Uwolnienie czy udręka? Co czują opiekunowie, gdy odchodzi bliska osoba...

Wobec opieki nad osobą bardzo chorą, niepełnosprawną, niejednokrotnie bez kontaktu często pojawiają się opinie, że najlepiej, by ona już zmarła, bo wtedy „nie cierpiałaby dłużej, a opiekunowie nie musieliby się z nią męczyć”.

Czy nie jest to tylko opinia obserwatorów, którzy nie mają pojęcia o więziach łączących osobę cierpiącą z jej opiekunem, który jest przede wszystkim kimś bliskim? A może śmierć takich osób jest dla najbliższych czymś o wiele trudniejszym niż długotrwała, często bardzo wyczerpująca opieka nad nimi? Zawsze warto przyjrzeć się okolicznościom, w jakich te osoby odchodzą. Na podstawie wieloletnich kontaktów z osobami, którym zmarł ktoś bliski, zauważam, że trudne jest nie tyle samo odejście tej osoby, ile poczucie winy opiekuna, że może mógł coś więcej zrobić, aby przedłużyć życie, które właśnie dobiegło kresu. Co gorsza, czasem bardziej dręczące są myśli, że coś zostało zaniedbane i śmierć nastąpiła „za szybko”. Połączenie poczucia winy z pustką powstałą po odejściu kogoś ukochanego powoduje, że ci, którzy pozostali, wpadają w stany depresyjne, często myślą o śmierci, a nawet podejmują próby samobójcze, nierzadko skuteczne.

Mąż Marii chorował na nowotwór. Czasem skarżył się na bóle głowy, które uśmierzał tabletkami przeciwbólowymi. Nie miał czasu, aby iść do lekarza, bo zawsze było „coś ważniejszego”. Kiedy zasłabł w pracy i zabrało go pogotowie, po odzyskaniu przytomności długo czuł się źle. Badania wykazały bardzo zaawansowanego guza mózgu. Kolejne operacje dawały krótkotrwałą ulgę, bo guz odrastał. Za każdym razem mąż Marii wracał do domu bardziej niesprawny. W końcu wymagał całkowitej opieki i pielęgnacji. Maria oprócz pomocy lekarzy szukała metod niekonwencjonalnych, wydając przy tym wszystkie oszczędności, a nawet zadłużając się, bo miała nadzieję na cud. Niestety, mąż zmarł. I kiedy opadły emocje związane z pogrzebem, zaczęły dopadać ją myśli, że nie zauważyła w porę problemów męża, że może szybsza diagnoza pozwoliłaby mu żyć... Nawet fakt, że był to specyficzny guz, nie pozwalał uwolnić się od poczucia winy, że coś zaniedbała. Od śmierci męża często wpada w przygnębienie i kontroluje dzieci, aby czegoś nie przeoczyć, bo „też mogą zachorować na raka”.

Karol pracuje jako ratownik w pogotowiu. W czasie pandemii najprawdopodobniej przyniósł koronawirusa do domu, zachorował, i to samo spotkało żonę. Niestety, żona zmarła. Od tego czasu minął ponad rok, a on jest w depresji, „bo żona przez niego zachorowała, a on zgodził się, aby chorowała w domu”. Presja psychiczna i pusty dom powodują, że często myśli o samobójstwie, aby „uwolnić się od poczucia winy i nie żyć – tak jak żona”.

Maciuś jako czterolatek zachorował na nowotwór. Początkowo nic nie wskazywało, że ten pełen wigoru dzieciak tak szybko będzie tracił sprawność. Najpierw przestał chodzić, potem mówić. Rodzice robili wszystko, aby go ratować. Prosili wszystkich o modlitwę, aby synek wyzdrowiał, a później – już tylko, aby żył. W ostatnim etapie choroby, kiedy Maciuś już był bez kontaktu, a jego ciało pokryło mnóstwo ran, rodzice poprosili o śmierć dla dziecka, bo „tylko śmierć może uwolnić je od cierpienia”. Maciuś zmarł i chociaż już nie cierpi, to w rodzicach pozostała pustka, ale też swoiste ukojenie, że ukochany synek „żyje gdzieś w innym wymiarze równie radośnie jak przed chorobą”. Opisałem tylko kilka przykładów, gdy śmierć bliskich, bez względu na ich stan fizyczny, tak naprawdę nie jest uwolnieniem od cierpienia, a po ich odejściu cierpienie dopada tych, którzy zostali. Bardzo często chcieliby, aby bliscy żyli, aby mogli opiekować się nimi, mimo że nie było łatwo podołać trudom opieki, a jeszcze bardziej ich cierpieniu. Jeśli nawet wraz ze śmiercią opiekunowie, tak jak rodzice Maciusia, doznają swoistego uwolnienia od opieki, to raczej dlatego, że bliscy, którymi opiekowali się, już nie cierpią. Jestem przekonany, że im silniejsze są więzi między ludźmi, im większa miłość, tym bardziej śmierć bliskich będzie udręką spowodowaną brakiem niż uwolnieniem się od opieki, nawet jeśli nie wpadną w poczucie winy, że coś zaniedbali, aby pomóc. To jeszcze jeden wyraz tego, że pragnęliby ze sobą być i razem trwać w chorobie. Jeśli nie przeżyjemy czegoś na swojej skórze, nie oceniajmy, co jest lepsze: czy nie cierpieć i umrzeć, czy cierpieć, ale żyć. I czy jest granica dopuszczalnego cierpienia?

JAN ARCZEWSKI – Od dzieciństwa choruje na rdzeniowy zanik mięśni i porusza się na wózku. W Domu Pomocy Społecznej Kalina w Lublinie, w którym od ponad 35 lat mieszka i pracuje jako psycholog, stworzył Telefon Zaufania dla Niepełnosprawnych (81 747 98 21). Odbył tysiące rozmów. Jest finalistą Konkursu „Człowiek bez barier 2004” i pierwszym laureatem Nagrody Prezydenta RP „Dla Dobra Wspólnego” (2016). W 2017 roku znalazł się w Liście Mocy, publikacji wydanej przez Integrację, z sylwetkami 100 najbardziej wpływowych Polek i Polaków z niepełnosprawnością, a w tym samym roku otrzymał Nagrodę TOTUS Fundacji Dzieło Nowego Tysiąclecia.