„Obiecanki cacanki”, a opieki wytchnieniowej w stolicy brak

O konieczności zorganizowania opieki wytchnieniowej dla rodzin, które stale zajmują się osobą z niepełnosprawnością mówi się od kilku lat. W roku obecnym Ministerstwo Rodziny i Polityki Społecznej przeznaczyło na ten cel 50 mln złotych z Funduszu Solidarnościowego. O środki na realizację programu mogły ubiegać się jednostki samorządu terytorialnego, zarówno powiaty, jak i gminy.

Opieka wytchnieniowa, jak wygrana w totolotka

Paweł Wdówik, pełnomocnik rządu ds. osób niepełnosprawnych, wielokrotnie publicznie podkreślał fakt, że w roku obecnym na ten cel przeznaczono kwotę większą, niż w latach ubiegłych, co dawało nadzieję, że z programu skorzystać będzie mogło więcej osób. Tak się nie stało. W Warszawie program „Opieka wytchnieniowa” – edycja 2021 dla rodzin, w których jest dziecko z niepełnosprawnością jest praktycznie niedostępny. W stolicy, mieście liczącym według oficjalnych danych GUS blisko 1,8 mln mieszkańców, z opieki wytchnieniowej może skorzystać kilkoro opiekunów dzieci. Prawdopodobieństwo zakwalifikowania się do programu można porównać zatem do możliwości wygrania w totolotka.

Skąd ten problem?

Ponieważ od ponad siedmiu lat opiekuję się synem z niepełnosprawnością sprzężoną, złożyłam stosowne wnioski, aby móc skorzystać z programu. Nie zostałam do niego zakwalifikowana. Zwróciłam się do urzędu m. st. Warszawy z prośbą o wyjaśnienie, dlaczego tak mała liczba opiekunów dzieci z niepełnosprawnością może skorzystać z opieki wytchnieniowej w Warszawie. Odpowiedź brzmi następująco:

„W ramach złożonego w tym roku wniosku na realizacje Programu „Opieka wytchnieniowa” – edycja 2021 finansowanego ze środków Funduszu Solidarnościowego, m.st. Warszawa planowało objąć opieką 300 opiekunów osób dorosłych, w tym 80 opiekunów dzieci, na łączną kwotę ok 2,7 mln. zł. Zakładano realizację usług opieki wytchnieniowej w formie wsparcia dziennego oraz całodobowego. Niestety Wojewoda Mazowiecki przyznał Warszawie niespełna 540 tys. zł na ten cel. Ta kwota pozwoliła jedynie na objęcie usługami opieki wytchnieniowej w formie dziennej 65 opiekunów osób z niepełnosprawnościami, z czego 10 opiekunów dzieci.

Ze względu na kompleksowy charakter usług i ich skalę trudno jest znaleźć wykonawcę świadczącego usługi na odpowiednim poziomie. Realizacja opieki wytchnieniowej jest nową formą usług społecznych, a firmy działające w tym obszarze nie są wyspecjalizowane w ich świadczeniu. Ponadto każdego roku zasady Programu są modyfikowane przez Ministerstwo Rodziny i Polityki Społecznej, co wymaga od samorządu ponownego przygotowania pełnej procedury wyboru realizatora oraz naboru uczestników”.

Więcej znaczy mniej

Mamy więc sytuację taką – Ministerstwo Rodziny i Polityki Społecznej zapewnia, że środków na opiekę wytchnieniową przeznacza coraz więcej, tymczasem Warszawa na realizację programu otrzymuje w 2021 roku zaledwie 1/5 wnioskowanej kwoty. Więc jak jest z tymi pieniędzmi? Jest ich więcej czy mniej?

Jak się okazuje, udzielenie odpowiedzi na to pytanie nie jest proste. W stosunku do roku ubiegłego ministerstwo w 2021 r. na opiekę wytchnieniową ogółem przeznaczyło 2 razy więcej środków finansowych (2020 r. – ok. 26 mln zł; 2021 r. – ok. 50 mln zł). Trzeba jednak wziąć pod uwagę fakt, że co roku wzrasta też znacząco liczba podmiotów ubiegających się o te środki, co w efekcie powoduje, jak w przypadku Mazowsza, że do poszczególnych miast i wsi trafia mniej pieniędzy, niż zakładały ich wnioski. Dokładnie tak tłumaczy mi sytuację Wojewoda Mazowiecki (pismo wyjaśniające z Wydziału do Spraw Osób Niepełnosprawnych, Oddział do Spraw Funduszu Solidarnościowego):

„Wojewoda Mazowiecki rekomenduje Ministrowi Rodziny i Polityki Społecznej wszystkie prawidłowo złożone wnioski jednostek samorządu terytorialnego o środki na realizację Programu w wysokości wnioskowanej przez samorząd. W edycjach Programu realizowanych w latach 2019 – 2020 wszystkie wnioski Wojewody zostały pozytywnie zweryfikowane i zatwierdzone przez Ministra w wysokości wnioskowanej przez samorządy. W roku 2021 ze względu znaczny wzrost liczby samorządów aplikujących o środki z Funduszu Solidarnościowego w skali kraju (w województwie mazowieckim ponad dwukrotny – z 45 jst do 98 jst) Minister przyznał każdemu z województw kwotę mniejszą od wnioskowanej, co skutkowało koniecznością aktualizacji wniosków jst i ich dostosowania do możliwości ich finansowania”.

Miejsca szczególnie dofinansowane

Jeśli piszemy o pieniądzach, nie można pominąć kwestii ich rozdysponowania na terenie całego województwa mazowieckiego. Wydawałoby się, że w przyznawaniu środków finansowych poszczególnym miastom czy gminom wiejskim powinny towarzyszyć jakieś zasady. Tych raczej nie ma.

Jak bowiem wytłumaczyć fakt, że Klwów (ok. 3 tys. mieszkańców) czy Radzanów (niespełna 1 tys. mieszkańców) na realizację programu „Opieka wytchnieniowa” – edycja 2021 otrzymały kwotę ponad 350 tys. zł każda, a licząca blisko 2 mln mieszkańców Warszawa tylko 530 tys. zł?

Dane o kwotach przyznanych jednostkom samorządu terytorialnego województwa mazowieckiego na realizację Programu „Opieka wytchnieniowa” - edycja 2021 znajdują się na stronie internetowej.

Czy w wymienionych gminach wiejskich zapotrzebowanie na opiekę wytchnieniową jest jakieś szczególnie wysokie, a w Warszawie niskie? Na moje pytanie skierowane do Wojewody Mazowieckiego, dlaczego Warszawie w tym roku przyznano kwotę tak diametralnie pomniejszoną w stosunku do wnioskowanych potrzeb, otrzymałam krótką odpowiedź, że „Miasto Stołeczne Warszawa w 2021 roku otrzymało kwotę na poziomie środków wnioskowanych w roku ubiegłym, które w całości zostały Wojewodzie oddane z powodu ich niewykorzystania i niezrealizowania programu”.

Fakt, że w roku ubiegłym Warszawa nie zorganizowała pomocy dla opiekunów osób z niepełnosprawnością jest trudny do zaakceptowania, ale niejako „ukaranie” stolicy za ubiegłoroczny zwrot pieniędzy i przyznanie jej w tym roku środków dużo mniejszych, niż wnioskowane, też budzi mój wewnętrzny sprzeciw. To uderza bezpośrednio w nas – opiekunów osób z niepełnosprawnością, którzy z opieki wytchnieniowej nie mogą skorzystać.

Po co to wytchnienie?

Mimo że od jakiegoś czasu temat opieki wytchnieniowej pojawia się w mediach, nie zawsze znajduje zrozumienie wśród ogólu społeczeństwa. Opiekunowie osób z niepełnosprawnością postrzegani są jako osoby „siedzące” w domu i żyjące na koszt państwa, a ich postulaty o bardziej efektywną pomoc ze strony państwa traktowane jako roszczeniowe i bezzasadne.

O tym, jak wygląda życie z niepełnosprawnym dzieckiem, jak bardzo jest wyczerpujące i dlaczego potrzebna jest opieka wytchnieniowa opowiada pani Dorota Matysiak, mama ośmioletniego Pawła, dziecka z niepełnosprawnością sprzężoną.

- Od lat z mężem praktycznie nie mamy możliwości spędzenia czasu tylko we dwoje. Zwykłe wyjścia do kina, do restauracji, nie mówiąc o jakimś dwudniowym wyjeździe pozostaje w sferze naszych niezrealizowanych planów, a właściwie marzeń. Paweł jest stale obecny w naszym życiu. To jest zasadnicza różnica między nami a rodziną mającą zdrowe dziecko. Zdrowe dziecko wyjeżdża na kilka dni do babci, może wieczór spędzić z ciocią, a kiedy jest starsze – nocować u kolegów. Rodzice mają wtedy czas dla siebie. Naszym synem zajmuję się zasadniczo ja. Z powodu choroby Pawła zrezygnowałam z pracy zawodowej. Syn ma postępujący zanik móżdżku, jest zaburzony w stopniu znacznym i mimo skończonych ośmiu lat samodzielnie nie chodzi, słabo rozwija się w zakresie mowy i intelektualnie, nie sygnalizuje potrzeb fizjologicznych, nie potrafi samodzielnie zjeść posiłku, ubrać się czy bawić. Z powodu padaczki słabo też sypia i wiele razy budzi się w nocy, więc ja również źle sypiam. To nie jest jedna okazjonalnie nieprzespana noc, tak wyglądają nasze noce od lat. Jestem przemęczona. Chciałabym mieć choć kilka godzin w tygodniu tylko dla siebie – wyspać się, pójść samodzielnie na zakupy albo spędzić czas tylko ze starszą córką. Chciałabym wyjść spokojnie gdzieś z mężem, wiedząc, że w tym czasie ktoś zajmie się Pawłem. Wnioskowałam o opiekę wytchnieniową, ale jej nie otrzymałam. Jestem rozczarowana. Mam coraz częściej poczucie, że nikt nie rozumie mojej sytuacji, że wszyscy mają mnie i całą naszą rodzinę „w nosie”. Uznanie i podziw dla mojego codziennego trudu zasadniczo nie spowoduje, że poczuję się lepiej. Potrzebuję osoby, która choćby przez kilka godzin w tygodniu zajęła się Pawłem bez mojej obecności – podsumowuje Dorota Matysiak.

Dorota Matysiak z synem

Smutna refleksja na koniec

Mimo uruchomienia programu opieki wytchnieniowej, większość opiekunów osób z niepełnosprawnością pozostaje bez realnego wsparcia. Niby są jakieś pieniądze, ale jest ich za mało. Nie jesteśmy informowani, gdzie ubiegać się o pomoc, a kiedy zaczynamy składać różnego rodzaju wnioski, nie są one rozpatrywane pozytywnie.

Samorządy zwracają uwagę, że bardzo trudno znaleźć firmy, które w sposób profesjonalny i godny zaufania wykonałyby zlecenie odciążenia opiekunów w ich codziennych obowiązkach. Może rozwiązaniem byłby bon pieniężny, w ramach którego sami opiekunowie zadecydowaliby, kto i kiedy zajmie się ich podopiecznym?

Z dużą łatwością rząd podjął decyzję o wygenerowaniu bonu turystycznego dla wszystkich rodzin z dziećmi, również tych dobrze sytuowanych. Przeznaczono na ten cel niebagatelną kwotę 3,5 mld złotych. Może warto byłoby w podobny sposób wesprzeć każdego roku tych, którzy naprawdę potrzebują wypoczynku?