Ta ciąża nie jest gorsza. Prenatalne macierzyństwo

- Teraz z perspektywy, już po porodzie, bardzo, bardzo chciałabym - gdybym tylko mogła - choć przez minutę być w tej ciąży. Każdy dzień, taki trudny z diagnozą, był po prostu dniem, który chciałabym powtórzyć, żeby tylko je poczuć. Żebym mogła choć przez minutę dziennie je czuć – powiedziała jedna z matek, która straciła dziecko w ciąży.

- Jeżeli po porodzie ciało noworodka jest zniekształcone i jego wygląd mógłby na całe życie zostawić przykre wspomnienia u matki, my, położne, mamy zadanie zawinąć dziecko w kocyk i pokazać tylko te części ciała, które nie są zniekształcone przez wady, by to ostatnie „spotkanie” pozostawiło w pamięci obojga rodziców dobre wspomnienia – mówi dr Urszula Tataj-Puzyna, położna z 35-letnią praktyką, adiunkt w Zakładzie Położnictwa Centrum Medycznym Kształcenia Podyplomowego w Warszawie.

Mateusz Różański: Jak przebiega rozmowa z kobietą, którą trzeba poinformować, że jej dziecko albo urodzi się martwe, albo umrze wkrótce po porodzie?

Urszula Tataj-Puzyna: Taką niepomyślną diagnozę prenatalną przekazuje lekarz, który na wczesnym etapie ciąży podczas badania USG może stwierdzić nieprawidłowości rozwojowe, mogące sugerować, że dziecko najprawdopodobniej nie będzie miało szans na przeżycie. Zdiagnozowane wady letalne (śmiertelne) oznaczają, że dzieci umierają w fazie prenatalnej, w trakcie porodu albo zaraz po porodzie. Zdarza się też, że z takimi wadami żyją do dwóch miesięcy po porodzie.

Amerykańska badaczka Denise Cộté-Arsenault, zajmująca się doświadczeniami rodziców, którzy po niepomyślnej diagnozie prenatalnej decydują się kontynuować ciążę, podkreśla, że potrzeby tych ludzi są bardzo różne. Trudno jest je uchwycić i znaleźć jeden schemat postępowania. W związku z tym kluczem do rozmowy i przekazania niepomyślnej diagnozy jest empatia i otwartość na różne potrzeby i światopogląd tych ludzi.

Z moich badań wynika, że kobiety oczekują, iż niepomyślna diagnoza będzie przekazana w sposób empatyczny, rzetelny i rzeczowy, ale pozostawiający im czas i przestrzeń na nadzieję. Nie chodzi o to, aby mówić rodzicom, że może zdarzyć się cud, ale by przekazać rzetelną diagnozę w prostych słowach, jednocześnie pozostawiając kobiecie przestrzeń na przeżywanie sensu tej ciąży, przestrzeń na doświadczenie rodzicielstwa.

Erin Denney-Koelsch, amerykańska lekarka i badaczka zajmująca się pediatryczną opieką paliatywną, opisała w jednym ze swoich artykułów, że w efekcie rozmowy z personelem medycznym rodzice po niepomyślnej diagnozie mogą poczuć się albo „wsparci i zaopiekowani”, albo „dodatkowo obciążeni”. Wpływ na to poczucie ma zarówno treść, jak i forma przekazania diagnozy. Z moich rozmów z kobietami wynika, że nie chcą one, by narzucano im światopogląd, by sugerowano, co mają zrobić. Nie chcą, by oceniano ich decyzje dotyczące kontynuowania ciaży.

Jakie są reakcje kobiet? Domyślam się, że bardzo różne...

Informacja skierowana do matki, że jej poczęte dziecko ma śmiertelne wady, których nie ma szansy wyleczyć, jest druzgocąca. Reakcja każdej kobiety jest inna. Przeprowadziłam kilkadziesiąt rozmów z kobietami, które po otrzymaniu letalnej diagnozy zdecydowały się urodzić dziecko. Przeżywają szok, niedowierzanie, bunt, zadają pytania: „Dlaczego to mnie spotkało?”. Dla kobiet, które latami starały się o to, by być matką, informacja, że dziecko ma śmiertelne wady, jest tragiczna. Nie mogą uwierzyć, że wyczekiwane latami dziecko nie będzie żyło. Umierają marzenia o cudownym macierzyństwie i zdrowym dziecku. Choć nigdy nie zaakceptowały tej diagnozy, choć nie mogą się pogodzić z taką „niesprawiedliwością”, oswajają się z sytuacją i starają się znaleźć sens w tym tragicznym położeniu.

Kiedy podejmą decyzję, by kontynuować ciążę, starają się zapewnić sobie i dziecku najlepsze warunki. Dbają o siebie w ciąży, biorą witaminy, nie dźwigają, nie piją alkoholu. Mimo diagnozy starają się, aby dzieciom w fazie prenatalnego życia było jak najlepiej. Realizują swoje prenatalne rodzicielstwo w możliwie najlepszy sposób. Wszystkie wypowiedzi czy komentarze lekarzy, położnych czy bliskich, które umniejszają sens ich starań, są dla nich bolesne i obciążające.

fot. pexels.com

Jak opiekować się kobietą, która wie, że jej dziecko urodzi się martwe? Albo że umrze ono zaraz po porodzie.

Dla kobiet, które decydują się urodzić dziecko mimo diagnozy wad letalnych, ta ciąża jest ważna, ich miłość do dziecka ma sens. Doświadczają prenatalnego macierzyństwa, podczas którego nawiązują więź z dzieckiem, nadając mu imię. Nie chcą, żeby ktoś marginalizował czy deprecjonował ich miłość. Choć wiedzą, że dziecko umrze przedwcześnie, tym bardziej koncentrują się na jego życiu tu i teraz. Tym bardziej starają się chronić jego krótkie życie, nie zawsze godząc się na inwazyjne badania prenatalne, które mogłyby przyczynić się do przedwczesnego porodu.

Chcą, by ich ciążę traktowano tak jak każdą inną, a ich letalnie chore dziecko jak każde zdrowe. Chcą mieć prawo do badań, które przysługują ciężarnym oczekującym na poród zdrowego dziecka. Chcą się skupić na ruchach dziecka, na celebrowaniu bycia w ciąży, bo ta ciąża nie jest gorsza. Chcą chodzić do szkoły rodzenia, przygotować się do porodu, bo ich dziecko nie jest „diagnozą”, a same uważają się za „normalne ciężarne”. Niestety, nasze społeczeństwo często nie daje im prawa do usług czy opieki, które przysługują ciężarnym matkom zdrowych dzieci.

W Polsce brakuje położnych, które opiekują się kobietami/rodzinami po niekorzystnej diagnozie prenatalnej i przygotowują je do porodu. Nawet najbliżsi nie wiedzą, jak wspierać kobiety, które decydują się urodzić dziecko z wadami letalnymi.

Czym się różni przygotowanie do porodu kobiety/ rodziców, którzy pojęli decyzję, że chcą urodzić śmiertelnie chore dziecko?

Kobiety, z którymi rozmawiałam, oczekiwały na poród z ambiwalentnymi uczuciami. Z jednej strony, myślały o porodzie jako o ważnym zakończeniu ich prenatalnej podróży w macierzyństwo. Z drugiej strony, wiedziały, że ich dzieci najprawdopodobniej umrą wkrótce po porodzie. Tak więc, choć cieszyły się na powitanie swoich dzieci, to jednocześnie obawiały się ich śmierci i rozstania. Niektóre określały poród jako moment próby, ujawniając swoją nadzieję, że wbrew wszelkim przeciwnościom losu może ich dziecko przeżyje. Wszystkie kobiety, z którymi rozmawiałam, chciały mieć możliwość przygotowania się do porodu i stworzenia własnego doświadczenia porodowego. Chciały mieć pewność, że ich poród nie będzie traktowany jako mniej ważny niż poród kobiety, która rodzi zdrowe dziecko.

Bardzo trudno jest nam, położnym, przeprowadzić kobietę przez taki poród. Jeżeli kobieta rodzi zdrowe dziecko, to wszystkie kryzysy, które towarzyszą jej podczas procesu narodzin dziecka: lęk, niepewność, bolesne skurcze porodowe, są rekompensowane przez nagrodę, która czeka na finiszu – trzymanie w ramionach zdrowego dziecka. Rodząca w jednym momencie zapomina o bólu i kryzysach, które przeżywała. Inaczej jest, kiedy matka rodzi martwe dziecko – po porodzie nie ma tej „nagrody”.

Mimo to na poziomie emocjonalnym i hormonalnym kobiety te doświadczają uczuć i emocji niezrozumiałych dla otoczenia. Jedna z matek tak opisywała swój poród:

„…poczułam taką falę miłości, taki strumień, taką wodę, jak gdyby... jakby coś we mnie takiego błogiego się rozlało. Czułam się tak szczęśliwa… czułam ulgę, czułam jakiś taki spokój…, czułam, jakby ktoś mi wstrzyknął taką bombę miłości, takiego uczucia i takiego szczęścia. Nie myślałam w ogóle, że przy takim porodzie, w takich okolicznościach, w takich warunkach, z taką świadomością, że się rozstanę z tym dzieckiem; można coś takiego czuć...”

fot. pixabay.com

Na moje pytanie, co dawało im siłę, by urodzić dziecko, kobiety odpowiadały, że chciały spotkać się z dzieckiem, bez względu na jego stan:

„…zaraz po porodzie czułam się taka... szczęśliwa – to może niedobre słowo, ale czułam, że po prostu jestem spełniona, że te endorfiny działają, że to już się odbyło, on się urodził i to dla mnie było bardzo cenne, że mogłam z nim być, że go przytulałam. Oczywiście taka dramatyczna chwila była, kiedy musiałam go oddać po 3 godzinach...”

Położna, która prowadzi taki poród, powinna wyróżniać się taktem i delikatnością, powinna być empatyczna, skupiać się na potrzebach i oczekiwaniach, uważać na słowa, które kieruje do rodzącej kobiety. Podczas porodu powinna umożliwić maksymalne złagodzenie bólu fizycznego, zaproponować wszystkie możliwe formy znieczulenia, którymi dysponuje szpital. Zaspół, który opiekuje się kobietą podczas porodu, powinien dać przestrzeń, aby matki mogły wyrazić swój ból. Jedna z kobiet relacjonowała:

„…to był taki nawet ryk. Ja się nie spodziewałam takiej reakcji po sobie. Ale tak później pomyślałam sobie, że odebrałam to tak trochę jak ryk lwicy, gdy traci coś takiego, z rozpaczy. To było takie szczególne bardzo. Ale to był komfort, że mogłam to zrobić. Normalnie to bym się wstydziła tej swojej reakcji, a ja czułam, że miałam takie warunki, że mogłam się tak zachować, jak mi jakoś mój organizm podpowiedział...”

Z moich badań wynika, że kobiety cenią sobie, kiedy lekarze i położne nie oceniają ich wyborów, nie deprecjonują ich potrzeb. Cenią empatię i towarzyszenie im w tej trudnej ciąży i podczas porodu. Chcą, aby je traktować jak „normalne” rodzące, bo jak podkreślają, są normalnymi ciężarnymi i pragną urodzić swoje dziecko. Chcą mieć możliwość przygotowania się do porodu, chcą mieć pewność, że ich poród nie będzie traktowany jako mniej ważny niż kobiety, która rodzi zdrowe dziecko.

Co się dzieje, kiedy dziecko ma bardzo poważne, widoczne wady, jak np. płód arlekina. Czy miała Pani takie przypadki?

Położne w szpitalach są szkolone i profesjonalnie podchodzą do takich sytuacji. Jeżeli położna, przyjmując dziecko na świat, widzi, że wygląd noworodka mógłby na całe życie zostawić przykre wspomnienia u matki, wtedy zawija dziecko w kocyk i pokazuje tylko te części ciała, które nie są zniekształcone przez wady.

Kobiety, podejmując decyzję, że urodzą dziecko pomimo wad letalnych, obawiają się tego momentu. Dla matki to dziecko jest ważne, spotkanie po porodzie jest ważne, dlatego ubieramy noworodka i pokazujemy tak, aby to ostatnie „spotkanie” pozostawiło w pamięci obydwojga rodziców dobre wspomnienia. Kobiety oczekują, by traktować ich dziecko z szacunkiem, bo ono nie jest „gorsze”. Jedna z matek tak wspominała poród:

„…piękne było to, że wszyscy traktowali to dziecko jakby było normalne i zdrowe, położna je owinęła, podała, nie było czegoś takiego, że to jakieś gorsze dziecko...”

fot. pixabay.com

Proszę przedstawić nam hospicja perinatalne. Czym one są?

Idea pracy hospicjum perinatalnego stawia w centrum zainteresowania kobietę w ciąży, która oczekuje na narodziny dziecka ze zdiagnozowanymi wadami ograniczającymi jego życie. Hospicjum perinatalne to nie instytucja, to raczej sposób myślenia i działania, który ma pomóc i wesprzeć obydwoje rodziców w tej tragicznej dla nich sytuacji. Interprofesjonalny zespół hospicjum perinatalnego zapewnia całej rodzinie ciągłą, kompleksową pomoc: od diagnozy, przez cały okres ciąży, podczas porodu oraz wsparcie po porodzie w okresie żałoby. W skład zespołu interdyscyplinarnego wchodzą lekarze, neonatolog, ginekolog, genetyk, psycholog, położna, osoba duchowna, pracownik socjalny oraz pracownik pogrzebowy. Zespół hospicjum perinatalnego przygotowuje rodzinę do przyjęcia nieuleczalnie chorego dziecka, stworzenia z nim wspomnień oraz pożegnania się w okresie okołoporodowym lub noworodkowym.

Celem perinatalnej opieki paliatywnej jest troska o godne życie i godną śmierć chorego dziecka.

W Polsce działa 25 hospicjów perinatalnych, z których dwa pracują w ramach szpitalnej paliatywnej opieki perinatalnej (hospital-based), pozostałe działają w ramach środowiskowego hospicjum dla dzieci (community-based). 

Hospicja perinatalne w Polsce:

• Białystok – Fundacja „Pomóż Im” na rzecz Dzieci z Chorobami Nowotworowymi i Hospicjum dla Dzieci
• Bydgoszcz – Centrum Opieki Perinatalnej św. Łazarza w Bydgoszczy (jedyne polskie hospicjum perinatalne, które nie działa przy innym hospicjum, a jest osobną jednostką)
• Gdańsk – Hospicjum im. ks. Eugeniusza Dutkiewicza SAC
• Gdańsk – Hospicjum Perinatalne Tulipani, prowadzone przez Fundację „Hospicjum Pomorze Dzieciom”
• Katowice – Stowarzyszenie „Śląskie Hospicjum Perinatalne”
• Kraków – Alma Spei Hospicjum dla Dzieci
• Kraków – Krakowskie Hospicjum dla Dzieci im. ks. Józefa Tischnera
• Kraków – Małopolskie Hospicjum dla Dzieci
• Lublin – Lubelskie Hospicjum dla Dzieci im. Małego Księcia
• Łódź – Fundacja Gajusz
• Opole – Fundacja Domowe Hospicjum dla Dzieci w Opolu
• Poznań – Wielkopolskie Hospicjum Perinatalne RAZEM
• Rzeszów – Podkarpackie Hospicjum dla Dzieci
• Tychy – Fundacja Śląskie Hospicjum dla Dzieci „Świetlikowo”
• Warszawa – Warszawskie Hospicjum dla Dzieci
• Wrocław – Stowarzyszenie Medyczne Hospicjum dla Dzieci Dolnego Śląska „Formuła Dobra”

 Dr Urszula Tataj-Puzyna , położna i teolożka. Od 22 lat prowadzi własną szkołę rodzenia. Od 4 lat przygotowuje do porodu rodziny, które decydują się urodzić dziecko mimo niekorzystnej diagnozy prenatalnej. Absolwentka Uniwersytetu Kard. Stefana Wyszyńskiego i Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego. Pracowała przez 35 lat jako położna – głównie w bloku porodowym Szpitala św. Zofii w Warszawie. Obecnie pracuje jako adiunkt badawczo-dydaktyczny w Zakładzie Położnictwa, Centrum Medycznym Kształcenia Podyplomowego w Warszawie. Współpracuje z Zespołem Poradni Perinatologii w Centrum Medycznym „Żelazna”. Prowadzi badania jakościowe, skoncentrowane na potrzebach kobiet i jakości opieki nad kobietami/ rodzinami po niekorzystnej diagnozie prenatalnej.

Magazyn 6/2021

Artykuł pochodzi z nowego numeru 6/2021 magazynu „Integracja”:

Spis treści numeru 6/2021:

FAKTY I OPINIE

• 3.Od redaktora... • Pomimo i wbrew
• 4.Z kraju • W polityce, prawie, kulturze, sporcie, PFRON, regionach, ngo…
• 7.Jak zamówić „Integrację”?

NASZE SPRAWY

• 8. Listy Czytelników
• 10. Linia wysokiego zaufania • Trudny rok
• 11. Gość Integracji • Prezes Fundacji im. Doktora Piotra Janaszka PODAJ DALEJ – Zuzanna Janaszek-Maciaszek: Uczymy żyć zupełnie od nowa
• 14. 26. Wielka Gala Integracji • Razem i z nadzieją

WARTO WIEDZIEĆ

• 20. „Człowiek bez barier 2021” • Dwa konkursy, jedna gala – relacja i sylwetki bohaterów
• 33. Inny punkt widzenia • Refleksje na koniec roku
• 34. Stypendium im. Piotra Pawłowskiego • Katarzyna Bartosiewicz: Był dla mnie inspiracją

ZDROWIE I ŻYCIE

• 37. Ciąża i śmierć dziecka • Prenatalne macierzyństwo
• 40. Adopcje i piecza zastępcza • Dziecko jest zawsze najważniejsze
• 44. Rodzice i dzieci • Malwa na bielańskiej łące
• 47. Non stop dyżur • Wesołych Świąt, Giganci!
• 48. Intymność • Seks metodą prób i błędów
• 51. Rozkosze umysłu • Seksownie niedoskonała!
• 52. Poradnik pacjenta • Samocewnikowanie: droga do niezależności i pewności siebie
• 54. Poradnik pacjenta • Ortoreksja, czyli „zbyt zdrowe” jedzenie

KULTURA I EDUKACJA

• 56. Tworzyć każdy może... • Finał konkursu „Laur paraolimpijski”
• 60. Kalejdoskop • Książki i filmy
• 62. Prawnik odpowiada • Czytelnicy pytają
• 64. Podcasty Integracji • Z każdym o wszystkim • Moja wizja świata
• 65. Informator ZUS (41) • Kiedy przysługuje zasiłek macierzyński?