Depresja w świecie ciszy

„Byłam pewna, że znajdę wówczas odpowiednie słowa, żeby wyrazić to, co mnie dręczy, wytłumaczyć mu, dlaczego jestem tak okropnie przerażona, dlaczego mam uczucie, jak gdyby mnie siłą wpychano coraz głębiej i głębiej do czarnego dusznego worka, z którego się już nigdy nie wydostanę. A potem ten dobry lekarz rozparłby się wygodnie w fotelu, złożył czubki palców dłoni, tworząc małą kościelną wieżyczkę, i wytłumaczył mi, dlaczego nie mogę spać, dlaczego nie mogę jeść, dlaczego nie mogę czytać i dlaczego wszystko, co inni ludzie robią, wydaje mi się idiotyczne, bo cały czas myślę o tym, że na końcu czeka mnie nieuchronnie śmierć” – pisze Sylvia Plath w książce pt. „Szklany klosz”. 

Co się dzieje, gdy komunikacja z lekarzem, psychologiem czy terapeutą z powodu bariery językowej jest znacznie utrudniona? Co się dzieje z człowiekiem, który woła o pomoc, ale nikt tego wołania nie rozumie? Co w momencie, gdy w świecie dźwięków, słów człowiek jest zagubiony i pozostawiony sam sobie? 

Ale od początku...

Depresja i zaburzenia depresyjne należą do najczęstszych problemów w obszarze zdrowia psychicznego. Okazuje się, że pomimo rozpowszechnienia wiedzy o zjawisku depresji, jej objawy są często nierozpoznawalne i nieleczone, a osoba z zaburzeniami psychicznymi jest pozostawiona sama sobie.

Występuje pewna grupa osób, która ma znacznie utrudniony lub w najgorszym przypadku całkowicie zablokowany dostęp do skorzystania z pomocy, co najważniejsze, z pierwszej ręki. To grupa osób g/Głuchych i z niepełnosprawnością słuchu.

Często pierwszoplanową rolę odgrywa nie g/Głuchy pacjent, a jego tłumacz, na którym skupiona jest uwaga podczas terapii czy konsultacji lekarskich. Taka sama sytuacja jest widoczna przy załatwianiu innych codziennych spraw, np. w sklepie, w banku, czy w sądzie, choćby podczas rozpraw. Rozmowa odbywa się między słyszącym lekarzem, pracownikiem a tłumaczem, przekazującym osobie g/Głuchej aktualnie wypowiadane słowa. Tłumacze polskiego języka migowego, których w Polsce jest przerażająco mało, odgrywają bardzo ważną funkcję dla osób g/Głuchych. Natomiast problem ukryty jest znacznie głębiej i jest widoczny wówczas, gdy przekraczana zostaje strefa komfortu i prywatności osób z niepełnosprawnością słuchu. 

Jakie są to sytuacje? Perspektywa dziecka

- Umarła mi mama, nie radziłam sobie. Musiałam pójść na terapię z tłumaczem. Jak miałam o tak osobistych rzeczach mówić przy tłumaczu? Wiele rzeczy pominęłam. Męczę się do tej pory. Terapia ma ograniczony czas. Pisanie z lekarzem tylko ten czas zabierze, to trochę zajmuje – mówi Anna Wójcik*.    

W rolę tłumacza często wchodzą dzieci. To w szczególności widać w przypadku dziecka CODA (ang. Child of Deaf Adults, pol. Słyszące dziecko g/Głuchych rodziców), które zamiast przeżywania beztroskiego dzieciństwa, otrzymuje pewien bagaż odpowiedzialności. Odwracają się role rodzinne – to właśnie dziecko staje się opiekunem i głową rodziny dla swoich rodziców, którzy w świecie osób słyszących są w pełni zależni od dziecka. Ta sytuacja dotyczy większości rodzin g/Głuchych ze słyszącym dzieckiem. Przykładem tego, jak dziecko odnajduje się w takim „byciu rodzicem” jest cytat dorosłej już kobiety z Pakietu informacyjnego dla szkół i poradni, pt. „CODA”, wydanego przez Biuro Rzecznika Praw Obywatelskich.

„Pamiętam, jak załatwiałam mojej mamie skierowanie na operację – miałam wtedy osiem lat. Lekarz użył wtedy w rozmowie ze mną bardzo dziwnego słowa „wizawi” (vis a vis), a ja wstydziłam się go zapytać, co to znaczy. Mama była wtedy bardzo zła i zawiedziona, że ja czegoś nie rozumiem. Jej zawsze wydawało się, że jak człowiek słyszy, to wie i umie wszystko, tak sam z siebie. Nie rozumiała, że nawet tak „prostych” spraw, jak to, w jaki sposób poprosić w sklepie o kilo cukru dziecko uczy się od starszych, przez obserwację i podsłuchiwanie ich. Ojciec też często pytał mnie o trudniejsze słowa, które przeczytał w gazecie i nie mógł się nadziwić, że ja niektórych nie rozumiałam, bo miałam zaledwie kilka lat. Później, w liceum, chciałam się uczyć angielskiego, ale wtedy to było możliwe tylko poza szkołą, trzeba było za te zajęcia płacić. Mój ojciec skwitował to krótko: Są książki, naucz się z książek. Jesteś słysząca, to łatwo ci będzie mówić. Nie rozumiał, że w ten sposób nie można nauczyć się języka obcego.”

Dziecko jest cierpliwe, rozumie lub bardzo się stara zrozumieć, co mówią dorośli słyszący. Analizuje również rozmowę, tak by zrozumieć sens i prawidłowo przetłumaczyć jej znaczenie niesłyszącym rodzicom. Warto wspomnieć, że dziecko jest często tym bardzo zmęczone, bo już od wczesnych lat wykonuje ciężką (i nieodpłatną) pracę, jaką jest wykonywanie tłumaczeń g/Głuchym rodzicom. Pod koniec takich rozmów i bycia tłumaczem, słyszące dziecko czeka aż skończy swoją „pracę” i wspólnie z rodzicami wrócą do domu, czyli wydawać by się mogło – do przestrzeni, w której wszyscy mogą czuć się całkowicie bezpiecznie i być w pełni sobą – gdzie rodzic jest rodzicem, a dziecko dzieckiem.

Z punktu widzenia niesłyszących rodziców

Przyjmijmy też perspektywę g/Głuchego rodzica. Posługuje się on polskim językiem migowym, który jest dla niego naturalnym językiem oraz innym niż język polski. Taki rodzic czuje pewną bezradność w sytuacjach, w których docierają do niego pewne sygnały w obcym języku. Ale ten język zna, bo słyszy – dziecko. Zazwyczaj są to pojęcia czy słowa, których jeszcze nie zdążyło ono dobrze poznać, np. mandat, aresztowanie, rachunek, eksmisja. Na pierwszy rzut oka nieznane słowa przerażają dziecko, które często nie ukończyło nawet 10 lat. Z drugiej strony ono szybko się uczy, bo takie rozmowy nie są rzadkie i odbywają się między urzędnikami, policją, lekarzami a małoletnim pośrednikiem. Takie sytuacje są upokarzające dla rodziców, którzy dodatkowo czują ból i niesamowity żal do świata, o to, że nie mogą się w nim odnaleźć. Zaczynają się też pojawiać pytania: „Boże, po co ja żyję na tym świecie? Za jakie grzechy?”.

„Byłam wściekła, kiedy policjant zaczął rozmawiać z moim czteroletnim synem, który siedział na tylnym siedzeniu. Jestem wystarczająco dorosła, żeby zdobyć i utrzymać pracę, założyć rodzinę i urodzić dziecko, zdać egzamin na prawo jazdy i prowadzić samochód, a on potraktował mnie jak dziecko! Na nic zdały się moje prośby, aby zwracał się bezpośrednio do mnie, widać uznał, że mój syn jest bardziej odpowiednim partnerem do rozmowy” – mówi niesłysząca kobieta, której wypowiedź opublikowano we wspomnianym już Pakiecie informacyjnym dla szkół i poradni, pt. „CODA”.

Gdy rodzic słyszy, a jego dziecko jest g/Głuche

„Pańskie dziecko nie słyszy”, lub „Pańskie dziecko jest głuche” – są to słowa, których prawdopodobnie każdy słyszący rodzic nie jest gotów usłyszeć. Budzi się wtedy wiele pytań, na które ciężko jest znaleźć jedną odpowiedź. Rodzice zastanawiają się nad tym, jak będzie teraz wyglądało życie ich rodziny, jak będą mogli komunikować się z głuchym dzieckiem? Do jakiej szkoły ono pójdzie? Czy znajdzie przyjaciół w słyszącym środowisku, albo odwrotnie: jak my odnajdziemy się w świecie głuchych? W którą stronę iść?

Dzisiaj mimo możliwości wykonywania kontrolnego badania przesiewowego słuchu u noworodków, w dalszym ciągu brakuje pewnych rozwiązań, które miałyby wspierać rodzinę głuchego dziecka, przede wszystkim, w jego pierwszym etapie życia. Informację o głuchocie dziecka przekazuje rodzicom zazwyczaj lekarz, który często robi to w sposób niedelikatny, nie licząc się z emocjami rodziców, które w aktualnym momencie są dla nich przerażające czy obce. Dominuje poczucie niesprawiedliwości, które może być początkową drogą do procesu żałoby wskutek „utraty” zdrowego dziecka. Z kolei nieleczona trauma może prowadzić do depresji, niosąc za sobą liczne konsekwencje, jeśli chodzi o relacje społeczne, przede wszystkim z dzieckiem, naśladującym w początkowej fazie życia swoich rodziców.

Jeśli g/Głuche dziecko trafiło na kochających, w pełni akceptujących jego głuchotę oraz wspierających, słyszących członków rodziny, to można rzec – jest ogromnym szczęściarzem. Wtedy rodzic zagwarantuje dziecku, to co dla niego najlepsze. Umożliwi mu dostęp do jego pierwszego języka, czyli języka migowego, a nie zmusi do odnalezienia się w świecie słyszących, w którym dziecko, z powodu swojej głuchoty spotyka się z pewnego rodzaju ostracyzmem społecznym. Dotyczy to zarówno środowiska rodzinnego, szkolnego i społecznego.

Doskonale tą sytuację przedstawia obraz Susan Dupor pn. „The family dog”, na którym podczas rodzinnego spotkania odbywa się żywa dyskusja między słyszącymi członkami rodziny. Dziecko zauważa śmiechy, złości, czuje pewne dźwięki stuknięcia pięścią w stół, ale ich nie słyszy, więc jest biernym towarzyszem spotkania niczym pies. W środowisku społecznym i szkolnym sytuacja wygląda bardzo podobnie. Jeśli dziecko uczęszcza do szkoły, w której jest w pełni lub częściowo rozumiane, tworzy się w nim poczucie przynależności do grupy, w której znajdują się osoby podobne do niego. Natomiast, gdy skierowane jest ono do szkoły masowej, gdzie uczą się same słyszące osoby (uczniowie, nauczyciele, pedagog), nierozumiejące specyfiki funkcjonowania osób słabosłyszących i g/Głuchych – wtedy u dziecka zaczynają się pojawiać kryzysy tożsamościowe, poczucie derealizacji. Tego typu traumatyczne odbieranie świata i doświadczenia mogą prowadzić do wielu zaburzeń psychicznych.

„Słuchaj uważnie! Jesteś głucha czy głupia?”

- W swoim życiu zapamiętałam ważne dla mnie sytuacje, które spowodowały, że w ostateczności stałam się człowiekiem z traumą, kryzysami tożsamościowymi, lękami i depresją – przyznaje Maria Nowak, dorosła już kobieta niesłysząca**. – Najbardziej zapamiętałam rozmowy… szkolne rozmowy, podczas których widziałam, że każdy się śmiał lub kłócił. Zapytałam: Co się dzieje? Odpowiedzieli mi: To nic ważnego. Olej to. Albo, gdy poprosiłam nauczyciela o to by mówił wolniej lub coś mi powtórzył lub stanął naprzeciwko mnie, bym mogła odczytać słowa z ruchu warg, to wtedy usłyszałam: „Weź się do roboty. Słuchaj uważnie! Jesteś głucha czy głupia?”. To bardzo bolało. Kolejną sytuacją była wizyta w restauracji, w której byłam z nowo poznanymi znajomymi... Chciałam zamówić sobie kawę, coś na obiad i sok. Kelner, który był w masce, ciągle mi coś mówił, ale nic nie rozumiałam. Poprosiłam by powtórzył, ale to nic nie dało. Dalej nic nie zrozumiałam. Bałam się poprosić o kolejne powtórzenie. W restauracji było głośno, kelner był w masce. Odpowiadałam za każdym razem „tak”, domyślając się, że chodzi o to: Czy wszystko w porządku? Czy jest Pani zadowolona z obsługi? Albo czy życzy sobie Pani dużą kawę? Wstydziłam się powiedzieć nowym słyszącym znajomym o tym, że nic nie zrozumiałam i że jestem osobą słabosłyszącą. Bałam się powtórki sytuacji z dzieciństwa. Bałam się też usłyszeć odpowiedzi moich znajomych: „Przecież masz aparaty!”. W efekcie, kelner przyniósł mi duże dania, kawę, sok i… ogromny rachunek. Okazało się, że kelner pytał mnie o to, czy chcę mieć powiększony zestaw, dodatkową surówkę, dodatkowe wszystko… Z dużą pretensją do samej siebie zapłaciłam ten, bardzo duży rachunek… Poczułam się koszmarnie i źle sama ze sobą – dodaje kobieta.

Osoby słabosłyszące często mają problem z poczuciem tożsamości i odpowiedzią na pytanie: Kim jestem? Do jakiego świata należę? Nie czują, by to był świat słyszących ani g/Głuchych, ale coś pomiędzy. Tylko dokładnie co? Takie poczucie derealizacji, brak poczucia tożsamości prowadzi często do głębokich depresji, myśli samobójczych czy autodestrukcji. Pandemia, w tym obowiązkowe noszenie maseczek, które uniemożliwiają czytanie z ruchu warg; wprowadzenie teleporad, nieprzystosowanych dla osób g/Głuchych i słabosłyszących, tylko pogłębiły kryzys psychiczny.

We wszystkich wspomnianych wcześniej grupach: słabosłyszących, g/Głuchych, dzieci CODA, słyszących rodziców głuchego dziecka dominującym środkiem wyrażającym emocje, uczucia nie jest terapia i drugi człowiek, a prowadzenie pamiętników, malowanie obrazów czy pisanie wierszy. Tylko czy to jest skuteczne?

Na szczęście jest rozwiązanie

Niestety, w Polsce nie ma ani jednego szpitala psychiatrycznego, który byłby choć w minimalnym stopniu dostosowany do podstawowych potrzeb osób g/Głuchych. Nie ma ani jednej placówki, która zajmowałaby się problemami zdrowia psychicznego tych osób. Jak to możliwe? Odpowiedź jest prosta: brak przeszkolonej i przygotowanej kadry do opieki nad g/Głuchym pacjentem, znajdującym się w kryzysie psychicznym.

Jeśli g/Głuchy trafi już do placówki psychiatrycznej, w której znajdują się w większości osoby słyszące, to działania terapeutyczne z powodu bariery komunikacyjnej nie przynoszą żadnych pozytywnych efektów. Pacjenci zostają wykluczeni z wszelkiej aktywności, np. terapeutycznej na oddziale, ale z drugiej strony – nie są też z niej zwalniani. Oprócz tego, że nie są informowani przez lekarzy, o tym jakie leki zostały im podane i w jakim celu, to nie mają również możliwości zwrócenia się do Rzecznika Praw Pacjenta. Dodatkowo, g/Głusi nie mają możliwości porozmawiania o aktualnych wydarzeniach z innymi pacjentami znajdującymi się na oddziale, więc nie dowiadują się o tym, jakie nowe zasady obowiązują na oddziale. A przede wszystkim nie mają skąd dowiedzieć się o tym, jakie mają prawa jako pacjenci. W efekcie przeżywają z wiele traum związanych z samą chorobą, której często nie rozumieją czy nie znają, wykluczeniem na oddziale oraz brakiem wsparcia terapeutyczno - społecznym.

Tłumacz (również słyszący członek rodziny) jest niezbędny w funkcjonowaniu osób g/Głuchych w otaczającym ich świecie. Natomiast są pewne miejsca, w których granica prywatności jest przekraczana. Jak byśmy się czuli idąc z tłumaczem na spotkanie AA lub udając się na wizytę do ginekologa? Osoby g/Głuche często wybierają więc najgorsze wyjście z możliwych... Rezygnują z wszelkich wizyt lekarskich i psychologicznych, tłumiąc w sobie wszystkie emocje lub w ostateczności zgłaszają się do lekarzy w zaawansowanym stadium złego samopoczucia czy choroby.

Ważne informacje

• Kontakt do psychologów, którzy znają PJM i prowadzą konsultacje również online 

Słownik pojęć

• g/Głuchy: mówiąc o osobie głuchej pisanej z małej litery „g”, mówimy o osobie, która nie słyszy. Natomiast, gdy wspominamy o osobie głuchej pisanej z wielkiej litery „G” – mówimy o osobie, która utożsamia się ze społecznością osób Głuchych, mającą swój własny polski język migowy i kulturę. 

• Dziecko CODA: oznacza słyszące dziecko głuchych rodziców.

Artykuł powstał na podstawie:

• Czajkowska Kisil M, Klimczewska A, CODA – inność nie rozpoznana, Stowarzyszenie „CODA Polska. Słyszące Dzieci – Niesłyszący Rodzice, Wydawca: Biuro Rzecznika Praw Obywatelskich
• Wiśniewska D, Zdrowie psychiczne g/Głuchych Polaków a organizacja pomocy psychiatryczno – psychologicznej, Instytut Psychologii Akademii Pedagogiki Specjalnej im. M. Grzegorzewskiej
• *Cytaty Marii Nowak i Anny Wójcik pochodzą ze zbioru prywatnego Dominiki Kopańskiej. Na prośbę jedne z rozmówczyń, jej dane osobowe zostały zmienione na Anna Wójcik.