Non stop dyżur. Bezruch osób z autyzmem

Ruch jest fajny, sport to zdrowie. Dlaczego tak trudno go uprawiać osobom z autyzmem?

W numerze dotyczącym sportu w życiu osób z niepełnosprawnością chcę skupić się na osobach w spektrum. Mają zwykle zaburzenia sensoryczne. Oznacza to np. problemy z odczytaniem mapy własnego ciała. Kiepsko też sobie radzą z planowaniem ruchu w przestrzeni (propriocepcja, zwana też szóstym zmysłem). Choć wyglądają na sprawnych fizycznie, bo poruszają się o własnych siłach, często zmagają się z poważnymi dysfunkcjami motoryki małej. Nie potrafią zawiązać sznurówek, „dziwnie” trzymają długopis czy sztućce itp. Jeśli uważnie się przyjrzeć, to w ogóle „dziwnie” się poruszają, trochę sztywno, mechanicznie. Ich ciała są często spięte, sztywne, bo żyją w napięciu. Nie czują się bezpiecznie w pełnej bodźców rzeczywistości.

Jako rodzic wypowiadam się przede wszystkim o osobach w spektrum, które są także niepełnosprawne intelektualnie i niesamodzielne. Inne mogą wypowiadać się w tym temacie same. Dzieci z autyzmem zwykle potrzebują terapii integracji sensorycznej, terapii ręki. Nie tylko dzieci potrzebowałyby długotrwałej, dopasowanej do ich deficytów fizjoterapii, gimnastyki, pracy z ciałem. Czy otrzymują takie wsparcie? Nie. Nie systemowo. Propozycji pozasystemowych też właściwie nie ma.

Zrobię dygresję – kwestia jest mocno zaniedbana w całej naszej kulturze, przez wieki zbyt uduchowionej, ignorującej potrzeby ciała. Problem niedoceniania wpływu ruchu na nasze zdrowie, w tym psychiczne, dotyczy nas wszystkich.

Usprawiedliwienia

Wracając do autystycznych – tak często pojawia się przy nich temat agresji, zwłaszcza wśród najbardziej zaburzonych. „Usprawiedliwia” się ją traumami, problemami z rozpoznawaniem emocji, nieumiejętnością komunikowania (werbalnego). Rzadko ktokolwiek ma pomysł, jak pomóc tu i teraz. Im samym, rodzinie.

Wydaje się, że w jakimś stopniu ich napięcia, frustracje mógłby rozładować ruch. Jakikolwiek. Buzuje w nich ogromna energia! Tymczasem chłopcy, młodzi mężczyźni, siedzą przed komputerami albo sadzani są przy stolikach, gdzie proponuje się im rysowanie, wyklejanie czy coś podobnego. A oni potrzebują – jak wielu młodych ludzi – wybiegać się, wyskakać etc. Wspominam o chłopakach, bo takie przypadki znam, niedodiagnozowanie dziewczyn to inny temat. Koledzy mojego syna, a i on sam, dorastając, kończąc szkołę, szybko z chuderlawych chłopców zmienili się w młodzieńców z nadwagą. Tyją, bo jedzenie jest dla nich jedną z nielicznych przyjemności, potrzebą, którą są w stanie rozpoznać, zakomunikować, zaspokoić samodzielnie.

Gdy się da, warto z naszymi chłopakami i dziewczynami z autyzmem wybrać się na siłownię, basen. Gdy się da. Wiem, że często nie dajemy rady, a znalezienie asystenta, który wziąłby na siebie takie zadanie, graniczy z cudem. Nie mówiąc już o problemach typu: czy wpuszczą, czy wyrzucą za drzwi. Brakuje miejsc i ludzi, którzy mogliby im zaproponować zajęcia ruchowe, ciekawe ćwiczenia, i to nie raz na tydzień przez godzinkę.

Nie pasują do ofert

Wiem z doświadczenia, że gdy mówi się o sporcie osób z niepełnosprawnością, nie mówi się o autystycznych z niepełnosprawnością intelektualną. Oni nie pasują do ofert. Przez lata szukałam czegoś dla Piotra – dzwoniłam w dziesiątki miejsc. Nauczył się pływać, po swojemu. Potrzebowałby wsparcia, ale skąd je wziąć? Potrzebny nie tylko instruktor pływania, ale i „tłumacz”, czyli asystent. Piotr jeździ na koniu, zaczęło się od hipoterapii, gdy miał 7 lat. Ale gdy skończył 18 lat, jazda terapeutyczna przestała być refundowana. Dobrze, że przynajmniej na wakacjach z niej korzysta. Ma ogromne szczęście, że chodzi na jogę dla osób z ASD, ma (płatne) zajęcia indywidualne – udało się „rozciągnąć” przykurcze, przełamać blokady mięśni, stawów. A kto jeszcze, prócz jednej fundacji w Warszawie, organizuje takie zajęcia? Mówi się, że dobre są dla autystów wschodnie sztuki walki, bo uczą znajomości ciała i panują w nich jasne zasady, ale muszą być bardzo umiejętnie prowadzone. Gdzie takie znaleźć?

Tym dzieciakom, tym ludziom, potrzebny jest zwykły ruch: bieganie, fitness, siłownia, rower, pływanie, ale w asyście, pod opieką, w bezpiecznym i akceptowanym miejscu. Bardzo tego brakuje.

Autystyczni nie będą mistrzami w sportach zespołowych. Nie interesuje ich rywalizacja.

Wierzę, że czysta przyjemność ruchu może i przez nich być doceniona. Jeśli tylko dostaną szansę. Tak po prostu, bo korzyści zdrowotnych ci najbardziej zaburzeni nie oszacują.

Wydajemy krocie na sportowe widowiska, ekscytujemy się kibicowaniem. Nasza kultura wciąż nie docenia ruchu nieobarczonego potrzebą wygrywania, bycia najlepszym, najzgrabniej „wyrzeźbionym” na siłowni.

Ruch dla przyjemności, dla zdrowia fizycznego i psychicznego. Bez przeciążeń. Bez przymusu. To ma sens.

Dorota Próchniewicz – mama dorosłego Piotra z autyzmem. Dziennikarka, redaktorka, autorka, pedagożka. Współpracuje z mediami i organizacjami pozarządowymi w zakresie podnoszenia świadomości autyzmu oraz poprawy sytuacji osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin w Polsce. Związana z nieformalną inicjatywą „Chcemy całego życia”. Prowadzi blog dorotaaprochniewicz.blogspot.com. Stara się pogodzić samotne rodzicielstwo, pracę zawodową, walkę o godne życie, mieć czas na własne pasje.

Artykuł pochodzi z numeru 4/2021 magazynu „Integracja”.

Zobacz, jak możesz otrzymać magazyn Integracja.

Sprawdź, jakie tematy poruszaliśmy w poprzednich numerach.