprzątania...