Autyzm. Czy da się zrzucić jarzmo przemocy?

Słowa autyzm i przemoc bardzo często pojawiają się obok siebie. O różnych formach przemocy doświadczanej przez osoby autystyczne ale też o stereotypach i ich negatywnych skutków rozmawiamy z dr Joanną Ławicką, autorką książki „Jarzmo. Spektrum przemocy”.

Mateusz Różański: Gdy zobaczyłem tytuł Twojej najnowszej książki, to moja pierwsza myśl była taka, że to kolejna beletryzowana biografia jakiegoś nazistowskiego zbrodniarza albo seryjnego psychopatycznego mordercy.

Joanna Ławicka: Nie, moja książka nie ma nic wspólnego ze zbrodniarzami wojennymi i nie do końca też z psychopatycznymi mordercami. Jakkolwiek opisuję w tej książce wiele przykładów postępowania ludzi z różnego typu zaburzeniami osobowości, to jednak do morderstwa nie dochodzi.

To do czego w takim razie dochodzi?

Do przeróżnych aktów przemocy w wielu układach i relacjach. Pierwsza część jest poświęcona przede wszystkim przemocy wobec dzieci, przez co rozumiem zarówno osoby w wieku dziecięcym, jak i osoby pozostające w relacji dziecka w stosunku do swojego rodzica i będące od tych rodziców zależnymi. Druga część dotyczy przemocy w relacjach o charakterze partnerskim.

Jakie są źródła tej przemocy? Bo przecież nie bierze się ona znikąd.

Każdy rozdział książki posiada specjalną konstrukcję. Pierwsza część jest opowieścią o sytuacji, która przytrafiła się jakimś ludziom a druga to właśnie opis mechanizmów, które do takiej sytuacji doprowadziły. Bo źródło przemocy zawsze znajduje się w doświadczeniu zarówno sprawcy, jak i osoby, która przemocy doświadcza.

Mówi się, że przemoc rodzi przemoc.

Jest to pewne uproszczenie, ale, jak to bywa z uproszczeniami i mądrościami ludowymi, ma w sobie część prawdy. Niewątpliwie osoby, które stosują przemoc, same w swoim życiu mają doświadczenie bycia po tej drugiej stronie. Ale nie wszystko jest tak oczywiste. Przeciętnemu człowiekowi przemoc kojarzy się z przemocą fizyczną, rzadziej emocjonalną. Jednak źródłem przemocy są przede wszystkim poważne zaburzenia więzi, które pojawiają się w dzieciństwie osoby, która wyrasta na skłonną do zadawania cierpienia. I to jest już dużo bardziej skomplikowane. Często jest niestety tak, że istnieje społeczne przyzwolenie dla różnych zachowań rodziców wobec dzieci, które są najzwyczajniej w świecie raniące, lękotwórcze i traumatyzujące.

To dotyczy chyba szczególnie dzieci autystycznych. Uważa się, że różnego rodzaju działania, które mają doprowadzić dziecko do „normalności”, nie muszą uwzględniać potrzeb czy wrażliwości dziecka.

Ten temat poruszam w pierwszej części książki, dotyczącej przemocy wobec dzieci. Zwykle jej sprawcami staja się osoby święcie przekonane, że działają na korzyść i dla dobra dziecka, a nawet takich - i mówię tu o rodzicach - którzy szczerze to dziecko kochają. Nie zdają sobie przy tym sprawy, że poprzez swoje działania wyrządzają swoim dzieciom krzywdę. Takie osoby są zwykle inspirowane przez innych dorosłych, przez ludzi, którzy są lub mienią się specjalistami albo innymi rodzicami osób w spektrum autyzmu. W wypadku dzieci autystycznych możemy mówić o ogromnym, ponadprzeciętnym przyzwoleniu na przemoc, w tym tak zwaną przemoc terapeutyczną. Choć moim zdaniem to określenie to oksymoron. Coś nie może być terapią i przemocą jednocześnie. Tam gdzie w imię terapii, w imię pomagania dziecku, stosuje się przemoc, to jest to po prostu przemoc a nie żadna terapia.

Pierwsze, co przychodzi mi na myśl, gdy słyszę o przemocy terapeutycznej, to metody w stylu zawijania w mokry koc czy wlewki z wybielacza.

Nie chodzi tylko o to. Takie przykłady są drastyczne i przemawiające do wyobraźni. Większość ludzi zareaguje na tego typu pomysły naturalnym oporem. Jednak przemoc najczęściej przybiera znacznie łatwiej masujące się formy. I tak, wystarczy nie dopuszczać do tego, by dziecko mogło realizować swoje potrzeby. Zabrać mu wszystko, co jest dla niego ważne, zniszczyć poczucie własnej wartości, reagować opresyjnie na każdą jego emocje. Są dużo bardziej subtelne mechanizmy stosowania przemocy niż to, o czym mówisz. Paradoksalnie takie „hardkory” prędzej spotkają się z dezaprobatą ze strony otoczenia niż sytuacja, gdy dziecko będzie dziesięć lat dostawało żelki za posłuszeństwo. Co gorsza, ta druga sytuacja spotka się raczej z aprobatą. Bo przecież dziecko jest tylko nagradzane a w efekcie - posłuszne. Mało kto zdaje sobie sprawę z tego, że w ten sposób wyrządza się dziecku straszną krzywdę, bo niszczy się całkowicie jego autonomię, prawo do samostanowienia, do podejmowania wyborów, ale też do naturalnych i koniecznych w rozwoju - buntu oraz złości. Mówisz o wlewkach z wybielacza, ale pomyśl o sytuacjach, gdy dzieciom robi się w imię jakichś szarlatańskich wymysłów „zwyczajne" lewatywy albo faszeruje suplementami diety. Niestety mało kto widzi coś zdrożnego w tym, że daje się dzieciom kilogramy specyfików „na autyzm”. Polska ma najwyższą w Europie sprzedaż tak zwanych suplementów. To coś, co ma olbrzymie przyzwolenie społeczne.

Historie w rodzaju żelków za posłuszeństwo często pojawiają się w kontekście terapii opartych m.in. na stosowanej analizie zachowania. Tymczasem wielu rodziców zwraca uwagę, że to za sprawą takich terapii udało się sprawić, że dziecko zachowuje się w sposób akceptowalny i na przykład nie obnaża się w miejscach publicznych. To bardzo ułatwia funkcjonowanie rodzinom dzieci autystycznych.

Nie wątpię, że takie treningi ułatwiają życie rodzinom. Zwłaszcza, gdy poddawane nim dzieci są z natury posłuszne i podporządkowane. Kilka lat temu prowadziłam szkolenie dotyczące tego, jak rozpoznawać potrzeby dzieci autystycznych. Podczas szkolenia rozmawialiśmy o tym, jakie długoterminowe skutki dla rozwoju osoby autystycznej a szczególnie takiej z niepełnosprawnością intelektualną, niewerbalnej, zależnej ma długoletnie warunkowanie. Bo to, co nazywamy terapią behawioralną, jest po prostu zwykłym warunkowaniem, takim, jakiego się używa w tresurze zwierząt. Warunkowanie stosowane wobec drugiego człowieka, w szczególności dziecka, przez szereg lat, nie pozostanie bez wpływu na jego konstrukcję psychiczną, emocjonalną i osobowościową w przyszłości. Gdy o tym mówiłam na tym szkoleniu, odezwały się dwie młode panie, które powiedziały, że być może mam rację i poddawane takim działaniom dzieci będą miały zdewastowaną psychikę w przyszłości, ale ich to nie obchodzi.

Dlaczego?             

Powiedziały, że dla nich istotny jest efekt tu i teraz. A tu i teraz one mają pod opieką trzyletnie dzieci. I jeżeli takie dziecko kopie, krzyczy, nie reaguje na polecenia, sika w pieluchę to jego rodzice oczekują zmiany. Dzięki warunkowaniu mogą tą zmianę osiągnąć i po roku taki dzieciak będzie bez pieluchy grzecznie chodził w parach oraz słuchał przynajmniej części poleceń. Dlatego ich nie interesuje, co z tym dzieckiem stanie się za 20 lat. Jak wspomniały - to już nie ich problem.

Okay. To jeśli nie terapie oparte na warunkowaniu, to co?

Przede wszystkim trzeba zadać sobie pytanie o co nam właściwie chodzi. Jaki mamy cel. Jeżeli chcemy dopasować dziecko z autyzmem a w szczególności z niepełnosprawnością intelektualną do wymagań nieartystycznego środowiska, to ja nie mam nic w zamian do zaproponowania. Problem polega na tym, że to dostosowanie jest pozorne i na ogół dość krótkotrwałe. Co więcej, zwykle kończy się tragicznie, bo w okresie dorastania i dorosłości ludzie nie są już tak podatni na warunkowanie, za to bardzo łatwo rozpadają się psychicznie. A w efekcie bywają agresywni i autoagresywni. No i cała tresura bierze w łeb. Możemy nauczyć dziecko, także to z niepełnosprawnością intelektualną, szeregu różnych umiejętności, ale jeżeli nie będą one w żaden sposób powiązane z jego możliwościami, potrzebami i strukturą poznawczą oraz percepcyjną, to one nic temu dziecku nie dadzą oprócz obciążenia psychicznego. Cena, którą za to zapłaci po latach będzie koszmarna. Zapłaci bowiem swoim zdrowiem psychicznym. Jeżeli natomiast natomiast zależy nam na tym, by młody, autystyczny człowiek rozwijał się zdrowo, z uwzględnieniem całej swojej indywidualności - są alternatywy. Jednak w tym drugim przypadku musimy uszanować także możliwości intelektualne dziecka. Nie wolno nam wymyślać psychologii na nowo. Twierdząc, że jeśli osoba będzie wystarczająco długo ćwiczyła, to zwiększą się jej możliwości intelektualne kłamiemy lub błądzimy. To zwyczajnie niemożliwe. I żadna z wyuczonych, niefunkcjonalnych umiejętności nie zmieni ogólnych kompetencji poznawczych człowieka. Alternatywą jest wychowanie i edukacja zgodne z faktycznymi potrzebami rozwojowymi człowieka.

To ja postawię takie przyziemne i konkretne cele. Chcemy, żeby dziecko umiało się ubrać, zawiązać buty, zjeść przy stole, zrobić kanapkę i zadbać o swoją higienę.

To nie ważne czy są to najprostsze, czy najbardziej wygórowane cele. Ważne jest to, czemu ma to wszystko służyć. Jeśli tylko temu, żeby wszystkim dookoła żyło się łatwiej, bez uwzględniania faktycznych potrzeb dziecka, to jesteśmy w kropce. Możemy jednak dążyć do tego, by człowiek zdrowo się rozwijał. Z założeniem takim, że jak będzie mógł, to nauczy się wiązać buty, a jeżeli nie, to będzie chodził w butach na rzepy. Jeśli założymy, że człowiek ma być zdrowy psychicznie, to możemy postawić na faktyczną identyfikację potrzeb życiowych na danym etapie życia, budowanie zdrowej relacji i przede wszystkim wspieranie takiego człowieka. Tak, by on rozumiał, czego się od niego oczekuje. Poruszyłeś temat obnażania się w miejscach publicznych. To ważny temat. W Polsce mamy czytelną umowę społeczną, która mówi, że nie rozbieramy się przy innych ludziach. Tymczasem dzieci z niepełnosprawnością intelektualną, niekoniecznie autystyczne, czasem się obnażają się. W takiej sytuacji mamy dwa rozwiązania.

Jakie?

Albo pomożemy im zrozumieć, dlaczego nie wolno rozbierać się w miejscu publicznym, albo je wytresujemy. To drugie rozwiązanie jest bardzo proste. Wystarczy odpowiednia ilość razy i w odpowiedni sposób takie dziecko ukarać za rozbieranie się w miejscu publicznym. Ewentualnie wyznaczyć nagrodę za każdy okres, gdy dziecko będąc w miejscu publicznym się nie obnaży. Możemy nazwać karę konsekwencją, ale nadal - będzie to kara, bo nie ma żadnej, naturalnej konsekwencji za taki czyn.I to jest nasz wybór, czy chcemy wytresować dziecko, czy sprawić, by rozumiało. Ta druga droga jest bardzo trudna gdy mówimy o dzieciach autystycznych, szczególnie tych z niepełnosprawnością intelektualną. Może się też zdarzyć, że w wypadku dzieci z niepełnosprawnością intelektualną ich możliwości uniemożliwią nam wytłumaczenie tej ważnej dla pełnosprawnych normy społecznej. Naprawdę, są na świecie tacy ludzie, którzy nigdy nie będą w stanie zrozumieć, że społeczeństwo umówiło się, że nie będziemy rozbierać się publicznie. Szacunek do osób z niepełnosprawnością intelektualną w tak głębokim stopniu, że nie mogą one przyswoić takich norm, wymaga od nas zrozumienia i akceptacji. Odpowiedzmy sobie na proste pytanie: kto ma większe możliwości? Osoba z poważną niepełnosprawnością, by zrozumieć wydumaną normę społeczną, czy sprawny intelektualnie człowiek, by zrozumieć możliwości ludzi niepełnosprawnych? Wszystko jest kwestią wyboru i to od nas zależy, czy chcemy dziecko z niepełnosprawnością intelektualną wytresować, czy nauczyć rozumienia tego, na co społecznie się umówiliśmy. Ta druga opcja wymaga często dużo czasu. I byłoby dobrze, żeby neurotypowa większość ten czas i tą potrzebę uszanowała.

Wróćmy może do Twojej książki. Co jeszcze można w niej znaleźć?

Moja książka jest o tym, jakie są konsekwencje stosowania przemocy. W drugiej części przechodzę do tego, co dzieje się w relacjach dorosłych z innymi ludźmi. Dorosłych, którzy przecież kiedyś byli dziećmi.

Skoro osoby autystyczne doświadczają różnych form przemocy, to czy nie przenoszą tego na swoich bliskich? Mówi się o dziedziczeniu traum w rodzinach osób autystycznych. Czy istnieje zjawisko takie. jak w wypadku dorosłych dzieci alkoholików?

Cała sobą sprzeciwiam się takiemu przedstawianiu sprawy! W najmniejszym stopniu nie wolno nam stawiać znaku równości między autyzmem a żadną formą przemocy. Taki sposób myślenia jest bardzo niebezpieczny i krzywdzący. Może sprawić, że za przyczynę przemocy w rodzinie dorosłej osoby w spektrum uznamy jej autyzm. Absolutnie tak nie jest! Autyzm nie powoduje żadnej skłonności do przemocy. Przemoc w rodzinach osób ze spektrum wynika dokładnie z tych samych przyczyn, co w rodzinach osób nieautystycznych. Wielokrotnie w swojej książce zostawiam niedopowiedziane, czy dany sprawca przemocy był autystyczny, czy nie. Robię to celowo. Koncentruje się raczej na mechanizmach, które prowadzą do powstawania przemocy. Osoby autystyczne są na tę przemoc bardziej narażone przez całe życie. W związku z tym, zbierają znacznie więcej traum. Porządnie poranieni ludzie bywa, że stosują przemoc. Jednak nie wolno nam postawić znaku równości między przemocą a autyzmem. Nigdy! Ten mechanizm działa identycznie w wypadku ludzi rozwijających się w spektrum i nieautystycznych. Często czytam na różnych forach internetowych przerażające dyskusje kobiet, żon i matek. Opisują one przemoc, której doznają ze strony mężczyzn i sugerują, że jest ona spowodowana autyzmem. Wśród mam autystycznych dzieci często pojawia się stwierdzenie, że przecież po kimś to dziecko autyzm odziedziczyło i łączą to z przemocowym zachowaniem męża czy partnera. Muszę powiedzieć to z całą mocą: to nie tak! Przemoc wynika ze struktury osobowości danego człowieka, a nie z jego autyzmu. Owszem istnieją osoby autystyczne, które są bardzo przemocowe i mają bardzo nisko zintegrowaną osobowość. Ale rozwój w spektrum to nie jest rozwój nisko zintegrowanej, zaburzonej osobowości. Dokładnie tak samo rozwijają skłonność do przemocy i zaburzenia osobowości ludzie nieautystyczni, którzy doświadczyli traum i zranień.

Przejdźmy do pytania, za które niektórzy mnie powieszą. Wiele osób używa autyzmu, nie posiadając oficjalnej diagnozy, jako wytłumaczenia na przykład swoich problemów w relacjach międzyludzkich.

Za podjecie tego tematu, oboje zostaniemy spaleni na stosie. Na początku chcę powiedzieć, że samodiagnoza może być bardzo ważnym momentem w życiu człowieka. Spostrzeżeniem, które prowadzi do diagnozy lub stanowi jedynie dostępną formą dookreślenia swojego stylu rozwojowego, w sytuacji, gdy uzyskanie diagnozy jest niemożliwe. Są sytuacje, gdy na przykład w danym kraju nie ma diagnostyki osób dorosłych, albo, gdy można ją zarobić tylko odpłatnie. Wiele osób doświadczających problemów życiowych, doświadcza też trudności materialnych. Nie jest trudno wyobrazić sobie sytuacji, gdy człowieka nie jest stać na długi i kosztowny proces diagnostyczny. Niemniej jednak żyjemy w kraju, gdzie mamy dostęp do państwowej ochrony zdrowia. Oczywiście – na diagnozę opłacaną z ubezpieczenia czeka się w Polsce długo, ale nie jest to niemożliwe do zrobienia. Bez wątpienia problem z uzyskaniem diagnozy będą miały też osoby, które doświadczają silnych stanów lękowych i nie wychodzą z domu. Wraz z moim zespołem prowadziłam nie raz takie diagnozy - w domu takiego człowieka. Niestety to wymaga pieniędzy. Takie diagnozy nie są finansowane z żadnych źródeł. I to jest ogromny problem. Jednak znacznie częściej niż z powodu obiektywnych trudności, powodem samodiagnozy jest brak chęci jej zweryfikowania. Takie osoby identyfikują się jako osoby autystyczne. Słowo „identyfikują” jest tu kluczowe. W podobnych sytuacjach spektrum autyzmu zaczyna być traktowane jako rodzaj tożsamości. Tacy ludzie czują się autystyczni, uznają, że ich doświadczenia można wytłumaczyć autyzmem i dlatego mogą identyfikować się jako osoby autystyczne. Tylko że autyzm nie jest tożsamością. Jest jednym z wariantów rozwoju człowieka. Ten wariant jest dość drobiazgowo scharakteryzowany. A jednak, często takie osoby uznają, że jeśli nie pasują do kryteriów diagnostycznych autyzmu, to tym gorzej dla kryteriów i należy zmienić kryteria.

To czym one uzasadniają swoją „autystyczność”?

Jako podstawy do diagnozy takie osoby podają coś, co nazywa się zaburzeniami sensorycznymi, choć sama wolę mówić o odmiennej konstrukcji sensorycznej. Do tego dochodzi poczucie wyobcowania i odrzucenia społecznego oraz meltdowny – czyli poczucie przebodźcowania w sferze sensorycznej i emocjonalnej. Problem polega na tym, że dorośli, sprawni intelektualnie ludzie, którzy rozwijają swoją samoświadomość i dbają o higienę sensoryczną - nie mają żadnych meltdownów. Co więcej - ten stan możemy obserwować wśród wielu, nieautystycznych ludzi z zaburzeniami osobowości.

Poczucie odrzucenia czy wyobcowania też niekoniecznie muszą wynikać z autyzmu. Co jednak z inną pracą zmysłów?

Zaburzenia sensoryczne czy raczej inna specyfika rozwoju sensorycznego u osób autystycznych występuje od urodzenia. Dziecko od początku doświadcza odmiennej od większości rówieśników pracy zmysłów. Tymczasem zaburzenia sensu stricte mogą wystąpić też u o osoby neurotypowej, na przykład z powodu choroby. Dobrym przykładem jest covid-19, który może bardzo drastycznie wpłynąć na pracę zmysłów. Dyskomfort sensoryczny może być też efektem problemów ze zdrowiem psychicznym – na przykład u osób ze schizofrenią lub depresją. Spotykam osoby, które przez lata doświadczają zaburzeń sensorycznych w przebiegu chorób psychicznych. Te osoby często słyszą, że np. nadwrażliwość na bodźce to objaw autyzmu i nie biorą pod uwagę, że pojawiła się ona u nich dopiero w dorosłym życiu.

Bardzo chciałbym zakończyć naszą rozmowę choć nutka optymizmu. Parę lat temu ukazała się książka „Zmierzch przemocy”. Jej autor dowodzi, że mimo wszystko przemocy jest w naszym codziennym życiu mniej. Nie ma już przyzwolenia w naszym społeczeństwie na publiczną chłostę ani na używanie rózgi w szkole. Czy jest szansa, że przemocy wobec osób autystycznych też będzie mniej?

Jeśli spojrzymy z perspektywy historycznej, to rzeczywiście mamy mniejsze przyzwolenie na przemoc niż choćby 100 lat temu. Czy jednak nie jest tak, że ta przemoc jest po prostu inna? Nie mamy już tyle przemocy fizycznej czy wyrażanej wprost przemocy psychicznej. Nie ma aż tyle przyzwolenia na wyzywanie dzieci w szkole, co było normą jeszcze w latach osiemdziesiątych.Ale przemoc jest. Nawet, jeżeli jest inna. Stosujemy wiele przemocy w białych rękawiczkach. Powszechne jest, że z dzieci się szydzi, wyśmiewa. Jako normalny i pożądany uznaje się model wychowania oparty na karach. A kara jest przemocą! Bardzo słyszę od rodziców, że nie stosują kar, tylko konsekwencje. Taką konsekwencją wobec autystycznego chłopca z niepełnosprawnością intelektualną może być przykładanie mu do twarzy połówki pomidora. I on ma to napisane w programie terapeutycznym: „w wypadku zachowań trudnych należy wyciągnąć konsekwencję i przyłożyć dziecku rozkrojonego pomidora do twarzy”. Spotkałam się też z poglądem, że dzieci co prawda nie powinno się karać, ale powinno się mieć na nie jakiś „straszak”. Czyli co? Nie bijemy i nie wyzywamy dzieci, ale za to straszymy je i upokarzamy? Wydaje mi się, że póki co zmienia się jakość, ale wciąż jeszcze nie ilość przemocy. Chcę mieć nadzieję, że być może to zmieni się w przyszłości.

Książka „Jarzmo. Spektrum przemocy” ukazała się pod patronatem medialnym magazynu „Integracja” i portalu Niepelnosprawni.pl

Joanna Ławicka – pedagożka specjalna, doktor nauk społecznych. Prezes zarządu Fundacji Prodeste od 2013 r. Autorka książek „Nie jestem kosmitą. Mam zespół Aspergera”, „Człowiek w spektrum autyzmu. Podręcznik pedagogiki empatycznej” oraz “Jarzmo. Spektrum przemocy”. Szkoli, wykłada, prowadzi warsztaty różnego typu. Jest konsultantką Transkulturowej Psychoterapii Pozytywnej. Swoje przemyślenia zapisuje także na blogu Hacking Society. Mama dwójki dorastających dzieci i dorosłej córki.