Udusić się w Polsce czy emigrować na zachód? To pytanie stawiają sobie chorzy na mukowiscydozę i ich rodziny

Na listopadowej liście refundacyjnej nie znalazły się rewolucyjne leki ratujące życie chorych na mukowiscydozę – śmiertelną chorobę (ang. CF – cystic fibrosis). Mowa o Kaftrio i Symkevi, lekach które odmieniły oblicze tej choroby i ze śmiertelnej zmieniły ją w przewlekłą. Jak mówią eksperci medyczni i sami pacjenci, jeden z leków – Kaftrio to cud medycyny. Choć już w kilkunastu krajach Unii Europejskiej jest on refundowany, w Polsce nadal pacjenci muszą zbierać gigantyczne sumy na leczenie walcząc o każdy dzień życia. To nierówna walka, w której nie pomaga fakt, że Vertex Pharmaceuticals, producent leków i Ministerstwo Zdrowia nie mogą dojść do porozumienia.

„Ruch 2000 powodów”, który zrzesza pacjentów z mukowiscydozą i ich rodziny, przeprowadził ankietę, w której zadał pytanie: „Czy w przypadku braku refundacji leków przyczynowych planujecie wyjazd za granicę w celu uzyskania dostępu do leczenia?”. Niemal 62% już wyjechało lub planują wyjechać za granicę w celu uzyskania dostępu do leku. Prawie 38% nie zamierza lub nie ma możliwości wyprowadzki za granicę w tym celu. Ci, którzy już wyjechali dostali nowe życie – choć cena pozostawienia rodziny, bliskich i zmiany w życiu o 180 stopni – jest wysoka, pozwala im na życie i funkcjonowanie w społeczeństwie bez obaw, że kolejny dzień może nie nadejść. Trudności z oddychaniem, niedożywienie, ciągłe pobyty w szpitalach, garści leków przyjmowanych codziennie, ćwiczenia, przestrzeganie żelaznych zasad higieny – to codzienność chorych, którzy do leków nie mają dostępu, a ich stan się pogarsza. Ci, którzy mają dostęp do nowoczesnej farmakoterapii żyją jak normalni, zdrowi ludzie, ciesząc się życiem, snując plany i marzenia.

Polscy pacjenci skazani na łaskę społeczeństwa walczą o każdy kolejny dzień życia

Roczny koszt nowoczesnego leczenia mukowiscydozy to ponad 1 mln złotych. Choć szacuje się, że z chorobą zmaga się w Polsce około 2 tysiące chorych, jak widać dla decydentów to zbyt duży wydatek, bo lek nie znalazł się na listopadowej liście refundacyjnej. W ubiegłym tygodniu Rada Przejrzystości Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji umieściła Kaftrio i Symkevi na liście technologii o wysokiej wartości klinicznej.

- Decyzja o umieszczeniu tych nowoczesnych leków na liście technologii o wysokiej wartości klinicznej to lampka w ciemnym, dusznym tunelu, przez który kroczą nasze dzieci, siostry, bracia, bliscy. Mamy nadzieję, że wiceminister Maciej Miłkowski weźmie pod uwagę tę opinię Rady AOTMiT i zrefunduje leki, które na listopadowej liście refundacyjnej się nie znalazły. Chcielibyśmy, żeby codzienna walka o każdą złotówkę na zbiórkach internetowych skończyła się w styczniu, wraz z ogłoszeniem nowej listy refundacyjnej. W przeciwnym wypadku wielu z nas nie będzie miało wyboru i będzie musiało emigrować na zachód, gdzie terapia jest refundowana. Polska jest dynamicznie rozwijającym się krajem, czym chwalą się rządzący, wskazując na to, jak bardzo podniósł się poziom życia Polaków. Dla chorych na mukowiscydozę nic się nie zmieniło. 2000 osób w skali wielomilionowego państwa to niewiele, choć zdajemy sobie sprawę, że koszt leczenia jest wysoki, dlatego doceniamy każdy gest dobrej woli i otwartości na rozmowy ze strony Ministerstwa Zdrowia – mówi Anna Cisowska z ruchu „2000 Powodów”, który zabiega o refundację innowacyjnego leczenia.

Nie chcemy wyjeżdżać z Polski, walczymy o prawo do życia

We wrześniu odbyła się manifestacja chorych i ich rodzin oraz bliskich pod warszawską siedzibą Vertex Pharmaceuticals – producenta cudownego leku. Chorzy apelowali o konstruktywne negocjacje firmy z Komisją Ekonomiczną Ministerstwa Zdrowia. Podczas manifestacji dramatyczny apel wygłosiła Wanda Sulewska – trzynastoletnia pacjentka, która każdego dnia zmaga się z chorobą. Dzięki wysiłkowi jej bliskich i ludziom dobrej woli udaje się jej zbierać na leczenie z miesiąca na miesiąc. Trudno uwierzyć w to, że w cywilizowanym kraju w środku Europy, trzynastoletnie dziecko musi martwić się tym, że jutro może nie nadejść, bo cena jego życia jest zbyt wysoka dla polityków.

- Tak dużo mówi się o ochronie życia w Polsce. Tym bardziej chcielibyśmy, by nasze dzieci mogły dorastać w poczuciu, że ich życie też liczy się dla decydentów. Marzymy o tym, by mogły zapomnieć o tym, że nagle nie starczy na leczenie i po prostu będą skazane na śmierć w męczarniach. Dzięki ludziom dobrej woli udaje nam się ocalić Wandę od najgorszego, a leki odmieniły jej życie całkowicie. W końcu może poczuć, jak to jest żyć tak, jak jej zdrowi rówieśnicy. Bardzo liczymy na to, że producent leku i Ministerstwo Zdrowia znajdą rozwiązanie i dojdą do porozumienia, które uratuje chorych – mówi mama 13-letniej Wandy chorej na mukowiscydozę.

Wyjechałam, żeby przeżyć

Monika Luty jest jedną z pacjentek chorych na mukowiscydozę, która zaczęła przyjmować nowoczesne leczenie na początku tego roku, jeszcze mieszkając w Polsce. Udawało się jej zbierać wystarczające środki, żeby zapewnić sobie leki na kilka miesięcy. Mimo to, zdecydowała się na emigrację do Niemiec.

- Kiedy zobaczyłam, jak bardzo zmieniło się moje życie, dzięki lekom przyczynowym, nie wiedziałam czy to dzieje się naprawdę, czy śnię. Nie chciałam, żeby nagle normalne życie, o które walczyłam się skończyło, bo nagle zabraknie pieniędzy na leczenie. Zdecydowałam się wyjechać do Niemiec, gdzie leczenie mukowiscydozy za pomocą nowoczesnych leków przyczynowych jest refundowane. Z jednej strony czuję ogromną ulgę, bo spadł ze mnie ciężar i trudne myśli o tym, że któregoś dnia środki się skończą, z drugiej musiałam zostawić całe moje dotychczasowe życie i wyjechać do obcego kraju. Chciałabym, żeby inni chorzy na mukowiscydozę nie musieli się z tym mierzyć, dlatego całym sercem wspieram ich walkę o normalne życie w swojej ojczyźnie – mówi Monika Luty, chora na mukowiscydozę.

Mukowiscydoza – choroba odbierająca oddech

Mukowiscydoza (ang. CF – cystic fibrosis) to choroba genetyczna wpływająca przede wszystkim na układ oddechowy oraz pracę przewodu pokarmowego. Przyczyną choroby są mutacje genów, które są dziedziczne. Organizm chorego wytwarza śluz w nadmiernych ilościach, wywołując zaburzenia wszędzie, gdzie występują gruczoły śluzowe. Gromadzący się m.in. w płucach śluz znacznie utrudnia oddychanie, a przez działanie na układ pokarmowy chorzy nie przybierają na masie tak, jak osoby zdrowe. Życie chorych na mukowiscydozę to dziesiątki tysięcy tabletek rocznie, opukiwań, miesiące rehabilitacji, pobytów w szpitalach oraz izolacja społeczna. Dzięki odkryciu leków przyczynowych, śmiertelna dotąd mukowiscydoza stała się chorobą przewlekłą, którą można leczyć i żyć prawie tak, jak zdrowi ludzie. Odkrycie uznawane jest przez świat nauki za jedno z najważniejszych odkryć ostatniej dekady.